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ペンチでぐりぐり。
今日は外来の日です。

夜中3時前からゲホゲホと咳をして苦しい時間がありました。
吸引もいっぱいしたので、
たいそうお疲れで眠い所を起こして病院に連れて行きました。
その時もなんだかまだゴロゴロも多めだったので、
過去の反省も生かし、吸引器も一緒に連れてのお出かけにしました。

最初の歯科では急遽歯を抜くことになってしまいました。
昨夜のお風呂でも歯ブラシがぐらぐらの歯に当たって
いっぱい出血をしてよだれが真っ赤でした。
まだちょっとしっかりくっついている部分もあるけど
来月末の受診までは持たないだろうからということで
麻酔を打ってペンチで抜きました。

いきなりの展開にkanaも相当びっくりしたようでしたが、
ちょんちょんとよだれを吸う吸引器が舌に当たるのを
何をする!とばかりに舌を動かして口を開けてくれるので
処置をする先生には好都合。
ミラーでほっぺを広げられ、たやすく麻酔を打たれました。

銀色に輝くペンチでぐりぐりと歯を抜く場面を間近で見て
思わず母の口もあーーーーんと開いたままでした。
kanaはしっかり麻酔が効いて痛みはなかったようですが、
ぼわーーんとした麻酔の変な感覚と血の味にずい分怒って
よだれをどんどん出していました。
先生や看護師さんにいっぱいほめてもらってたけど、
怒りを治めるのにはそんなのじゃ足りないと思います。

主治医A君のところでも赤いよだれをどんどん出して
ついでに笑い発作も出していました。
今日はA君に旅行に行く報告をして、酸素の業者に出す書類にサインをもらって
お守り代わりの紹介状もお願いしておきました。
それからアイカルディの研究の話しもしてきました。
採血はまだ具体的な日を決めてきませんでしたが、
これから話しを詰めていきます。

もともと多いよだれに麻酔で麻痺して嚥下もへたくそになっちゃうよね。
よだれにむせて咳も出て、帰りは少々慌てて帰宅することになりました。
受診後お買い物に行くなんて予定を立てていたけれど無理でした。

写真は事件現場風昼寝のpapa。
最初はソファーで寝てたはずが、気付いたらこうなってました。
100517.jpg
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【2010/05/17】 通院のこと | コメント(-)

検査入院総括。
よく降りますねぇ。
名古屋は朝から雨が降っています。
実家の畑に行くつもりだったpapaも早々に中止を決め
おばあちゃんに電話を入れていました。

母は昨日片手にCDデッキを持ち、片手で丸イスを持ち上げた時に
腰…背中?…を変にひねってしまったようで
チューリップ畑に向かう頃から腰に違和感を感じていました。
夜中にトイレに起きた際、久しぶりに腰にずどーんという重、痛さを感じました。
最近の疲れもプラスされて、ちょっとまずい状態になってしまったかも。
でも日中はまだまだ動くことができているので
無理しなければひどくせずにすみそう。
とりあえずは疲れを取ることを考えた方がいいかな。

さて、検査入院も終え、覚え書きとして検査結果をまとめておきたいと思います。
100420c.jpg
■頭部MRI・CT、脳外受診
乳頭腫の大きさは変わっていない。微妙に位置が動いているが気にすることはない。
脳の萎縮も変化はなし。数年変わらずに来ているのでこのまま変化せずに行く可能性が大きい。
検査は1年毎でもいいのではないか。

■血液検査
肝機能が高め。来月の受診で再検査。
二酸化炭素の値少し高めだが、元気な状態でこの数値ならば今後これを基本値に考えていく。
ホルモンの検査忘れた。

■アレルギー検査
一年前に比べ、非特異的IgEが440から140に下がる。
項目別でもそれぞれ「H」の高めながらも大きく改善されている。
羊上皮は抗体価0.34以下で問題なし。

