今日の授業は七夕飾りを作りました。
先生が用意してくれた笹、
乾燥してカラッカラになってました。
揺れるとサラサラではなくカサカサって音がします。('-'*)フフ

今年のお願いは全部kana(WITH先生)が書きました。
短冊状に切った画用紙にとっても大きな字で
「いっぱいあそぶ」
「たのしいこといっぱい」
「げんきげんき」
と書きました。
三番目の「げんきげんき」の時には
「げんき」を何回書くかで先生とずい分やり取りがあったようです。
先生は3回書く？って提案してましたが、kanaは2回を選んだんだね。
大きな「げんき」がとってもいいなぁって思います。

午後に訪看さんが来て、すぐにこの笹飾りに気付いてくれました。
いいお願いが書けたね〜ってほめてもらったのに、
kanaのあごには「違う！！」を意味する深い溝が出現していました。
どうもkanaは自分が書いたお願い事を見て欲しかったんじゃなくて、
紫色のお願い事の後ろに隠れたでんぐりの大きないちごを見て欲しかったみたい。
それに気付くと、うれしそうでした。

短冊が残っているから、
父と母のお願い事もこの笹に一緒に飾らせてもらおうかな。

kanaが入院していた5月末、新聞に
『今年も災害用備蓄飲料水「名水」を販売します』という記事をpapaが見つけました。
以前から名古屋市の水道局が期間・数量限定で水を販売しているのを知り、
なぜかpapaはこの水を欲しがってました。
備蓄用として？話のネタに？
去年は気付いた時にはすでに売り切れで手に入れられませんでした。
でも今年は記事を見て早速予約を入れたようです。
水道局のサイト『今年も名水はじめました』

その水を昨日、水道局のおじさんが持ってきてくれました。
注文したのは2箱。
障害者手帳で1箱に付き100円の割引がありました。
名古屋市上下水道局のサイトを見ると
『人が生きていくには1日3リットルの飲料水が必要だといわれています。
　「備えあれば憂いなし」
　お宅でも家族の人数の3日分を目安に水道水を備蓄しましょう。』
とあり、1箱で9リットルなので、
これで大人2人の3日分ってことになります。
すでにペットボトルの水も2箱ほど用意してあったんだけど、
また買ったんだねぇ。
水の箱ばかりいくつもゴロゴロしていますよ。

「名古屋の水はがおいしい」なんて聞きます。
上下水道局ががんばって「名水プロジェクト」と銘打ってPRに努めているようです。
きっと東京などと比べたら…ってことなんでしょうけど…。
なんの数字的な根拠も一切ないのだけれど、
三河の山あいで育った私は、そこに比べたらどうも安全かってことに不安があって
水道水からそのまま飲もうとは思えません。
別にカルキ臭が気になるとか、嫌な味がするわけでもないんですけど。
なんとなく…(^-^;
ここが集合住宅だってこともあるのかも…貯水タンクとかきれいなのかな？
特にkanaの水にはね…なので一応浄水器を付けています。

今回買った水も、いざとなったらありがたい水なのでしょうけど、
どうも普通に飲むにはちょっと気が引けます。
賞味期限の3年間、そんな「いざ」が来ないといいです。

衝撃の事実発覚！
帰宅したpapaに、この水の用途を確認してみたところ
災害用備蓄なんてとんでもない！
話のネタってのも間違い！
実は、いつもお出かけ用バックに入れている
手動吸引用に使う水(今は350mlのペットボトル)の代わりにしたかったんだそう。
缶入りの水が欲しかった…。
たった一本欲しいがためになぜ2箱も買う？？？？？？？
あんた、理解できん。

今日は学校をお休みして福祉車両を見に行きました。
休日はどこも人が多そう…と、
新型インフルエンザを意識してわざわざ平日のお出かけです。

もういつからなのか忘れるくらい前から次の車の検討をしています。
次の車はkanaが快適で、介助する側の負担も減らせるようにと
福祉車両を考えています。
車種は一昨年くらい前にトヨタのアルファード（もしくはヴェルファイア）に決めました。
しかしそこからまた時間がかかって現在に至ります。

何をそんなに考えていたかと言うと、
papaは寝た姿勢で天井を向いて乗ることになるkanaに空を見せたいと思い
どうにかサンルーフが付かないかと考えていました。
ただ、後から付けて天井がぼこっと一部分だけ高くなっちゃうのはイヤ。
最初から付いてないとイヤっていうこだわりがあり
そのために調べたりいろんな人に話を聞いたりしていました。

先日までは福祉車両じゃないサンルーフ付きの普通車を購入し、
それをリフト車に改造するってことも検討していました。
しかし、ネックはいつもkanaのでっかいバギー。
ちなみに「JAZZ　EASｙS」の大きい方に乗ってます。
リフトに改造したアルファードでは
助手席を一番前まで出してじゃないとバギーが納まらず、
これじゃ、助手席がまったく使えないということがわかりリフト車への改造は断念。
それを受け、今日またトヨタのハートフルプラザに出向き、
スロープタイプのアルファードにkanaとバギーを乗せて最終確認をしてきました。

