先週の土曜日、
kanaの下の前歯がずいぶんグラグラになってきていたので
今日は歯医者に行こうと思った。
朝、階下の歯医者に電話をすると
午前中のkanaの都合のいい時間は空いていないそう。
仕方がなく、午後4時からの予約を入れてもらった。

今日は特に何も予定のない日だったので、
Kanaとのんびり過ごす。
と言ってもkanaは寝ていましたが…
そのKana、もうすぐ歯医者に行くよ〜という、
3時半にパチッっと目を覚ました。
何か思うところがあったのだろうか？

一応kanaに今から歯医者に行き、
もしかしたら歯を抜くかもしれないということを伝えておいた。
酸素を子機に詰め替え、kanaのオムツを替え
保険証と乳児医療証、診察券、いちおうお金、携帯を持って行く。
外は、もうKanaには寒いくらいだったので
フリースのベストを着せた。
階下へ降りるだけなんだけど、念入りに準備をしておかなきゃね。

さて、お出かけしましょうか！
と思ったら…【TEL】< プルルルル〜♪...
ｗ(￣△￣;)ｗおおっ!
kanaを一旦下ろして、電話に出ると地元の小学校からだった。
(゜O゜;アッ!、教頭先生がアンケートを持ちに来るって言ってたの、
今日だった！！
すっかり忘れてたよ〜。
急いで用紙の準備をして先生を迎え、用事を済ませて再出発。
(/*⌒-⌒)o レッツゴー♪

歯医者さんには他に誰もおらず、すぐに呼んでもらう。
kanaを抱っこしたまま、歯医者の椅子に座るが、
この姿勢がけっこう辛い。
私が苦しいということは、kanaも苦しい体制ということで
案の定、先生の診察が始まるとすぐにkanaはイヤになり、
強い緊張が始まってしまった。
もちろん嫌なこともされてるから、余計に怒れちゃったよね。
とりあえず、下の前歯だけ診てもらうと
まだ、抜いてしまうには根がしっかりついてるから
もう一週間後に再診することになってしまった。
ε-(ーдー)ハァ

ほんの、20分程度のお出かけなんだけど、
kanaも私もドッと疲れました。
来週、また行くのか〜。

今日のpapaもがんばりましたよ。
はなから私は当てにしておらず…やる気ないも〜ん(*^^*ゞ

今日最初の作業は、居間のサッシのベランダ側に棚を取り付け、
そこにビニールのシートを張って出窓風にし
サッシと外気の間にワンクッションを置くことで
室内の温度が下がらないように、結露しないようにするもの。
これは去年も作り、大いに効果を上げたpapaの工夫。
去年の様子はこちら
その棚には、居間側から取れるように灯油缶を置き、
遠くまで灯油を持ちに行かなくてもすむようにして一石二鳥。

棚は田舎から組み立て式の使い古しを持ってきて、
ビニールシートはホームセンターで3000円もあれば買える。
それから、風対策に地震用の家具ツッパリ棒？みたいな物で
建物と固定。
シートは、遮光しすぎないように透明・半透明の物で
棚に結びつけるための紐を通す穴があったほうがいいらしい。
こんな物でも、冬の寒さはぜんぜん違って、
灯油の高い今年はさらに心強い見方になってくれるのではないか？と思う。
kanaが寒くないように…というpapaの愛です。

その次に手がけたのも、またまた大掛かりな作業。
洗濯機裏のはね上げ式の小窓の結露対策をするために
洗濯パンから洗濯機+乾燥機をゴトゴト動かし、
引越し以来、4年ぶり？にそこの辺りの大掃除。
手の届くところは、たま〜にやるものの
洗濯機の下や裏側なんて何にも手付かず。
そりゃーすごいホコリだったでしょうね。

時々様子を見に行くと、そのたびに機嫌の悪くなっていくpapa。
一応、「何すればいい？」と声をかけるけど
「あっちで好きなことしてればいい…」と
ちょっとトゲのある言い方したりして。
よっぽど、大変だったのね〜。
m(-_-)m スマヌ

終わってすぐにお風呂に入り、着替えをして
出かけるのかと思いきやお昼寝に突入。
もう暗くなった頃、数時間のお昼寝から起きたpapaは
ホームセンターに買出しに行きました。
この続きは、来週の土日でしょうかね。

papa、ありがとうございました。
ぺこ <(＿ ＿)>

今日のpapaは朝から体がかる〜い！
雨が降っているというのに、
窓の網戸とベランダの網戸をはずして、それぞれのサンを洗い、
お風呂場で網戸を洗い、
ベランダをほうきでこすり、洗い流し。
私は、バケツに水を入れて運んで
雨の中、寒いだろうとコーヒーを入れてあげただけ。

昼前に出かけていったpapaは、
100均とホームセンターめぐりを満喫した様子。
Kanaの吸引セットの入れ物を陶器の物に変え、
冬じたくの一つ、結露対策用グッズを買ってきました。

それらを窓に取り付ける作業を始めたのが
夜8時過ぎ。
そんな時間から棚や、でっかい食器棚をゴトゴトと動かしている。
下の部屋に迷惑じゃないのかな？って私はハラハラ…
明日にしようよ〜ヾ(￣o￣;)オイオイ
でも、やり出したら止まらないpapaはもう夢中です。
丁寧に細かく、papaのやりたいようにやらせるだけ。

私はといえば、
「○○持ってきて〜」や「テープ切って〜」のお手伝い。
kanaはその間、う○ち作業をがんばっていました。(*^^*ゞ
今晩は窓一つを完成させるだけで、
材料が足りなくなってしまいました。
明日、この続きをやります。
papa、おつかれ〜〜〜〜。ヽ(*^^*)ノ

今日も午後から眠り姫のKana。
夕方遊びに来たペコさんが、一生懸命kanaを起こそうと
声をかけたり、体を触ったりしていましたが、
Ｚｚｚ・・(ーー*)。。oＯ(夢)

