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まじまじ見た、水頭症頭囲の推移。
最近計ってなかったなぁ~と思い立ち
kanaの頭囲を計りました。
髪の変な厚みが数値に影響しないよう気をつけ
papaに手伝ってもらいながら
3つの頂点を結んで…と…
60…65センチ?(◎-◎;)!!
ちょっとショック~。
せいぜい64台だと思ってたのに。
65ですか…。

急いで、今までの推移を調べてみる。
こちら

この1年で1センチ。
その前の1年でほぼ2センチ。
その前の1年でも2センチ。
この3年で約5センチの拡大。
それ以前の頭の拡大と比べれば、そのスピードはかなり遅くなった。
ちょうど2004年9月に
脳圧を押さえる薬「イソバイド」を服用してからと重なるみたい。
一応、イソバイドはkanaに効いてくれているらしい。
でもストップはできないのね。

私のパソコン画面の隅に
リハの先生が撮ってくれた私がkanaを抱っこしている写真がある。
今まで、そんなに思わなかったけれど、
この写真だと、kanaの顔の大きさがはっきりわかる。
私の顔が小顔に見えるんだから…
…日常、それはありえない…
これを見た時もkanaの顔…頭の大きさにショックを受けた。
それでもなぜか、ここにずっと置いてある。

どこまで大きくなるんでしょうか?
kanaの頭。
少し大きめに作ってもらったはずの帽子…こちら
一度もかぶるチャンスのないまま頭が入らなくなりそう…。

激しく嘔吐したり、眼球が下がったり、眠りっぱなしだったり、
反応がなかったり…などの脳圧の影響はまだみられない。
頭が大きくなってくれるうちは、大丈夫…と理解している。
でも…
どこまで大きくなってくれるの?
イソバイドの量を増やしたらいいのかな。

頭囲の推移のグラフをまじまじと見ていたら
なんだか怖くなっちゃった…(T-T)
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【2007/02/08】 水頭症のこと | コメントを書く(1)

びろ~ん。
050426.jpgkanaの頭囲を計った。
63.1センチ。
やっぱりでっかくなってるなぁ…

症状が何か出てしまうことが一番怖いこと、
困ることなんだけど、
日常の中の小さな困ることは、服が着辛くなること。
体の成長と共に肩ボタンや前開きの物は減ってきて
かぶりの物が増えている。

どうしても頭を通そうと無理をして着替えさせるので
kanaのシャツは↑こんな風にびろ~ん。
肩も出て、おっぱい見えちゃうよ~。(*ノェノ)キャー
こうなると、見栄えは悪いけど着せやすくなり
なかなか捨てられなかったりして・・・
( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ

写真は、(*+_+)ノ・・・ね・・ねむぅ・・・・・なのに
お風呂準備中のkana。
【2005/04/26】 水頭症のこと | コメントを書く(4)

今。
20041219110821.jpegお昼ごろ家に帰ってきました。
kanaもほっとしています。
早速笑顔が増えて、
私たちに特別にいい顔を見せてくれています。
その顔を見て、私たちもほっとしています。

先生(脳外・小児科)・papaと4人でもう一度
今回の検査結果画像を見ながら話をしました。
このまま、何もしなければ
どこかで頭は大きくなることができなくなり
圧が脳の内側にかかってきたときには
厄介なことになっていくであろうこと。
それが1年先か2年先か・・・
わからないけど、私たちが思っているよりも
短い時間でやってくるような感じの話でした。
「絶対」はないけど・・・いつか「その時」は来るのかもしれない。
そう思ってなくちゃいけないみたい。

今のままでいることがこんなに難しいとは思わなかった。
だからよけいに「今」を大事にしなくちゃいけないし
「今」を残しておきたいと思う。

このHPを作っていてよかったと思う。
これがkanaの生きている証拠の一つだと思うから。
【2004/09/17】 水頭症のこと | コメントを書く(2)

結果。
20041219110147.jpegあんまり(⌒‐⌒)してられない結果だった。
水頭症が進んで頭の骨がまた開いてた。
今度は前側。
先日頭囲を計ったら1センチ大きくなっていた理由が
これだったんだね。

先生は骨が開いたからよかったんだよ、
って言ってくれるけど、
何も変化が無いのが一番いいわけだから、
先生の言う「よかった」には?です。

どこまで骨は開くの?
ただ様子を見てるだけでいいの?
何か進行を遅らす方法は?

今後どう転んでもあまり選択肢がないらしい。
水頭症だけだったらもっと前にシャントをしてたそう。

神様はこのままのkanaでいさせてはくれないのかなぁ…
【2004/09/15】 水頭症のこと | コメントを書く(1)

びびってます(; ̄_ ̄) ))
今日、kanaの頭をなでてたら
(・_・o)ン? って感じたの。
ここにこんな骨のすき間あったっけ?

それから前から骨が大きく開いている所を触った時も
(o・_・)ン? (o・_・o)ン?って・
ここって、こんなにぷにょぷにょ、やわらかかったっけ?

こうなったら、ひたすら怖い。
また、何か変化が出てるんじゃないだろうか。
とりあえずpapaに電話。
どう思う?
「うーん…ぷにょぷにょしてなかったような…」
「きゃー!大変だぁ!!」
mamaは速攻主治医へ電話をして様子を話しました。

「おかあさん、頭の細かい変化よりも
もどすとか発作が増えるとかの症状が出た時には注意が必要ですよ。」
とH先生は静かに言われました。
ああああ・・・
こりゃ、水頭症に相当びびってるわε=( ̄。 ̄;)はぁ

【2004/02/26】 水頭症のこと | コメントを書く(1)
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