午前中は何もすることがなく、比較的ゆったり過ごしたkana。
午後から眼科受診をして目の様子を診てもらいました。
散瞳の目薬をした後、眼底検査をします。
私はこの眼底検査の様子を見たことがありません。
いつもkanaだけ検査室に入って行き、
出てきた時には、お怒りのお顔で
まぶたの上には赤い跡をつけて戻って来ます。
機械を使って、強い力でまぶたを開けられてるんだよね。
この跡を見ると、いつも胸がチクッて痛みます。
網脈絡膜の変化は以前の検査からほとんど変わってなかったそうです。

それから脳外科の先生のお話。
呼吸を止めてしまうこと、
たま〜に見る眼球が下がる様子の原因が
頭部MRIと3DCTからわかるのではないか…
そう思うと、検査結果を聞きたいような、聞きたくないような
複雑な気持ちでした。

MRIの写真を見ると、
相変わらず大きな脳室がドドーンと目に入ります。
その中に白い塊が大小2つ。
外枠の白とその内側の薄い灰色。
どれも、半年前の物とは大きな差がないとのことでした。
3DCTのほうは、
脳圧を下げるために飲んでいるイソバイドが効いてるのかな？
骨の離れた部分がわずかに元に戻り
くっついてきたように見えます。
(*￣-￣)ふ〜ん
…以前の写真はこちらにあります。

なんだか、ほっとした。
と同時に、
最近気になり出した
「呼吸や目の症状は何から来る物なの？」って言う疑問。
脳外の先生も、(￣ヘ￣)ウーン…でした。
水頭症？耳鼻科的なこと？
どちらにしても、様子を見ることしかできないけど、
それらの症状が頻回にならないことを祈るばかりです。

明日はいよいよ退院です。
今回の入院中、papaは一度も病院に来ませんでした。
kanaもpapaのことは忘れてるんじゃないかしら？

昨日検査や受診が何もなかった分、今日は大忙しでした。
朝から整形のDr.Wが大きな声でやってきて、
kanaをころころ転がしながら診察してくれました。
他の誰もしないような手荒なことをされ、kanaはお怒り気味。

背骨の側わんと股関節のレントゲンを撮り、
確認してもらったところ、一年前と大差ないとのこと。
胸骨の盛り上がりが気になっていたけれど
長時間でなければうつ伏せも大丈夫だって。

それからトリクロを盛られて、脳波の検査。
結果は発作波はけっこう出ているから、
見た目に発作がもっと出てもおかしくない状態。
今の程度で治まっていることを喜びましょうと言われました。

そして耳鼻科。
ファイバーを鼻に突っ込まれ、kanaの怒り爆発。
最近の中で一番怒っていました。
空気の通り道はちゃんと通っていて大丈夫。
しかし、痰が多い。
私的にはこの時は痰はたいしてないつもりでいたので意外でした。
酸素が手放せなくなったことで鼻が余計に乾燥し、
刺激され痰が増しているようで、
今まで以上に吸引をするようにと支持をもらいました。
また、ときどき呼吸を止めるのは寝ている時なら、
耳鼻科的な理由が考えられるけれど
起きている時のは脳からのこと…水頭症からのことと
考えられると言われました。

これらの検査の合間にお風呂にも入り、
レントゲン台の上では
おむつをはずしての撮影中におしっこを漏らし、
なんだか疲れましたわ。

いつも慎重なもう一人の主治医が、
kanaの呼吸を止めることについて、
それはある日突然全く止まってしまうことも考えられる…
と言っていました。
kanaの状態はそんな可能性も含んでいると。
だから一日一日を大事に過ごして欲しいって。
今までみたいに…と言っていました。

今回の入院は、
今のkanaを知るための大事な入院になったようです。
とりあえず、kanaの将来の見通しを考える長さは
四月の入学までかな。
そこまでが今の目標であり、楽しみでもあります。

昨夜から外は雨。
それと同じ頃から、急にkanaの呼吸が怪しくなってしまいました。
何度か吸引してみたけれど、ゴロゴロは残ったまま。
でも眠気の方が勝ったようで寝ていきました。

昨夜は外泊のお友達が二人戻って来ていたので、
吸引の音や夜中の電気が迷惑にならないか気が気ではありません。
夜中、体位を変えながら様子を見ます。
吸入・吸引でもすっきりする事無くあやしいまま朝になりました。
主治医のA君も朝のkanaの状態を見て、
ぼそっと「天気が悪いからかな・・・」と言っておりました。
それから、夕方まで状態が不安定なら
点滴を入れることも考えようと言っていました。

