 あと、６日間。デパケンを飲まなくちゃいけない。でもまた今日、抜け毛がひどい。 はげも大きいのが３つになった。 デパケン止めたらちゃんとなおるかなぁ･･･ テレビのニュースで、 松下と日立と東芝がくっついて液晶テレビの会社を作るという。 それを見ながら考えた。 「新しい会社の名前はきっとパナトニッヒじゃない？」 ･･･解説しよう。 パナソニックの「パナ」東芝の「ト」日立の「ヒ」をたして 「パナトニッヒ」d(^-^)ネ! って私が言った。 「黙ってると思ったらそんなこと考えてたの？バカじゃん！」 ってpapaに言われた。 そしたらkanaが(￣ー￣)ニヤリッって笑った。 うけた？kanaちゃん？
【2004/08/31】
母のこと |
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今日一日、とにかく風がすごかった。
九州の方では大きな被害が出ているみたい。 こちらはこれから明け方にかけてが一番ひどいらしい。 台風のたびに、雨戸がないサッシが怖くなる。 どうか、無事にすぎてください。 今日のkanaは眠り姫日だった。 昨夜１０時過ぎに寝て朝６時半に起床。 午前１０時過ぎにまた寝て、起きたら夕方６時半。 その間、起こそうとしても反応なし。 台風が来ると、眠くなるのかしら？？ヽ(~〜~ )ノ ？？ 台風の風の音を聞きながら静か〜に過ごした一日でした。 会社帰りのpapaは本屋によって来た。 買って帰ったのが「ダーリンは外国人1・2」 「絵が好きそうだったから･･･」と私に買ってきてくれたらしい。 が、先にはまっているのはpapa。 時々｢￣ｍ￣ ふふ｣って鼻で笑うのが聞こえる。 kanaに本を読んであげてても「￣ｍ￣ ふふ･･･」って･･･ そんなにおもしろいのか？ 気になる〜〜〜(「゜ー゜)ドレドレ..
【2004/08/30】
いろいろ |
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 今日はpapaが思い立ち、テーブルクロスの模様替えをすることになった。 近くのホームセンターで買ってくるだけなんだけどさ･･･ 今までは黄色のチェック柄。 時々日記の写真にも登場してたよね。 papa的にはちょっと派手でイヤだったみたい。 ホームセンターから電話。 家具やフロ−リングが茶色でなので白っぽいのだと 部屋が明るくなるかなぁ･･･ 薄いグリーンはどうかなぁ･･･ (━＿━)ゝウーム･･･と、悩んでる模様。 いろいろ考えた末、買ってきたのが 下が渋めのオレンジと上にクリーム色のお花柄。 冬に向けてあったかい雰囲気にしてみたそうです。 お風呂上りに kanaの左足親指に原因不明の水脹れを発見。 papaは私に言った。 「こっちの足にセンサーのテープを貼らないでよ。」 「忘れないでよ！」 「･･･忘れそうだね･･･」 一人で…(￣。￣;)ブツブツ言いながら papaがした事は、kanaの足に赤の油性マジックで「印」をつけた。 キュッキュッ･･･ そんなに私が信じられませんかい！ “(`(エ)´)ノ彡☆ プンプン!!
