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こういう時は歯みがきティッシュ。
夜中は38.8度まで上がりました。
さわやかチローを背中に入れて体を冷やし、
断続的にある咳き込みに吸引をしながら
なんとか少しでも寝られることを祈りました。

日中も吸引多めです。
いつもより多いよだれをなんとか口から出そうとkanaもがんばっています。
昨日よりも痰は少ないみたい。
しかし口の中に残った分でむせ、苦しくて声が出ます。
今以上に苦しくしないよう、吸引も慎重になります。

休みのpapaは今日もお出かけしたかったようで
お伊勢さんとか、郡上とか候補を挙げていましたが、
さすがにkanaのしんどそうな顔を見ては断念するしかありません。
papaが家にいるのなら…と母は髪を切りに行きました。
家族のお出かけが増えて美容院に行くチャンスを逃していました。
まとまりの悪い膨らんだ頭を鏡で見るたびにどよーんとします。
それに首周りの暑いこと!
それが少しスッキリしました。

ここ数日、口に水分が入ると咳が出てしまうので、歯みがきが出来ません。
ずっとそういう時には「トゥースエッテ」など
小さいスポンジの付いた棒を口に入れてネバネバを取ってあげていました。
歯みがきにはなりませんが、口がすっきりするだけでも
体調の悪い時のモヤモヤ感が少しでも減るんじゃないかな。
吸引の付いた歯ブラシもありますが、コストが高いのであまり使いません。

先日、papaが用途もわからずに買ってきた歯みがき用のスティックから「歯みがき用のティッシュ」というものがあることを知りました。
早速購入して使ってみると、
特に少しの水分でむせてしまうような時には
ティッシュの方が余分な水分を吸収してくれていいかも。

100617c.jpg
口に含んだときの違和感、どちらが大きいんでしょうか?
「歯みがき用のティッシュ」は使う時の大きさから行くと
「トゥースエッテ」よりも口に入る大きさは大きい。
横には広いけど、縦に開けるのは小さくてすむ…かな?…変わらないか。
kanaはざらざらした感じが少ない分、
「歯みがき用のティッシュ」を使う時のほうが嫌がりが少ない気がするなぁ。
ピジョンの「親子で乳歯ケア 歯みがきナップ」は
甘味料のキシリトールが入っているのでなんとなーく程度に甘みを感じます。
これもkanaが嫌がらない理由かもしれませんが。

お風呂に入れてみましたが、入ったとたんゲホゲホの嵐。
顔とお尻を洗っただけでほんの数分の入浴になりました。
明日の予定はこなせるのかな。
学校休みますって連絡した方がいいのかなぁ。
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【2010/06/17】 お口のこと | コメント(-)

ポツポツいっぱい。
100506.jpg今日も吸引いっぱいのkanaです。
まだ落ち着きません。

いい風が入ってくるけれど開けていると、ちょっと涼しいなと感じ。
閉めてしまうとkanaの体温が上がっていく。
ちょうどいいところを探すのはなかなか難しいです。

朝、目覚めたkanaのお布団をはいで
背中に手を入れるとしっとり湿っています。
夜中の掛け物調節も難しくなってきました。
おまけに胸には今年も小さな水泡がいっぱいでき始めました。
大きさは1ミリ程度の水泡が左胸下あたりにい~~っぱいです。
去年の様子は+こちら+…画像なし
去年よりも1ヶ月早い出現でしょうか。

肌をなでるとすぐに破れてしまうような薄い水泡です。
さわってもkanaは何も感じないようで、
破れて出た水で私の手の平がなんとなくしっとりします。
これがどんどん増えたり、私にうつったりすることもないし、
去年も特に問題なく過ごして、いつの間には出来なくなったので
暑くなると出来るものだろうと考えています。

掛け物はもちろんだけど、
ふすまの閉め具合、ドアの開け具合など部屋を仕切る大きさも
天気に合わせて調節していくしかないかな。
あ、そろそろ頭のハゲも出現してくる頃かな…。

