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ポツポツいっぱい。
100506.jpg今日も吸引いっぱいのkanaです。
まだ落ち着きません。

いい風が入ってくるけれど開けていると、ちょっと涼しいなと感じ。
閉めてしまうとkanaの体温が上がっていく。
ちょうどいいところを探すのはなかなか難しいです。

朝、目覚めたkanaのお布団をはいで
背中に手を入れるとしっとり湿っています。
夜中の掛け物調節も難しくなってきました。
おまけに胸には今年も小さな水泡がいっぱいでき始めました。
大きさは1ミリ程度の水泡が左胸下あたりにい~~っぱいです。
去年の様子は+こちら+…画像なし
去年よりも1ヶ月早い出現でしょうか。

肌をなでるとすぐに破れてしまうような薄い水泡です。
さわってもkanaは何も感じないようで、
破れて出た水で私の手の平がなんとなくしっとりします。
これがどんどん増えたり、私にうつったりすることもないし、
去年も特に問題なく過ごして、いつの間には出来なくなったので
暑くなると出来るものだろうと考えています。

掛け物はもちろんだけど、
ふすまの閉め具合、ドアの開け具合など部屋を仕切る大きさも
天気に合わせて調節していくしかないかな。
あ、そろそろ頭のハゲも出現してくる頃かな…。

体調がスッキリしない中でリハビリがありました。
咳や吸引で長いこと緊張が続いている筋肉をほぐしてもらいました。
さすがにちょっとがんばって伸ばすことには激しく抵抗をし嫌がっていました。
写真はいただき物ののだめちゃんのマングースと。
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【2010/05/06】 体のこと | コメント(-)

さわる絵本・はらぺこあおむし。
昨日のがんばりもまだ少しお疲れとして残っていたkanaには
金曜日の今日は疲れの増える一日でした。

今日も学校がありました。
今週4回目です。
先生もkanaのお疲れを考慮してくれ、
昨日の書初めをカレンダーに貼った後はゆったりめの内容でした。

今日のおはなしは『はらぺこあおむし』でした。
よく見ると普通の絵本ではなく、ふれて遊べるタイプのものでした。
点字つき さわる絵本 はらぺこあおむし』って書いてあります。
視覚障害のお子さん向けの絵本なんだね。

「はらぺこあおむし」って言ったら
子供が成長する過程で一度は手に取る絵本って言っても
大げさじゃやないいくらい有名な作品ですよね。
でもkana、絵本は未経験でした。
そのかわり新沢さんの歌(→)で物語は聞いて知っていました。
今日はそれをさわって、見て楽しめたみたいです。
いちごを4つ食べた…ところと、
あおむしがおなかが痛くなりました…で笑ってたそうです。

今日「点字」「視覚障害」などのキーワードに触れ、
kanaにも当てはまる言葉だってことを忘れていました。
絵本などを選ぶ時、絵が大きいとか色がはっきりしているなんてことを少し気に留めたりして選んだりします。
またポップアップだったり、音が鳴るや、感触を楽しむものを選ぶこともあります。
でもそれは「そういうのもある」という線引きで
kanaの視覚的なことを考慮して手にとる意識は薄かった気がします。

kanaの視力は1歳程度の頃までしか測ってありません。
影を追うような視力検査もしたことありますがちっとも反応せず、測定不可能でした。
kanaはアイカルディ症候群の特徴で眼科的異常があります。
網脈絡膜症で脈絡膜の発育異常だそうです。
簡単に言うと、kanaが見てる画像はところどころ穴が空いている状態って聞いた気がします。
また視神経も弱く、脳に運ぶ画像もはっきりしていない上、
脳の処理能力も低いので視力としては出ないだろうと言われました。

左目は眼球も小さく視力は出ていないだろうと聞いています。
右目は光がなんとなくわかっているかな?って程度。
それが現在ではどのくらいの変化をしているのかはまったくわかりません。
普段の生活の中で、見えているかな?と思うこともちらほらありますが
ただ単に親の欲目だけなのかも。

このようなkanaですが、
なぜか私の中では視覚障害はあまり気に留めていませんでした。
なので、今日の『はらぺこあおむし』の表紙の「点字」の文字にはハッとしました。
視覚障害の子の為のものを手に取る機会があってもいいんだって発見でした。
お話を聞いて想像することも楽しいことだけど、
見て聞いてさわってと、いろんな感覚を使って楽しむことも
もっとさせてあげたいなって思いました。
いろんな「さわる絵本」が出ているので、また読む機会があるといいな。
【2010/01/22】 体のこと | コメントを書く(4)

うつ伏せパニック。
090903.jpg今日は予定のない日。
papaも休みで、
各自それぞれの方法でのんびり過ごしました。

仰向けで過ごすことの多いkanaですが、
左右の横向きとたまにはうつ伏せもします。
体が大きくなって、また拘縮も進んで
ひじ、膝、足首の関節が固まりうつ伏せにするのも大変になりました。
いえ、大変というよりも怖くなったって感じかな。

排痰のため、じょくそう予防、むくみを防ぐ、肺の拡張…
他にもうつ伏せにすることのメリットはたくさんあると思います。
いいこととわかっていても大変さがプラスされ
やはり小さい頃に比べてうつ伏せの回数は減ってきちゃいました。

今日もうつ伏せにしようとゴロンとkanaを動かしました。
まずは真下を向いている顔をぐっと横にし呼吸の確保。
それをしてから手と足の位置を正します。
手は簡単。
体の下に入ってしまった腕を引き出せばそれでおしまい。