【2004/08/29】
papaのこと |
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夜テレビでやってた「平成狸合戦ぽんぽこ」
これには思い出がある。 papaと初めて見に行った映画が、これだったのよ。 でも、二人きりじゃなくて なぜか？？？ papaのめいっこ（当時小学校1年生）も一緒。 三人で手をつないで見にいったのです。(￣∇￣;)ハッハッハ まだまだ、 「どうなっていくのかしら私たち？」･･･みたいな頃の思い出。 で、papaがテレビをカチャカチャ変えながら 時々「ぽんぽこ」で止まってちょっと見ていた。 テレビの横でパソコンをいじっていた私も 何気に「ぽんぽこ」を見ていた。 ある場面で私が大笑いをした。 papaが「昔と同じ場面で大笑いするんだね。」と言った。 ちょっと、うれしかった。 その場面とは あまりにもア!(*￣○￣)(￣о￣*)ホ!!な場面だから どこかは恥ずかしくて言えません。
【2004/08/27】
母のこと |
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 今日はkanaの病院友だちママがたくさん遊びに来てくれた。そのうちの一人、りなちょのお兄ちゃんが kanaにプレゼントをくれたのよ。 それがρ(￣∇￣o) コレ→ わかる？？？ kanaの指に輝くでっかいサファイア！とトパーズ！ こんなにでっかい宝石は見たことないわ。 美川さんも叶姉妹もびっくりよね。 指輪のサイズもkanaにぴったり。 kanaもうれしそうだったわ。 今度はpapaにネックレスプレゼントしてもらおうか！
【2004/08/26】
おもちゃ |
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 今日はイベントが二つあった。一つはリハビリ。 熟睡中に始まったのが血圧測定だったので kanaにしてみたら寝起きは最悪。Σ(￣皿￣;; ンガァーーー!!! 腕が圧迫されて(ノ゜��゜)ノびっくり!!も加わりさらに怒りは↑。 リハビリ自体は、落ち着いてこなしていました。 足首以外は･･･ココは痛いのよね。 Mさん、次回楽しみにしてますわよ〜 (￣m￣* )ムフッ♪ ミルクをはさんで今度は座位保持椅子（パンダ）の サイズアップのための試し座り？ クッションをkanaの体に合わせるために行います。 いつもの業者さんプラステクノグリーンの担当の方も来てくれました。 2年ぶりにあった担当の方はkanaのでかさにびっくり。 パンダと、タイガーの細々したことも聞く事ができました。 試し座りはどこか当たるのか、首の位置が気に入らないのか 乗るとすぐに怒り出すkana。 心拍170超えのアラームと、お怒りのお顔で たくさんアピールをしてくれました。 イヤo((＞ω＜o))((o＞ω＜))oイヤ クッションが出来上がったら、もう少し長く乗っていられるように また練習をしていこうね。 座位は大事よ。
【2004/08/25】
座位保持椅子のこと |
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 今日はpapaがお休みだった。朝ゆっくり起きて、天気を見るとちょっと曇り。 おっ、こんな感じなら暑くなくお出かけできるかな？ と思い立った私は、 先日友人に教えてもらった牧場へ行こうよと papaに提案した。 お昼前にゆっくり家を出る。 我が家から30分ほど車を走らせ牧場に着いた。 が、しかし！ 天気が思ったよりいい。 日差しもピカピカとkanaの顔を照らす。 これは･･･(￣ ￣;) うーん ちょっと不安になりながらもバギーで牧場内を散策。 ひまわり迷路は とっくに重く種を実らせた迷路に様変わりをしており ふれあい広場には、にわとりの気配を感じて近づけず。 私はにわとりが怖いの･･･ そのうちkanaの体がカッカと熱くなったので 大急ぎで建物内に避難。 kanaは水分補給用の白湯をシリンジで注入し、 親だけ濃厚ソフトクリーム。 少し冷房の効いたところで涼み、そのまま帰宅。 唯一馬の餌やりだけを見学しました。 その時の写真がこれ↑。 Σ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!! kanaがまっちろけの鼻の穴星人になっちまった。 日に当たって、皮膚が赤くなるなんてことも初体験だったかも。 馬の匂いだったり、風だったり、太陽だったり、せみの鳴き声だったり 短い時間だったけど 家の中じゃ触れられないものにたくさん触れたよ。 先日思った、思い出作りを実行してみた一日でした。 さすがに暑さには参ってしまい、勢いだけで来た事にちょっぴり反省･･･ 天気と場所の選択をあやまったかも？ コスモス迷路がきれいな頃にまた行きたいなぁ･･･