私は最近このサイトのプチリニュに向けて
HPをいじっています。
ページがあっちこっち飛んで開いて…というのを
もう少しまとまりのあるものにしたくて始めたものの
基本的な知識がなく、ビルダー頼りでいるために
どの環境で見てもOKというようなサイト作りは無理〜〜〜(T-T)

Mac派の見え方を教えてもらおうと
お友だちのmegさんと妹にチェックをしてもらうと
Winとの違いにΣ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!!
色の見え方も違うし、おかしな所で改行してたり、
あえてやったことがさらに悪い結果になってたり…
難しすぎ〜〜(ノ_-;)ハア…

たろこままさんもMac派だったっけ？？
Mac派の方には、今のもおかしな見え方してるんだろうな〜
お恥ずかしい(6￣ ￣)ポリポリ
って、所詮は素人のサイトだからご愛嬌ってことで…

で、この機会に、とりあえず無駄なタグの掃除だけしました。
これが、結構時間がかかるのよね。
ページ数、多すぎ！！！
今より何も知らない時に作った初期の頃のページは
無駄なタグの山でした。
でも、基本的なことをわかってないので、
まだまだ無駄・無謀がいっぱい詰まってるんだろうな。
ってことで、最近あちこちお邪魔できずに、すみません。

kanaの睡眠リズム。
午前中は覚醒時間もまあまあで、
おっ、これは？？なんて思っていました。
が、そんな期待はすぐに崩れました。

12時くらいから寝始めたKana。
2時からはマッサージの先生が来てくれました。
今日はオイルを使ってのマッサージ。
服を脱がして体を触れば、起きるでしょう！と思っていたら、
おなかをクルクルすると手がピクピクしだすけれど、
目は覚ましません。
うつ伏せにしたらさすがに起きるでしょう？？
と、やってみたけれど起きません。
そのまま、しばらく寝かせておきました。
ヽ(￣ー￣ )ノおてあげ

それから、時々ちょっかいをかけると
目を開けるもののすぐに閉じてしまうことを繰り返し
はや夕方。
心拍が100を切り、かなりの熟睡度です。
もう、ほかっておきました。(￣∇￣;)ハッハッハ
夜7時半。
オムツが心配になって布団を開けると
||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||
なんと、布団に隠れて見えないところで
胃カテの蓋が開いて、kanaの胃の中のものがじょろ〜〜〜〜。
またやってしまった…

kanaは左半身エレンタールと胃液まみれてびしょびしょ。
お昼のミルクが終わったのが5時ごろだから、
ちょっかい出した時に引っかかっちゃったのかな？
あ〜〜、ショック☆<(￣□￣;)>☆ショック
自分のバカ〜！
...φ(ー￣*)カキカキ_φ(*￣0￣)ノ[ノヽ"−力]ペタッ

さすがに、私のパニックにkanaも起きました。
衣装変えをし、たっぷり寝たkanaは
すっきりといいお顔。(o^∇^o)ノ
なんだか、いろんなことがうまくいきませんわ〜。

月曜のお出かけで昨日は眠いのは仕方がないにしても、
それでも、リズムとしてはまだまだ5時間くらいずれている。
やっぱり夜中一人で起きて、
誰か声かけてくれないかな？って
静か〜に待っているのはつまらないだろう。
そして昼間、熟睡していたら関わりも少なくなってしまう。
そんなリズムを戻そうと、ちょっと努力してみた。

2時からリハビリがあり、どうしても起こされる。
それまでは、寝たければ寝かしておいた。
しかし、午後4時を過ぎたあたりから、
なるべく起きていてもらい夜に備える。

でも〜〜〜。
そんな親の都合のいいようにはいかないもので…当たり前…
6時過ぎからうとうとし始め声をかけても、体を触ってもkanaは寝たい様子。
じゃ、30分だけ！
なんて、勝手に決めておやすみなさい。

寝ている間にとパソコンをいじり、カタカタ(*^-^)ヘ＿/。
が、これがまずかった。
kanaがゴソゴソしだし、( ゜o゜)ハッと気付いたら
7時を過ぎ、「30分だけ〜」なんてあっという間に過ぎていた。
ついでに、食事の支度をしなければ。
ということは、必然的にkanaはほっとかれて、
また自由な睡眠タイムを手に入れることに。
(*・・)ヾ⌒☆しまった・・・・・
時間配分間違えた。

手早く作れて、冷蔵庫の整理がてらに夕食を『鍋』に決め大急ぎで作る。
合間合間にkanaに声をかけ、体を触り
なんとか、起きていてもらう。
(p.-)(ρ.-)(p.-)(ρ.-)ねむねむ…
9時過ぎ、papaが帰宅をすると、kanaの目がしっかり開いた。
(゜ー゜☆キラッ

この後、papaのテレビに付き合ってkanaはしっかり起き
10時半にミルクと共に寝ていきました。
￣ｍ￣　ふふ…いい感じ。
あとは、夜中にどの程度起きているか…です。
少しずつでも戻っていってくれたら、母はうれしいよ。
さて、どうでしょうか？

昨日のお出かけ、
Kanaのお疲れ度の目盛ははMAXに近かったんでしょうかね。
今日、ほんとに！よく寝てます。
夜中起きていたかもしれないんだけど、
それにしたって、寝すぎです。
記録用紙の睡眠欄は黒く塗りつぶした睡眠時間ばかりで
返って起きている時の白い部分が目立ちます。

その睡眠を無理やり中断させて、お風呂に入りました。
目覚めたら、お湯の中…という状態で
kanaもびっくりしたと思いますが
機嫌よく、気持ちよさそうに入っていました。
お湯から上がるとヒヤッとして寒く感じます。
もう、お風呂の時には暖房を用意しておいた方がいいかな？
着替えて髪をしばり、落ち着くと
kanaはまた寝ていきました。
うらやましいほど、気持ちよさそうに寝ています。

