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笑い発作の笑顔。
090721c.jpg
今日は美容院に行く!と決めていた母。
でも窓からお店をのぞくとシャッターは下りたまま。
あ~あ、明日ももさもさ頭で出かけなくちゃならないのね。
その代わり、papaはこまごました物を買いにお出かけ。
さっさと着替えて出かけていきました。

papa、当直明けの土曜日から今日まで長い休みでした。
一緒にいるといろいろリズムが違うので困ります。
その一つ…
家ではとってもラフなかっこうが多いpapa。
…つまり、シャツにトランクス一枚ってこと。
もっとラフな時はパンツ一丁ですよ。
そんな格好でクーラー真ん前のテーブルやソファーでテレビ見てたら
そりゃ、寒かろう。
で、勝手にクーラー切ります。
こういう勝手さがカチンとくるんですよね。
って、今日もグチ日記を書くつもりはかなった…。失礼!

今日のkana、てんかん発作のピクンってなるシリーズは見られずに
数回笑い発作がありました。
声を出して笑うことがほとんどないkanaで、唯一声を出して笑うのが笑い発作の時。
なので離れていても気付きます。
とっても楽しそうなので、見ているほうも気は楽ですが切ないです。

写真左が笑い発作中のkana。
ものすご~~く楽しそうで、ニッカ!って笑ってます。
それが徐々に落ち着いていきながら2、3分続いて、
右の顔にふっと切り替わります。

笑い発作の終わった時には少し反応が鈍くなります。
声をかけても無表情で、ボーっとしています。
笑い発作といえども、頭の中はさすがにお疲れって感じでしょうか?
このボーっとしたのも数分続き、
もそもそ顔のパーツが動き出して、普通に戻ります。

まじまじ見ると、笑い発作の時の笑顔は
普通の時にちゃんと笑っているのとはちょっと違う笑顔に見えます。
なんとなく、違う感じ。
目が違うのかな…?
発作でも大事な笑顔に思います。


今日はkanaのアイカルディ仲間一人、mi-tanの天使の日。
3年、ですね。
ご家族の毎日の姿をお空で笑いながら見ているんだろうな。
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【2009/07/21】 てんかんのこと | コメントを書く(7)

最近のkanaの発作。
090630.jpg今日は訪看さんのお風呂の日。
訪看さんが元気よく大きな声でkanaの名前を呼びながら登場すると一気に笑顔になりました。
朝、自分でう○ちが出ておなかもスッキリ。
訪看さんの来る前に顔そりもしてツルツル。
そしてゆったりバラの香りのお風呂に入ってサッパリです。

午後からはぐっすり長いお昼寝をしています。
13時頃から寝始めて、只今19時50分。
この顔で寝ています。

特に何ってなかった一日なので、
最近のkanaのてんかん発作について書いておきます。
しばらくピクンのシリーズ発作は見ていません。
実に退院以来、一度も見ていません。
どうしちゃったのでしょう?

退院してまもなく1ヶ月。
先週くらいから目が上がるのは時々出ていますが、それがピクンにはつながらず。
でもここ1週間ほどは、目が上…が笑い発作に移るようで
突然一人で「んふふふふ~」と声を出して笑っています。
とっても気分がハイになるようで
この時には何をしても、どんな言葉をかけても楽しそうです。
そして笑いのスイッチが急に切れたかのようにパッと真顔に変わって終わります。
時間にして2~3分くらいかなぁ。

笑い発作の時にはもっと大笑いをしたくても、
どう笑ったらいいのかわからないようで困っちゃって、
ついでに息をどう吐いたり吸ったりしたらいいかもわからないみたいで
ちょっと息が止まって苦しくなりますが、
サチュレーションが大きく動くほどではなく、また見てても辛そうでもなく。
発作だとわかっていてもいっぱい笑ってくれてるから、うれしいって思えちゃう。
いいのか、悪いのか。

5月末の入院で内服は一切いじってないので
今発作がなんでこの程度で落ち着いているのかは不明。
ま、そういう時なんでしょうか。
それとも入院中に使った薬で落ち着いちゃっているのかな?
…ステロイドとか?…用途は違うんじゃないの?
きっとまたピクンが出てしまう時もくるだろうから、
それが少しでも遅く来てくれればいいなぁって思います。
【2009/06/30】 てんかんのこと | コメントを書く(4)

長~~~い発作。
昨日の疲れかな…主治医A君もそう言いました。
私もそんな気がします。
ちょっとがんばらせすぎちゃったようです。

今日は学校と訪看さんのお風呂の日。
授業の1時間ちょい前に寝ちゃったので、今日はダメかなと思っていました。
残り40分くらいで自然に目覚め、
おひなさまの続きをする気になったので準備をしました。
三人官女の最後の一人を作り出したらてんかんの発作が始まりました。
製作の途中からもう腕に力が入っていたようで
髪の毛用のシールがバラバラに貼れてしまいひどい寝癖のおひなさまになりました。