入院してから部屋の乾燥から、痰の粘調度が増し、
引きにくくなってしまいました。
SPO2が上がりきらず、酸素を家の時の3倍に増やしました。
結局点滴は入っていませんが、今晩もなんだか不安です。
あっ、今日検査も受診も何もなかったな〜。

今日の検査は、頭部のMRI・3DCT、胸部CTでした。
午後からの検査のために、午前中にお風呂を済まし、
お昼のミルク時間を調節する。
さらに検査中に眠剤が良く効くように
なるべく寝かさないと言った具合に、なかなか気を使う。

でもそのかいあって、
検査中に起きること無く済み、一安心。
一つ気になるのは、病院の乾燥と室温。
入院早々から、
ネブライザーで常時加湿をしてもらって乾燥対策はしています。
寒さ対策は他の方のこともあるので、着る物や掛け物で調整。
でも夜から痰が増えつつあるような、嫌な感じ。
一応血液の子の部屋にいるので、
感染がからんでいないかが気になるところ。

肩凝り、増加傾向↑(T_T)

今日から検査入院です。
パパも仕事を休んで一緒に来てくれたので、
たくさんの荷物の運び入れもらくちんでした。

病棟に来て一番始めにする事は、
入院友だちの名前チェック。
いいことか、悪いことか、知った名前は少なくてつまらない。
ついでに、「ココですよ！」と通された4人部屋は
すでにいる3人が外泊中。
今晩は大部屋個室です。
kanaと二人では加湿のシューシューする音以外聞こえません。
まっ、環境が変わってすぐは、
静かなほうがkanaにはちょうどいいかな。

半年ぶりの入院。
久々にkanaを見たスタッフの方々は口々に
「背が伸びたね〜」と驚いてくれました。
そっかな？体重のほうはさほど変わらずでした。
私はkanaの体重を計るために抱っこで体重計に乗り、
自分の体重を引くために再び乗って知った数字に一番驚きましたが…

明日から、連日予定がいっぱい。
今晩はゆっくりすごします。
たくさん寝るぞ〜！

万博、終わっちゃいましたね〜。
朝から、我が家の上空には
ヘリコプターが行き来してにぎやかでした。
半年前、万博の渋滞で、
名古屋はどうなっちゃうのかと心配しましたが
そんな渋滞は万博会場のそばで少し見られたくらいでした。
…papaは朝晩、その渋滞にはまっておりましたが。

昼には、友だちのogaちゃんが
夕方から最後の万博へ行くという暴挙に出たようですが、
今晩中に無事に帰宅できるのでしょうか？？
(*￣o￣)ゝオーイ!!ogaちゃん、大丈夫か〜い？

閉会式に出席される皇太子様と小泉さんが
万博に来るために、高速道路の通行規制があるようで
papaはそれにかからないように時間をはかり出かけていきました。
そのpapa、名古屋駅で皇太子様を見た！と喜んでいました。

今日のkanaはゴロゴロ多目ながら
落ち着いていました。
昨夜は結構しっかり寝ていたようで、
日中、しっかり起きていました。
大きいボールに座って、ポンポン弾んであそびました。
体の力が抜けていい感じの脱力具合でした。

kanaは明日、検査入院です。
土曜日には帰って来る予定。
今のゴロゴロが環境の変化でひどくならないようにしたいね。

昨日は、papaとお留守番と言うことで
kanaはいい子にしていてくれたのでしょうか？
一変して、朝からゴロゴロ･ゲホゲホです。
ちゃんとそばにいる人を見てるのかな〜？

一日の中でゲホゲホの大きな波が2回あり、
その時にはけっこう長いこと吸引し続けました。
今日papaは仕事で留守だったので、
日中は不安になりながらの吸引でした。
papaの帰宅する頃にまたゲホゲホがひどくなり、
夕食は、どちらかがkanaのそばについて様子を見、
その間にもう一人が食事を済ましてしまうという連係プレー？
kanaも苦しい時に一人でいるのは心細いよね。
それに、papaの声を聞いたとたんに
苦しいのに、一生懸命声を出しています。
たぶん、papaを呼んでいるんだよ…
そんなことを私に言われたら、
食事なんかあとあと！
papaはkanaのそばから離れません。

