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すっきり、あご。
100726.jpgちょっと前からkanaの顔を見た人が「すっきりしたね」と言います。
「首が出てきた」と言った人もいます。
確かに母もすっきりしてきたと思います。
首が長くなった気もします。
あごの辺りが、ほっぺの辺りが…。

ほっぺの下のお肉が減り、あごがつんととんがった感じ。
つまんでみると左右差はあるけれど確かにつまみ加減が減った気がします。
前回の入院で1㎏弱痩せて退院してきたので、
減った肉の中にほっぺの肉も入っていたのでしょうか?

このほっぺからあごにかけての肉は外側に付いているのと同じように
内側にも付いて呼吸をする時の妨げになっていやしないか?と言われたことがあり、
そのせいで首の微妙な角度によっては
いびきが大きくなったりするのかもと思っていました。
しかし、お肉が減った今でもいびきは同じように…前以上に?…
大きな音がすることがあり
もしかしたら関係なかったのかな?なんて思ってみたり。
それか、取れたのは外側のお肉で内側はまだ残ってるのかな?
肉一つでいろいろ考えてしまいます。

すっきりして「おねえさん」になったねとも言われます。
おねえさんかぁ。
時々すごく小さい子の顔に見えたり、すごく大人っぽい顔に見えたり
同じ顔でもいろんな顔に見えるのを
○ちゃんのかなさんが、
「小さい子の顔に見える時は甘えたいと思っている時」って言ってました。
10歳でもおねえさんでも、いっぱい甘えたいよね~。

お肉のいっぱいついたあごのラインが好きだと言ってくれた昔のマッサージの先生。
おねえさんになったkanaのとんがったあごのライン気に入ってくれるかなぁ。
首が伸びたら…いざと言う時、気切がしやすいなぁ…なんて考えるもの
ちょっとさみしい。
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【2010/07/26】 心と体の成長のこと | コメント(-)

kanaの将来。
お誕生日を挟んで、父母の間で真面目に話すことがありました。
kanaのこれからのこと。
特に学校のこと。

きっかけは先日のお通夜で会ったお友だち。
県立の学校に通っています。
ここは私たちが何も考えなかったらkanaが通っていただであろう学校です。
たまたま就学前に声をかけた地元の小学校で
市立の学校の話を聞き、あれこれ考えた末に
大きな波に乗らず、kanaのペースを守れる方ということで市立に入学しました。

しかし、施設面、先生方の専門性を比べたら
県立の学校の方がよりkanaみたいな子たちにはいいと思います。
その差が経験の差にもなっており、
例えば、kanaが昨年一度だけ大変な思いで入ったプールだって
県立の学校なら授業で入ることができます。
そういうことを考えたら県立に行くべきだったのか…と
今さらですけど思うことも無きにしも非ず…。
でも、そういう環境面だけじゃない部分を私たちは選択をして今があると思っています。
県立のお友だちは「転校しておいで」って言ってました。
そうなんですよ。
いざとなったらそういう手段もあるんですよね。

ここで話しが「高校」の話題に移りました。
訪問教育にも高校があります。
ただし、kanaの学校には訪問の高校はありません。
県立の学校にはそれがあります。
「中学のうちに転校してくれば試験がなくても高校に行けるよ」
確実な情報かどうかはわかりませんが、
市立の中学から高校の訪問を受けるためには
試験を通らなければいけないのだそう。

試験って言ったって、kanaが受ける試験ですからね。
どんな風な試験やら…。
その手間?をもっと早い時期に転校してしまえばしなくてすむ。
転校したらプールに入れる。
ふーん。
魅力的なのか、そうでないのかもよくわかりません。

そもそも、kanaは高校に行くのか。
kanaは行きたいのか、私たちは行かせたいのか。

もし中学卒業後に高校をいう選択肢を選ばなかったとしたら…
よくわからない知識のまま考えますが、
障害の程度がもう少し軽ければ授産所?や作業所?みたいな
選択肢があるのだと思っています。
でもkanaにはそのような場所で何かをするのは難しい。
じゃあkanaは「所属」するものがなくなってしまいます。
それは寂しい。

「所属」ってある期間、ある場所にいていいっていうことで
それは気持ちの安心だと思います。
kanaが就学前、両手で足りるか程度しか通えなかった療育でさえ、
名札と出席カードや連絡帳なんてのをもらって
「所属できた」といううれしさは忘れられません。

だからあと5年後、中学卒業で所属する場所がなくなって
その後をずっと家で、母と二人で過ごすのは
kanaの人生を寂しくしてしまうんじゃ…なんて思います。

しかし、ここまであれこれ考えておいて言うのもおかしいのですが、
その前にもっと大前提として父と母には
『kanaが高校生になるまで生きるのか』という
普段余り口にしない思いがあります。
そもそも、この思いが就学時にもあったから
ぶっちゃけ先のことなんて考えられず
県立の学校を選ばずに今のところにしたんだし。
この誰も保障してくれない、信じるしかない将来を
私たちはどうしても怖がって、少し先のkanaしか想像できないんです。

papaともいろいろ話しをしましたが、結局結論なんて出なくて
今の生活を大きく変える選択はしたくないという
怖がりならではの一応の答えに落ち着きました。
kanaの周りを大きく変えることが一番危険なことだと思っているので。

