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プリンに大きな穴ができた。
090823c.jpgちょっと前にボラさんにプリンをいただきました。
kanaに…といただきましたが、
母はその日のうちにちゃっかり味見。
当のkanaは少し鼻水が硬く
飲み込みがしにくそうだったので今日までおあずけでした。

お昼前、テレビの前に吸引器や歯みがきセットなどの必要な物を用意して
さっそくkanaにプリンをあげました。
昨日も日記に書きましたが
kanaは卵アレルギーがあるので
卵を使った製品は食べられません。
でもこのプリンは卵不使用。
kanaのことをよく考えて、ボラさんが選んでくれました。
「青山通りのプリン屋さん」ってところの「とうふプリン」です。

時々甘めのヨーグルトはあげたりしていますが
最近は本当に嚥下が下手になってしまい、
スプーンにほんのちょっと付けて口に入れてもすぐにむせ
味を楽しむ前にゲホゲホですぐに吸引になってしまいます。
だからこのプリンもどうかな?って思っていたところ、
プリンに写真のような大きな穴ができるほど食べてくれました。
…食べかけの汚い画像ですみません。
親的に感動しちゃったもので…(^-^;
090823d.jpg
こんなにたくさん食べられたのは
もう何年ぶりでしょう。
ほんのりとした甘さとプリンの硬さも
kanaにはちょうどよかったのかもしれません。
しっかり舌も動いて、何度目かのスプーンには上唇がちゃんと降りてきてスプーンを上下の唇で加えていました。
そのまま自分でスプーンからすくうとまでは行かなかったけど、ものすごいことです!

もっとくれ!っていうはっきりした意思表示こそありませんでしたが、
口の中を見てなくなったのを確認して次をあげると
また舌がよく動いていました。
これだけ食べたらちゃんと味もわかっただろうし、
kanaにも『食べたぞ!』って満足感もあったと思います。
すごくうれしかったです。

ずっとあげてたヨーグルトは甘めといえど、ちょっと酸っぱさもあるから
それで唾液も多めに出ちゃってむせにつながってたかなぁ。
今日は食べている間、唾液がヨーグルトほど出てなかったみたい。
もう一種類「黒ごまのプリン」もありましたが、
ごまのアレルギーは検査したことがなく怖いので
こちらはしっかり母がいただきました。

食べている間は一度もむせず、最後の歯みがきでむせ
吸引したら、胸の前にあった手がびっくりするくらいの力で動き、
母の手を叩きました。
こんなに力も強くなったのね…って、吸引に激怒しているkanaに謝りながら
母は違う感慨にひたっていました。

お店のサイトにはネットでは買えず、FAXにて注文ってありました。
FAXかぁ…ないなぁ。
似た商品探してみようかな。
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【2009/08/23】 食べること | コメントを書く(0)

歯みがき週間です。
071106f.jpg今日はお風呂の日。
2週に一度の胃カテ交換と月一の頭囲測定もしました。
頭囲は64.9センチ。
先月とほとんど変わらずで問題なし。
頭囲の変化はこちら
胃カテ交換後はしばらく鼻水ブホブホの、
のどゴロゴロでした。

昨日の授業で先生が「歯みがき表」を持って来ました。
kanaの学校では6月の他にも、歯みがき週間があります。
年に3回(だっけ?)
昨日から平日のみの10日間、歯みがきをしたらシールを貼ります。
しょっぱなの昨日は…綿棒でのアイスマッサージだけ。
これは歯みがきではないからダメよね?(^▽^;)
でも今日はお風呂で1回と
ヨーグルトを食べた後に1回です。

早く帰ってきたpapaがヨーグルトをあげてくれました。
スプーンに乗っている1口分の量が多い気がして、
見ているほうはヒヤヒヤです。
kanaは思ってたよりも上手にごっくんできています。
そのたびにpapaはほめまくり。
声が1トーン高くなっていますよ。くすっ・・( ̄m ̄*)
kanaもまんざらでもない様子。
すっぱくないヨーグルトだったのに
おいしそうな顔は一度も見せませんでしたが、
口に入れられた分は全部食べてくれました。