夕食後はテレビを見ながら、kanaを抱っこ。
kanaのタンがたまると吸引をして…
そんな感じで過ごしていました。
papaがチャンネルをBSにしたら「寅さん」がやっていました。
何気に見始めたのですが、
あまりに￣ｍ￣　ふふって笑えることが多くて
結局最後まで見ちゃいました。
kanaの吸引機の音で所々は聞き取れなかったのが残念。
「寅さん」がこんなにほのぼのとした笑いのある映画だったとは…
機会があったら是非、見てみて！！
全シリーズ放送中だってさ。
『男はつらいよ』“あ々失恋48連発”…この副題がまた笑えます。
昔、妹から「寅さん」のポストカードをもらったことがあったっけ。

寅さんが終わってからお布団に移動したkanaは
数分でゴロゴロ言いながら眠っていきました。
お疲れ様。

今日のkana。
ゴロゴロと、ヒュ−ヒューが多くて不安な一日でした。
昼前、体温が38度まで上がっちゃったので
予定していたマッサージをキャンセルしました。
その時点では、まだ呼吸状態は気にならない程度だったのに、
だんだんと怪し〜く変化していきます。

そんな時に運の悪いことに
胃カテが抜けかけちゃって交換をしなくちゃならない。
これがまた刺激になって、ゴロゴロが増えちゃうんだろうな〜
そんな心配は、見事に的中。
SPO2は90を切ることもあり、O2を1リットルにする。
熱のせいか、心拍も高め。
ミルクの準備を進めるけれど、吸引が多くて入れられない。

こんな不安定な状態を一人で見ていると
とっても不安になってくる。
「病院へ行ったほうがいいのかな？」なんて気持ちも。
なんとなくpapaに様子を伝えた方がいいのかなって思い
携帯に電話をする。
「今日は早く帰ってきて…」
…つながらなかったんだけどね。

苦しい時間が2時間ほど続いた後、
少し吸引間隔のあいたkanaはうとうとしだす。
そのまま少し寝ておくれ〜。
夕方、お友だちが来てくれた。
この訪問が私を落ち着かせてくれて、本当にほっとした。
このままなら、家で過ごせるって思えるようになった。

体温も37度くらいまで下がり、心拍も安定。
そんな時に、てんかん発作があった。
2分ほどの短い発作。
その中でぴくっていう動きが10回ほど。
数日前にもあったんだけど、その時よりもちょっと強め。
今度の検査入院で先生に話すことがまた一つ増えたわね〜

明日はどうかな…

今日のkana。
ゴロゴロもそこそこありました。
SPO2の上がりが悪く、
酸素をいつもの倍に増やして過ごしました。
リハビリも呼吸リハを中心にお願いしました。

夜8時過ぎに帰宅したpapaは
papa御用達のお値打ちケーキ屋さんの箱を下げていました。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
「誰のお誕生日？」って聞くと
「kanaの2000日のお祝い」だって。
今日はちょっと気分を変えて、巨砲のタルトにしたんだって。
(*￣ρ￣)”ほほぅ…

夜だというのに、papaと二人でいただきました。
ブー (￣(▽▽)￣) =3
kanaは今日も見るだけ…(-人-)ごめんよおぉ
小麦粉、卵の使われていないケーキってあるのかな？
ついでに、米もだめ。
それから欲を言えば、やっぱりおいしいのがいいな。
どなたかご存知の方いませんか〜。

それから、もう一つの写真は、
私、またまたやってしまいました〜。
朝のミルクのあとのオイル(オリーブ油+しそ油)を
“また”爆発させてしまいました。
…1回目はこちら(*^^*ゞ
がんばって拭き終わった後のkanaの頭は大爆発！！

あ〜〜。
なんだか集中力ないな〜。
着合い入れなきゃ。
ヽ(・_・)１v(・_・)２щ(・_・)３…(｀□´)/ダァァー!!

3連休の最終日。
午後から車で5分の公園へ出かけることにしました。
kanaの体調もまずまずだったので
手荷物は最小限で。

気温は高かったものの、雲が多くて日差しはやわらかい。
移動中kanaは車の3列目に寝かせます。
家を出る時よりもゴロゴロが大きいような？
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
気のせい？？

公園に着くと木陰を抜ける風が気持ちよく、
kanaの顔にも笑顔がたくさん出て･･･出ていません。
(＠゜Д゜＠;)あら・・・?
たくさんの家族がそれぞれの楽しみ方で過ごすのを見ながら
とりあえず、芝生広場の奥の林を目指します。