これだけ眠くてしょうがないのなら、
睡眠リズムも戻ってくれるかな？とちょっと期待。
((o(б_б;)o))ドキドキ

今日は外来受診日。
kanaの病気、
アイカルディ症候群の遺伝子検査の採血のために
kanaも一緒に出かけました。

出かけにねばっこい鼻水が気になって吸入・吸引をしました。
すっきりしないまま車に乗って、
車の振動で出やすくなったのでしょうか？
10分ほどしたら鼻やのどのあたりに、たまってる様子。
一緒に行ったお友だちにも手伝ってもらいながら
吸引をしました。
ここでも吸引の深追いはせず、
完全に引ききることなく、とりあえず移動。

病院へ着き、kanaをバギーへ乗せ変えると、
(＠゜Д゜＠;)あら・・・?
さっきまでのゴロゴロブーブーがうそのように、きれいな呼吸。
kanaったら、そんなに先生たちにいい格好を見せたいのかい？？
お友だちと笑いながら病院に入りました。
診察中は、さすがにブーブーは隠せなかったようで、
A君は、「鼻の音が響いてるけど、胸はきれい！」と
今のkanaの状態をとっても的確に言い表してくれました。
家で昨日から使い始めた加湿機が、
どの程度kanaの鼻水と痰をやわらかくしてくれるかな？

冒頭にも書きましたが、今日は大事な採血がありました。
kanaの血を、アイカルディ症候群の研究をしている大学に送り
そこで使ってもらうのです。
アイカルディ症候群は、2004年で世界で450例以上の報告があり、
国内でも年に数例ずつ報告があるそうです。
でも、報告のない例もあるそうなので、
本当のところはもっと数字が多いのではないか？とA君が言ってました。

この研究は、
「症状との関係や遺伝子の働きを調べ、病態を明らかにし、
　究極的には治療に結びつけることが目標。」と
研究の説明書に書かれてあります。
血液検査をして、すぐに何かがわかるという物ではなく、
きっと忘れた頃に、
何かあれば教えてくれる…くらいの研究だと理解しています。
今すぐkanaに役立つことはないかもしれません。
でも、これから生まれる赤ちゃんに役立てて欲しくて…

もし、この研究に参加をと思われるかたは、
主治医の先生にお尋ね下さい。
また、メールを下されば、研究機関の連絡先などをお教えします。

日曜日だというのに、今日も朝から臭い作業がありました。
我が家の前の廊下での作業ではなかったものの
匂いはきつく、部屋に入ってくるので
今日も要注意でした。
おかげ様でkanaは喘息も出ずに元気に過ごせています。
ただ、乾燥で鼻水が粘調で常に鼻の置くがぶーぶーしていて
それが不快なようで、しょっちゅう顔をしかめていました。

今日は雲が厚くて、肌寒い一日でした。
昼過ぎから、足元が寒くてこの秋初めてオイルヒーターを点けました。
また、夜にはpapaがファンヒーターに灯油を入れ
こちらもお風呂の時に点けました。
長く使うと暑いので、すぐに消しましたが、
いよいよ、秋が深まったのね〜…って感じ。

またこれから、風邪だのインフルエンザだのと
緊張の季節が始まります。
みんな、みんな、元気で過ごせますように。

今週頭から2週間、うちのマンションでは
全階の廊下と階段の塗り替え作業が行われている。
昨日までは、我が家の階では水を流してブラシでこする程度の
小さな作業が行われていた。

今朝、玄関の向こうでおじさんの話し声がたくさん聞こえるな…
と思っていたら、
プ〜〜〜ン…といや〜なシンナー臭が漂ってきた。
始まった〜〜！！！！
覚悟はしていたけれど、さすがに臭い。
(; -ｙ-)ツ)) クチャイクチャイ

玄関の方にある、トイレ、お風呂、タンスの部屋は臭くて気持ちが悪い。
なので、居間の扉を開ける回数を極力減らして、
臭い匂いがkanaの方に来ないようにしなくては！！
洗濯も今日は止め。
ゴミを玄関に出したいけど、それも我慢。
私のトイレも、極力我慢。
@@@@...(((/ToT)/......‖WC‖!つらい!

夕方になり、少しずつ居間の扉付近にもシンナー臭が漂ってきてしまった。
私も少し喘息気味だよ〜〜。ε-(ーдー)ハァ
kanaを妊娠中、まだ3ヶ月よりも前の頃だと思うんだけど、
以前住んでいたアパートでも塗り替え作業があり、
思いっきり、シンナー臭を吸っていた。
私の中には、kanaの病気になった原因はこれだったりして…
という、何にも根拠のないけれど、頭から離れられない思いがある。
なので、今回の塗り替え作業には、とても気を使ってしまう。
…といっても、今おなかに赤ちゃんがいるわけではないからね。
d(ー.ー )ネ！

もうすぐpapaが帰って来るけど、
早業で玄関の扉の開閉をしなければ…
今のところ、kanaの喘息は出ていないけど
明日は、匂い消えてくれるといいな〜。

お願いしてあったkanaの長袖のリフォームが出来上がってきた。
夏のTシャツを前開きにしてとても楽に過ごせ、
秋冬物も同じようにすることにした。
寒くなる前に出来上がればいいな…と思っていたら
2週間で7枚を仕上げてくれた。

今回は長袖Tシャツだけでなく、下着も数枚前開きにしてもらった。
シャツの中央にいた大きなプーさん、
真っ二つでもかまいません…って言ってあったのに
絵をよけて斜めに開いてあり、プーさんは無事でした。
リフォーム屋さんの、こんな気持ちがうれしいんだよね。
kanaは水頭症で頭の大きさは半端じゃないから、
私もkanaも看護婦さんたちも、これで冬も着替えの苦痛が減ったよね。

kanaは寝ていることがほとんどなので、
フードの着いた服は着られません。
かわいいのがあるのに、買えないのよね。
ズボンも柔らかい素材じゃないと着せにくいから、
ジーンズみたいな物もNG。
おしゃれには縁遠いkanaです。
それでも、あるもので精一杯のおしゃれをね。
女の子だもんね〜〜〜〜！(o^∇^o)ノ