■おしっこ検査
特に問題なし。水分量も現在の一日950ml前後のままで。

■経管栄養カテーテル交換と長さ確認のレントゲン
現在の33センチで大丈夫。
カテーテルはワイヤー入りを聞いたがうちの小児科では扱っておらず。
また検査で8Frを使ったが吸引用カテーテル8Fr使う時、鼻腔が狭くなって入りにくいため
現行のアトム多用途チューブ7Frを使用していく。
肺の大きさほとんど変化なし。酸素の必要性が増していくだろう。

■脳波検査
左側から多く波が出ている。
笑い発作はもっと奥のほうから出ていると思われ、頭皮表面上での計測ではわからないよう。
てんかん薬の変更、増減一切なし。

■眼科受診
変化なし。次回半年後受診。
目やにが多いためエコリシン処方。

■耳鼻科受診
耳掃除と、鼻のファイバー検査。アデノイドはさほど大きくない。
胃カテが入れにくくなったとのことだが通りは悪くない。また大きさに左右差はない。
入れ方の問題か。首の傾き等で工夫を。

■歯科受診
すべての歯の状態を診てもらう。奥の歯にグラグラしたものがだいぶ出てきた。
虫歯なし。

■整形受診(家で使用しているマットの評価)
首の硬さ、背骨の硬さ、変形等を見ても、現在使用しているマットを使い続けて
きたことによる悪影響はほとんど感じられない。
この程度で済んでいるのならいいのではないか。
背骨の下の方にある突出は今までの側わんによるものではなく、
筋力のバランスが崩れたためにできた新しいこと。
側わんが進んだことにより、右わき腹の肋骨のふくらみが大きくなり、
右を下にした横向きを嫌がるようになったが、それでも横向きはさせていったほうがいい。
様子を見ながら。
年齢だけ見たら女の子の10歳は大きく成長する時期であるが、kanaに当てはまるかはわからない。
たとえホルモン値が普通でも筋肉や体の動きなどの刺激が合わさっての骨の成長なので。

■身体測定
身長113センチ?? 体重17.5kg
薬・栄養の増減一切なし。


こんな感じだったかなぁ。
7年?使い続けたマットの評価も、今さら…って感じもしますが、
改めてW先生に確認してもらい、今後も使えることがわかってよかった。
kanaには合ってた…ってことで。

こうやって検査のたびにいろいろ確認をしてもらうけど、
逆に考えると、先に母の意見ありきでkanaの在宅生活は進んでいるんだね。
素人判断でやってみよう!がスタートにあり、
それがいい感じで進むとそのままずっと変わらずに進み、
しばらく経ってから医学的にどうなの?って不安になってお医者さんにお伺いを立てる。
これって確実に順番が違うねぇ。
この順番が違うことでkanaを取り返しが付かない状態にしてしまっていることも
あるんじゃなかろうか?
もうちょっと素人判断に疑問を持って生活をした方がいいんだろうなぁ。

羊の上皮の検査ではあるけれどこれでもアレルギーが出なかったのはよかった。
これで安心して原毛を紡げるわ。
【2010/04/20】 通院のこと | コメント(-)

久しぶりの受診と母の失敗。
今日は受診日。9月以来のkanaも一緒の受診です。
そして、kanaの車の納車後初のお出かけです。
鼻水は落ち着いています。
あったかい日で助かりました。

今日もまだ車のスロープ関係の扱いに不慣れな私たちは
誤作動で鳴るアラームをピーピー言わせたまま
あちこちいじり倒してなんとかバギーの乗降を済ませました。
時間かかり過ぎです…ちょっと恥ずかしかったし。
前回乗った時よりも揺れを感じて私は軽く車酔いでした。
体調のせいでしょうか?