しかし、kanaのゴロゴロはどんどん大きくなり
咳まで出始めました。
「これ、まずいよね」って話すものの
私たちの荷物の中には、吸引機が入っていませんでした。
忘れてしまったのです。
失敗した〜！ヾ(_ _。)ハンセイ…
ほんのちょっとのお散歩でしたが
大急ぎで帰宅することにしました。

でも、でも･･･
ココからたった5分で家に着くはずなのに
この5分が長い、長い！！
おまけに、家の横の交差点では赤。
Σ(=∇=ノノヒィッッー!!
早くしてくれ〜！！

焦りながらカギを開け、kanaの吸引。
ε〜(￣、￣;)ゞフー
kanaの顔にもやっと余裕が出てきました。
papaも私もどっと疲れが出ました。
少し前まで、吸引機がなくても平気で外出していたのに、
今はもう、ないと怖いね。
忘れ物、ないようにしなくちゃね。

TOPページのタイトル上に置いてある数字。
気付いたら、kanaと一緒の時間が2000日を越えていた。
(*￣-￣)ふ〜ん
まだそれだけ？って感じもするけど、
やっぱり、重みのある数字だね。

papaに言ったら、掛け算をしていた。
「365×5歳半で…あ、そっか…」

kana、毎日たのしい？
今、何がしたい？
mamaに何をして欲しい？
これから、私たちはkanaに何を与えていったらいいのかな。
どう過ごしていったらいいのかな。

私はこの2000日を、
もっとしっかり過ごさなきゃいけなかった気がするよ。
なんだか、kanaに「ごめん」って感じだな〜。

3連休ですね〜。
今日だけpapaはお仕事。普段どおりに出かけていきました。
万博は今日もかなり込んでいるようです。
連日、papaの帰宅は万博からの帰りの渋滞にはまって
大変なようです。

午後、kanaとまったりしていた時のこと。
kanaの両手を持ち、顔の前でゆらゆらさせたり
両手を重ねて頬の横に置いて
「おやすみ」のポーズ（わかる？）をして遊んでいました。
左、右、左、右なんて、交互に両手を動かしていたら…
(￣０￣;アッ！

親指があごに引っかかり、
kanaの爪で5センチほど引っかいてしまった。
うっすら血も出てきて…
子どもの爪って薄いからね〜。
凶器にもなっちゃうのよね。

すぐに思ったのが、「papaに叱られる！」だったのよね。
その前に「kanaちゃん、(-人-)ごめんよおぉ」だよね。
m(*- -*)mス・スイマセーン
この写真は傷つけた直後の物なんだけど、
時間が経つにつれて、傷がもっと目立っている〜。
ちょっとkanaの目もお怒り気味？
ヾ(_ _。)ハンセイ…

最近ご無沙汰していた哺乳瓶を久しぶりに出してみた。
久々の乳首はおしゃぶりと形も違うけれど、
さほど抵抗もなく口に加えていた。

それから、お茶やゼリーなどの甘い系だけでなく、
たまには塩味系もいいかな？と思い、
夕飯用に作ったお吸い物を薄めてあげてみた。

こんなだし汁をあげるのは、たぶん2年ぶり？…それ以上？
kanaも新鮮だったようで、舌がよく動く。
口から乳首を離すと、催促するかのように声が出ていた。
ちょっと、うれしい。

しかし、やはり水分の嚥下はかなりへたくそで
何度もむせてしまう。
様子を見ながら吸引もして、
1時間ほど乳首であそばせました。
量はぜんぜん飲んでいませんが、kanaも満足そうでした。

今日は、先月末「小学校への一歩。」の続き、
小学校への第二歩目として学校訪問に行ってきました。
遅刻してはいけないと、余裕を持って出かけたら
約束の時間（午後2時）の1時間も前に着いてしまいました。

少し学校周辺を車で回り、駐車場へ。
ゆっくりゆっくり支度をして、それでも1時20分。
早めでしたが、学校へ向かいました。
事務室で受付を済ますと、教頭先生がにこやかに出てきてくれました。
そのまま校長室に通されて、
校長、教頭先生と訪問担当の先生との面談をしました。

kanaの病状と生活の様子を話し、
なぜ訪問教育にしたいのかや、
どんな希望があるのかなどについても伝えてきました。
その中で、県立の方の見学もして、
それぞれの特色を理解した上で
学校を決めた方がいいと言われました。

家に着くと地元の学校から
「今日の訪問はどうでしたか？」と電話があり、
さっそく県立への見学をお願いしました。
すぐに県立養護へ話しをつけてくれて
10月に入ってから訪問をすることになりました。
両方を比べて、考えてkanaの学校を決めたいと思います。

