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のどごし。
100503.jpgここのところ、一日の中で集中して調子の悪い時間があります。昨夜もしばらくゲホゲホと苦しい時間が続きやっと寝ていきました。
寝ることがリセットになるので、できることなら早めに寝かしたい…これじゃちゃんと排痰ができなくて良くなんですけど。

そんな風にやっと寝たkanaはなるべく起こさないようにしたい。
なのでその後のやるべきことには気を使います。
夜のゲホゲホでは少し落ち着いてからミルクにしたいので
「やっと寝た」後にミルクを始めます。
ミルクをあげることで分泌物が増えたりして
また咳につながることもあるけど、
様子を見ながら量や濃度を変えながらあげます。

始める時にはそんなに気を使いませんが、
終わりの時にはちょっと気を使います。
というのも、のどという場所は意外に敏感だからです。

最後にビューレットの下のたるんだルート内に残ったミルクを
ルートを持ち上げたりして残さずkanaにあげます。
そこに残った少量のミルクは、
ビューレット内のミルクがすべて終わった直後に処理すれば
さっきまでと同じ温度で流すことができるのですが、
怠慢な母はいつもいつもミルクが終わってすぐにルート内のを終わらすことはせず、
しばらく経ってから「おっ、そうだった」って感じで終わらすことの方が多いので、
結果、冷めてしまったミルクを少量kanaにあげることになります。
少量でもこの温度差がのどへの刺激になるのです。

寝ていてもkanaはのどを通る冷たい刺激に気が付いて
ゆ~っくりまぶたが持ち上がり起きてしまいます。
もっと前は私が近づくと起きてしまうと思い、
「kanaは私の気配に敏感なんだ!」なんて思っていました。
でも気配なんかじゃなくて、のどへの刺激だったんですよね。

ルートを持ち上げて
中のミルクがススス~っとkanaのおなかに入っていくのを確認し、
最後に鼻から出ているカテーテル内にミルクが残らないように白湯を少し流します。
ミルクをあげ始めてから時間が経っていればこの白湯も冷めており、
またこの白湯を入れるスピードはちょっと早いから
これもまたのどは冷たいと感じるんでしょうね。

調子の悪い時には起こしたくないので
こんなちょっとしたことにもいつもより気を使います。
…いつも気を使った方がいいんでしょうけどね。

今日は今のところおだやかに過ごせています。
さて、夜にかけてどうかしら?
今日papaは仕事。
お天気も良くて、いいGWですね。
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【2010/05/03】 経管栄養のこと | コメント(-)

いつかは胃ろう?
昨日のお疲れも残っているでしょうね。
気に入らないことが多かったようであごのしわ、
口を尖らせてプププッと泡飛ばしが何度も見られました。
それなのに今日は経管栄養のカテーテル交換。
それも入りにくい左側への交換です。

昨日の受診でも主治医A君に
鼻のチューブの交換が難しくなってきたこと気がすると伝えました。
と言ってもまったく入らずに病院に走るということはないので
まだまだ余裕のある状態だとは思っているのですが。
私の話を聞いたA君はニヤッて笑い「来ましたか」と言いました。

お鼻のチューブも、もう10年になりますからね。
側わんやのどの辺りの変形も小さい頃に比べたら確実に進んでいます。
いつかはkanaも入れるのが難しくなる日が来るのかなと想像はしていましたが
現実にその日が少しずつ近づいているのでしょうね。

kanaの病院でもお鼻のチューブが長期に渡って必要な子には
胃ろうへの移行が主流になってきました。
もうだいぶ前からそんな流れですね。
ではなぜkanaがその流れに乗らないのかというと
一番の理由は「papaの気持ち」ではないかしら?
二番目に簡単とはいえ手術ということですから「麻酔のことやkanaの体力的なこと」で。

昔は二番目の方が最大の原因だったと思うのですが、
たぶん今は「papaの気持ち」の方が大きいと思います。
主治医A君もそのことをよくわかってくれているので、
ニヤッていう笑いが出たのでしょうね。
papaを「大きな壁」って言ってましたから。

胃ろう自体は私もpapaもお友だちのを見せてもらったこともあるので
こんな感じっていうのはなんとなくわかっていると思うのですが、
実際、胃ろうの手術がどんな風に行われるのかよく知りません。
今すぐkanaが胃ろうになることは無いかもしれないけれど
情報としてkanaの場合はどんな風な施術になるのかを聞いておくのもいいかもね。
それもpapaと一緒に。
春の入院の時にそれもメニューに入れておこうかな。

