今日は午後から
ショートステイの契約希望を出している病院へ
診察と施設の見学に行ってきました。

初診なのでカルテを作る手続きから始まります。
すぐに担当の看護婦さんが「kanaちゃん？」と
声をかけてくれました。
知らない病院ではうれしい心使いです。
小児科の先生の診察は型どおりに進み、およそ10分で終了。
主治医A君からの医療情報書が行っているとはいえ、
なんだか、物足りない感じ…(￣o￣;)ボソッ

その後すぐに施設の見学に行きました。
病院の本館から離れた所に重症心身障害児(者)の入所施設があり
そこでショートステイを受け入れてくれます。
はっきり言って、施設は古いです。
kanaの病院が新しくなったので、余計にそう思うのかしら？

一歩中へ入ると、正直ショックを受けました。
そこにはkanaよりも年長の方が何人も、何人もみえます。
バギーに乗っている方も、ベッドでミルク中の方も、床で遊んでいる方もいます。
kanaが肢体不自由の養護学校に通っていたら、
私の中でももう少し免疫があったのかもしれません。
でもそういった免疫のなさだけではないのかな。
年齢がずっとずっと上なんです。
入所している方は下は10歳前後から、上は60歳の方までと聞きました。
お誕生日のカードを見ても20歳、30歳過ぎの人がほとんどでした。
小児病棟の感覚で行ったので、
よけいに違うショックを感じてしまったのかもしれません。
将来を考えてしまったのかもしれません。

師長さんが施設の説明や一日の流れと丁寧に説明をしてくれます。
でも、どこを見ていいのかわからないし、
この中にkanaが入ることも想像できないし、
とにかく気持ちがいっぱいで、質問一つ浮かんできません。
papaも同じ感じだったのかもしれません。
kanaは聞き慣れない声や音を静かに聴いています。
じっと情報収集に努めているって感じです。
ここがどういう場所なのか、理解できたのでしょうか？

ここのショートステイは土日祝日は原則できないそうです。
平日のみの対応です。
kanaがお世話になるとしたら、モニターや吸入器、マット、おもちゃなど
いつもkanaが使っている物を持ち込むことになりそうです。
午前中は療育の時間がありプレイルームでみんなと過ごすそうです。
それ以外は、どんな風に過ごすのでしょうかね。
今朝、涼しくて出かける直前にゴロゴロが多くなってしまったので、
吸引機も持って来ました。
そのせいか、kanaの吸引頻度についていろんな人に聞かれました。

ゆっくりと見学をしている最中、一人の男性に声をかけられました。
「○○さんですか？」「はい…」
その方は児童相談所の重症心身障害児担当のケースワーカーさんでした。
以前、kanaが何度もお世話になった方は、もう移動されて
その方が担当になり、kanaの事も引き継ぎで聞いていたんだそうです。
たまたまその施設に来たら、ナースステーションでkanaが来る事を知り
声をかけてくれたのだそう。
kanaの現状を簡単に伝え、体調も落ち着いているので
ショートを検討できるほどの余裕もできてきたと伝えました。

すると、ケースワーカーさんからショートについての助言をいただきました。
kanaには、ここよりも遠いけど別の施設の方がいいのでは…と。
もちろんここも契約を結んでおくことはいいけれど、
ぜひ、県○○にも行っておいた方がいいということでした。
医療面、緊急時の対応等、理由もしっかり聞けとても参考になりました。
papaもその話しを聞いて、ぜひそちらも受診してみようという事でした。
そうですね。
そうしましょうかね。
偶然会えたことも、kanaの持つ「運」でしょうか。

帰宅すると、玄関からきれいな夕日が見えました。
kanaには今日行った場所の説明をしっかりしておきました。
「もしかしたら、kanaが一人でお泊りをするかもしれない病院よ」って。
どんな風に受け止めたかな？
お泊りって意味、わかるかなぁ？
後日契約できるか、できないかの連絡が入るそうです。
今更ですが、ショートステイ…何だか複雑な気持ちです。

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調子がいい日と悪い日が交互に来ているような
kanaです。
今日は朝から比較的落ち着いた呼吸。
マッサージも訪看さんとのお風呂も
予定通りこなせました。
少し秋が近づいてきて日中と朝夕の気温差が出たり、天気がはっきりしないのも
最近のkanaには大きく影響しているのでしょうね。
papaが当直で留守の日だけは穏やかに過ごしてほしいです。
やはり一人の時は怖いです。

今日来てくれた訪看さんに数枚のプリントをもらいました。
近くの病院のショートステイの案内が書いてあります。
本当に必要な時に打つ手がないのは困ること。
今から少しずつ情報を集め、道を作っておかねば…
kanaがずっと小さい時からそんなことは考えていましたが、
気持ちが付いていかず、思うだけで止まっていました。
しかし、先日の母の「イタリアへ行こう！」の言葉がきっかけで
いつ来るかわからない「その日」に向けて
真剣に考えておくべきことだろうと思うようになりました。
そんな気持ちを訪看さんに話した所、
近くの病院のケースワーカーさんに連絡を取り、この案内を用意してくれました。