本当は、夕方から万博へ…なんて思っていたのですが、
kanaがストップをかけました。
ゴロゴロが多くなって、しんどそう。
無理させずに、家に帰りました。
ゴロゴロが多いせいなのか？時々呼吸を止めます。
注意して見ていかねば。

kanaは、昼夜完全逆転だった睡眠リズムが少しずつずれてきて
あと一歩！！って感じ。
一方私は、やずややQP、足裏に貼る樹液シート。
それから、kanaのロング枕を夜だけ貸してもらい
夜がまともに寝られるようになっています。
それから、鉄剤を呑んでいることも体調を整えてくれているみたい。
ふらつきもずいぶん減ったような･･･

前回の検査から1ヶ月ほどたち、
鉄剤の効き具合を見るために採血に行ってきました。
kanaはお友だちにお願いをして。

まだまだ我が家は、日中クーラーを使っていることが多く
外は真夏のような日差し。
くらくらしながら歩いて、papaのクリーニングを出す。
バスに乗り病院へ。
病院へ着くと、いつもより空いてる感じ。
予約外なので、待ち時間は覚悟済み。
バックにいつも入っている「赤川次郎」を読んで待ちます。

採血を済まし、結果が出るまでまた「赤川次郎」。
難しいことを考えずに読める「赤川次郎」は時間つぶしにちょうどいい。
そのうち呼ばれて、診察室へ。
結果はあと一歩で正常範囲内に。
鉄剤をもう少し呑み続けて、その結果をもう一度みる事になりました。

行って帰って3時間。
kanaは熟睡だったそう。
(´▽｀) ホッ

今日は、新しい訪問看護婦さんが来てくれました。
先日kanaの担当になるということで、
以前のメンバーさんと共にいらして、
おおまかなお風呂の流れなどを見て行ってもらい
今日が一人での担当デビュー？となった。

しかし、kanaの体温が38度ありお風呂は中止して
体拭きをすることになった。
段取りがわからずに、看護婦さんは「(ーヘー;)え〜と．．．
新しい看護婦さんということで、
私もどう接していいのかわからずにちょっと緊張。
自然と言葉数も少なくなり、その分支度はどんどん進む。

慣れた看護婦さんとなら、
kanaの事、どうでもいい事を話しているとすぐに時間がたってしまい、
「ｗ(￣△￣;)ｗおおっ!お風呂に入らねば…」ってことも多々ある。
それが、さすがに今日はお互い黙々と仕事をこなし？
1時間も経たないうちにすべてが終わってしまった。
それからは、kanaを挟んで少しおしゃべり。
その方のkanaへの接し方や、性格、興味、価値観などを知るには
お互いの情報交換が必要だもんね。

でも、一つ安心したのはkanaの反応。
初めての人の声や雰囲気、
またその人と応対する私の反応をkanaは読み
緊張もするし、リラックスもする。
今日は、比較的緊張が少なかったように思う。
3人の女の子のママさんという看護婦さんの雰囲気は
kanaにはやさしかったようだ。

仲良くなれるといいね。
よろしくお願いします。ぺこ <(＿ ＿)>

何かで「家事」の話しになり、
私はpapaに宣言をした。
「私は基本的に料理は嫌いである」と。
papaは口を開けたまま、何かを言いたそうにしていたが
たぶんあきらめて、その言葉を飲み込んだようだ。

私の作る料理は、お手本通りに作っても
いつも“何かが違う…”。
どこをどう間違えてしまったのかわからないけれど、
思っていたよりも「美味くない」ことが多い。
papaはありがたいことに、
たいていの物は苦情を述べることもなく食べてくれる。
…嫌いな物は箸も付けませんが。
だから私は料理に対する緊張感はなく、向上心も生まれない。
いいのか、悪いのか･･･

時々、思いついて作るお菓子類も料理と同様
「いまいち」が多い。
今日ネットで見つけた「寒天プリン」。
材料がすべてそろっていて、おいしそうだったので作ってみた。
夕食のデザートとして出すために。

レシピはこちら

食卓に着き、早速冷やしておいた寒天プリンにスプーンを入れる。
(＠゜Д゜＠;)あら・・・?？
ゆるい…(￣□||||!!
寒天が少なすぎたのか、固まらず〜。
レシピ通りだったのに。
でもpapaは「味はいい」なんて、泣けることを言ってくれて、
二人で「ずず〜っ」ってすするはめに。
好きなメニューが並んでいるので、
papaはたいして気にも留めずにさっさとおにぎりを頬張る。
私は寒天プリンのショックで箸が進まず。
(ノ_-;)ハア…
やっぱり、詰めが甘いんだよね。