体調がスッキリしない中でリハビリがありました。
咳や吸引で長いこと緊張が続いている筋肉をほぐしてもらいました。
さすがにちょっとがんばって伸ばすことには激しく抵抗をし嫌がっていました。
写真はいただき物ののだめちゃんのマングースと。
【2010/05/06】 体のこと | コメント(-)

舌の口内炎。
100129a.jpg
papaが当直明けで帰って来るので、
お昼過ぎまでの予定をこなしました。
学校とマッサージです。
でも午前中の学校は今日も怪しく…
穏やかに11時過ぎまで寝ちゃいました。

目覚めてからは何か気になることがあるようで、
百面相並みに表情を変えています。
おしっこかな?う○ちかな?発作前かな?
いろんな想像をしますが、どうもどれも違うみたい。
どうしたんだろうねぇと先生とkanaの様子をうかがいます。

ふと見ると舌先を何かで噛んでしまったようで赤くなっています。
これが痛いかな?
よく見ようと口を広げてみると、
その赤みの横に丸い白い部分がありました。
先生が「舌にも口内炎ができて、けっこう痛いんだよ」と教えてくれました。
へぇぇ~、知りませんでした。

これが本当に口内炎かどうかの判断は素人なのでわかりませんが
口内炎は口腔内を清潔に保ったり、十分な睡眠・栄養をとることが大事と
以前見たテレビでやってたっけ。
今、学校では歯みがき週間でもあるし、
歯みがきついでに口腔内の清潔をしっかりやりましょうね。

そう言えば少々コアグラが多く、胃が荒れてる様子があったり、
昨日のう○ちの緩さと、中に深緑色胆汁の液がいっぱい出ていたのも
体調が崩れてますよのサインかも。
いつもより体調の動きに気を配ったほうがいいかも。
【2010/01/29】 お口のこと | コメント(-)

さわる絵本・はらぺこあおむし。
昨日のがんばりもまだ少しお疲れとして残っていたkanaには
金曜日の今日は疲れの増える一日でした。

今日も学校がありました。
今週4回目です。
先生もkanaのお疲れを考慮してくれ、
昨日の書初めをカレンダーに貼った後はゆったりめの内容でした。

今日のおはなしは『はらぺこあおむし』でした。
よく見ると普通の絵本ではなく、ふれて遊べるタイプのものでした。
点字つき さわる絵本 はらぺこあおむし』って書いてあります。
視覚障害のお子さん向けの絵本なんだね。

「はらぺこあおむし」って言ったら
子供が成長する過程で一度は手に取る絵本って言っても
大げさじゃやないいくらい有名な作品ですよね。
でもkana、絵本は未経験でした。
そのかわり新沢さんの歌(→)で物語は聞いて知っていました。
今日はそれをさわって、見て楽しめたみたいです。
いちごを4つ食べた…ところと、
あおむしがおなかが痛くなりました…で笑ってたそうです。

今日「点字」「視覚障害」などのキーワードに触れ、
kanaにも当てはまる言葉だってことを忘れていました。
絵本などを選ぶ時、絵が大きいとか色がはっきりしているなんてことを少し気に留めたりして選んだりします。
またポップアップだったり、音が鳴るや、感触を楽しむものを選ぶこともあります。
でもそれは「そういうのもある」という線引きで
kanaの視覚的なことを考慮して手にとる意識は薄かった気がします。

kanaの視力は1歳程度の頃までしか測ってありません。
影を追うような視力検査もしたことありますがちっとも反応せず、測定不可能でした。
kanaはアイカルディ症候群の特徴で眼科的異常があります。
網脈絡膜症で脈絡膜の発育異常だそうです。
簡単に言うと、kanaが見てる画像はところどころ穴が空いている状態って聞いた気がします。
また視神経も弱く、脳に運ぶ画像もはっきりしていない上、
脳の処理能力も低いので視力としては出ないだろうと言われました。