この私の思いはpapaにも伝えました。
たぶん「必要ない」と反対するだろうと思いました。
なので「私が考えていることをただ聞いてほしい」
「何も反論せずに聞いてほしい」とお願いし、話しました。
黙って聞いてくれたpapaですが、時間をおいて一言だけ言いました。
「あの病院より他の施設の方がいいのでは…」
外来はなく病棟にだけ小児科医のいる一番近くて便のいい病院よりも
少々遠いけど小児の専門の施設の方がいいのでは…ということです。
確かに迷うとこではありますが、小児科医が常駐しているわけで…。
私はやはり近くて便のいい事も大事だと思います。
取り掛かりとして、こことも契約をしておいても無駄ではないと思います。

実際にショートステイが受けられるまでには
一度診察を受けなければならないのと、
かかりつけ医の情報提供というのが必要らしいです。
…これは、今度の検査入院の時にもらってこれるといいなぁ。
見学にも行ってkanaの様子を伝え、
それらを元に検討会が開かれて契約の可否が決定されるのだそう。

もう一度、papaにしっかり話して理解をしてもらわねば。
見学へも一緒に行ってほしいし。
少し前に進むといいなぁ。

写真は、訪看さんからもらったマリーちゃん。
訪看さんはマリーちゃんを見るとkanaを思い出すのだそうで…。

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やっぱり…というかんじで今日は学校を休みました。
kanaも一日おとなしく、お昼寝多目の様子。
それよりも夕方から母がダウンです。

まだ体の動いた午前中は区役所に行って来ました。
kanaの手帳の手続きのために。
木曜日に外来に行くのでそのついでに行けばいいや…と思ってたのに、
「やれる時にやったほうが…」とうちのくそじじいが
ネチネチ･グチグチうっとおしいので、ムカムカしながら出かけました。

その手続きと言うのは…
昨日出かけた際、高速道路を利用しました。
降りる時、料金所で愛護手帳と券をおじさんに渡しました。
受け取ったおじさんが手帳をじっと見て、一言。
「これ、期限切れてるから使えないんですよ」
見ると、愛護手帳の備考欄にある『有料道路割引』の有効期限が
先の3月26日までになっていました。
あらら…。
なので、その更新の手続きをして来ました。
また2年はこのままで使えます。

一つ疑問というか、小心者ゆえの不安なんですが…
そもそも、この愛護手帳の有料道路割引って
今回のようなお出かけの時に使ってもいいのかなぁ？
じゃ、いつ使うのか？ってことになりますが、
以前誰だったかに、聞いた話で
家族で遊びに行った時、料金所で手帳を見せたらおじさんに
「これは遊びに行く時に使うものではなく、
　障害の子が学校などに行くために使うものだ」
と言われたことがあったのだそう。
なるほど…とも思います。
でも…とも思います。
じゃあ、この割引の正しい使い方ってどういうものなんでしょう？
そんなことを思いながらも、有料道路を使う時には手帳を見せて通ります。
ありがたく通してもらいます。
もちろん、この割引はkanaが一緒の時だけ使えるものです。

この手続きって、お知らせ来ないんですね。
kanaに関する手続きってほんとにたくさんあります。
いくつあるのかさっぱりわからず、
どれがどのお金やサービスと関連しているのかもよくわからなくて…
でも、福祉課から度々送られてくる書類を悩みながら書き、返送したり
区役所に出向いてハンコ押したりと
ある程度は何らかのお知らせがあるので助かりますが、
何も知らせてくれないこともあるんですね。
他にも忘れているものないかしら？？と不安になります。

区役所の帰りに体がだるかったので病院に寄りましたが
込んでいて駐車場にすら入れず、あきらめて帰宅しました。
でも、昼からだんだん鼻水が垂れてきて体の節々が痛くなりました。
じっとだまってYAHOO動画でチャングムを見ていましたが、
我慢できなくなり布団へ。
微熱でこんなにしんどいなんて…
kanaにミルクをあげ、オムツを替えてくれ、
自分たち用のごはんを用意してくれたのでくそじじいはpapaに戻りました。
7/10記

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今夜も泥棒監視役を務めてくれた
kanaさんは大役を果たし、
空が明るくなってから就寝されました。お疲れ様です。

案の定、授業は寝たまま。
水曜日に6月のカレンダー製作を後回しにし
父の日の製作をやっておいてよかったです。
先生が仕上げをして今日持ってきてくれました。
ちょうどpapaはお休みで家にいました。
先生にもプレゼントをもらって感激の涙を流す
papaの姿をお見せできるかと思いましたが、
プレゼントを手に持ったままkanaは寝続けていたため、
感激の場面は起きてから…になりました。
kanaは起きる気配がないまま授業は終りました。