【2004/08/24】
お出かけしたこと |
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 今日は病院の日。あいにくの雨だったけどkanaと二人で病院に行って来ました。 デパケンは今日から2週間かけて 今までの半分の量に減らしそのまま中止にする。 そのかわりマイスタンを少し増やして発作の様子をみる。 それから9月13日から1週間ほどのMRI検査入院をする事などの 話をしてきました。 しばらくは発作の様子、 抜け毛の様子をしっかり見ていかなくちゃね。 病院ではいろんな友達に会いました。 外来で、病棟で･･･みんながんばってる仲間です。 kanaが入院する頃には、一人でも多く退院できてるといいなぁ･･･ 午後には昔からのお友だちのtatamiちゃん一家が遊びに来てくれました。 遊びに行った先で見つけたよと、 以前私の日記にあった「ゴリラの鼻くそ」と 「歯」のお話しの絵本をお土産にいただきました。 二人のぼくたちも大きくなって、 コロコロと楽しそうに遊んでいました。 弟君は、ずっと寝てるkanaが気になるようで 「まだ起きないね〜」と床をドン！って鳴らしてみたり 何度も顔をのぞきに来てくれました。 お兄ちゃんは、「ゴリラの鼻くそ」を鼻の穴に突っ込んで ハイチーズ！(−ｐ■)ｑ☆パシャッパシャ☆ その後、その「ゴリラの鼻くそ」は パパの口に入れられていました。 ヾ(^▽^*おわはははっ!! 秋のお祭りには今度はkanaが遊びに行くよ。 その時はよろしくね。
【2004/08/23】
お友だちのこと |
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 今日は一日何にもしない。kanaの横に寝転んで、高校野球の決勝見て、 オリンピック見て、24時間TV見て、夜はNHKスペシャル。 でもTV見ながらちょっとだけ考えた。 24時間TVでやってた、CMの秋雪君のこと。 亡くなって5年。 パパとママは苦しんでた。 二人は秋雪君との思い出の場所を訪れているという。 海だったり、山だったり･･･ 何かを求めて。 これを見たとき、思った。 私たち夫婦がkanaを亡くしたときに kanaの思い出の詰まった訪れるような場所はあるのかな？ 夜のNHKはALS患者さんへの告知の話。 これもkanaに置き換えてみていた。 kanaの水頭症が進んだり、呼吸がもっと苦しくなって 入院生活をしなくちゃならなくなった時、 またはkanaがなくなった時、 私はkanaにもっといろんな経験をさせてあげればよかった･･･ っていう後悔をするだろうな。 だから！ もっと、kanaを外に連れて行ってあげなくちゃいけないんじゃないかな。 もちろんkanaの体調を考えての事だけど･･･ 出かけた後の事を考えすぎて 怖がって動きが取れなくなってる現実を 少し考えたほうがいいんじゃない？ そんな話をpapaとした。 papaも私も何か変われたきっかけになってるといいな。
【2004/08/22】
母の気持ち |
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今日はな〜んと私にとっての初オフ会。
Tea For You のととろが4つさんとたけやママさんと お会いする事ができました。 えーくん、たけやくん。 それからそれぞれの兄弟、パパさんにもお会いしました。 みんなかわいい〜の。 きらきらした目をして、思いっきり生きてる！って感じでした。 それを見守る、パパさんそしてママさんたちの優しい目も うれしくなっちゃうo(*^▽^*)o kanaはおうちでpapaとお留守番だったんだけど、 連れて行きたかったなぁ･･･ はじめは私も緊張してましたが、 (〃∇〃) てれっ☆がなくなったころから 気楽にお話ができるようになりました。 HPを通して文字だけのお付き合いをさせていただいていた方と 実際に会ってお話しをさせていただく事ができるようになるなんて 思ってもみませんでした。 すごいよね〜〜 おまけで、marin blueのともりんさんとも電話でお話し。 ととろが4つさんに写真も見せてもらっちゃった。 今度は、そっち方面にも遊びに行くよ〜〜 その時にはヨロシク( ゜ー゜)/゜*゛:¨*;.・';゛:..・☆ papa。今日は行かせてくれてありがとね。 いろんなお友だちに会ってみたくなったよ。 全国集会開かなくちゃならなくなる日も近いかも？？？ o(*^▽^*)oあはっ♪
【2004/08/21】
母のおでかけ |