今日はpapaがお休みだったので、
私一人でお出かけをさせてもらいました。
行った先は、病院友だちのりなちょのおうち。
りなちょは天使ちゃん、私はそのおうち…お墓にお参りに行きました。

てっきり、自宅の近くにお墓はあるものと思い込んで
私が家を出たのもゆっくりで、途中でお花を買ったりしていたために
最寄り駅に着いた時には正午近かった。
そこで、りなちょママから車で1時間半かかると聞き、
ｗ(￣△￣;)ｗおおっ!びっくり！

のんびりドライブをしながら、りなちょのおうちに向かいます。
今日はとってもいいお天気で、気持ちがいい。
りなちょのおうちは、どんぐりや栗が落ちていて
静かで、鳥の鳴き声のよく聞こえるステキな場所でした。
お墓には、先日家族で着た時にお供えしたのかな？
栗とどんぐりがたくさん並んでいました。
それがとってもかわいくて。

りなちょに喜んでもらいたくて赤い花を選びました。
気に入ってくれたかな？
お墓のりなちょを見て、やっぱり寂しかった。
でも、その場所はとてもおだやかな雰囲気。
りなちょは、私たちが行ったことを喜んでくれてると思えました。

りなちょの2歳の妹。
2歳って、こんなに大人なのかしら？？って思うほど
おませさん。
「オシャレ魔女　ラブ＆ベリー」って知ってます？
彼女はこのカードをいっぱ〜い集めてて、本も持ってて。
なにやら説明してくれました。
すごいね〜。

kanaが昨日読んでた本は「てん・てん・てん」だよ。
てんてんてん、てんとうむし。
ぐるぐるぐる、かたつむり…なんて感じの赤ちゃん絵本。
そんな話しをしたら、
「kanaだって、歳相応のが見たいよね〜」ってママが言ってた。
さすがに最近は赤ちゃん絵本を見る機会は減ったけど、
それでも、年齢以下のものばかり。
もうちょっと、お姉さんの本も探してあげようかな…って思いました。

テレビも「おかあさんといっしょ」よりも
「プリキュア」とかいうのに変える？
…母は、それが何かもよくわからないのだけど。

もう一つの写真は、りなちょママにもらった、
おりがみのバラ。
すごいでしょ！！
一枚の紙から、みごとなバラなんだよ。
こんなサイトもあるの。「折りバラ」
作り方見ると、もっと感動するよ。

今朝起きた時、この秋はじめて「寒い！」って思いました。
もう10月も後半だもんね。

今日のkanaは訪問のお風呂の日。
看護婦さんの手を借りて、入りました。
お湯に浸かっている時からとっても機嫌がよく
出てからも、笑顔がたくさん見られました。
気持ちが良かったんだね。
こうして、昼にお風呂に入れたので、
夜はpapaもゆっくり『プロジェクトX』が見れるかな。

夕方、テーブルについてコーヒーを飲みながら
雑誌を読んでいました。
その音の合間に聞こえてきた虫の声。
ここは8階です。
でも、すぐ横の庭から聞こえてくるかのように、
きれいな鳴き声がはっきり聴こえます。
すごいな〜って思い、テレビを消して聴き入りました。

夜、帰宅したpapaは早々と灯油を5缶も買ってきました。
今朝の寒さで、用意しておこうと思ったんだろうね。
それにしても、ガソリンの高騰の影響で灯油も高いよ！！
1缶800円を切る頃がなつかしいわ。
1缶なんと、1360円だって〜〜〜(T-T)
今年はオイルヒーターをメインに使った方が安上がりかも？
早速、明日ファンヒーターとオイルヒーターを出しておこ〜っと。

今日、kanaの小学校を決めました。
kanaがお世話になるのは、先に訪問した方の養護学校。
基本的に知的障害の子を受け入れ、
規模が小さい方の学校です。

この学校に決めた理由は、『ゆったり感』でした。
後から見に行った方の学校は
訪問教育だけで20人以上の子どもさんがいます。
先生も8人ほど。
規模が大きく、人数が多いメリットもあるかと思いますが、
訪問人数4人に先生2人の「のんびり、ゆったり」は
kanaのペースを保つには大事なことではないかと考えました。

私たちは、今のペースがとても好きです。
kanaの調子のいいときには、少しお出かけして
季節による時々の入院はあるものの
それをがんばったら、また家で過ごして…
訪問看護などのサービスを受けながら
家での生活を充実させることに知恵をしぼってきました。
kanaのペースをみながら。

このスタイルを保つのには、
規模の小さな学校の方が、いいのではないか…
先生にも、余裕があるのではないか…
そう考えました。

実は、この考えは、
2つ目の学校訪問をした日にはもう出ていたような気がします。
学校全体の雰囲気が『動』という感じを受けました。
生徒数も多く、先生もなんだか慌しく動いている様子を見たとき、
大勢の中でのkanaが想像できませんでした。
訪問を選ぶのだから、
教室にkanaがいるイメージは違うのかもしれないけれど…

2週間、何度もpapaと話しをしました。
そこで出るとりあえずの結論はいつも同じでした。
でも、もしかしたら気が変わるかもしれないから…と
最終結論を出すのは伸ばしていました。
今日、就学前健康診断の欠席連絡をする必要ができ
ついでに、学校決定の連絡をすることにしました。
…今日、大安だったし(*^^*ゞ