左目は眼球も小さく視力は出ていないだろうと聞いています。
右目は光がなんとなくわかっているかな?って程度。
それが現在ではどのくらいの変化をしているのかはまったくわかりません。
普段の生活の中で、見えているかな?と思うこともちらほらありますが
ただ単に親の欲目だけなのかも。

このようなkanaですが、
なぜか私の中では視覚障害はあまり気に留めていませんでした。
なので、今日の『はらぺこあおむし』の表紙の「点字」の文字にはハッとしました。
視覚障害の子の為のものを手に取る機会があってもいいんだって発見でした。
お話を聞いて想像することも楽しいことだけど、
見て聞いてさわってと、いろんな感覚を使って楽しむことも
もっとさせてあげたいなって思いました。
いろんな「さわる絵本」が出ているので、また読む機会があるといいな。
【2010/01/22】 体のこと | コメントを書く(4)

くるぶしの赤みの治り具合。
091228d.jpg今日も変わらず朝晩のヒュー。それでも日中はまずまず穏やかに過ごせました。

今年最後の訪看さんの日に、くるぶしのじょくそうに使えない?と訪看さんが発泡スチロールのビーズをいっぱい持ってきてくれました。
大きさは6~7ミリってところでしょうか?
適当な袋に入れていつも使っているクッションの代わりに足の下に敷きます。

kanaのくるぶし、足の変形が少し進んで以前より布団などへの当たり方が強くなった気がします。
だからもっと気をつけて足の位置を変えてあげたりクッションの使い方を考えてあげたりしなくちゃいけないのですが、
何度も赤くさせちゃいます。
ただただ、母の怠慢のせい。
いただいたビーズを使い古してやわらかくなっている小さめの洗濯ネットに入れて
早速使ってみました。
詰める量によって厚みが調節でき、
足の置く時にもビーズを好きなように動かせるのはいいね。

しばらく(2時間くらい?)経って足の様子を見てみると
→の写真では少しわかりにくいけれどビーズの跡がうっすら赤く付いていました。
下の真ん中の写真のほうがわかりやすいかしら?
これは素足のまま直接置いてはだめってことかな。
靴下などを履かせた上で使ったほうが足には優しいだろうね。
ビーズを詰める袋をもう少し厚手にした方がいいのかな。

091228c.jpg
明るさや角度など写真を撮る条件が微妙に違うのでわかりにくいと思いますが、
左:12/18 真ん中:12/26 右:12/28のもの。
一番ひどくしてしまっ12月の頭の頃は発赤の中心が白っぽくなっていたので、
それを思うとずい分良くなったかな。
悪くするのはあっという間でも治るのはとてもゆっくりです。

12/18まではデュオアクティブで保護し、
その上に防水のためにパーミエイドを貼っていました。
二重張りが良くなかったのか、デュオアクティブの材質自体が合わないのか
デュオアクティブの接地面下に水を持ってそうな小さい小さい発疹ができていました。
お風呂で水が入ったり、自然にはがれるまでは交換もしないので
同じ物を使う時間が長いのがkanaには合わないのかな。
以前にもこんなことあったような。

よって18日以降はパーミエイドのみ。
姿勢を変えたりするとすぐに端っこがはがれちゃうので、
2日に一度の割で張り替えているかも。
なんとか全体の赤みも薄くなり、
発赤の真ん中の皮膚が破れたり汁が出たりすることもなくすんでいます。
寒くなり足がいつも冷たくて血行が悪いのもよくないかな。

マットやパッド、クッションやドレッシング材をいろいろ使っても
結局は姿勢を変えるってことが一番大事だよね。
どうも、母の気持ちが落ちるとkanaに関わる時間が減る傾向があるよう。
自分の中に入り込むのもありだとは思うけど、
それでもkanaのことをおろそかにしてはダメ。
気を抜かないようになくては。
【2009/12/28】 じょくそうのこと | コメントを書く(2)
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