午後からはマッサージ。
2年お世話になった先生が今日でさよならです。
先週に引き続き、新しい先生と二人でみえ
より細かく各部位のやり方を確認していました。
その中で「可動域まで」という言葉がありました。

拘縮のあるkanaの手足、動く範囲内での関節の伸ばしでは痛みは出ません。
今までの先生は痛くないことを優先してくれました。
がんばるのはリハビリの時でいいよね…
という母の気持ちを汲んでくれていました。
だから拘縮予防とはいえ、気持ちのいい範囲内で…と、
むくみや手足の冷えの改善を…
という目的を新しい先生にもお願いをしました。
母の中でマッサージとリハビリの一応の区別です。

記念に先生たちとkanaの写真を撮りました。
すると先生から、プレゼントをもらいました。
ご自身で描かれたというお花の絵。
やさしいタッチで、先生の雰囲気そのものです。
うれしいですね〜。
kanaのベッドそばに飾らせてもらいます。

先生はこの2年間のkanaの成長を一緒に見守っていただいたお一人で、
学校が始まる前と後の成長の差をとてもよく感じてくれていました。
ICUに入った後の不安定な時のkanaも知っています。
ほっぺや手のぷにぷにの気持ちよさも知っています。
ぜひ、またあそびに来て下さい。
本当に2年間、ありがとうございました。

そして次は訪問のお風呂。
訪問前に電話があり、学生さんを連れて行ってもいい？と聞かれました。
…男の子です。
前回、女の実習生さんが来た時の日記で
男の実習生さんはちょっと恥ずかしいわ〜と女らしい事を書いたのですが、
お風呂の様子は見なくていいから…という条件を提示され、来てもらうことにしました。
というか、そんなの実習の意味ないじゃん、ねぇ。
と思い「いいですよ」とOkした時点で母は腹をくくっておりました。
「見てもらうじゃないですかっ！」と。

お風呂の中で準備ができて「来てくださーい」と声をかけると
看護婦さんがkanaを抱っこしてきてくれます。
その時に、学生さんもいいですよと伝えました。
ニコニコして、学生さんがやって来ました。
まぁ、プールに行ったと思えばいいのよね…
エモリカのお風呂だから乳白色で見えないし…
いや〜、終わっちゃえば何と言う事もないものです。
これで実習も意味のあるものになったよね、たぶん。

本当に「えぶりわん、うぇるかむ！」になれたかな？
男子学生よ、またどうぞ起こし下さい。
kanaからのプレゼントはプラ板のキーホルダーヽ(*^^*)ノ

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今日の訪問お風呂。
担当さんともう1人、
きれいなお姉さんが一緒に来てくれました。
大学からの看護実習の学生さんです。

我が家は『実習生大歓迎』を
訪問の事業所に伝えてあります。
訪問看護の事業所はたぶん主たる利用者は
お年寄りだろうと思います。
その中でせっかく子ども(kana)がいるのなら、
在宅障害児の生活を垣間見てもらいたい…と思うから
「実習生さんうぇるかむです〜」なのです。

でも週2回のkanaの訪問に
タイミングよく来てくれる実習生さんは
年に1回(1人)くらい？
残念です。
もっともっとたくさんの人に
kanaに会いに来てもらえたらな…と思います。

でも、この「実習生大歓迎」にも
現実には条件があるのです。
実習生さんは女性ばかりではありません。
近年は男の看護師さんも増え、その方々が実習に来ます。
kanaの訪問看護のメインはお風呂。
その時母は…水着になっているんです。
その状況で「えぶりわん、うぇるかむ！」と言えるほど
母は体に自信がありません。
やっぱり、恥ずかしいわ…と思ってしまうのです。

化粧っ気もなく、恥じらいも忘れたような体型の私ですが、
まだ心の中には薄っぺらいながらも「女性」という
壁が残っていたようです。
今年も男性実習生さんの受け入れには抵抗がありました。
この抵抗があるうちは、
私も性別チェック欄は女に○がつけられそうです。

papa、眠そうに帰って来ました。
kanaは昨日よりもいいかしら？と思ったものの、
夜は再び呼吸が荒め。
体の動きが大きくなりました。
振り返れば、一日よく寝ていましたね〜。

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それから、写真です。
とてもステキなプレゼントをいただきました。
たまごからのかなさんが、kanaを彫ってくれました。
感激です。
色が薄くてわかり辛いですが、
ピンクのハンコはマトリョーシカ風のkana一家です。
スーツ姿のpapa、編み物中の母、そしてkana。
kanaは運動会の時のかしら？
青いkanakana−puuのハンコも細かい仕事が見事です。
ぶたさんもかわいいです。
それから、ブログのモチーフのkanaの絵。
こんなにすてきに仕上げてくれました。
うれしくて、訪看さんのノートにも押してあげました。
本当にありがとうございました。

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