学校に電話する前にpapaにメールで
「○○養護でいいね？訂正できないよ」と最終確認。
「いいよ」との返事をもらい電話をしました。
次は11月の入学願書の提出に行きます。

写真は、おなかゴロゴロ中のkana。

8月24日小学校への一歩。
9月15日小学校への二歩目。
10月4日小学校への三歩目。
10月14日小学校への四歩目。

昨日、お出かけ予定だったpapa。
仕事の電話や呼び出しがかかって、
行けなくなってしまいました。

今朝、早くからpapaは支度をしてお出かけモード。
papaなりに数少ない服の中からコーディネートをしてました。
が…どうも変。
「中のTシャツの色を変えたら〜〜〜？？」っておせっかい。
papaは、ゴソゴソとタンスからTシャツを探して
着替えていました。

そのぽっこりと出た『腹』をポン♪とたたいて、
顔のほっぺとあごの肉をむにむにして
「これがなかったら、もっとかっこいいのにね〜」と
またまたおせっかいな一言。
そしたら、papa
「もう十分かっこいいからこれでいい」と
涼しい顔をして出かけていきました。

kanaは、夜中きっと起きていたのでしょうかね。
朝から昼過ぎまで熟睡でした。
そんなkanaの顔を見ながら、最近は編み物をしています。
ちゃんと編みあがるのか自信がないけど、
できたら、また見てくださいね。

帰って来たpapa、手にはお土産がいっぱい。
ほとんどが食べ物でしたが。
それとすでに持っているシャツの色違いもお買い上げ。
予定では、仕事用のカッターシャツを買いに行ったのにな…

その買ったシャツを着て見せてくれたpapa。
やっぱり、ぽっこり出た『腹』が気になる。
「これがなかったらね〜ε-(ーдー)ハァ…」
…自分のことは置いといて…
「今のままで十分かっこいいんだ」と
papaはやっぱり言い張っています。(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!

今日はお昼に訪問看護婦さんと一緒にお風呂に入り、
気持ちよく過ごしました。
この看護婦さん、先日まで行われていた万博に何度も通い、
パビリオンのネット予約に魂を注いで？いた方。
その方から聞いた話。

万博が終了しても、名古屋の百貨店で万博グッズがまだまだ大人気。
開店前に1500人が並ぶほど。
その行列ではまったく知らない人たちが、万博話に花を咲かせ
グッズを買うための『行列』や『整理券』を
懐かしがるほどだそう。
万博では、当たり前の光景だったからね〜。

さらに、すでに解体工事の始まっている万博会場を訪れて
立ち入り禁止のぎりぎりの所で会場を記念撮影。
そんな人が結構いて、変ににぎわってるんだって。
名古屋の人は、まだまだ万博の幻影を追っているらしい。
おかしいぞ、名古屋人。
ヽ(~〜~　)ノ ハテ?

さて夕方、kanaのところに小学校の就学前健康診断のお知らせが来ました。
( ^-^)σ[]ピンポーン♪が鳴って
玄関を開けると、近くの小学６年生の女の子が立っていて
このお知らせを手渡してくれました。
この子、ちゃんと「○○小学校6年1組○○です。」と自己紹介し
受け取り書の記入の説明をしてくれました。
(￣。￣)ホーーォ。
6年生というのは、こんなにもしっかりしたものなのか…
えらいな〜。

10月31日に就学前健康診断があるのだそうです。
papaとも相談して、これは欠席をさせてもらおうかと思います。
kanaにも、そう伝えました。
行きたいみたいな反応もありました。
でも、kanaにはできない健康診断ということや
元気な歩ける子がいっぱいの中にkanaを連れて行くのは
お母さん、ちょっとさみしいな…って話しをしました。
kanaが病気があることがいけないとかじゃないよって。

こんな説明しかできなかったよ。
kanaを傷つけちゃたような気がして…
・・・(￣ ￣;) うーん

8月24日小学校への一歩。
9月15日小学校への二歩目。
10月4日小学校への三歩目。

昨夜は薬を飲んで早めに休みました。
…といってもミルクを終えたのは11時でしたが。
この数日は、kanaでも出ていないのに、
私は軽く喘息が出ていました。
kanaの吸引借りようかしら？？
気をつけねば。

今日のkanaは機嫌もよく、落ち着いています。
サチュレーションも0.5リットルで98％以上。
ほっとします。
この写真のkanaは座位保持椅子に座って（寝て）います。
乗せたばかりはにこやかでしたが
ほんの数分後にはイヤになって心拍170↑でした。
┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
椅子から下ろすとすぐに寝ていきました。

昼過ぎに、マッサージを受けました。
マッサージをした日の夕方には高い確率でう○ちが出ます。
手足もほんのりピンク色になって温まります。
短い時間のマッサージですが、
冬に向けての強い見方になりそうです。

それからにゃーちとmamaさんが遊びに来てくれました。
二人してミルクの時間にはエレンタールを注入。
量は5倍、注入速度は3倍と差はありますが…にゃーち＜kanaです。
なんだかんだと話は尽きません。

kanaは一日よく寝ていました。
明日からまた天気が崩れるようですが
落ち着いて過ごしてくれるといいな。

kanaは落ち着いておりますが、
母は午後から体の節々が痛く、なんだかだる〜〜。
風邪はやってるみたいだよね。
もらっちゃったのかな〜？

熱も、鼻水も咳もまだなし。
このまま明日にはけろっとしてくれたらいいのに。
もう、ねるぅ。

昨日Uターンして帰宅してからは
ゴロゴロもなく、じん麻疹も数時間後にはきれいに引いて
比較的落ち着いていたkana。

今朝は、どんよりとした天気の影響もあるようで
朝からゴロゴロが多い。
さらに、朝のミルクの前に胃に残っている残をシリンジで確認すると
(/|||￣▽)/ゲッ!!!黄色の液体がちゅる〜…
これ、胃液です。
(￣- ￣ ) んー、やっぱり体調崩れ気味だわ。