こういういいも悪いも前向き、後ろ向きすべてが私たちの方針で
これは他の人から見ればとても歯がゆく、
もしかしたらkanaに対して何もしていないと写るかもしれません。
でもある意味、kanaに対してずっとぶれてない方針だと思っています。
そしてそのように来たから、今のkanaがあるんではないかなんて思ってたりします。

またきっと、いろんな人に会ってちょっと先の話しを聞いたりしたら
どうしようか…と迷ったりするんだと思いますが、
その都度迷って、papaと話しをしてその時の答えを出していけばいいと思います。
papaが「10歳の次の目標は15歳だ」と言っていました。
私としてもうちょっとスパンの短い「小学校卒業」にしておきたいなぁ。
【2010/03/31】 心と体の成長のこと | コメント(-)

くすぐったい考。
100215.jpgkanaは「くすぐったい」を感じません。
わき腹や膝、足の裏などのくすぐったいゾーンをコチョコチョしても
ほとんど無反応です。
何で笑わないのかな?って思うけど、脳の問題からでしょうかねと勝手に決め付けていました。
そもそもくすぐったいとはどういうことなのか。
先日、ラジオでそんな話をしていました。

自分でくすぐったいゾーンをくすぐってもあまりくすぐったいと感じません。
でも他人からくすぐられたらヒィヒィ言うほど転げまわってくすぐったいを感じます。
その違いは何?
そこには、脳の働きが関与しているのだそうです。

自分でくすぐる場合、「くすぐれ」という指令が小脳から指先に伝わり
同時に「くすぐったい」を感じる大脳の感覚野を閉じてしまうのだそう。
そうすることで「くすぐったい」を感じることがなくなり
つまり自分でくすぐってもくすぐったくないということになるんだって。
それが他人では大脳へ指令が行かず、くすぐったいを思い切り感じるんだそう。
…たぶんこんなことを言っていました。

またそこには「コミュニケーション」という要素も大事なことで
まったく見ず知らずの人にくすぐられてもくすぐったいを感じることは少なく、
好きな人、知ってる人にはより強くくすぐったいを感じるそう。
くすぐったいを感じるのは人間以外にはチンパンジーだけなんだって。
「くすぐったい」は高等な動物の証拠ってことなのかな。
でもオラウータンだって賢いって聞くけど、
そこには単独生活をするオラウータンと群れで生活をするチンパンジーの
生活形態の差とコミュニケーションの差で分かれるんだそう。

人間の赤ちゃんは生後7、8ヶ月頃を境に
くすぐったいの反応をするようになるそうです。
そこには赤ちゃんの「自他分離」という認識が関係しているのだそう。
生まれてしばらく赤ちゃんは自分と母親は同一の者と思っており、
その時にくすぐられても先に書いたように自分でくすぐっていることになるので
くすぐったい感覚はないんだそう。
それが生後7、8ヶ月頃に自分と他人は別の者という「自他分離」ができることで
くすぐったい反応が出始めるそうです。
成長の指針になる反応でしょうね。

ということは、kanaにはコミュニケーションの力が低いからくすぐったくなく、
脳の発達が生後7、8ヶ月の赤ちゃん以下ということになるんでしょうか?
くすぐったいを考えただけで、kanaの発達年齢が見えてしまった?
■ラジオを聞きながら取ったメモをまとめただけなので、
必ずしも正確な情報じゃないかもしれません。

今日は学校がありました。
2月のカレンダー、ちょっと進みました。
【2010/02/15】 心と体の成長のこと | コメント(-)

おなかとおなかを合わせて。
090831a.jpgあ~、夏休みが終わってしまう。
悲しい…悲しい…。

9月になるから…と昨夜papaが「おにぎり復活」の要望をしてきました。
7月後半からしばらく、お昼用のおにぎりを傷みやすいからと作ってあげませんでした。
母はこんなところでも夏休みをとっておりました。
とりあえずキリのいい今日から(月曜日だから)
おにぎり復活してあげました。
あ~、またいろんなことが始まるのか。

夏休み最後の一日、
今日はこれをした!と威張れるほどのことは何もなく
kanaと適当に話をし、一緒にテレビを見て…
こうして終わっていこうとしています。
あぁ、もったいない。
あ、業者さんを一人お迎えしたっけ。
(Tさん、ありがとう。がんばって。)

そうそう、無謀なプチお試しをしてみたんです。
小さい頃の写真を見ていて
今でもkanaを縦抱きにできないかと思いたちやってみました。

つい最近プレゼント用に買った「デジタルフォトスタンド」が家に届きました。
それを見てpapaがうち用に同じ物が欲しいと言い出して
もう一つ購入しました。
各種メモリーカードも使え、
写真を内臓アルバムに保存もできます。
いろんな機能がついているのもありますが、
とりあえずスライドショーだけできればいいかな。
私はUSBでパソコンから直接入れたかったので、別にケーブルも購入。
それを使って小さい頃のkanaの写真をフォトスタンドに入れて飾りました。
うちにある一番古いデジカメで撮った画像は
kanaが1歳ちょっとの頃のだと思います。
古いのから100枚くらい入れました。