次に足の位置を正そうと動かしていたら
正す足の形がフッと頭から抜けました。
膝と足首だけの形は想像できるのに
股関節からつながった時の向きが想像できなくなりました。
あれ?どうしたらいいんだ???って中途半端に足を動かしながら考えますが
もしかしたらすごい痛みがあるかもしれない…とか、
折れちゃったらどうしよう…なんて思い始めたら
うわあ~~ってパニックになってしまいました。

ひとまず足から手を離したものの、
その状態が痛くないのかも不安で、
kanaの顔とサチュレーションの数値を確認。
焦っている母とは違い、kanaも数値も普通みたいでほっとしました。
このままじゃダメだから正しい位置に足を直してあげないと…とは思うものの
怖くてまだ頭が働きません。
いつもはこんな風じゃないのに、おかしいなぁ。
回数が減ってきているから想像できなくなったのかな…(_ _。)・・・シュン

もう、うつ伏せをやめようとまたkanaを一回転させることにしました。
でも一人じゃ、手を添えられるのは上半身だけ。
長い足は何の支えもできず、回転の勢いに任せるだけ。
大丈夫かな?思い切ってゴロンって回しました。
ベッド柵にゴンって当たりながら足もぐにょって動き、
なんとか仰向けになりました。
股関節傷めてないかなぁ…何度も触ったり、足を折り曲げたりしました。
kanaは普通の顔でいてくれました。
あ~、怖かった。

こんなにパニックになったのは初めて。
うつ伏せにするのは一人の時にはやめた方がいいかな。
もううつ伏せにするの怖くなっちゃった。
いいとはわかっててもまた回数減っちゃうなぁ。


今日は○ちゃんの日ですね。
【2009/09/03】 体のこと | コメントを書く(1)

首、張ってますねぇ。
090819.jpg朝、夕はずい分風が涼しく感じられます。
少し前から赤とんぼも飛び始めていますね。
今年の夏は水道の水がぬるいと感じることもなく終わって行くのでしょうか?

名古屋で新型インフルエンザによる国内3例目の死者が出たそうです。
こんな暑い時期にインフルエンザ…
これが『新型』の威力・怖さということですかね。
春先の頃のように周りを見渡せばみんなマスク…なんていう光景が
また見られるようになるのかな。
9月からの新学期で、またどんな広がり方をしていくのかなぁ。

kanaは今日マッサージの日でした。
先生によると、今日は左側の首がものすごく張っているそうです。
「頭が痛くなるほどの張り」と言われました。
kana、頭痛かったのかなぁ。
何かした?と聞かれて思うのは…
昨日のプール風呂で思っている以上に緊張してたのかな?
それとも午後から小一時間抱っこ座位で過ごしていたから?
それ以外は特に思い当たらないんだけど。

先週、母の不調でマッサージをお休みしてしまい
1週間分の張りをリセットしてあげてないから
じわじわコリが積もってのものなのかも知れないけど。

おなかが痛いとかいうのは下痢があったり、
キュルキュルとにぎやかな音が聞こえたりすれば想像するけど
頭が痛いっていうサインを想像することはめったにありません。
水頭症が進んでの頭痛なら嘔吐が先に来るのかな?なんて
イメージしている程度。

不快で泣くという表現を持っていないkanaなので、
表情の変化や緊張の様子だけで
痛いのか痒いのかイヤなのかを探るのはなかなか難しい。
でも常に変化を見て、想像してあげないといけないこと。
マッサージの先生ほど上手には出来ないけど、
体をもみもみしたり、体位変換をこまめにして
不快を蓄積させないようにしなくては。
また何度目かの反省をした母です。
【2009/08/19】 体のこと | コメントを書く(0)

500円ハゲ。
0904723c.jpg昨日の疲れでしょうか。
今日は母は頭痛の日でした。
頭を上げるとズキズキするので、
横になっていることの多い一日でした。
血圧高かったんでしょうか。
kanaは母よりも元気で、よく笑いいい顔の一日でした。

夜、kanaをお風呂に入れて髪をドライヤーで乾かしました。
先日まで、髪に櫛を通すと、
また髪がごっそり抜ける場所がありました。
ちょうど4月にできた40円ハゲのうち10円分があった場所付近。

写真ではわかりにくいけれどよく見ると、
地肌にうっすら丸い赤みが5個確認できます。
4月以降この場所だけで10円が50円分にもなっています。
微妙に位置をずらしながらこんなに大きくなってしまいました。
これじゃ50円どころか、500円ハゲです。

kanaは円形脱毛リピーターで、
特に7月から9月にかけての夏の時期にはハゲができます。
毎年、位置は似たような場所にできても大きさや数はまちまち。
ストレス性の要因と季節的な要因が重なってのことかな?と
素人の勝手な判断をしています。
過去の10円ハゲ歴は+こんな感じ+

今までにこんな風にいくつも同じ場所にできて広がったことあったかな?
これも今までのように様子を見ていい範囲なんでしょうかね。
いっぺんにできたハゲではないので、
最初の頃の10円ハゲ部分にはもう短い毛が生えてきています。
毛根は死んではいないってことなのかな。

たぶんハゲ部分の皮膚はカサカサも赤みも強くないので
痛くもかゆくもないとは思うから、まだ余裕で見ていられますが…
でもkanaだって小学生の女の子なんだから、
こんなハゲがあったら悲しくて仕方ないはず。
秘密にしててあげてください。
…写真まで載せておいて、言うなよって感じですが。

写真上はうちわパタパタ中のkana。
【2009/07/23】 体のこと | コメントを書く(0)
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