今日は主治医A君に書類を書いてもらい、
それを今日中に区役所にもって行かねばなりません。
ゆっくり病院にいられませんでした。
その後買い物もしなくちゃいけないし。
運のいいことに今日の小児科はガラ空き。
…予約時間も遅かったんですけどね。
診察室の前に着いて3分もしないうちに呼ばれました。

久しぶりに主治医A君に会ったのにkanaはなにかがイヤでご立腹中。
もしゃもしゃ口を動かし泡を量産していました。
一昨日の不調や時々ある胃の出血、下痢のほかは
大きく崩れることなく過ごせていることを伝えました。
発作もあるけど許容範囲内。

薬の変化もなく話しは春の検査入院のことに。
また1週間ほど、もろもろの検査のために入院を入れました。
項目は前回とほぼ同じ。
でもまるっと1年空いてしまったので、
いろんな変化がないかちょっとドキドキです。
あ、今度こそ付き添いベッドを持って行けるかしら?

病院を出る時に車中でkanaのミルクを準備しました。
エレンタールのボトルを利用しての注入です。
今まではS字フックでシート上部の取っ手に引っ掛けていましたが
今回からはバギーの点滴棒が使えます。
いつも通りの手順でセットしてスタートです。

区役所に着く頃、注入ポンプが「空液」を感知してアラームと共に止まりました。
どこにも空気なんて入ってないのになんでかな?
バッテリーも少なかったので誤作動かな?と思いポンプを外し自然落下にしました。
ところがなぜかkanaの胃からミルクが逆流してきて
液だまりが一杯になってしまいます。
点滴棒をもっと伸ばして直角に立ててみましたが、
胃の逆流は止まらず、どんどんボトルの中に戻ってしまいました。
こんなこと初めてです。
100222a.jpg
とりあえずミルクを中断したまま区役所での3つの用事済ませました。
車に戻りスーパーに向かう車中でまたミルクを再開し、なんでミルクが逆流するのかを探るため、
懸架カバーを外そうと掴んだらすぐに原因がわかりました。
ボトルに空気穴を空けるのを忘れていました!
そのため、圧がかかりすぎてボトルはぺちゃんこに変形していました。

ポンプである程度は無理やり注入できていたけど、
圧がかり過ぎてもう出せなくなってポンプが「空液」で止まり
ボトルの方がkanaの胃よりも圧が高くなったので
クランメを開けるとどんどん逆流してしまったんですね。
なるほど~!の失敗でした。
kana、気持ち悪かったりしたんでしょうか?
もともとの付属品の懸架カバーが透明なのは
こういう失敗が早く見つけられるためなんでしょうか?
今後気をつけます。

買い物も終えて帰宅した頃にはkanaはたいそうお疲れのようでした。
久しぶりすぎて体力なかったよね。
今日は『2』がいっぱいの日でしたね。
papaが「アヒルの日」と言っていましたが、そんなの本当にあるの?
【2010/02/22】 通院のこと | コメント(-)

ありがたい物品。
100126c.jpg
訪看さんのお風呂の日でした。
経管栄養のルート交換の日でもあります。
もう2週間経ったんですねぇ。
前回ものすごく時間がかかってしまった悪夢がよみがえります。
でも今日は1発OKでできました。
ε=( ̄。 ̄;A フゥ…

鼻を刺激することは少しですんだのですが、
古いルートを抜いた時からゲホゲホしていたため
吸引は何度かすることになりました。
ふと、ホースの汚れが目に留まり吸引の合間に交換をしました。

鼻水や痰などの溜まる吸引瓶はこまめにきれいな瓶と交換しますが、
吸引器本体と鼻の穴に入れるカテーテルとをつなぐホース(写真右)は案外盲点で
ついうっかりすると前回使った時の水がホースの一番下にたまり
ホース内に汚れが付いてしまいます。
他の使えそうなちょうどいいホースがない時は
酢水に浸けてみたり、細いブラシをなんとか通して洗ってみたりして
けちけち使っておりました。
入院時に用意してもらったもののあまり使わなかった物を
もらって帰ったり…なんてこともしてたっけ。