体調がよければ、田舎へ…なんて思っていましたが
やめやめ！！
家で静かに過ごすことにしました。

で、私は朝からめちゃくちゃ不機嫌でした。
というのもpapaは私より早く起きているのに
ちっともkanaのミルクの用意をしない。
当てにすると、バカを見ることは十分承知しているはずなのに、
それでも「やってくれたっていいじゃんよ〜〜」と思ってしまう。
つい先日、どこかのブログで反省したばかりなのに
未熟者…

布団でだらだらしながら、ムカムカ…((o(-゛-;)
(￣￣￣￣□￣￣￣￣)チッ
自分でやるしかないのか…とあきらめて起き上がる。
papaのちょっとした一言にぶち切れて
「▼○■△×☆■●▽●×☆！！！！！」
すごーく、雰囲気の悪いままにミルクをセットして
ふと気がついた。

(￣０￣;アッ、結婚記念日だ。
こんなぎすぎすした気持ちで過ごすのもどうかと思い、
papaに「今日何の日か知ってる？」って聞いたら、
ちゃんと気付いていた。
「先日DVD買ったからお祝いはいらないからね。
　たこ焼きでも買ってきてよ。」
なんて言っておく。

午後から出かけたpapa。
ちゃんとたこ焼き買ってきてました。
甘えてるんだよね。papaに。
次につながる反省にしたいけど。
明日もムカッ(￣∩￣#ってするんだろうな。
私の未熟者〜〜〜〜〜〜〜〜！！！！

今日は、papaの田舎の秋祭り。
朝から、3人で出かけました。
近くのスーパーに手土産を買いに寄って
さて、出発！…と思ったら、すでにゴロゴロ。
途中で車を止めて吸引、吸引。

下道から行こうか、高速で行こうか話していると、
最近mamiさんちとももははさんちのブログで話題になってた
『びっくり○ンキー』を(￣ー『＋』)発見!!
(￣¬￣*)じゅるぅうううう
「papa、あそこでご飯食べていこう！」
時間もお昼にしてもいい頃だったので、急遽寄り道決定！！
(=￣▽￣=)Ｖ やったね！

すっごく久しぶりの『びっくり○ンキー』。
papaは、なにを思ったのか400ｇ！
ちょっと〜、もう若くないんだから、そんなに食べれるの？
kanaは、バギーに乗って
お店の雰囲気をさぐりながら。
キョロ (。・_・。 ))(( 。・_・。) キョロ

食事が運ばれ食べ始めると、kanaはすでに今の状況が嫌な様子。
だんだんと緊張も入ってきて、うなりだしました。
papaと二人で、猛スピードで食事を済まし、
早々に店を出ました。
車でオムツを替えながら様子を見ると
おなかにじん麻疹が出始めていました。
あら〜〜〜〜。(￣□||||!!
体調崩れかかってるのかな？

papaと相談して、今日は家に帰ることにしました。
実家へも連絡をして、家に到着。
今kanaは、熟睡中です。
ご飯を食べにお出かけしただけの一日になってしまいました。
明日、調子がよかったらおばあちゃんち行けるかな？

お休みの日は、窓を開けていると、
隣の部屋のミニチュアダックスフンドの鳴き声が
聞こえてきます。
今日も、飼い主さんが家にいるようで
わんこも活発に動いているみたい。
元気のいい鳴き声が、聞こえていました。

その声に、kanaも気付いたのか、
鳴き声のするほうに目が向き、探しています。
そんなkanaを抱っこして、
サッシのところに座り込んで、わんこの鳴き声を聞いていました。

私の声が隣に聞こえたのか、
飼い主さんは、わんこに「うるさい、シーッ！」と
静かにするように制した。
わんこも鳴き止み、また静かになっちゃった…

「おわっちゃったね〜。バイバイだね。」と
話していると、また「ワン！ワン！」
私たちが鳴き声を聞いていたのが、飼い主さんにも伝わったのかな？
今度は制することなく、わんこの声が聞こえてきます。
kanaは再び、声のほうにキョロキョロと目をやり、
一生懸命に聞いているようです。
しばらく、kanaと聞いていました。

楽しかった？
わんこ、さわってみたいね〜。
こんなに、kanaなりの反応を見せてくれると
我が家でも飼ってみたいな〜って思っちゃう。
でも、急に留守になっちゃうこともあるし
第一、喘息があるから動物は無理だと思ってるんだけど。
毛の短いわんことかなら大丈夫なのかな？

アニマルセラピーなんていうのにも注目を集めるようになってきたよね。
そういえば、『Little Mermaid』のsaeちゃんは、
この夏イルカと一緒に泳いだんだよね。
すごいな〜、いいな〜。
イルカとは言わないけれど、そんな機会がkanaにもあるといいな〜。
でも、鳥はmamaが大の苦手なので、(ー_ー )ノ" パスです。
(6￣ ￣)ポリポリ

ついに来た来た、「ER」のDVD。
私が初めて買ったDVDソフトになりました。

DVDって便利なのね〜。
字幕（英･日）も音声（英・日）も
どんな組み合わせにもできるのね。
だから、日本語字幕で日本語音声なんてのもOK!
でも、それで見てて思ったのが、
日本語字幕って、かなり簡単な短い言葉で書かれてるのね。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
反対？
日本語音声が意訳されて、元の英語と違いすぎなのかな？

できることなら、
これで英語の勉強も…なんて企んでおりますが…ヽ(~〜~　)ノ ハテ?
まだ残りの3シリーズ分が来てないので、
届くのが楽しみです。
先日一気に借りて見たビデオの確認をしながら
ゆっくり楽しみま〜す！

昨日の学校訪問の時、リハビリ？をしていた子が
膝を立てた状態でうつ伏せになっていた。
膝の高さの分だけ、
マットなどで少し傾斜のある高さを出して。
それを見た時に、
いつもと違う形のうつ伏せが
kanaにもできるかな？って思ったのよ。
で、今日まねっこしてみたよ。