終わったかな?と思っても目が上転して私の声が聞こえてない状態が続きまた発作。
30分の間に立て続けに4回ありました。
その後もビクンと単発の発作と目が上がるのを何度も繰り返し、
とどめのシリーズ発作。
ここまでかるく2時間。
ずい分長く続いてしまいました。
ただ脈もサチュレーションにも大きな変化がなかったのは幸い。
病院に電話をし不在の主治医A君の代わりの先生に
ダイアップ挿入の指示をもらいました。
挿入後30分ほどでうつらうつらし、
発作らしい様子も少なくなり表情もやわらかくなっていきました。

担任の先生はとっくに授業の時間は終わっても
kanaが寝付くまで一緒にいてくださいました。
病院や訪看さんに連絡をしている間、
私がkanaから離れてる間もkanaをずっとみてくれてとても心強かったです。
ベッドサイドで立ちっぱなし…疲れたでしょうに。
本当にありがとうございました。

その後、主治医A君からも電話をもらい報告と相談しました。
とりあえず寝かせるというのがポイントらしいです。
呼吸の状態に合わせてダイアップかトリクロかを選択します。
ぼーーっとする発作の時には寝かせるが頭にありましたが、
今回はどうしたものかなぁって迷いました。
その迷いが発作を長引かせちゃったかな。
ダイアップでうとうとしたもののまだ発作の波が出ているようで、
浅い睡眠は寸断されてしっかり寝られません。
1時間半うとうと寝ただけで起きちゃいました。

ダイアップを入れてから5時間してまた目が怪しい動きを見せ始めました。
もう薬の効果、切れちゃったのかなぁ。
怪しい様子が続き、晩ご飯を作るにも気が気じゃありませんでした。
kanaから離れる時は呼吸の音で判断するので
聞こえないと把握ができないから今日はテレビはなし。
シーンとした部屋に酸素タンクのポコポコいう水の音と
kanaのいびきが響いています。

珍しい発作の様子に、papaもずい分深刻な顔で一日の報告を聞いていました。
ずっと外に出ていない生活だったのに
昨日はいきなり連れ出してしまったのがいけなかったかな…と
papaも反省をしていました。
9時近くにようやく自然に寝付いていきましたが、発作はどうなるかな。
久しぶりに昔みたいな発作が出て、懐かしい不安を感じた一日でした。
【2009/02/27】 てんかんのこと | コメントを書く(2)

各種発作いっぱい。
今日を表す一言…発作がいっぱいの日…です。
しっかりしたシリーズの発作と
発作でボーっとしちゃうのと、眼球が上がっちゃうのと、笑い発作…
それらが入れ替わり立ち替わり、ぐるぐる回って現れてました。

最近は発作多め週間のkanaなので、
発作があってもびっくりしません。
でも昨日、その前はそんなに目立った風でなかったので、
それとの差が気になったのと
しっかり終わらないうちに次の発作になってしまうというのがいやらしい。

学校直前の発作が授業が始まってもすっきり終わらず、
呼びかけの声にも反応が見られなかったので、
kanaがする活動はやめて受身でできることをお願いしました。
お話を二つ読んでもらい、クリスマスの音楽を聴いて終了。
途中、意識もしっかりしている時には先生の声をじっと聞く様子や
好きな音楽に反応し、好きじゃない曲には(" ̄д ̄)けっ!って顔もしてました。

発作は少ないに越したことがないけれど、
kanaにはあって当たり前なので、上手に付き合っていくことを考えます。
主治医A君も発作で楽しいことが奪われてしまうことを残念と思ってくれ、
そのためのコントロール方法を考えてくれています。
kanaのアイカルディ症候群という病気では
てんかんの発作との闘いが大きな柱になることですが、
kanaは年齢が上がるにつれ、発作の優先順位が下がり、
後回しって感じになりました。
一番は呼吸のこと、二番は水頭症のこと、発作はその次かな。
それでも時々、三番目の発作も様子が変わり、心配の種になったりします。
「オレのことも忘れるなよ~」ってことでしょうか?