それでもkanaのバギーはいろいろなことに気をつけてゆっくり乗せないと
内装をこすったりバギーのタイヤが所定の位置からずれたり
kanaの足がぶつかったり、ハンドルが3列目の羽上げシートに当たったり。
今日はバギーの中にちゃんと納まってなかったクロックスの靴が
2列目シートに触れてぐにっと変な風に曲がってとっても危険でした。
何度も足を触って、腫れや痛みがないか確認してなんともないようでほっとしました。
巻き上げ式のフックをバギーに引っ掛けてモーターの力を借りて
ある程度の勢いでスロープを登っていくことは楽な反面、
よっぽど慎重にしないとこういう怪我をすることになっちゃうんだ…という経験をしました。
kana、痛かったね。

思いつくいろんな使い方をシュミレーションして、お姉さんに確認をして…
kanaは長い時間、じめじめ暑い外でお付き合いをするはめになり
だんだん機嫌も悪くなりました。
涼しい店内で休憩を取りつつ、車に乗ったり降りたりを繰り返しました。
お姉さんも長い時間、よくお付き合いをしていただきました。
何度もすみません。

でもやっと納得して、いよいよ購入に向けた話に入れます。
ここからは家の近所の販売店さんとの交渉です。
papaがいやらしく値切り倒すんじゃないでしょうか？
納得いくまで好きなようにやってください。
ただ、早く納車できるようにお願いします。

だってpapaは今あるオデッセイを甥っ子にあげる約束をしています。
早ければこの夏休み中にあげると言っています。
購入の話に時間がかかれば、うちには軽自動車しかない状況になります。
kanaが急に病院へ…なんて事態にはいろいろ無理が生じます。
だから早く話を進めてください。

帰りには徳川園に寄って少々奮発したお昼を食べ、
徳川美術館で歴史と美術のお勉強をしてきました。
これが新型インフルエンザを意識しての行動か？って言われたら
papa、なんて答える？
さりげなく国宝が置いてあったり、
ほお〜〜〜って感心ばかりの館内でしたが
一つだけ母には衝撃的な出来事がありました。

館内で案内をされていたボランティア学芸員のおばちゃんが
papaを呼ぶのに、『(kanaの)お兄ちゃん』って言うんですよ。
はぁ？？？？？？？？
で、なにやらごまかそうと「お父さん？お母さんがちょっと…」
ちょっと何？？？？？？？？
私は何？？？？？？？？？
papaのお母さんかい？？？？？冗談じゃないぞ。
まさかそんな間違われ方をするほど自分が老けているとは思ってないから
声も出ないほど衝撃的でした。
その場は黙ってやりすごしましたが、
耳の中で「papaのお母さん」って言葉がもんもん鳴り響いていました。

帰りにpapaに「あのおばちゃんそう言ったよね」って確認したら
ヾ( ´( ェ )｀)ノ フッって笑いました。
あんた、笑った、笑ったね！！
まず今度のpapaの休みに美容院に行こうと思います。

今日は訪看さんのお風呂の日。
訪看さんが元気よく大きな声でkanaの名前を呼びながら登場すると一気に笑顔になりました。
朝、自分でう○ちが出ておなかもスッキリ。
訪看さんの来る前に顔そりもしてツルツル。
そしてゆったりバラの香りのお風呂に入ってサッパリです。

午後からはぐっすり長いお昼寝をしています。
13時頃から寝始めて、只今19時50分。
この顔で寝ています。

特に何ってなかった一日なので、
最近のkanaのてんかん発作について書いておきます。
しばらくピクンのシリーズ発作は見ていません。
実に退院以来、一度も見ていません。
どうしちゃったのでしょう？

退院してまもなく1ヶ月。
先週くらいから目が上がるのは時々出ていますが、それがピクンにはつながらず。
でもここ1週間ほどは、目が上…が笑い発作に移るようで
突然一人で「んふふふふ〜」と声を出して笑っています。
とっても気分がハイになるようで
この時には何をしても、どんな言葉をかけても楽しそうです。
そして笑いのスイッチが急に切れたかのようにパッと真顔に変わって終わります。
時間にして2〜3分くらいかなぁ。

笑い発作の時にはもっと大笑いをしたくても、
どう笑ったらいいのかわからないようで困っちゃって、
ついでに息をどう吐いたり吸ったりしたらいいかもわからないみたいで
ちょっと息が止まって苦しくなりますが、
サチュレーションが大きく動くほどではなく、また見てても辛そうでもなく。
発作だとわかっていてもいっぱい笑ってくれてるから、うれしいって思えちゃう。
いいのか、悪いのか。

5月末の入院で内服は一切いじってないので
今発作がなんでこの程度で落ち着いているのかは不明。
ま、そういう時なんでしょうか。
それとも入院中に使った薬で落ち着いちゃっているのかな？
…ステロイドとか？…用途は違うんじゃないの？
きっとまたピクンが出てしまう時もくるだろうから、
それが少しでも遅く来てくれればいいなぁって思います。