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 昨日、歯医者さんで言われたお口のマッサージ。お風呂の中でpapaが歯ぐきのマッサージをしてくれました。 papaのでっかい指でごしごしされると、 おもしろい顔になっちゃうよ。 papaが言うには、papaがお口に手を入れても 噛まないんだって。 「kanaはちゃんとわかってる！」らしい。 見てると、しっかり噛んでるように見えるんだけどね。 痛くはないらしい。 昨夜のたくさんの脱毛の事、頭囲の事を主治医に聞いてみた。 まず、脱毛はデパケンの副作用とのこと。 デパケンは止めていく方向で減らしていき、 他の薬を考えていきましょうと言われました。 また元気がない、笑顔がないっていう事もデパケンの可能性が強いので、 まずはデパケンをいじってみて、それでも変わらなければ 水頭症を疑いましょう･･･だそうです。 明らかな水頭症の症状が見られないので、この順番でいいそうです。 頭囲が大きくなっていることから、水頭症の進行は考えられるけど、 症状がないのでMRIも予定通り10月前後まで待ってもいいのではないか、と言われました。 月曜日、1週早めて外来に行くことにしました。 薬の調節をしなおします。
【2004/08/20】
てんかんのこと |
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 今日は福祉センター内の歯医者さんに行った。kana生まれて初めての歯医者さん。 泣くかな？？咳き込んじゃうかな？口開けてくれるかな？ いろんな心配をしながら出かけました。 診察台に寝かされたkanaは慣れない環境に緊張気味。 しきりに目を(・・*)(*・・)キョロキョロして 雰囲気を察しようとしてる。 そのうち先生が「こんにちは〜」と にこやかに話しながらkanaの口元をいじりはじめる。 kanaは口をきゅっと結んで、緊張↑！ 次に先生はkanaの口の中に指を入れた。 歯ぐきをさわりながら、口の緊張状態を把握する。 物が入ったことによる緊張で、kanaの意識とは関係のないところでのものだそうです。 口で物を食べない子にはこの緊張が強いんだって。 遊び感覚で、口の中に指を入れてさわってあげて･･･とのことです。 人とおりさわったら今度は虫歯のチェック。 虫歯は今のところなかったよ。 口の中のトラブルも何もないみたい。 うれしい！！ 今までやってきた、ガーゼで口の中を拭くことと 歯ブラシをこまめに水で洗いながら磨くこと。 これを続けていけばいいよって言ってもらいました。 最後にフッ素を塗ってもらって終了。 kanaは嫌そうな顔はしてたけど、 泣かずにむせずにできました。 先生の指かんだけどね。(￣∇￣*)ゞエヘヘ あと、さっきkanaの毛がごそって抜けたの。 お風呂後くつろいでたpapaがいきなり叫んで見に行ったら、 kanaを抱っこしていたpapaのひじに 髪の毛が黒ーく束になってついてた。 もう、びっくりでした。 先日の日記にもハゲの事書いたけど、それからは落ち着いてたんだ。 けど今日夜またひどくなってました。 赤みも強く、毛の付け根が白くなってた。 以前はストレスだと思ってたんだけど、ココ最近はストレスって思いつかないのに。 水頭症進むと皮膚が引っ張られて、脱毛する？？ それとも、薬の副作用？？ 体位をもっともっと変えて風通してあげなきゃいけない？ いろいろありすぎ。 頭が爆発します。 ●~* チチチ kanaもオリンピック観戦です。 フレーヾ(゜ー゜ゞ)( 尸ー゜)尸_フレー
【2004/08/19】
お口のこと |
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 今日のkanaは笑ってくれないなぁ･･･話しかけても、おもちゃを使っても 体をさわっても笑ってくれなかった。 熱はないんだけど、SPO2が低い。 O2を0.5リットル流してもSPO2が92くらい。 なんだろうな･･･ もう一つ気になるのが、体にやたらに力が入る。 でも発作っぽい感じはない。 表情や眼球の動きは問題なさそう。 なんだろうなぁ･･･ それから頭囲を測ってみたら62センチ。 大きくなってるんだよな。 私の帽子ももう、入らないもんね。 骨の離開はさわった感じでは変わってないと思う･･･ 早くMRIの検査入院にならないかなぁ。
【2004/08/18】
今日の体調は？ |