親ばかを抜いても赤ちゃんの頃はなんであんなにかわいいんでしょうね。
今とは別の違うかわいさです。
着ていた服もどれも懐かしくって、昔住んでいた所の部屋も懐かしくって
フォトスタンドの前に立って、じーーーっと見入っちゃいます。
その中で、上の写真のように小さいkanaを私は縦抱きというか
kanaのおなかと私のおなかが向かい合う形で真正面で抱っこしています。
いつもそんな抱っこをしていました。
その写真を見て、今もこの抱っこできないかな?と思ったのです。

kanaをベッドの横に寝かせ
昔と同じようにおなかを合わせ、頭とお尻を支えて持ち上げました。
一瞬で無理だとわかりました。
kanaの頭が遠くにありすぎてバランスが悪すぎです。
危ない、危ない。
病気で背骨があまり伸びていないと思い込んでいましたが、
いやいや、しっかり成長していましたよ。
できるかな?と発想する時点で無理と思わないのがばかね~。
当たり前のことを確認しちゃいました(^-^;

kanaに「明日校長先生が来るよ、また学校が始まるよ」って言ったら
にこ~~~って笑ってました。
【2009/08/31】 心と体の成長のこと | コメントを書く(6)

伝える力を伸ばすにはどうしたらいいか。
090424.jpg2月にこんな日記を書きました。
2/25「kanaの気持ちをわかる人は少ない。」
kanaの伝えようとする力を伸ばすにはどうしたらいいか…
そんなことをあれこれ考えます。

親だけにわかるんじゃ
親がいない時にkanaが困る、悲しい思いをするかもしれないから
誰にでもわかってもらえるためにはどうしたらいいか…。
声が出せればいいんじゃないかと思えば、
あいうえおをkanaの顔の前で言って見せ
口の形を見せたり、のどの震えを触らせたり。
お風呂の中で「おーい」の真似をさせようとしたり。

でも親が思い悩み、
いろいろやることが余分なこととは思いたくないけれど
kanaはゆっくりだけど自分の気持ちを伝える手段を増やしているみたい。
今日の授業ではそんなkanaの伝えたいという一面がよく見られました。

朝から少し心拍が高めで
先生が来た時に130ちょいあったのが
授業を始めましょうの頃には140を超えるほどにドキドキしていました。
呼吸も荒く、体を動かすものはしんどそう。
なので今日は歌を聞いたり、絵本を読むだけにすることにしました。

kanaはどちらかというと歌よりもお話の方が好き。
だから、どっちがいい?と聞いたら「お話」を選ぶのかな?と思ったら
今日に限っては「お歌」がいいと。
先生が春の歌を何曲かかけてくれました。
1. ことりのうた
2. おはながわらった
3. チュ-リップ
4. たんぽぽさん
5. ちょうちょう
6. ぶんぶんぶん
7. めだかのがっこう
8. どじょっこ ふなっこ
9. そよかぜ ゆうびんやさん
これが終わると落ち着き始めた心拍が再び上昇。
もう一回聞く?…( ̄▽ ̄) ニヤ…というやりとりがあり、
先生が曲を流すと心拍はまた下がりました。

先生が曲の順番を変えると表情と心拍を上げて抗議。
同じ9曲を同じ順番で聞くのがいいみたい。
それぞれの曲には好き嫌いがあり、表情で教えてくれます。
kanaの一番好きなのは4番の『たんぽぽさん』で嫌いなのは9番目。
今日は何度9曲を繰り返して聞いたことでしょう。
時間にしたら小1時間はあったんじゃないでしょうか?
先生がkanaの表情と心拍を見て、よくお付き合いしてくれたと思います。

こんなにkanaが一つの物に集中して
繰り返して遊びたいって言ったのは初めてだと思います。
こうしたい、こうして欲しいを根気強く言ったのも初めてかも。
心拍を読むなんて誰にでもわかるということではないけれど
手段はなんにせよ、まずは『伝えたいという思い』があるってことは
とってもすごいことだよ。
もっと!もっと!伝えたい!って思うことが次につながるよね。きっと。

先日の入院で、同室のお友だちと大人とのやり取りを
kanaなりにじーっと聞いて勉強してたんでしょうか?
あんな風に言うんだ…とか、言っていいんだ…なんて思ったのかなぁ。
笑って怒って泣いて怒られて…と
いろんな姿をkanaに見せてくれたT君、K君、ママさんたちにありがとうだね。
kanaの『伝えたい』はこれからも進化していくのかなぁ。
そうしたらいつかは誰にでも伝わる方法が見つかるかもしれない。

写真は最近お気に入りの「ぽこよ」鑑賞中のkana。
音がおもしろいみたいです。
【2009/04/24】 心と体の成長のこと | コメントを書く(4)
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