訪看さんのお風呂の前に古いチューブを抜きました。
(汚い話しですが)べっとりと鼻水、鼻くそがついています。
最近の大きないびきもこれが影響しているのでしょうか。
呼吸しにくいでしょうね。
今日はたいして時間もかからず交換でき
kanaにもあまり負担を掛けることなくすみました。
よかった、よかった。
【2010/02/23】 経管栄養のこと | コメント(-)

小物の交換時期。
091003c.jpg
今夜は十五夜です。
我が家からのお月様はこんな感じ。
とってもきれいに見えますよ。
満月は明日だそうですが、十分まん丸のお月様です。

月が変わり、今日はkanaの経管栄養に使う小物を新品と一斉交換しました。
薬杯やビューレットそれから溶解ボトルなどです。
忘れないように月が変わる時に交換しようと決めましたが
すっかり忘れて…今日です(^-^;

薬杯の大きいのはイソバイドのボトルに付いてくる付属品の薬杯です。
受診で薬を出してもらうたびに2~3個ストックが溜まるので
毎月交換が可能になりました。
イソバイドを使う以前は薬杯をもっと長~~く使っていたような。
粉薬でプラスチックが傷ついて白く見えるようになっちゃうほど。
イソバイドでもらえる薬杯は上に行くほど広がっているので
30mlの大きなシリンジも扱いやすい。
けっこう重宝しています。

溶解ボトルと小さい薬杯は入院時にたまにもらうこともできますが、
毎月交換というわけにはいかず、数ヶ月使い続けてから交換になります。
シリンジはゴムの劣化しだいで数日から1週間ほどで交換。
ビューレットは2週間毎でルートは2日で交換…といった具合に
適当に決めています。
他の人はどのくらいの期間で交換していくんでしょうね。

昨日の頭の入らないポンチョ。
日記を見たにゃーちママさんがリフォームしてくれることになり
今日、家まで持ちに来てくれました。
物を見るなり、ここをこんな風にしてこう開けて…と
次々にアイデアを出してくれました。
どんな風に出来上がるかはやってみないと…???
って言ってましたが、
まったく急ぎませんので好きなようにお願いします。
うれしいですねぇ。

午後、仕事のはずのpapaからメールがきました。
あまりないことなので何かと思ったら、
「今期の季節限定ペプシは、あずき味だそうです」だって。
20日発売だそうです。
またまたペプシさんチャレンジャーなことで。
*詳しくはこちらで*

あ、私のほぼ日手帳は、OHTOのグレープです。
型押しくまさんがかわいいですよ~。
【2009/10/03】 経管栄養のこと | コメントを書く(6)

ビューレット消毒、3種類比較。
kanaのビューレットの消毒。
復活以来、ずっとミルトンを使っていましたが、
やっぱりちょっとお高いので他に何かいいのないかな~と探してみました。
以前、タブレットタイプでいいのを使っていたひなかずさんに聞いたらそれはもう販売されていないそうで…
何か安くていいのないかなぁ。
それも他社製品でも今持っているミルトンの漬け容器がそのまま使えるといいな。

…ってpapaに頼んだら、さっそくピジョンの「ミルクポン」と
チュチュの「つけるだけ」を買ってきてくれました。
計算すると両方とも4リットルの水に対して50mlの薬剤投入で使えるとのこと。
これならミルトンのフタ裏の計量目盛でできそうね。

ミルク使用後のビューレットは薄めた洗剤で洗い、しっかり水洗い。
ルート内は直接洗えないので、容器にためた水をだーっと流して洗剤を流します。
その後つけおき用の薬剤をルートの先端まで全部通して、
そのまま1時間以上浸します。
ルートは丸2日、計6回の経管栄養に使って交換しています。
ビューレット自体は洗剤で洗えてしまうので、普通にコップを洗うのと同じ感覚。
結局、薬液に浸したいのはルートの方ってことです。

まずは「ミルクポン」。
これは容器もミルトンと色が違うだけで形状はそっくり。
計量も慣れた感覚でできます。
ただ…使い続けて思ったこと。
ミルトンよりもルート途中の液が溜まる部分に汚れが目立ちます。
薬剤とエレンタール、ルートの素材の反応の違いでしょうか。
でも両方とも次亜塩素酸ナトリウムで成分は同じだと思うんだけど。
なぜ?

で、今度は「つけるだけ」。
こちらは容器が大きく、注ぎ口もでっかいのでドバッと出てしまいそう。
その点は容器に工夫がされているので大丈夫とラベルに書いてありますが
でもちょっと気をつけて注がないとやっぱり多く出てしまいます。
それ以外は、ミルトンに近い使用感。
液の溜まる部分やルート内の汚れも気にならないよう。
金額的には3種類の中で「つけるだけ」が一番お得。
使い続けるならこれかなぁ。

それぞれにタブレットもありますが、
papaが「そんなの…」とブツブツ言って買ってきてくれませんでした。
錠剤の使い勝手はどうなのかな?
溶けムラは気にならないのかな?