スプーンでヨーグルトはあげれるのに、
引き続きpapaに歯みがきを頼んだら「できん」とな。
なんでできんのじゃ?わからん…。
さあ、歯みがきしますよ。
この歯ブラシは赤ちゃん用なのでヘッドがとっても小さく、
また電池でブルブルする振動が楽しいようです。
ブラシもやわらかいので痛がることも少なく、kanaのお気に入りです。
嫌がらないので、歯1本1本をじっくり磨けるのがいいです。
本体はもうずい分長いこと使っているわねぇ。

kana、歯みがきシール貼る前に寝ちゃいました。
明日忘れずに貼っておきましょうね。
【2007/11/06】 食べること | コメントを書く(2)

ゲホゲホ覚悟のマンゴープリン。
061029d.jpg気持ちのいい週末。
papaも休みで、ゴロゴロしています。
お昼のミルクまでまだ1時間以上あった頃、
kanaのおなかがキュルルルルル~って鳴りました。

鼻のぐずぐずも今日は落ち着いています。
お口から食べてみる??
ずっと鼻ぐずがあり、それも粘調。
こんな時にはごっくんがしにくいのです。
なのでお口から食べさせるのは久しぶり。
それでも、吸引が必要になることも覚悟のうち。

まずは口から食べさせる時の準備をします。
今日のおやつのマンゴープリンに歯みがきセット。
それから電話・テレビのリモコン・発作時用のストップウォッチ
ティッシュ・カメラ・飲み物…くらいかな。
そうそう、ベッドの脇には忘れちゃいけない吸引機セット。
これを使わないで済みますように。

味がしっかりわかるように、
マンゴープリンをちょっと多めにスプーンに乗せて
o(=^○^=)o アーン♪
思った以上にkanaの口が動きます。
大きな「ごっくん!」の音もしっかり聞こえます。
上手だね~~~。
おいしいね~~~。
えらいね~~~。
…ほめまくりの母。
kanaもうれしいみたいで、よく声が出ています。

テレビのリモコンは、必需品です。
テレビを見ながらのほうが、焦りがなくていいんです。
kanaの顔ばかりを見ていると、どうしても自分のペースであげたくなります。
口の中の物がなくなっただろうな…の頃に、
次のスプーンを口に入れたくなります。
でも、kanaにはまだ早すぎるんです。
だいたいの物がなくなっても、もう1、2回「ごっくん」をして
口の中の唾液もしっかり飲み込んでおいた方がいいみたいなんです。
これが、kanaのペース。
けっこう待ちます。
せっかちな母には、きつい待ち時間なのです。
その時にあるとうれしいのがテレビなのです。

4口目。
軽くむせました。
少しケホケホと咳が出ています。
咳がなくなったkanaに「まだ食べる?」って聞くと
(*^-^)ニコってしました。
落ち着くのをじっくり待って、5口目に挑戦しました。
まずいかも??????って思いながら。

…予想通りダメでした。
その後は1時間以上の吸引でした。
吸引を覚悟しながらも、
口からあげることにこだわるのはどうなんでしょう?
うれしそうなkanaの顔が見たい。
少しでもごっくんの練習になれば。
細々とでも、自分で食べることのできるこの機能を残していきたい。
これらの思いは、母の一方的なものばかりのような気が…
kanaにとっては拷問なんでしょうか?
吸引をしながら、ちょっと考えてしまいました。
…アラームも鳴って大変な時に、papaはいびきかいて昼寝。(`□´)コラッ!
【2006/10/29】 食べること | コメントを書く(10)

さぁ、一緒にごはん食べようか。
061028c.jpg昨日の授業で先生とkanaのミルクの話しをしたので…

kanaの全栄養はエレンタールPという
粉末の栄養剤で補われています。
1gあたり3.9kcalの熱量で、
それをkanaは一日に3回、35gずつをお湯で溶いて摂取します。
水分量としては一日900mlです。
エレPによる摂取カロリーは約410cal。
それに朝だけしそ油とオリーブ油を足すので、
総摂取カロリーはもう少しアップします。
それでも、500calいかないくらいのカロリーですね。
その量があまり変わらず、2年半。
最近は体重もあまり変わらず15-16kgの間をうろうろしています。
よく言えば、コントロールができている…のでしょうか?

