ず〜〜〜〜〜〜っとぐらぐらだった歯が
1本抜けました。
お風呂で…papaが…口掃除中に…。
とても多いパターンです。
今までに抜けた歯のうちでこのパターンで抜ける確率7割？

お風呂に入ったpapaとkanaの様子をのぞきに行くと、papaがkanaの口に指を突っ込んでいるのが見えました。
口掃除しているのね…と思ったけど、何だかpapaが焦っているみたい。
ちょっと見ていると「あ、取れた」と口の中から何かを出しました。
早口で「歯が抜けて口の中に落ちちゃった」と言いました。
またやったかい…と思いました。
ぐらぐらだった歯が抜けて、口の中に転がったようです。
それを必死に取っていたようです。

kanaは口の中に流れる血の味がイヤみたいで大きな声を出しています。
ちょっと出血の量が多いかな？
のどの辺りにゴロゴロいう音も聞こえます。
あまり長湯をすると血行がよくなって出血が多くなっちゃうんじゃない？
早めに出てねとpapaにお願いします。
でも、そんな話は聞いちゃあおらず…。
私も一度その場を離れました。

「頭洗うよ〜」という声にお風呂に行き、洗髪をしました。
時々kanaがいつも以上に大きな声を出します。
怒ってます。
お風呂から上がってテーブルの上でkanaの口をのぞくと
歯の抜けたところは赤黒く歯肉が見え、まだ出血しています。
とりあえず、kanaにティッシュを噛ませて様子を見ました。
その状態が気に入らず、kanaはまた怒ります。

ミルクの時に胃残を確認すると、全体がイチゴジャム色。
血をたくさん飲んじゃったみたいです。
気持ち悪かったねぇ。
なかなか抜けなかった乳歯の上から大人の歯が生えて2段になっていました。
やっと乳歯が抜け、変な方向に生えかかっている大人の歯は
ちゃんと元の方向に進路を変えてくれるのでしょうか？
papaはそのことをとても気にしています。

だんだん見える範囲での生え変わりが終わり、確認しづらい奥歯の順番になってきました。
歯医者さんには「飲み込まないように」と言われますが、
これからは自信ないなぁ。

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夜中3時ごろに起きたkanaはゴロゴロが多く、
それがのどに落ち込み苦しそうでした。
吸引をしようか迷い、迷い…
その前に…なんとかごっくんをさせたくて、
どうやったらその反射が出るのやらとあれこれ模索しました。

あごの下辺りを押すとごっくんする…と聞いたことがあります。
やってみますが、ちっともうまくいきません。
顔からのどの辺りをもみもみされて、kanaはものすごく迷惑そう。
私がチャングムならごっくんのツボがわかるのでしょうに…。
結局ごっくんできないまま、
kanaに眠気がやってきてゴロゴロも落ち着いて寝ていきました。
1時間もごっくんさせようとがんばっていたようです。
普通に吸引した方がよっぽど早く寝られたようです(-_-;)

ずい分、あったかくなりましたね。
昼は少し窓を開けて気持ちのいい空気を部屋に入れました。

kanaのオムツを替えるとき、
まじまじと太もも(鼠径部)にある数個の傷を見ていました。
小さい頃…2歳前にすごく悪かった時に入れた
IVH(中心静脈栄養)を固定するために縫った傷跡です。
その傷は両足にあります。
もう一つは一昨年の3月の物なのでそんなに変化は感じませんが、
2歳前に付いた傷の方は成長と共に皮膚が伸び、
それと共に傷跡もびろーんと広がったように見えます。

たしかあの時、「IVHをとる」とTっち(偉い医者)が説明をしてくれた時
papaは傷が残るかどうかをとても気にしていました。
Tっちは「成長と共に薄くなる…」って言ってたような…。
ちっとも薄くなっちゃおらんじゃないか！
それどころか、縫い跡が白く膨らんで目立っていますわ。
…しょうがない事だからいいんだけどさ。

広がった傷跡と、むっちり太くなった太ももを見て
大きくなったのねぇ〜としみじみ感じました。
同じような傷跡がこれ以上増えませんように。
そう願いながら、傷をすりすりさすります。

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旅行のストレスでしょうか？
「絶対行くぞ！」という母の気合がkanaにプレッシャーをかけていたのでしょうか？
kanaの頭に2つの10円ハゲを発見。

一つはきれいにつるつるで、
もう一つはその部分だけ頭皮が赤くなっています。
「じょくそう」のようではないと訪看さんが言っていました。
その言葉にちょっと安心したものの、
では原因は？と考えた時に思いつくのは
やはり最初に書いたストレスかなぁとなり、それはそれでkanaに申し訳ない思いです。

旅行から帰ってからも胃残に出血跡は見られません。
なので、体の疲れはあっただろうけれど
胃にくるようなストレスはなかったんではないかと楽観視していました。
その代わりがまさか頭に出ていたとは(T-T)
…ほんとのところはどうなんでしょうね。