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 先日テレビでやってた「裏技のりんごジュース」見た人〜〜〜？？"＼(￣^￣)゛!! りんごを冷凍し、自然解凍した後ぎゅーっと絞ると (Ａ゜∇゜)あら？不思議！ ジュースになって、ぽとぽと〜って出てくるの。 ちょうど転がっていたりんごがあったので 4等分にして冷凍してみた。 1時間くらいかな？自然解凍しておくと ぶよぶよの誰かの“二の腕”のような感じに･･･私σ(￣^￣)? それをぎゅーって絞る。 オオーw(*゜o゜*)w、ジュースだ！！ 4等分で20ccくらいのジュースができた。 kanaにあげるのにちょうどいい量。 今日はそれをシリンジから口に入れてみた。 はじめは急に入ってきた味にびっくり。 何度も口をもごもごして確認。 もう一度シリンジを唇に近づけると、m(￣○￣)mアーン♪って開く。 おっ、おいしいのかい？ 1ccにも満たない、ほんとにちょっとづつを入れて kanaのごっくんの仕草と音を確認しつつ繰り返す。 4ccくらい飲んだらもう、口を開けなくなった。 無理に入れてみたら口の隅からダーって流れた。 もう、ごちそうさまだね。 他の裏技では新聞の縛り方と、 魚焼グリルの受け皿に片栗粉と水を入れておくと 後処理が楽っていうのくらいは続けてる。 なるほど！って見てる裏技だけど たくさんありすぎて、どんどん忘れちゃうんだよね〜〜
【2004/08/17】
快適・便利を考える |
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 先週日記に書いたヘルパーさんが来てくれた。 母はもうこの方に何かを覚えてもらおうとかいう 「これから」を考えてないので 特に何も支持せず、私の用事をやらせていただいた。 kanaはぐっすりおやすみ中。 同じ部屋に３人。 特に会話をするわけでもなくすごした。 ヘルパーさんの交代はお盆をはさんだこともあって、 すぐにはできないであろうと思っている。 来月くらいには何か動きがあるんじゃないかな？ 帰り際にヘルパーさんが言った。 「こんな感じでいいんでしょうか？」 私は、今の状態ではもともとの目的である kanaとの留守番は任せられないこと、 私もヘルパーさんも安心して任せられるようになるまでに どの程度時間がかかるのか不安なこと。 それによりヘルパーさんの交代も考えていることを伝えた。 その時に話して思った。 この人は自分の事しか見てないなぁ。 「私はρ(￣∇￣o) コレをやりました」って言うことは 見ていて気持ちのいいことじゃないなぁ…って。 私もそうなのかもしれないな。 気をつけよう。
【2004/08/16】
受けているサービスのこと |
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 今日は涼しい一日でした。クーラーもなし。 予定もないのでの〜んびりと 野球と、柔道とオリンピックを満喫しました。 kanaは気温が低かったからか、体調が戻ったのか 熱は上がりませんでした。 表情も良くて、よく手も動いていました。 久々にお顔かいかいもしてました。 発疹はないんだけどね。 呼び出しを受けて急遽仕事になったpapa。 帰りにまたこんな物を買ってきてくれました。 寝室用の「おやすみコード」･･･っていうのかな？ トトロのかわいいのを見つけてくれました。 スヌーピーはもう、どのくらい使ったかな？ 今日で交代です。
【2004/08/15】
papaのお買いもの |
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 ヤワラちゃん、応援中！！続きは、また後で･･･ ☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!! ヤワラちゃん、野村選手すごかったね。 有言実行しちゃうんだもんね。 精神力の強さだよね。 なんだか、元気をもらったよ。 いい顔してるね。 kanaは今日もお熱です。 夕方になると高くなります。 熱が上がる途中はしんどいみたいで、ぐったりです。 上がっちゃうと、少し余裕が出ます。 でも心配。 吸引も多くなっちゃうしね。 kana、がんばりましょう。
【2004/08/14】
いろいろ |
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 お昼過ぎまでおとなしいなぁ･･･だけだったkanaが夕方から熱を出した。 38度くらいなんだけどね。 小さい発作もあったので、それでおとなしいのかな？ って思ってたんだけど、熱のおとなしさだったのかしら？ 熱と共に、のどのゴロゴロも急に増えて吸引です。 それからくしゃみも。 (*｀＜´)・:∴ ヘーックシ!! 抱っこしていると、こっちも汗をかくくらい熱い。 表情はまだ余裕があるから とりあえず、クーリング。 kanaは週末に体調が崩れる事が多い。 病院のお休みで主治医の先生がいないときに限って 怪しいぞ･･･になる。 母たちが不安になっちゃうから kanaにも伝わっちゃうのかなぁ？ 今日はなーんにも予定のない一日。 (￣。￣)ボ〜〜〜〜ッ
【2004/08/13】
今日の体調は？ |