ソファーの上に、
いつも体の下に敷いているクッションを2つ重ね
その上に、kanaがいつも寝ている低反発マットを敷いて
で、やってみたのが→の写真。
呼吸・心拍は落ち着いてて、嫌そうな感じはない。
ただ、膝や股関節はどうなんだろう？？
体が体重を支えている分、足に体重がかかってる感じはしないけど。
やっぱり、素人が見よう見真似だけでやるのは危険かな。

今度の整形受診の時にでも聞いてみよう…
って、半年後じゃん。
病院のリハビリの先生にメールで聞いてみようか？

今日水曜日は、生協の日。
先日の退院帰りに買った食材も底を付き
我が家の冷蔵庫はすっからかん。
冷蔵庫が空っぽだと不安になるpapaも
これで落ち着くことでしょう。

生協って、食材のほかに生活雑貨もあるでしょ？
私はそれを見るのが大好き。
通販感覚で新しい生協が届くのが待ち遠しいのよね。
なので、今日もさっそくカタログチェックをしましたよ。
←(・_・┐)))チェック中(((┌・_・)→

すべての商品をざっと見て、
とりあえず「これは！」と思った物すべてに○印。
で、今日のところはおしまいです。
来週の生協さんが来る日の朝にもう一度全商品をチェック。
この時に、○印の付いている商品が「やっぱりこれだ！」と思えば
お買い上げ〜！
でも、意外と「やっぱりこれだ！」とまで思う物ってないのよね。
その時の勢いで○をつけてるものが多くて
後から冷静に考えると、(￣−￣)フーンだったりして。
ま、週の合計金額も気になるところなので、
よくよく考えて買わなきゃね〜。

ネットショッピングでも、一呼吸置いての買い物を…
“ちょっとは”心掛けてます。(*^^*ゞ
そうしないと、なんでもかんでもお買い上げ〜しそうで･･･
最近、ついに「ER」のDVDを今出ている9シリーズまでの全てを
「お買い上げ〜」してしまいました。
ポリポリ f ￣．￣*)
papaには、かなりひんしゅくものでした。
結婚記念日と、誕生日と、クリスマスのプレゼント何も要らないから
買うからね〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！
と、買っちゃいました。
って、どのイベントも毎年ケーキと花以外に、
プレゼントはないんだけど。
私としては、1ヶ月ほど悩んだ末の結論だからいいのよ。

これで、少しネットショップを控えねば…と持っていた矢先、
昨日は安い毛糸を見つけて、これで何かを…と思い立ち、
やっぱり、お買い上げ〜。
(￣m￣* )ムフッ♪
でも、銀行振り込み時に口座の残金を見てちょっと反省。
ヾ(_ _。)ハンセイ…
ほどほどに！！！ですね。

今日は、2校目の学校訪問をしてきました。
予定より10分遅れて家を出発。
学校までの地図は曲がるところもチェックできるように
細かく印刷して持って行きました。
もしかしたら、この道を私が運転して通うことがあるかも…
そう思うと、道沿いの風景や目印になりそうな物にも気を配ります。
運転していたpapaがふと、
「この地図、前に見学に行った学校の地図じゃない？」
(゜Д゜) ハア??んなことない！！
何言ってんのよ…と住所を見ると…Σ(〃゜ ｏ ゜〃) ハッ!!
そうでした。間違えてます。
(￣□||||!!
今日行く学校も同じ方角でよかった〜。

約束時間ぎりぎりに間に合って、到着。
ε〜(￣、￣;)ゞフー
先日の学校よりも規模が大きく、
肢体不自由の子が多い学校なので廊下も広い。
エレベーターも付いてたりして。
(￣。￣)ホーーォ。

まずは、kanaの様子をお話し、
その後授業風景を見学させてもらうことに。
学校では、子どもたちの程度に合わせて、
授業内容が4つに分かれており、
kanaが入学した場合、
『自立活動を主とした内容』を受けることになるそうです。
授業というよりも、リハビリ的なことなのかな？

1年生からいくつかの教室を回り、
それぞれの程度にあわせた授業を見せてもらいました。
kanaと同じような子達の授業では、
ちょうど「マイタイム」をいう、個別の時間だったので、
マンツーマンで先生がついて体操？リハビリ？みたいな事をしていました。

音楽に合わせて先生の歌声が聞こえます。
中には嫌がって、大きな声で泣いている子もいたり、
ざわざわとしたにぎやかな音が聞こえてきました。
だんだんとバギーに乗っているkanaに緊張が目立ってきました。
いろんな音に不安になったのでしょうね。
家とは違う雰囲気が理解できずに怖かったんでしょうね。
先生にお願いし、お部屋に戻ることにしました。

静かな場所で、kanaを抱っこして緊張を解きながら
先生とkanaの病気についてお話をしました。
先日の学校よりもずっと細かく、深く聞かれました。
もう一校の市立の候補とどちらにしようか迷っていることも伝えました。

こちらの県立は市立と比べたら規模が違います。
一応、県立は肢体不自由、市立は知的障害という区別があります。
訪問教育の子も市立が4人に対して県立は20人以上。
訪問の先生も2人に対し8人と、ぜんぜん規模が違います。
でも、県立の先生が言うには、
県立でも市立でも、訪問教育でやっている内容は大差ないのでは？
とのことでした。
10月下旬までにはどちらにするのかを決めて連絡することにしました。

今回、学校の話しをしていく中で、
私とpapaとに感じていることの違いがいくつかあることがわかりました。
一つは、papaはkanaが訪問を受けることで
mamaが同級生のママ友との関わりがなくなってしまい、
家の中で寂しい思いをしてしまうのではないか･･･ということ。