昨夜はpapaが当直で留守。
kanaと二人、静かな朝でした。
少しゴロゴロが多めだったものの、kanaも踏ん張っています。
今朝はぐっと冷え込み、流れ落ちるほどではないけれど
サッシには結露がいっぱい。
なのに、おかしな光景も見られます。
ベランダのあさがおのつぼみが膨らんできています。
いくつかのつぼみがようやく3センチほどまで生長しました。

今日、一足早くkanaはクリスマスプレゼントをもらいました。
そんな話題が出る季節なのに、あさがおですか…
生きる力は静かで、また、どこまでもたくましいのですね。
人間も負けちゃいられません。
…この先どうなるんでしょうね？

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柄の付いたブラシでお風呂掃除をしていたら
浴槽に手を突いて前かがみになり
ゴシゴシこする自分の動きが
ふと『小島よしお』になっていることを発見。
そんなの関係ねぇ…とつぶやきながら磨いてみました。

papaが休日出勤で留守。
予定もなく、静かな一日でした。
kanaは夜そこそこ寝ていたわりに
日中も眠くて仕方がないようで熟睡。
ちょっと顔が白っぽくいつもの酸素0.5リットルで
サチュレーションが上がりきらないのが気になるところ。
でも、呼吸はきれいで鼻ぐずもありません。
熱もないし、よしとしましょう。

仰向けだとほとんど頭を動かせないkanaも
…頭がでっかくて形もいびつで重いので…
横向きだと少しゆらゆらさせることができます。
また抱っこだと動かそうとするのを私自身が手で感じられ少しほっとします。
首の力、まだ残っているのね…って。

でも、朝一の抱っこの時思うのですが、
一晩ずっと仰向けで寝ていた体はやはり硬くなっているようで、
抱き上げた瞬間、首なのか背骨なのかわかりませんが
頭に近い方で「ボキボキボキッ」って音が鳴ります。
この音が怖くてねぇ…。
kanaの首が折れちゃったんじゃないかとヒヤヒヤします。

kanaを見てみると、痛そうな感じはなく
うーん！と伸びでもするかのように声を出して平気な顔をしています。
…ま、そんなに簡単に首の骨折れることもないでしょうけど。
そのkanaの様子にほっとするものの
それでも、折れてない？？と心配になり
ベッドに下ろしてからもkanaが手や足に力を入れたり、
ちょっと動かしてくれたりするのを見て、やっと安心します。

この程度で骨折はないのかもしれませんが、
細くていびつな首の骨が水頭症でとても重い頭をどこまで支えられるのか
これからも大きな不安材料です。
今以上、kanaの体から機能や感覚を奪って欲しくはありませんから。

夕方ようやく目が覚めて、横向きにしてあげるとよく声が出ました。
唇の色もピンクに戻りいい感じ。
お話を読み始めても声を出してさえぎるので、
途中で止めて、なんてことない話しをしていました。
「今日は寒いよ」とか「kanaはかわいいねぇ」とか
「今度お出かけ行くよ」とか…
そんな話しが楽しかったのか、穏やかな顔で聞いてくれました。

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ずい分、涼しくなりましたね。
今朝はkanaに着せる服を迷いました。
予報では日中の気温が29度になるとのこと。
長袖は暑そうだ…でも半袖は寒そうだ…。
で、長いスパッツと厚手の半袖になりました。

あ、今19時50分。
近所の公園でトスバッティングが始まりましたよ。
今日も野球少年はがんばっています。
お父さんも一緒にやれるのうれしいでしょうね。
今のぞいたら、キャッチボールしていました。
…私、ストーカー？

今日は学校とマッサージと訪看お風呂の日。
昼夜逆転傾向のkanaはどの予定も睡眠時間にかかっており
ゆっくり寝れずにいました。
なので、お風呂が終わった後はかなりしっかり寝ています。
その睡眠を夜中に回して欲しいのに…と思えるほどの熟睡です。
今日も夜中は一人、どろぼうの番人かしら？

長く寝た後、10分ほどするとてんかん発作になることが多いです。
音や光というきかっけではなく「しっかり寝た後」というのが
kanaのキーワードのようです。
今日はそんな発作が2回。
平均して一日2回くらい発作があります。
小さい頃に比べたらずいぶん減りましたね。
今日のは2回とも強さが違うのですが、長ければ4分くらいかな。
発作の始まりそうな目の動きがわかる時もあれば、
いきなり、強いのがビクッと始まることもあります。
時には始まりに呼吸が数秒止まっていることも。
長ければサチュレーションも下がりますが…。
発作といえども、バリエーションはいろいろです。

発作の終りには、顔をもにょもにょ動かしはじめ表情が変わります。。
ちゃんと終わって、kanaの顔に笑顔が出るとほっとします。
1回でも回数は少ない方がいいし、少しでも苦しくなくあってほしいし…。
これは発作をもつ子の親、共通の気持ちなんでしょうね。
発作の代わりに、すてきな笑顔が出てくれたらな〜。

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