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 今日何気にラジオを聴いていて、耳に入った言葉･･･「ほおずき」 その言葉を聴いて、一番最初に思い出したのが味。 ほおずきの丸い実の中の味を知ってますか? 独特なにおいのある、苦い味。 それを思い出したら、ぱぁ〜〜っといろんな景色が見えた。 実家の裏庭のどこにほおずきが生っていたか。 はじめは緑色のつぼみがオレンジ色に変わっていくところ。 誰も取らないで放っておくと、 つぼみがアミアミのスケスケになっちゃうこと。 丸い実の中に白い種がたくさんあって、 それをモミモミしてやわらかくして、実の中身を取り出して 口の中に含み、「ぎゅ〜」っていう変な音の笛ができること。 しっかり、モミモミしないと、きれいに中身が出なくて皮が破れちゃうこと。 私は、うまく笛がならせなかったこと。 なんだかいろんな思い出と、景色と色と匂いと味が 一気にあふれてきた。 実家を離れて８年？ 今まで一度も思い出したことないのに。 こんなことだけど、経験した事があるから思い出す事ができるわけで、 こんな経験ができた子ども時代をうれしく思った。 kanaはとても機嫌がいい。 表情も豊かで、今日は上手に口からお茶をたくさん飲んだ。 シリンジであげたが、むせもなく 欲しいと自分で口をあけて催促もしてくれた。 でも、座位だけはイヤで１０分で怒って泣いたんだけどね。
【2004/08/12】
母のこと |
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 今日は暑さが戻ってきたみたいに強い日差しの一日でした。クーラーを使うものの、昨日までみたいに効いてくれず ε-(´ｏ｀;A あっつーでした。 なんだかダラダラしてしまい･･･いつも？ kanaと一緒にお昼寝２時間。 体と、目がすっきり(☆。☆) きらーん!! 昨夜は高めの熱が出たkanaでしたが、 今日は一日３７度前半で落ち着いていました。 よかった。よかった。 今、papaから帰るコールがあった。 「ごはん何?」と聞かれたから、「適当にいろいろ」と答えた。 数分後にまた電話。 「外で食べるけどいい??」･･･(゜Д゜) ハア?? 「別にいいよ･･･」(＃￣З￣) ブツブツ 「じゃあ、食べていくよ」ガチャン･･･ ああ、ああ、そうですか！わかりましたよ。 “(`(エ)´)ノ彡☆ プンプン!!
【2004/08/11】
今日の体調は？ |
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 以前からいろいろ探して、迷っていたカーシート。ようやく、こんな感じで･･･というところまで来た。 で、今日はpapaがお休みで車が2台そろう平日となったので 急遽業者さんにお願いして来ていただいた。 papaの大きい車では普通にシートに座らせる形でやってみたが、 やっぱり長くその姿勢はとれず、工夫が必要。 軽自動車の方では、寝かせる姿勢になるようにシートを 加工していくようにする。 それが、こんな感じ→ 土台はキャロットだよ。 また、詳しいことを近々、 kana-puuの「おしえてください！」チャイルドシートにUP予定。 興味のある方はそちらを見てください。 ここまで来るのに、いろんな方にアドバイスをいただいた。 本当にありがとうございます。 とても参考になりました。 (*- -)(*_ _)ペコリ 昨日の日記を読んだみなさんからたくさんのメッセージをいただいた。 ありがとうございました。 いろいろ考え、今日ヘルパー担当の方とお話をした。 「看護師の資格を持ったヘルパーさん」 「小さな子どものいない人･･･という条件を小学高学年以下の子どものいない人まで引き上げる」 という条件に変更し検討してもらいたい旨を伝える。 さて、どうなりますか･･･ (-m-)” パンパン 夜、kanaが熱を出した。 室温は心地いいのに38度･･･ 熱がこもっての38度ではないと思う。 あら〜〜〜、風邪かなぁ？
【2004/08/10】
カーシートのこと |
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 今日papaは仕事の用事で実家方面に出かけた。夜遅くなるのでそのまま実家にお泊り。 だから、今晩はkanaと二人だけ。 (*´▽｀)○ゝ┏━┓~~且o(´ー｀*) のほほん♪と過ごしてます。 午前中、ヘルパーさんが来てくれた。 もともとヘルパーさんを使おうと思ったきっかけは 病院をはじめ、ちょっとした用事で私が外出する時に kanaを見ていてもらえるように･･･というものだった。 で、契約して来てもらったヘルパーさんが75歳。 抱っこできるかしら？？？とちょっと不安。 看護婦さんの経験もなく、全くの素人さん。