今、唯一kanaが所属している「りんご」で新しくできた友だちは
ほとんどいません。
病院が同じ方がいるので、その方との関わりはありますが…
なので訪問になったとしても、今の環境と大きく変わらないと思います。
今の環境で私は寂しいとは思っていません。
病院友だちもたくさんいるし、ネットの友だちもたくさんできたし。
papaが心配してくれてるほどのことを私は感じてないのよね。

それから、kanaに関することで、
kanaの状態の把握に大きな差があることに気付きました。
先生が「おしゃべりしますか？」と聞かれたとき
papaは、「ぜんぜんしません」と答えました。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
授業見学中にkanaが発した声は、緊張と興奮によるもので、
普段は、そんな声はない…というのです。

確かにあの時は、緊張と興奮の声だったかもしれませんが
いつも、kanaは機嫌がよければまるで会話をしているかのように
抑揚のある声で私と声の掛け合いをしてくれます。
訪問看護師さんも「わかっているかのようにしゃべってくれるよね」
って言ってくれます。
それに、そばに誰もいないときには、「ちょっと〜」とでも言うかのように
呼んでくれています。
そんな姿、kanaと一緒の時間の短いpapaには見えていない姿だったのかな。

学校のことを通じて、
お互いがkanaについて思っていることを話ができます。
とてもいい機会になったと思います。
二人でたくさん悩んで、月末にはkanaの学校を決めたいと思います。

8月24日小学校への一歩。
9月15日小学校への二歩目。

なんだか、慌しく一日が過ぎていきます。
掃除をしよう、扇風機を片付けようという
気持ちはありましたが、
細々した物を片付けただけで、それ以外は何もせず…

kanaは、胃カテを交換したことが刺激になり
鼻水があふれておりました。
吸引もたくさんして、ちょっとげっそり…(┐・・┌)
どうなることかと心配しましたが
夜には落ち着いて、声を出して呼んでくれました。
(´▽｀) ホッ

午後にkanaの病院のお友だちが亡くなったと連絡が入りました。
中学生のお姉さん。
先日の入院の時には、もともとの病気のほかに
肺炎を併発してしまい、個室で頑張っていました。
その前に見た時は、大きな声でママと喧嘩していました。
もちろん、元気だから喧嘩をしていたのではなく、
体が言うことをきかず、
やりきれないイライラをぶつけていたのでしょうかね。
とってもがんばっていた、お姉ちゃんの姿が思い出されます。

こんな連絡が入ると、いつもちょっと忙しくなります。
お花の取りまとめや、葬儀の詳細をみんなに知らせる役があり
そのための電話も何本もかかってきます。
でも、最後に何かのお役に立てるのなら…
きれいなお花で送ってあげたいもんね。

…なかなかサイトにお邪魔できずにすみません。
ぺこ <(＿ ＿)>

退院した昨夜、kanaはゴロゴロがひどくて苦しみました。
たった1週間の入院でしたが、
その間に、秋はどんどん進んでいたようですね。
大人は窓を開けて過ごすのは気持ちがいいんだけど
kanaには涼しすぎのようです。
もう気温の変化は要注意なのね〜。

体調が不安定なまま迎えた今朝のkana。
胃残が「赤」…(ノ_-;)ハア…
だいぶストレスかかってます。
入院疲れもあるんでしょうね〜〜。

日中は、papaと一緒にお昼寝三昧。
静かな一日でした。
入院前は、
今日家の前の小学校で開かれる地区の運動会を見に行こうかな…
なんて思っていました。
来年、何らかの形で関わりがあるかもしれない地元の小学校。
kanaを地区の方に見てもらうことはいいことかな？
って思ったんだけどね…実現せず。

お風呂後にもkanaはゴロゴロが多くなりました。
papaが抱っこでいたんだけど、
吸引しようというそぶりが見られません。
私的には、十分に吸引範囲内のゴロゴロです。
「呼吸が止まってしまったときに、鼻･口に痰が多くて
　空気の道をふさいでしまったら、戻るものも、戻らないのよ！」
そう話し（脅し？）をし、吸引のタイミングを考えさせます。

「じゃ、吸引して！」というpapa。
「これからは、kanaの吸引はもっと大事になるんだから、
　papaも困らずに吸引ができなきゃ、kanaが困るでしょ。」
と、私はpapaにやらせてみようの作戦。
しぶしぶ、もたもたと吸引の準備をしてます。
kanaはSPO2、70前半まで落ちながらpapaの吸引を待ちました。
ヾ(￣o￣;)オイオイ

一度は吸引したものの、またすぐにゴロゴロのkana。
「俺はもうやったから、次はやって」とpapa。
「私は毎日やってるよ。(￣‥￣)=3 フン」
また、もたもたと吸引をしはじめました。

papa教育は、すんなりとは行きません。
どうしても私がやってしまうので、
papaはそれに甘えてるんでしょうね。
kanaのために鬼になり、練習をさせていかねば。

お昼過ぎに家に帰ってきましたよ。
ただでさえ多かった荷物に、
1か月分の薬がプラスされて大変な荷物でした。

入院中、常連さんとの関わりはほとんどなかったものの、
気の知れた先生や看護婦さんたちとはたくさんバカ話もできたし、
kanaの「今」も知ることができたし、
気分転換になった1週間でした。
それなりに疲れましたが、楽しかったです。

車が家に着き、kanaを下ろそうと抱っこをすると
私の腕の中でおしっこがじょろじょろ〜〜
Σ(=∇=ノノヒィッッー!!
帰宅そうそう、親子で着替え。(￣∇￣;)ハッハッハ
kana、家に帰って来たことがわかるみたいで
あきらかに笑顔が増えました。

お湯のお風呂に入って、
今晩は手足を伸ばして休みます。
やっぱり、家はいいね〜。
たった1週間でもこんなことを感じてしまうんだもん、
今入院して頑張ってるお友だち、早くおうちに帰れるといいな。