まだ2つあるんだ。寒天プリン。
ゆるゆるで、kana向きなんだけど
卵を使ってるからあげられないのよね〜。

今晩は自民党の圧勝を伝える特番を
見ている方も多いんじゃないでしょうか？
kanaも今朝投票所に行きましたよ。
午後からはお天気が心配だったので、朝一で。
午前7時過ぎの投票所は人出まばら。
小学校の体育館は、
一応車椅子用のスロープはあったものの
実際車椅子の方が一人ではきついんじゃないのかな？
そんな観察も…

投票所って、緊張しますよね。
知らないおじさんおばさんに私の一挙手一投足を
(　=_=) ジィー⇒⇒⇒⇒⇒って見られるし。
kanaはpapaがバギーを押して入って行きました。
中で投票用紙を手渡ししてくださった方は
いつも福祉課でお世話になっている方でした。
…ちょっと愛想のない感じの人なんだけど。

papaが小選挙区を書き終え、比例区に移る時に
「見ていてあげますから…」
と、福祉課の方がkanaを見ていてくれました。
私はさっさと先に行っていたので、papaがkanaを
置き去りにしているのかと思いびっくりしました。
「すみませ〜ん」とkanaを連れて来ましたが
「ありがとう」の方が良かったのかな。
久しぶりのお出かけで、kanaはとてもうれしそう。
すごくいい笑顔をたくさん見せてくれました。

午後からはkanaも私も美容院へ行き、
お風呂前にはkanaの顔そりも。
小泉さんのにこやかな笑顔。
あくまでも、「手始めの郵政」。
その後は年金問題も福祉も景気も外交も、やることはいっぱい。
子どもたちの生きていく将来がどう「良く」なっていくのか
お手並み拝見ですね。

夜に、テレビを見ながらpapaと話した。
「大きくなったら何になりたい？っていう作文になんて書いた？」
papaは、
「そんな作文書いたことない。」だって。
え〜　(￣ο￣)
1度くらいは、たいていそんな内容の作文書くよ〜。
おっかしいな〜…(￣。￣;)ブツブツ

「じゃあ、あんたは？」と聞かれて考える。
σ(゜・゜*)ンート・・・
一番小さい頃は、
「工場の生産ラインで流れ作業をする人」だったかな。
…たしかこれは、社会の見学で見に行った
シートベルト工場の仕事がとても楽しそうだったからだと思う。
その次は、「そろばんの先生」
…これは、そろばんを習っててそこの先生が好きだったから。
その後、そろばん教室を変わり、この夢はなくなったっけ。

それ以降も、ちょっとテレビで見た
「遺跡を発掘する人」や「国宝を修理する人」
「イルカの調教師」「テストの○付け係…先生はイヤ」
なんていうのもあったな〜〜。
そのうち、中学生になり高校を選択するに当たって
将来の夢がもう少し身近なものになり
「保健室の先生」「看護婦さん」「保母さん」になった。
で、結局「保母さん」の道を歩むことになる。

結婚して「保母さん」は退職したけれど
妊娠するまでは「公文」のパートで「テストの○付け係」はできた。
kanaが生まれて「保健室の先生…もどき！」と「看護婦さん…もどき！」も
体験することができた。

「保母さん」になってからの夢は
「おかあさんになること」だった。
これも、実現できた。
その先の夢は…なんだろうな〜。

kanaのはどんな夢？
Ｚｚｚ・・(ーー*)。。oＯ(夢)

【写真をクリック！】
今日のkanaは予定がいっぱい。
午前中は、以前からお願いしてあった
「抱っこひも？」の仮合わせ。
午後からはオイルマッサージ。

この抱っこひもなるもの、もともとは、
「Little Mermaid」のsaeちゃんが使用している物を見て、
災害時などに使うと便利かも！と思いついた。
自分で作るのは無理っぽかったので、
福祉用品を作ってくださるところに相談をして
kanaに合わせた物にしてもらうことになった。

この4月から、担当の方が大学で教えることになって
なかなか製作が進まなかった。
地震が来る方が早いかも･･･なんて不安を抱えながら待っていた。
そして今日、やっと縫製ボランティアのおばちゃんとともに
写真のような物を持って来て下さった。