kanaは現在エレPを鼻から胃に入れてある管を介して飲んでいます。
なので、舌でエレンタールの味を感じることはありません。
でも感じなくて良かった…という声も聞こえてきそうなほど、
エレPはまずいです。
ジャガイモの匂いと塩せんべいを水で溶いたような味。
せめて…とでもいうように、フレーバーが10数種類出ています。
舌で味を感じなくとも、
胃から上がってくる匂いで味わうことができる…
そんなことをネットで教えてもらってからは
kanaにも時々フレーバーを入れてあげるようになりました。

kanaのミルク時間は朝8時、昼2時、夜9時。
予定に合わせて臨機応変に変更はしますが、
この時間を目安に入れるようにしています。
朝の8時と昼の2時には、私の食事も合わせて摂ることが多いです。
「さぁ、一緒にご飯食べようか!」となるわけです。

時間的・気持ち的余裕のある時は、あのフレーバーが登場します。
今のレパートリーは青りんご・オレンジ・パイン・コーヒー。
今日のkanaの気分によると、「オレンジ」で(*^-^)のサインが出ました。
「あまあまにする?」と聞くと、またまた(*^-^)。
フレーバーの量をちょっと多めにして甘さと香りを強めにしてあげます。
この2つ。
kanaが食事で唯一選択ができることなんですよね。
それだけしか選択できないというのが寂しい所。
kanaのリクエストに応えてあげてるつもり。
一緒の時間に食事をすることで一緒に食べてるつもり。
母の自己満足です。

ミルク前の胃残確認でシリンジで引いてもミルク残が出てこないと
おなかが空いてる証拠。
おなかが空いた…の意思表示もあまりないkanaですが、
次のミルクまでの時間をたっぷりとって、
「おなか空いた~」の感覚と、
ミルク後の「おなかいっぱい」の感覚を感じてもらえたらいいなと思います。
それも大事な感覚の一つ…と、
小さい頃以前の主治医大御所F先生に言われました。
【2006/10/28】 食べること | コメントを書く(4)

メロン100%のお味はいかがでした?
昨日の日記へのコメント、ありがとうございます。
papaからは( ̄ー ̄)ニヤリッというお返事でした。
せっかくいただいたコメントに自分でちゃんとお返事せーよ!
と突っ込みましたが、( ̄ー ̄)ニヤリッだけでした。
すみません。

冷蔵庫に、ちょっと忘れかかってたメロンがありました。
クインシー?とかいう果肉がオレンジ色っぽいメロンです。
切ったらとっても甘くって、おいしい。
ちょうどいい頃!のギリギリって感じでした。
かゆくなっちゃうかな?と思いましたが、
恐る恐る…kanaにもおすそ分け。
スプーンでつぶしてジュースにしてほんのちょっとずつお口へ。

一口目は、どんなものをあげても、ものすごい嫌な顔をします。
で、たいてい出します。( -д-) 、べ~~
そこでやめちゃ、ダメです。
口の中が空になったのを見計らって、もう一さじ。
一さじ…って言っても、水滴にしたら1~2滴くらいなんですよ。
そのくらいがkanaが何とかむせずに一飲みできる安全圏。
その量でも、ごっくんを数回してやっと、
口の中の物がなくなる…って感じです。

でもでも、そんなに少ないのに、やっぱりむせます。
ゲホゲホとひどく咳をして、そのたびに背中をさすり
落ち着くのを待って、
kanaがちょっと口を開けるのなら、まだ欲しいの合図。
今日のメロンは欲しい合図がありました。

もう一口。続いてもう一口。
母はテレビを見ながら、気長にお付き合いをします。
そうしないと、せっかちな母はペースを上げすぎてどんどんスプーンを運んでしまいます。
ちょっと、母が忘れてるくらいの間合いがkanaにはいいみたいです。
30分くらいかけても、たいして量は飲んでいませんが、
ちょっとは甘い味と匂いもわかってくれた?

…それよりも、kanaは抱っこしていることの方がうれしかったみたいなんだけど。
papaがすいかかってきてくれたよ。
明日はそれ飲んでみる?
【2006/07/23】 食べること | コメントを書く(4)
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