結局、3つを使ってみて、値段と消毒できている感で
我が家はしばらく「チュチュつけるだけ」を使うことになりそうです。
余談ですが、これらの使い終わった薬剤を排水溝に流すと
排水溝のぬめりがけっこう気にならなくなるというおまけもあってうれしいです。
**!!**
先にも書きましたが、
栄養剤と消毒薬とルートの素材の何かしらのバランスで
汚れの付き方に差があるようです。
どの消毒剤がいいとか、悪いとかの話ではありません。

この「つけるだけ」、買ったら試供品で「ミルクパット」がくっついてきました。
3本買ったので、3つの「ミルクパット」が手元にあります。
これ、母乳パットなんです。
私にこれをどう使えと???
昔、kanaの時にお世話になった物に比べて、薄くて使いやすそうね。

急にザッと降ったり止んだりを繰り返す変な天気の一日。
今日はお風呂と経管栄養のルート交換の日。
案外すんなりルートの交換もでき、kanaのお肌もピカピカになりました。
夜、ちょっとの雨間に花火が上がっていました。
ポンポンって音と、
窓からは上半分だけの打ち上げ花火が小さく見えました。
【2009/07/28】 経管栄養のこと | コメントを書く(4)

経管栄養ボトル用懸架カバー。
090710c.jpg
今日は久しぶりに編み物をしました。
kanaの外出時にミルクををあげる時、
最近は大きなビューレットではなく
エレンタールのボトルをビューレット代わりに使ってあげています。

エレンタールのボトルをそのままビューレット代わりに使うのに便利なのが
ボトル専用の経管セットです。
ボトルのキャップ部分を写真左のようなルートがつけられるタイプに交換し
それだけでは陰圧になって中身が流れないので、
ボトルに穴を開ける専用の「エアホールグリップ」でエア抜き用の穴を開けて使います。
さらに専用の「懸架カバー」で引っ掛けることができるという
キャップとピンとカバーのセット。
エレンタールに変更した時に「こんなのあるよ」と主治医A君がくれました。
たくさんもらえる物じゃないらしく、大事に使っています。

お出かけする時には必要な本数分のボトルの中に
あらかじめkanaが使うだけのエレンタールの粉末を入れておき
使う時にここにお湯を入れてシャカシャカして付属品をセットすればOK。
使い終わったら穴が開いてしまうのでボトルは破棄です。

で、今日編んだ物というのが懸架カバーの代わりになるもの。
この懸架カバー、写真では見難いですが
下の方に赤い大きな文字で「禁注射」と書いてあります。
ただでさえ、バギーに物をぶら下げているのは目立つのに、
その文字が「禁注射」ではずい分物々しい感じがします。
さすがにいろんなことに慣れて、気にならなくなった私でも
「禁注射」のカバーだけはイヤだなぁって思ってました。

以前、お友だちのユメちゃんが
おばあちゃんに作ってもらったかわいいビューレットのカバーをしていました。
保温がカバーの最大の目的と思っていたので、
冷めずにあったかいままのミルクをkanaに…なんてまったく頭にない私は
かわいいね~で終わってしまいました。
それが「禁注射」に自分が反応してカバーを作ろうと思うなんて…
つくづく自分本位な母ね…って思いました。
090710a.jpg
で、最近よく見かけるようになった『ペットボトルホルダー』を少し変えて
手編みの懸架カバーを作ってみました。
まずペットボトルホルダーの底の部分にルートが通る穴を開ける必要があります。
シュシュを編む時の要領で丸いゴムを毛糸で包んで目を作り、そこから上に向かって編んで、ルート通しの穴は確保!
引っ掛け用の持ち手を編んだら出来上がりです。
ボトルを逆さまにした時に穴あけがしやすいよう、少し丈は短めです。

微妙にサイズが大きくなって何度か編み直しをしましたが
思ってたよりも簡単にできました。
手持ちの余り毛糸で作ったのでかわいらしさはいまいちですが…
でもまぁまぁ使えそうな物ができたんじゃないかしら?
自画自賛。

これで今度のお出かけの時には、
人目を気にせず堂々とバギーでミルクがあげられます。
kanaも喜んでくれるかなぁ。
楽しみだわ。
【2009/07/10】 経管栄養のこと | コメントを書く(8)
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■おでむかえkana

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