早速試着。
紐のどこに、手や頭を入れるのかがわかりにくいが慣れればいいのかな。
kanaを抱っこしてみて、思っていたより右手が自由になる。
これなら、荷物が一つ持てそうだ。
しかし時間が経つに連れ、頭を支えている左手の痛みと
腰の痛みを感じるようになり、申し出る。

kanaの頭の重さが予想以上で、
紐の位置をずらして、重心を移動することで痛みは軽減されるのでは？
とか、足の位置、肩パットがあったほうがいい…など
担当の方とおばちゃんとで次々に意見が出される。
私はずっと眠ったままのkanaを見て、
抱っこされてても寝ていられるほど楽なら、使えるかな･･･って思ってた。

今回の仮合わせを踏まえて、改良版が出来上がる。
それが完成品となるのか、もう一度仮合わせとなるのかが気になるところ。
災害時だけではなく、普段使いにも便利そう。
家から、車まで･･･kanaを抱っこしての移動はとってもしんどいのよね。
ε〜(￣、￣;)ゞフー
ちゃんと出来上がったら、詳しくUPしますね。

今朝、電話で
日曜日にお見舞いに行ったT君が亡くなったと知った。
どうして、みんないなくなっちゃうの？

心がザワザワして、痛いよ。

たいちゃんのかわいい声と、しぐさと、笑顔がだいすき。
ありがとう。
ママ、いっぱいのやさしさをありがとね。

今朝、メールチェックしてお友だちのHPをふら〜っと見に行った。
そこで見た、信じられない言葉。
「私の腕の中で天使になりました」
えっ？
急いで掲示板を見る。
…ほんとなの？
どれも、びっくり、悲しい…といった言葉ばかり。
なぜ、もっと早く日記を見に行かなかったのだろう。
3日の夜のことと書いてあった。

今朝も当たり前の一日が私にも、かなさんにも訪れていると思ってた。
それなのに、こんなことになっていたなんて…
あんなに、がんばっていたのに。
こんなに急に逝ってしまうほど病状が進んでいたの？
あまりにも突然すぎて、どうしていいのかわからなかった。
何度も日記を読み、理解しようとした。
ママの悲しみを思うとやりきれない。
と同時に、kanaにもあること？っていう不安。

帰宅したpapaに、息もつかずに思いを話し、
日記を読んでもらう。
papaはその日記を3回読んだ。
それから、いろいろなページをたくさん読んだ。
背広姿のままで。
切ないね。

○ちゃん、
ママの日記やメールでいつもあなたのことは知っていたよ。
でもホントの○ちゃんに会いたかったよ。
きっと、とってもかわいい子なんだろうね。

ママに力をあげてね。
ママががんばって生きていけれるように。

…ともりんさん、ありがとう。

台風の影響か、今日は一日雨。
九州・関西方面の方、大丈夫ですか？
雨のせいでしょうか？
それとも、昨晩そんなに起きていたのでしょうか？
kanaは、これでもか！！！というくらいに寝ています。
ちょっと、今晩が不安になるほどに…

そんなkanaの寝顔がかわいかったので(親ばか！)
携帯で写真を撮ろうと思ったら、
アレレレ!?(・_・;?？
画面が真っ暗。
フロントの小さい画面は「13：32」で止まったまま。
サイドのライトは赤が点灯したまま。
電源長押しをしても、うんともすんとも。
<(￣口￣||)>!!!オーノー!!!<(||￣口￣)>

急いで取説書を出してお問い合わせ先を探して電話。
故障担当のおじさんにあれこれ聞くが、
結局は「お近くのDOCOMOショップへ行ってくれ」だった。
今はFOMAを使用してるのだが、
これを購入時に、FOMAが使えないときのためにと、
『デュアルネットワークサービス』なるものを契約してあった。
…今まで使っていたMOVAを切り替え一つで使用可能にするというもので
月々300円かかる。
今まで一度も、MOVAに切り替えなければならない事などなかったので、
そろそろ解約をしようかと思っていた。
あ〜、切らなくてよかった。

おじさんは、MOVAでもFOMAで使ってたメアドが使えると言ったが
今、メール問い合わせをしたら
エラーメールが来て、
「問い合わせはFOMAで行ってください」と書いてあるじゃんか〜！！
(w＿−; ウゥ・・

最後に使ったのは、昨夜。
いつから携帯が使えなかったのかが不明だけど
時計が「13：32」で止まっているってえことは、
その時間からだろうな。
早くDOCOMOショップに行かねば。
この台風の中行くのは〜〜〜〜〜(ノ≧ρ≦)ノいやじゃぁぁぁぁ

