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怖さ。
昨日投稿したkanaの写真は病院での様子でした。
その病院に昨夜は行って来ました。

以前、青空の写真を送ってもらったお友だち
あれからも何度も落ち着かない様子が続き、
お医者さんからもいのちの時間の期限の話をされていました。

しかし聞いていた期限までの時間をたくさん残しているのに、
またよくない方向へ進んでしまいました。
そして一昨日、一晩で信じられないくらいに頭の中の様子が変わってしまい、
お話しができなくなりました。
本当に急なことでした。

何をすべきなのか、どう気持ちを作ればいいのか。
ご両親や家族はものすごいパニックだよね。
私でさえ、足元に暗くて冷たい霧みたいな塊りが漂うような怖さがずっと続いてる。

またあのかわいいおしゃべり聞きたいなぁ。
強い子だから頑張って欲しいけど、苦しいのが続くのは嫌だ。
何を望んで、祈ってあげたらいいのかな。


そちらは晴れていますか?
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【2013/04/11】 お友だちのこと | コメントを書く(0)

寝たきりの社長さん。
130115a.jpg

今日、夕方の地方のニュース番組に
kanaの病院友だちのお兄ちゃんが出演しました。
本も出していて、彼は21歳にして会社の社長さんです。

自称「寝たきり社長」という仙務君は
働く場所がなかったから会社を作ろうと思ったと言って
本当に自分の会社を作ってしまいました。
二年前の夏に再開した時には「会社を作るなんて言ってるのよ」って
お母さんが笑いながら言ってたことをあの後すぐ実現させてしまったのね。

ニュースの中の特集を見て、大変なことを始めたなぁって思いました。
すごい覚悟を持って仙務君もご家族もがんばってるんだなぁって思いました。
働くってことは人任せにしてちゃダメなんだね。

仙務君のそばには常にお母さんがいて「優秀な秘書」なんて言われてました。
5歳、10歳で亡くなると思っていた命がここまでこれたんだから
好きなことをして欲しいってお母さんが言っていました。
このお母さん、すごく明るくて楽しい人です。
知り合ってから、いろんな言葉をかけてもらい力をもらいました。

お母さんが、仙務君のことを知って、こんな先輩がいるんだから自分も…と
後に続く後輩にいろんなチャレンジをするきっかけになってもらえたら…と
言っていました。
学校卒業後の重度障害者の行先は本当に限られてると思います。
もちろん、使える能力も家族の環境もそれぞれ細かく違うから
同じことは難しいだろうけれど
仙務君の気持ちは伝わって欲しいなぁって思います。

kanaが生きていたら、私はkanaの将来をどう考えていたんでしょう。
何人かの病友さん、ネッ友さんは子どもの将来の居場所を作るために動いている人もいます。
みんな何年も前から動いて、居場所を探してる。
私は仙務君のことを病友のNちゃんに知らせたいなぁって思いました。
【2013/01/15】 お友だちのこと | コメントを書く(0)

今の支え。
Twitter 覚書き

昨日病院で、病友君が最期の時間を過しているとお母さんから聞いた。
kinuさんはどんな気持ちでいましたか?と聞かれた。
いつか来るだろうとは思ってた。
遠くないとわかってた。
全てを忘れたくないと思って匂いや重さや感触を身体に覚えこませようとしてた。

でも、その日が今日だとはあの日の朝まで思ってなかった。
でもkanaは私の準備ができた事を知ってあの日にしたと思う。
もっとを願えばキリはないからkanaが決めたと思う。
きっとあの子もそうする。

命が終わりのを待ち時間は苦しい。
親としてどうするのが一番いいかなんてことはわからない。
何をしたって絶対心残りや後悔はする。
後悔しないようにと思ってたって絶対する。
これは事実。
でも唯一後悔しなかったのはkanaにあなたを愛してるという事をちゃん伝えられたこと。
これには自信がある。

だからあの子のお母さんにその事をもう一度伝えようかなと思います。
この自信はお母さんが生きることを支えてくれるよって。
今日もあったかい時間が持てますように。
【2012/12/08】 お友だちのこと | コメントを書く(0)

空の写真、いっぱい。
12日にkanaのお友だちが頭の手術をしました。
その日のうちには終わるだろうと思っていた手術は
なんと24時間越えの大手術になってしまいました。

数人のLINE友だちと声援を送っていたところ、
一人がふと、この日の朝の空の青さはすごい!空も応援している!
ってつぶやきました。
すると一人が空の写真を投稿しました。
ただただ頑張ってほしくて、なんとなく私もベランダに出て空の写真を撮りました。
その空の青がとってもきれいで、日本中の青空見せたいなって思いました。

そこで、何人かの友だちにお願いをして各地の空を送ってもらいました。
その時には雨模様で撮れない人も後日送ってくれたり、
旅行で行った外国のすてきな空の写真を送ってくれたり、
数日経って、虹の空を送ってくれたり…
たくさんの空の写真を頑張っている友だちに送ることができました。
ありがとうございました。

121023c.jpg
121023d.jpg
(…全部じゃないけれど)

24時間オーバーの手術を乗り越えたAちゃんの体力には本当に感心しました。
ママから聞く術後の様子も落ち着いています。
私はkana基準で物事を考えてしまうので、
Aちゃんの回復ぶりには本当にびっくりしています。
長い目でみたらしんどいこともまだまだあるだろうけれど、
今はこんな笑顔が見られています。
家族で頑張っています。
amichan
青空の写真と一緒に、あったかい気持ちもいっぱい届きました。
本当にありがとうございました。
【2012/10/28】 お友だちのこと | コメントを書く(2)

kanaの車。
少し前、kanaの車について問い合わせをもらいました。
もし乗らなければ譲ってほしいと言う内容でした。

kanaの車はスロープ付きの福祉車両です。
車いすが二台乗る大きい車。
二列目は一人用の椅子があり、その横に車いすスペースがあります。
三列目は跳ね上げ式です。

一度査定をしてもらったことがありましたが
その時の金額があまりにバカバカしくて手放す選択肢はないね…と話しをし、
それっきりになっていました。
なので連絡をもらってから二人で何度も話をしました。
で、結論はやはりまだ手放せない…でした。
問い合わせをもらった方には申し訳ないことをしました。
しかしそのおうちで福祉車両の納車が決まったと知りました。
あぁ、よかった。

寝たきりの子は特に、体の成長と共に福祉車両は必須アイテム。
外出の体と気持ちの負担が少し減るだけでお出かけ頻度はぐんと上がります。
それはつまり子どもの楽しいことが増えるわけで、
家族の思い出が増えること。
絶対にあって損はないアイテムだと思います。
うちがそうでした。

この車をkanaの使った時間は半年くらい。
最後もこの車でうちに帰って来ました。
入院した時と同じようにいっぱいの荷物を積んで…。
それも思い出。

二人だけではもったいない車なのはわかっているけれど
まだダメなんだな。
まだそこにkanaじゃない誰かの思い出が重なるのは嫌なんだなぁ。
たぶんこれが手放せない一番の理由。
【2012/10/01】 お友だちのこと | コメントを書く(0)
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