ちょっと形が変化したり、長くなったり。
笑い発作では意味なく急に声を出したりにこ~~って大きく笑ったりします。
発作とわかっていても笑ってくれるとうれしいです。
よくよく考えたらちょっと悲しいけど、
でも笑顔はうれしいです。

長めの発作で、先週のように眠剤で寝かすことも考えましたが、
今日のは眼球が上がってしまうものだけではなかったので躊躇しました。
それに授業前にカフェインを使っていて
起こしておくための薬を使っているkanaに眠剤を与えるのも…ねぇ。
こういう時になかなか眠れないのは、発作を長引かせてしまうことにつながるのかな。
難しいなぁ。

体も成長期なんでしょうか?
少し間の空いた人に会うと、みなさん口々に「背が伸びたねぇ」と言ってくださいます。
体は大きくなっているけど、薬の量はあまりいじっていません。
血中濃度を測ってもらうのなんて、いつからしてないのかな?
足りてないのかな?
また一過性で終わる発作なのか、今後も続くことなのか。
今度の外来で主治医A君に聞くことがいっぱいです。
内容を整理して、聞き漏れのないようにしておかないと。
【2008/12/08】 てんかんのこと | コメントを書く(0)

長い発作。
今日は学校の日。
先生が来てもまだ眠いkanaはあごのしわでそれを教えてくれ、
授業に入ろうとする母に抵抗をしていました。

12月に入り、今日は新しいカレンダー作りです。
クリスマスがテーマだそうですよ。
それに今日は学校の全校集会での様子をおさめたビデオレターもあるんだって。
「訪問クラスのみんなへ」って一人一人のお名前を呼んでくれてるらしいよ。
先生からちょっと楽しそうな話を聞き、
kanaの目つきが変わり表情が出始めます。
そろそろ授業始めてもいいかしら?

始まりの音楽がかかり、体操へと進んでいった頃、
先生が「発作…かな?」とつぶやきました。
よそ事をしていた私もすぐにkanaのそばに立ち、様子をみます。
いつもよりも強めのはっきりしたシリーズ。
ピクン!の回数もどんどん増えていきます。
時間にして5分半ほどで一旦落ち着きました。
終わったかな?

すぐににこ~っと大きな笑顔が見られました。
声も出ています…でもこれは笑い発作の笑顔。
ちょっと違うんです。
まだ微妙に発作が続いていますね。
しばらくしてそれもおさまり、今度こそ終わるかな?

でも今度は眼球が上に吊られて上がって行きます。
黒目が半分以上見えなくなるくらいまで上がって、そのまま静止。
まばたき忘れていますよ~。
見兼ねておでこをツンとつつくと、
少しして発作が途切れた時にやっとまぶたが下ります。
そんな様子が何度も続き、まだ発作が残っているのがわかります。

しばらく見ていましたが目が上がるのは続き、
最初に発作が始まってからもう30分になろうとしています。
こんなの10月にもあったねぇ…って先生が言いました。
そうですね、それ以来の長い発作かな?
その頃の受診で主治医A君からは
『長くなるようなら寝かせてリセット』の指示をもらっていました。
でも肝心の眠剤をもらい忘れて…だったね。
11月の受診でトリクロリールをもらっておいてよかったです。
今日は発作が30分続いた時点で飲ませることにしました。

先生にはこの後授業にならないだろうことを断って、トリクロ10mlを注入。
眠りに付くまでおよそ40分。
その間も目は何度も何度も上がって行きました。
kanaが寝付くまで先生も一緒に見守ってくれました。
どのくらいで目覚めるかしら?発作はどうかしら?

夕方5時すぎ、kanaが目覚めました。
およそ6時間寝ちゃいましたね。
目は?呼吸は?機嫌は?いろいろ気になりますが、ちょっと時間がありません。
早く帰ってきてくれたpapaと交代して母は病院に向かいます。
今週は他に行けそうな日がないので急ではありますが、
昨日の日記のママに会いに出かけました。
手土産はブログの中からいい顔の写真をいっぱい集めてプリントしたもの。
こんなにかわいい笑顔をするのよって、
眠らされ、しんどい顔しか知らないICUの先生たちに見せてあげて~。

病院では昨日より「ちょっと」いい話を聞けました。
まだまだがんばりどころは山のようにあるけれど、強い心臓が助けてくれてます。
私が顔を出したって、どうにもなることではありませんが、
ただ私もpapaもこうしたかった。
迷惑にならず、ほんのちょっとだけでもママの気分転換にでもなれてたらいいなぁ。

帰宅後kanaの様子をじっくり見ると、やはりまだ目が上に向かっていくみたい。
それに午前中よりも緊張が強め。
なかなかすっきりしませんねぇ。
気がかりは残ったままです。
まだトリクロが完全に抜けてないみたいで、すぐに眠気が来てしまうよう。
とりあえずおしっこがしっかり出てトリクロがしっかり抜けるといいな。
【2008/12/01】 てんかんのこと | コメントを書く(0)
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