そんな苦労のあったホースも最近は受診時に出してくれるようになりました。
月に2本って言ったかな?
もっと欲しい場合には主治医と要相談だって。
kanaの場合は月に2本ももらえるなら十分で
もうけちけちすることなく、きれいな状態を保つことできます。
ありがたいことですねぇ。

病院の方針がどう変わってきたのか知りませんが、
kanaの小さい頃はシリンジも経管栄養のルートも吸引のカテーテルも
かなりの物品を自費で購入していました。
それが今じゃ、今挙げた物は全部出してもらえるようになったし、
kanaの使い方ならもらう数が足りないことはありません。
万一のための予備も蓄えておけます。
…シリンジはもうちょっと余裕があるといいかな…くらい?
でも本当にありがたいことです。

ただ、予備まで持てると言うことは、しまう場所がたくさん必要ということで
それには困っているんですけどね。
kanaの物品専用の棚みたいなのがあれば
一目瞭然で誰もが把握しやすいと思うのですが、
吸引カテーテルはたんすの部屋の上とか、ボトルの予備は押入れのあそこで
シリンジはその隣り…なんて、
母以外の人にしてみたら
宝探しのように家中を引っ掻き回さないと欲しいものにありつけない状態。

そうならないように、何がどこにあるのかをまとめて
書き記しておこうかななんて思うものの、もう10年もほったらかし。
いつかは…いつかは!kana専用の棚にまとめたいものです。
【2010/01/26】 通院のこと | コメントを書く(2)

母だけの受診。
091112.jpg今日は受診日でした。
月曜日にキャンセルした分の振り替え。
今日は母だけが病院に行きます。
kanaはpapaとお留守番。
しかしpapaが午後から仕事のため、家にいられるのは3時がタイムリミット。
10時半予約で、3時までに帰宅。
たぶん、余裕でしょ~って思うけど、
インフルエンザでどんなになっているのやら…
念のために帰ってこられなかったら
訪看さんに間に入ってもらうようにお願いはしたけど…。

今日はDS持ってお出かけ。目指せ地下の泉!
でも変な感染も怖いのでどうしても人気の少ない方へ、少ない方へと行って
すれ違いのチャンスを自ら減らしてしまいます。
しょうがないことだわね。
それでも9人とすれ違って地下の泉も開きました。
もし主治医A君がこっそりDSをポケットに忍ばせて外来してたら
どんどんすれ違えるのかな?なんて思ってみたり。
そんな医者、いないよね~~~。

外来はさほど混んでなくて、
びっくりしたのが私より前に呼ばれる人の受診にかかる所要時間の短さ。
なんでそんなに早く終わるの?
私の前に4人くらい呼ばれたけど、25分くらい待ってたら呼ばれましたよ。
いつも4人もいたら1時間くらいかかるのに。
A君ががんばったのか、神様が助けてくれたのか。
おかげで、1時には家に着いていました。

kanaの熱のことを話し、知恵熱かな?って言ったら
風邪でしょ…ってそっけない答えが帰ってきました。
熱とゲホゲホが同時に出なければ家でなんとかなるみたいだけど
同時の時には入院かもねって。
この程度で済んでてえらいですだってさ。

それから新型インフルのことですけど、
kanaは打たない…これは変わらず。
変わりに「優先接種対象者証明書」を「保護者等」で出してもらいました。
papaが早速、近くの病院に問い合わせ、予約を取るそうです。
とりあえず一番怪しいpapaに打ってもらえそうなのはありがたいこと。
それがいつになるかはまだ不明。

帰り際はG先生の話になりました。
先生もまだ信じられんと繰り返していました。
小児科外来の通路にある「外来担当医師表」にはまだG先生の名前がありました。
いつ外されるんだろうな…って思ったら切なくなりました。
最終更新日: 2009年11月1日のサイトの「外来担当医師一覧」にも
まだG先生の名前があります。
ここにいますよっていう証拠が一つ一つ消えていくのは寂しいね。
【2009/11/12】 通院のこと | コメントを書く(0)
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■おでむかえkana

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