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kanaの肌着。
100427c.jpg今日は訪看さんのお風呂の日。
ついでに経管栄養のカテーテル交換の日。
母は朝から静かにプレッシャーを感じています。
スムーズに入れら、kanaに負担を掛けませんように…と。

訪看さんの都合で訪問時間が午後からになったので、思わず出来た時間をごそごそと細かなことをして過ごしました。
こういうたなぼた時間はあっという間に過ぎていき
訪看さんをお迎えしました。
雨が降って少々冷える日にはあったかなお風呂は極楽ですね~。
お湯の中でのkanaの顔がまさにそれを物語っていました。

今日のカテーテル交換はものすごくスムーズに行き、
あっという間に入ってしまいました。
こういう日もあるね。
母は心からほっとしましたよ。

kanaの肌着を新調しました。
以前は普通のかぶりの肌着に手を入れて前開きにして使っていましたが
数年前から「ANGEL KIDS WEAR」を利用しています。
国際福祉機器展など、いろんな福祉展にも出展されているお店なので
有名ですよね。
いつもフルオープンになる商品を中心に購入しています。

以前購入したプリントフライスのフルオープンの肌着、
袖の脱ぎ着の際にぐっと引っ張ることが多いせいか、
襟ぐりが伸びてしまいました。
たしかサイズ130を購入したけれど、
それ以上の大きさになった感じがしてまだまだ着られそう(^-^;
今回は半そでの物を2枚とお値打ちになっていた半ズボンを購入。
その際、オプションで加工をお願いしました。

個々に合わせて、チューブホールを開けてもらったり、
首にスリットを入れてもらったりなど、
「オプション」もいろいろ用意されているのですが、
kana用にお願いしたオプションはボタンの当て布です。

以前、kanaはプラスチックボタンが直接胸に当たることで、
皮膚にくっついて、水泡や傷ができてしまいました。
+こちら+
その時はそれを防ぐために母があて布をつけましたが、
今回は購入時にオプションで上から二つ目だけあて布をお願いしました。
お店の方も快く受けていただき、最初から肌に優しい肌着になりました。
ありがたい、ありがたい。

1枚2500円ほどと決して安い品物ではないので、
着替え時に無理に引っ張り過ぎないよう気をつけ、
大事に、大事に着たいものです。
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【2010/04/27】 服のこと | コメント(-)

kanaの帽子を買いました。
ずっと前、去年の11月にちびママさんからメールをいただきました。
「大きなサイズの帽子を作ってくれるところがありますよ」という内容で、
kanaの頭囲が65センチだということを思い出してくれて
わざわざメールを送ってくれたのでした。
ブログに何度か「kanaの頭囲が65センチ」と書いていましたが、
ふとした時にそれを思い出してくれたなんて本当にうれしかった。

教えていただいたのは手作り帽子のオークションのサイトで
いくつかある商品の中に
「44-66センチまでなら好きなサイズで作ってくれる」というものがありました。
こちらです。
どれもかわいい帽子で、kanaにも!と思いましたが
ちょうど時期的に冬に向かう時ですぐに使うことも思いつかず、
何度もサイトをのぞいては眺めて終わるだけになっていました。

でも先日のぞいた時には春のアンテナが私を動かしたみたいで、
思わず入札してしまいました。
しかも私、オークション初挑戦でした。
…それもなかなか入札する勇気が出なかった要因かもしれませんが。
最大サイズ66センチでもkanaがかぶれるのかもわからず、
ダメもとでの入札でしたが、無事に落札でき
出品者さんとこまかな連絡をして作っていただきました。
100318c.jpg
それがこちら。
デニム地にかわいいお花とツバにはさくらんぼも付いています。
気になっていたサイズは
出品者さんが66センチよりも少し大きめに作っていただいたので
かぶってみたらけっこう大きく、ゆとりがありました。
でもほとんど帽子をかぶったことのないkanaには締め付け感もなく
また後ろに何も飾りがないので痛くなく、
バギーで寝て使用するぶんにはまったく問題ないみたい。
かぶせてみて、「kana、けっこう帽子似合うじゃん!」なんて
親バカ発言が飛び出すほどうれしかったです。

以前、papaもkanaに帽子が欲しくて
特注でフエルトの幼稚園帽みたいなのを作ってもらったことがありましたが、
こちらは後ろにもツバがあったので一度もかぶる機会はなく、
ずっとたんすに眠ったままになっちゃってます。
でも今回の帽子は使えるものになりそうです。

すてきな情報を下さったちびママさん、本当にありがとうございました。
こんな忘れた頃にではありますがやっとkanaに帽子を作ってあげられました。
うれしいです。
これからの季節、この帽子をかぶっていっぱいお出かけしたいです。
今度は白っぽい帽子も欲しいなぁ。
【2010/03/18】 服のこと | コメント(-)