っていうことで、私の携帯メール使えません。
ココを見てくださってる方は、
できましたら、電話か、パソコンにメール下さい。
オ(￣人￣)ネ(−人−)ガ(*＿ ＿)人イ

[故障…]の続きを読む

昨日、kanaの病院友だちがICUに入ったとメールが来た。
この3年ほど、ほとんど入院をしていた男の子。
辛い。
今日、他の友だちと病院に会いに行ってきた。
もちろん、T君には会えないがママにだけ会ってきた。

2歳の弟君とパパが面会にきており、
エレベーターホールで、彼の遊ぶかわいい姿を見ながら
ママと話しをした。
今の状況と、先生から言われてること。
どうしても涙があふれてきちゃうママ。
ママの話しは聞いてて、胸の痛くなる内容だった。
こんな時に、どんな言葉をかけてあげたらいいのか…
あまりに深刻そうにしてもいけないだろうし、
笑顔もおかしいだろうし。

子どもは強いから。
奇跡を信じてる。
そんな言葉も聞かれた。
もちろん、私も。

家に帰り、kanaを抱っこした。
寝起きのkanaはあくびを連発。
そんなkanaの顔に、(*^・^)チュ☆をした。

昨夜のkanaも朝方におめめパッチリでした。
でも少しずつ、起きている時間が夜中から朝へ変わりつつあります。
これは、いい傾向。
体調の復活ももうちょっとかな。

今日、ふと思った。
タオルや下着は、いつが変え時？
普段使っているバスタオル、だいぶ使い込んで生地が薄くなっている。
下着も、もし今救急車で病院に運ばれて服を脱がされたら
ちょっとこの下着では恥ずかしいかも…
(*/∇＼*)キャ
破れているわけではないけれど、しゃっきり感がないというか、
よれっとしてる。
普通はどの段階で、これらのタオルや下着とお別れをし
新しいものを出すのだろう？？？

新しいバスタオルは、ふんわりしててこれだけで
ちょっとリッチ感がある。
新しい下着を身につけると、私のデカパンでさえ、
なんだか“ｏ(*￣o￣)ｏ”ウキウキ♪した気分。
そんなことない？？

もったいないな〜って思っちゃうし、
きっかけがわからなくて、よれっの物を使っています。

昨日と今日はちょっと、しんどかった〜。
で、マッサージや訪問入浴をキャンセルして
ゴロゴロの日にしました。
kanaの隣で一緒にＺｚｚ・・(ーー*)。。oＯ(夢)。
いつもは、kanaの寝てる、起きてるをこまめに気にしているのですが、
それも「ま、いっか」にしました。
…意外にこれを気にしてて『寝られない…』につながっている
そんな気がしています。

それはサチュレーションモニターを修理に出してからのこと。
kanaの睡眠は心拍数で把握することができます。
もともとのモニターなら、48時間のデータが保存できるので
うっかり私が熟睡してしまってもデータを見ることで、
夜間のkanaの睡眠状態をだいたい把握できていました。
今は、データ保存機能のない代替モニター。
・・・(￣ ￣;) うーん

kanaの睡眠時間を知ることにこだわるのは、
睡眠状態を見ることで、今の体調を推測することができるから。
夜から朝まである程度、まとめて寝ることができていれば
体調はd(￣◇￣)b グッ♪
夜中に起きている時間が長くなると
体調が崩れかかっていると推測できます。
これも、生後半年から睡眠時間のチェックを続けてきたことで
なんとなくパターンがわかるようになってきたものです。
継続は力なり…データを取ることはすごいな…って思います。

モニターが違うだけで、私の睡眠が確保できるのなら
早く修理が終わって帰ってきて欲しいよ〜〜〜。
修理が不可能な場合は、新しいのを購入しなければ。
データ保存のできる物は高いんだよね。
それに、アラームが鳴ってと条件を満たすものとなると、
うん十万！！
Σ(=∇=ノノヒィッッー!!

それに、サチュレ−ションモニターには補助がない。
「難病患者等居宅生活支援事業…難病患者等日常生活用具給付事業」
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html
という制度で、特定疾患に入っていればいいのかな？
でもこの制度も市町村によっては行ってないところもあるらしいし。
…ちょっとよくわからない
とにかくkanaは対象じゃないんだよね。
ああ、頭が痛いね。
レンタルっていう手もあるか…
どっちがお徳か、考えておかなきゃ((φ(．．。)カキカキ