（ヘルパー経験はあるけど） この方に体調の見方、機械の見方、使い方を覚えてもらわなければ 私は長時間家を開けられない。 元来の目的を達成できるのはいったいいつになるのかな？ それを考えたら、このままこの方に来続けてもらうのが不安になった。 とってもkanaをかわいがってくれて、やる気はあるんだけど･･･ それだけでは、困る･･･かなぁ？？？ で、もう一つ困るというか、私の人間としての修行の足らないところというか。 その方が語る神様の話。 信仰と奇跡と不思議体験の話と人生について･･･ 特に決まった宗教の話ではないらしく、 その方が今まで信仰して得たその人なりの宗教観だと思う。 これが、どうしても笑って聞けない。 kanaが病気で生まれたことを私が不幸に思っているという前提で うちにいる間中話されることに、疲れる。 自分が語りたい人らしく、人の話を聞かない。 これにも、ちょっと閉口している。 今日は時計が早く進まないかと見てばかりいた。 これからもこんな語りを聞かなきゃいけないのか･･･ということが 私の新しいストレスになりつつあるかも？ (￣~￣;) ウーン
【2004/08/09】
受けているサービスのこと |
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 今日はお友だちの家の近くの海に行った。友だちが海まで1分という好条件のおうちを 借り切ってくれたので、ご一緒させてもらった。 行ったとたんに焼肉が始まり、 日ごろ動かない私が 間違ってホットプレートの前に座ってしまったものだから ずっと、焼き担当。 せわしく動いてきましたわ。 ゲームをしたり、尽きない話で盛り上がり 夕方、涼しくなったところで海に行きました。 風が心地よく、kanaも気持ち良さそう。 お友だちはパパに抱っこされて、海に足をつけておおはじゃぎ。 我が家はそこまでの勇気がないので 波打ち際でしゃがんで波の音と、 海の香りをkanaに楽しんでもらいました。 夕食後、papaとmamaの馴れ初め話をしていた。 kanaが起きたので抱っこをしようとして変に体をひねったら 足の付け根がつった。 .....Σヾ(;☆ω☆)ノギャアアーー!! そのまま、布団に寝転がり、一人痛みに耐えてました。 他の人はただ、笑うだけ･･･ 運動不足、間違いなし。 たくさん笑って、たくさん食べて とっても楽しかった。 ほんとに、楽しかった。 papa連れてってくれてありがとね。
【2004/08/08】
お出かけしたこと |
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 今日は家族でだらだら過ごした。昨夜帰宅時に少し風っぽかったpapaも 午前中はずっと寝ており疲れを取る。 kanaも一日よく寝ていた。 やっぱり、今日も酸素ははずせなかった。 午後から出かけたpapaが電気屋さんで お土産をもらってきてくれた。 それが、これ→ ただのパンフレットなんだけどさ☆ うふふ。papaミ★(*^-゜)v Thanks!!★彡 買ってもいいよ！っていうことかしら？？？ さ〜て、今から冬ソナだー うふ♪(*￣ー￣)ｖ
【2004/08/07】
papaのこと |
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 今日のkanaはなんだかぐずぐず。寝起きにぐずぐず。 そばにいないとぐずぐず。 SPO2も酸素流してても下がったりするんだな。 今日はお客さんがいっぱいだった。 病院友だちが二組。 一組はゆりちん母だったんだ。 明日ね、引越なんだ。でkanaに会いに来てくれたのよ。 さみしいよ〜〜〜(┯_┯) ウルルルルル 今晩はクーラーなしと言ってたけど、寝れてるかな？ 遊びに行くよ。 また、こっちに帰っておいでよ。 待ってるよ。
【2004/08/06】
いろいろ |
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 今日は気温こそ30度を切ったのに湿度が高くて一日むしむしだったよ。 だから久々に一日中クーラーを使いました。 鼻グズは落ち着いており、調子はまずまず。 エリスロシンが効いてるのかな？ 欲を言えば、もうちょっと声を出したり笑ってくれると いいんだけどなぁ･･･ デパケンが減ってすぐはよく声も出て、いい感じ〜って思ってたんだけど でもこれは薬の血中濃度がまだそんなに減ってきてない時の様子。 今の方が血中濃度は低いはず。 笑ったり、声を出したりは増えない代わりに 発作？？？みたいな様子が増えてる感じなんだ。 急に目を見開いて、全身に力が入り心拍↑ このほかに以前あった、目が上に上がっていくのも時々。 その他に表情は普通で、ビクンと力が入るのを繰り返すもの。 全部が発作なのかわからないけど デパケンは元にもどした方がいいのかな？？？ と考え始めている今日この頃。 夜お風呂から上がったkanaの手のひらを見てpapaが言った。 「kanaの生命線が伸びてきた･･･」 まぁ、そう見えないこともないかなぁ(-＿-)ウーム
