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またね。
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【2011/04/02】 kanaのこと | コメントを書く(8)

加奈に会いに来て。
いつも加奈をかわいがっていただき、
また私たちにもお気持ちをいただいてありがとうございます。
3月31日午後1時29分、私たちの加奈が旅立ちました。

昨夏からの入院生活の中で気管切開をし、呼吸器が付きました。
それでも呼吸器を外す練習をするまでの回復をした頃もありましたが、
徐々に体力が落ちて苦しい時間が多くなりました。
4度のICU入室がありながらも先日の3月26日には
病室で家族そろって11歳の誕生日をお祝いすることもできました。
わが娘ながらこの11年間の頑張りは大いに褒めてやりたいと思っています。
強くて、やさしくて、かわいい自慢の娘です。

以下のように葬儀、告別式の日程が決まりました。
【通夜】4月2日(土)18時~
【葬儀】4月3日(日)11時30分~ 出棺12時30分
【2011/03/31】 kanaのこと | コメント(-)

kanaと熱中症。
遅出のpapaの食事の支度をして、片付けて
ちょちょっと掃除をしながらpapaを送り出すとすぐに訪患さんがみえました。
今日は実習生さんも一緒です。
退院後初の訪患さんなので、報告は入院中までさかのぼります。
それから先週末の高熱や鼻ぐずのことなど
あっちにこっちに話しが脱線しながらも早めに報告を終えました。
今日は経管栄養のカテーテル交換もあるので、
ササッとお風呂に入らなくてはいけません。

先週末の39.5度の高熱や、普段も午後からは熱篭りで発熱があると伝えると、
訪患さんは39.5度の熱は熱篭りを超えて
「熱中症」を疑ったほうがいいのでは?と言いました。
熱中症ですか??
一緒にいる親にはものすごく暑い環境でもなかったので
そんな言葉を思いもしませんでした。

訪患さんが帰られて、改めて「熱中症」を検索してみると
「室内でも」「発汗機能が低い高齢者や乳幼児」なんてあり、
また熱中症の「ズキンズキンとする頭痛」「めまい」「吐き気」なんて症状は
kanaでは推測が難しいことがわかりました。

熱中症なんて炎天下の誰もが暑いと感じる環境下でなるものとばかり思っていました。
「室内でも」というのは聞いたことがありましたが
これも暑い日のクーラーが使えないような環境でと思っていました。
kanaはクーラーも使っていたし、背中には水枕も入れていました。
それなのに熱中症??

もちろん今回のkanaの高熱が本当に熱中症だったのかどうかはわかりませんが
いろいろなサイトを読むうちに体温調節の苦手なkanaのような子たちには
もっと簡単になってしまうことがあるというように
考えを変えておかないといけないなと思いました。
熱中症が疑われる時の対処法もすぐに検索できるので
目を通して頭の隅に置いておこうと思います。

100720.jpg100720a.jpg
午後からは1学期の出張終業式がありました。
校長先生をはじめ、3人の訪問学級の先生が来て下さいました。
kanaはカテーテル交換後の吸引もあって疲れて熟睡中。
楽器を鳴らしての校歌斉唱の時にはちょっと目を覚ましていましたが、
それ以外はずっと眠ったまま。
kanaらしい。

1学期の通知表、しみじみ読ませていただきました。
新しい先生2人との関係もそれぞれにできてきて、
この先生はこんなことをしてくれる人、この先生はこれをする人…というように
kanaの中でも分けて関わっているような感じです。
授業の内容も4年生に比べたらぐんと盛りだくさんになってきましたが、
それなりに楽しめているように思います。
そして今学期もがんばり賞をいただきました。
「あなたは水族館や○○小学校でたくさんの人と一緒に見学することを頑張ったので
 ここに賞します。」
ふり仮名付の漢字いっぱいの賞状でした。

さて、いよいよ夏休みです。
kanaの予定は宿泊学習の他に
きっとpapaが花火や盆踊りに連れて行ってくれるでしょうね。
元気に楽しい思い出を増やせますように。
【2010/07/20】 kanaのこと | コメント(-)

kanaの名前。
100612.jpgそろそろクーラーの出番も近そうです。
今年は使う前に業者さんにちゃんと掃除をしてもらいたくて予約を入れました。
かなり混んでいるそうで、一番早くても再来週。
それまで我慢できるのか、それともじめじめに我慢できずにスイッチを入れてしまうのか…微妙です。