リフォームと伝えたいこと。
昨夜お通夜の会場で、にゃーちままさんから
リフォームしていただいたkanaのポンチョを受け取りました。
リフォーム前はこんな風。
せっかく買ったけど、頭囲65センチの頭がギチギチで使えない物でした。
それを知ったにゃーちままさんがリフォームしてくれ、
出来上がったのがこの写真。
かわいいでしょ?
初めからこういう商品だったみたいな仕上がりです。
091111c.jpg
お手持ちの材料で仕上げてくださり、使ったお金はわずか100円だって。
お店にお願いしたらどれほどになってしまうのか。
工夫がいろいろで、こういう風にすればいいのね…って参考になりました。
本当にありがたい。
これでこのポンチョも生きます!!
お代とお礼、送りますのでちょいとお待ちを!
091111.jpg
今日はG先生の告別式でした。
お子さんが「お父さん、お父さん」と叫ぶように泣いて参列者の方の涙を誘っていてそうです。
思ったんですけど…
一番小さいお子さんには将来どのくらいパパの思い出が残っていくのだろうって。

ふとそんなことを思ったら、
私たちが父としての先生の様子を知らなかったと同じように
お子さんたちは医師としての父親の姿を知らないのでは…。
もちろん白衣姿は見て知っているけど、
どんなお医者さんだったかは、私たち患者でないと知りえないことなのかも…
なんて想像が膨らみました。
そして、知っている私たちはお子さんに
少しでも伝えてあげなくてはいけないのでは?と思えてきました。

関わり方もひとそれぞれで、
心温まるようなエピソードがある人ばかりとは限りません。
人間ですから、好きだ、嫌いだの相性だってあります。
印象にないという人もいると思います。
みんなじゃなくても、伝えることのできる人だけでも
パパはね…って伝えてあげるのはありだと思うな。
また、普通の開業医さんみたいなお医者さんじゃなくて
こんな難しい子達を診ててくれたんだよっていうのを
知ってもらうだけでもいいと思うし。

面倒かもしれないけれどまとめられたらいいなぁって思います。
明日、みんなに聞いてみよ。
【2009/11/11】 服のこと | コメントを書く(0)

頭囲65センチの入るスイミングキャップ。
090724c.jpg梅雨も終盤。
いつ梅雨明け宣言が出されるんでしょうね。
昨年は7月12日頃、平年が7月20日頃というから、もしかしたらもう梅雨明けしちゃってるかも??
そうなるといよいよ夏本番ってことで…

kana、去年の夏は「初!母の実家長期お泊り」を経験しました。
これが去年のkanaの経験の中でも大きな挑戦でした。
今年は長期お泊りはしません。
その代わりに今年計画をしている「夏の初体験」は…『大きいプールに入る!』です。

一昨年、ベランダでkanaは初めてプールに入りました。
去年の夏はラッシュガードを買ったけれど
何だか母のやる気に火が点かず一度も水に入ることなく終わりました。
でも、今年は違います。
kanaは大きなプールに入っちゃいます!(予定)

今年の2月末だったかに市のサイトで
「身体障害者・小学生以上・プール体験会」という教室を見つけました。
これを見たとたん、kanaの夏の目標が決まりました。
ただkanaは身体障害者というくくりだけではないので申し込みも一か八かです。
申し込み期間にスポーツセンターに出向き、
kanaの状態を説明した上で参加の申し込みをしてきました。
でもまだこの段階では参加できるかはわかりません。

kanaが検査入院をしていた4月、papaが家に届いた封筒を持ってきました。
そこには『スポーツ教室受講のご案内』と書かれ、
「みだしの教室につきまして、貴方様につきましては、
参加していただけることとなりましたのでお知らせいたします。」ってありました。
kanaに関してこんな当選通知みたいな物をもらったのは
「小学校に入れますよ」っていうの以来です。
すごくうれしかった!

この教室を主宰しているのは名古屋市にある障害者スポーツセンターです。
日本中に障害者専門のスポーツ施設というのもそんなに多くないんだそう。
東海三県でもココだけのようです。
それもうちからけっこう近い場所。
これは使わなくちゃ!ってずっと思い続けててやっと叶いそうです。

でその案内には日程などの他に持ち物のことが書かれていました。
「水着とスイミングキャップをご用意下さい。
 ゴーグルは任意ですが、着用をお勧めします」…だって。
水着はたぶん持っているので大丈夫。
顔が水に浸かることはない(はずだ)から、ゴーグルはいらない。
で、意外と苦戦したのがスイミングキャップです。
なんてったって、kanaの頭囲は65センチありますから!