【2004/08/05】
kanaのこと |
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 mama-puuあのさ･･･の+14+「一緒にがんばろうね」の 山田さんのお母さんがkanaに会いに来てくれた。 こっちに用事があって、出てきたから･･･といいながらも その用事の場所から我が家までは30分以上ある。 うちに来てもまたそこに戻らねばならない。 それなのにわざわざ来てくださった。 おばさんはもう退職され、 今は時々難病の団体のボランティアさんをしているそう。 夏に田舎で行われるその団体のキャンプなどをお手伝いしてるそうだ。 何年ぶりにお顔を見ただろう･･･ いつも私は山田さんのお墓にちょっとだけ顔を出しているだけ。 歳をとられ、昔よりも表情がやわらかくなったように見える。 kanaをとても愛おしそうに見てくれて、 足をなでながら、山田さんの話をする。 「発病から10年生きたのよ。 お医者さんが言った期限よりも倍も生きたの。」 そう言いながら涙ぐんでた。 発病した頃、まだちゃんとした検査をする前。 中学の下校時に並んで歩きながら山田さんは言った。 「目がねおかしいの〜。物が二重に見えるんだよ。」 次の日から山田さんは学校に来なくなった。 そこから10年。 おばさんは責任あるお仕事されながら、 山田さんの闘病を見守って来た。大変だっただろう。 「また来るからね。」と 15分もいただろうか･･･おばさんはあわただしく帰っていかれた。 お茶も出してあげられなかった。 「きんきんちゃん」とおばさんは私のことをそう呼んだ。 山田さんが呼んでたように。 「きんきんちゃん」 いつも、かわいい声で呼んでくれたよね。 亡くなって13年か･･･早いなぁ･･･ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ kanaはハゲがまた増えた。 今日新たに2個発見。 なんだろうなぁ･･･
【2004/08/04】
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今日は、保健婦さんが来てくれた。
kanaがずいぶん小さい頃からお世話になっている人。 今のkanaの現状を伝え、その話の中から 私が望んでること、変更･修正した方がいいことなどを 引き出してくれる。 自分でももやもやしてて、うまくまとまらなかったことなどが スッスッと整理された感じ。 ありがとう。 一緒に学生さんが来ていた。 私と保健婦さんの話をじっと聞いていたのだが･･･ ゴソゴソ･･･ゴソゴソ･･･ヾ(¬＿¬;) やけに落ち着かない･･･と思ったら (．_・)ノ がくっ 舟をこぎ始めた。 眠かったのね。(-゛-メ) ヒクヒク コレも大事な経験でしょ？ がんばってくださいよ！ kanaはSPO2が90前半とちょっと低め。 一日酸素を流しました。 全身状態は落ち着いてるものの、ちょっとおとなしめ。 あまり声も出てなかったなぁ。
【2004/08/03】
kanaのこと |
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 今日は、仕事に行ったpapaが思いがけずに早く帰ってきたのでmamaの髪を切りに行かせてもらった。 徒歩3分の行きつけの美容室。 mamaが今まで知っているどの美容師さんよりも丁寧。 ･･･その分時間がかかるんだけどね。 男の人で、バツイチ。 あごひげなんて生やしちゃって、ねずみ男みたい。 かっこいいのか、よくないのか、これじゃわかんないね。 (*⌒∇⌒*)テヘ♪ 椅子に座るなり、その人が言った。 「さ〜、夏バージョンにしましょうか！」 mamaはあまり細かいことに気を使わない。 似合わない･･･以外ならなんでもOKである。 今日も「おまかせ」です。 いつも注文するのに「手間のかからない頭」というのが 第一条件なので、 美容師さんが、「こうして、このくらい切って･･･」と いろいろ言ってくれるのもたいてい何でも、( ゜ー゜)( 。_。)ウン♪ 出来上がりは、大満足。 あら！ 昨日私が切ったkanaの髪形と似てるじゃない。￣ｍ￣ ふふ。 で、papaにkanaと一緒の写真を撮ってもらったら･･･ 私の髪はまったく写っておりませんでした。 (。￣ｘ￣。) ブーッ!
【2004/08/01】
母のこと |
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