毎日「ゲゲゲ」を見ているけれど
土曜日のBS9時半からの「今週のテレビ小説」っていう枠でも
一週間分をまとめ見しちゃいます。
見るのもたいてい3、4回目になるので、何かをしながらの斜め見ですけど。
今日見た11週分の月曜日の放送では
生まれた娘の名前を茂さんが命名紙に書く場面がありました。
何度も見た場面ですけど、
見る度にkanaの名前を命名紙に書くpapaのことが思い出されます。

kanaは生まれてすぐに病気があることがわかり、しばらくNICUに入っていました。
生まれる前から女の子とわかっていたので
考えていた名前がありましたが最終決定には至らず、
赤ちゃんの顔を見てから決めようと思っていました。
しかし病気がわかったため、なんとなく落ち着かずに
名前を決めなければいけない期間、ギリギリまで決められませんでした。

その間、私たちの出した候補の名前10個近くを
おばあちゃんが地元の姓名判断所に持って行きみてもらいました。
私たち夫婦もたくさんの候補をpapaが会社で聞いてきた
姓名判断をしてくれる所に持って行きました。
候補の名前はどちらでもことごとく却下され、
私たちの苗字の画数に合う名前ということでいくつかの名前をいただきました。
そのどちらにもあったのが「加奈」という名前で
papaがこれがいい!と決めたのでした。

それまでなんとなく「あーちゃん」と呼んでいた赤ちゃんを
やっと「かなちゃん」と呼んであげることができるようになり、
NICUのドアの前に掲げられた名前のプレートも「○○ベビー」から
「○○加奈」に変わりました。
100612b.jpg

名前が決まり、papaが赤ちゃん洋品店で「命名紙」を買ってきました。
小学校以来持ったことのない筆を持ち、
papa自身が命名紙に名前を書いてくれるといいます。
その時の写真がこれ。
清書の前に練習をしている所です。
その頃うちに来てもらっていた妹も、なぜか一緒に練習をしています。
この後、何とか清書を書き上げ、papaは布団に倒れこんでいました。
私はひーひー笑いながら、一生懸命写真を撮っていました。
まだkanaは入院中でしたから。

ドラマを見て、自分たちのことが懐かしく思い出され
思わずアルバムをめくってしまいました。
名前って不思議ですね。
数日だけ「あーちゃん」なんて呼ばれていたkanaだけど、
どう見ても「kana」っていう名前の顔なんですよね。
みんな、その名前の顔になるんですよね。
【2010/06/12】 kanaのこと | コメント(-)

kanaと音。
昨日の疲れと窓を開けたまま寝たせいで鼻水だら~んの母です。
何も予定のない日でしたが、
今日一日動けるようにQPを飲んでおきました。
kanaは落ち着いています。
睡眠リズムもひどい昼夜逆転は少し動いてましになり
夜中3時ごろ起床って感じです。
少しでも夜寝てくれるようになってきました。

「消防車見たね」って声をかけると(*^-^)ニコってしました。
隣りのわんこの鳴く声を聞いてはこまめちゃんの話しをしました。
疲れたけれど、kanaなりに楽しかったようで、
いい思い出になってくれたみたいでほっとしています。

母がゴソゴソと他の事をしている間、kanaは一人で過ごします。
集中してしまうとkanaに声をかけることもせず
家の中はあえて音を出してなければ静かなものです。

窓を開けていれば車の音や動物の鳴き声、
よその生活音などが入ってきますが、
母の気配を感じられた方がkanaも安心するだろうと思うので
ゴソゴソガタガタカチャカチャドシドシと
母が動いて自然と出る音は遠慮せずに出します。
ただ、急な大きな音はびっくりするので
コーヒーミルを動かす時だけは前もって声をかけます。

発作がひどかった小さい頃には
急に音がしたり、急に人が来てにぎやかな声が聞こえると
発作につながることもあったけれど
成長と共にあまりそういうこともなくなったので、
だんだん音に関しての緊張感はかなりゆるくなりました。

音楽もテレビもダラダラつけていると聞くための音ではなく
だんだん雑音にしかなっていかないので、
何も音がない時も作るようにしています。
kanaは視力がないので、情報収集はほとんど耳。
触覚も使っているけどほとんどは聴覚が最大の手段だと思います。
ずっと聞くことに集中するのも疲れちゃうだろうからね。
なので何も音がない時も作るようにしています。
それでも生活をしている人がいる限り無音にはならないんだけど。

母が見る海外ドラマのテレビ音はkanaには雑音ですかね。
吸引器の音が聞こえると、きゅっと体に力が入るようです。
嫌いだから、これにはとても敏感。

6/6 ふーちゃん、お誕生日おめでとう。
【2010/06/06】 kanaのこと | コメント(-)
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