文句なく、大人サイズを探さなくっちゃいけません。
きっと主流のシリコンのツルッとしたキャップはかぶせるのに苦労しそうで却下。
次にイメージしたのは自分が小さい頃にかぶってた
あごの下で紐で縛るタイプのキャップ。
大人だと、水球の選手がかぶっている感じの物。
これもネットでいろいろ探しましたが、
実際に水球用のには耳に保護する物がついてて、ちょっとなぁ…。
水球用以外で普通に使うのは見つけられませんでした。
 
思いつく限りの検索ワードを入れて、大きなサイズを探していたら
髪の長い女性などの水中ウォーキング用のキャップを発見。
これだけ伸びたら、kanaの頭にかぶせるのも楽だしkanaも痛くないかな。
でもこの2点で迷って、買ったもののきつかった…じゃ困るので
より大きく広がりそうなプリーツタイプにしました。
…でもこっちはkanaの好きなピンクはないのよね(_ _。)・・・シュン
かなりゆったりで、痛くはないけど取れちゃいそう??(^-^;

kanaは肢体不自由の子の学校ではなく、知的障害の子の訪問に通っています。
訪問を受けるだけならあまり問題ないんですけど、
やっぱり先生の専門性には差があります。
また今の学校で、kanaがプールに入りたい!と言っても
誰もkanaのような子をプールに入れたことがないので????ばかり。
つまり、入れないって事。
肢体専門の県の学校に出向いて入るって事も可能らしいのですが…。
去年はその事を考えているうちに夏が終わりました。
今年はスポーツセンターでお試しをさせてもらって、
必要な道具ややり方などを、
専門の方に教えてもらえるといいなぁと思っています。
そして、来年は学校のプールに入っちゃう?なんて次の夢もみています。

持ち物の準備はとりあえず完了。
あとは一番大事なkanaの体調です。
普通の温水プールよりは少し水温は高めと聞きましたが、
お風呂じゃない温度の湯に、kanaはどんな反応をするのかぁ。
全部で4回の教室ですが、とにかく1回入れればいいと思っています。
それで風邪引いて残りお休みなんてなっても、それもよし。
入院しちゃってもそれもよし。
主治医A君も「経験してみて」って言ってました。

うーーん、緊張する。
第1回の教室は今度の日曜日。
怖いけど、ものすごく楽しみです。
【2009/07/24】 服のこと | コメントを書く(4)

頭囲65センチの入る服。
090106.jpg今日からkanaも通常営業です。
訪看さんのお風呂がありました。

今日の訪看さんはクリスマス前には訪問が終わっちゃっていたので
会話はクリスマスまでさかのぼりました。
サンタさんのプレゼントや、papaのブーツの話から
それから年末年始の様子まで。
kanaはしっかり起きて「あけまして」の挨拶をし、
よく声を出していました。

お風呂後鼻ぐずが大きくなり、吸引。
しばらくゆっくりめに吸引を繰り返し
少し目がトロンとしてきたので止めて様子を見ました。
少々鼻ぐずが残っていても寝ていけるなら深追いの吸引はせず。
この我慢がなかなか難しい…。
鼻のぶーぶーいう音を聞けばついつい吸引器のスイッチを入れたくなっちゃう…。
我慢、我慢。
訪看さんも帰り、kanaも寝ていきました。

毎月最初の訪看さんの時に測っているkanaの頭囲。
今日は65.2センチでした。
先月は65.0センチ。
この0.2センチを誤差と見るか、水頭症の進行と見るか。
特に何も症状が出ないなら、来月の測定を見て決めればいいかな?
081222a.jpg
そうそう、この65センチの頭の入るタートルネックの服はないとあきらめていましたが、
ニットではないけれど、ユニクロにありました。
「デザインタートルネックT」という商品は首がびよ~~んととってもよく伸びて
kanaの頭も問題なく入りました。
それにもともと首の短いkanaにはちょうどいいタートル具合であったかそう。
前開きか、ボタンで首もとが大きく開く服しか着られないと思っていたので、
いい物を見つけました。
今は白だけ持っていますが、
他の色も大きめサイズで買っておこうかな?なんて思うほど。
ちょっと薄手ですけどね。

今日は前開きのインナーをネットで数枚購入しました。
ベビー用サイズ80?90?を超えたら、
もうたいていの所では前開きの下着は売っていません。
なので今までは市販品に手を入れて前を切ってもらっていましたが、
バリアフリー用として作られた下着を一度買ってみたかったんですよね。
けっこういいお値段がしますが、
着心地、品物の良さ、耐久性などを調査してみようと思います。
【2009/01/06】 服のこと | コメントを書く(6)
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