今日は外来受診日。
kanaの病気、
アイカルディ症候群の遺伝子検査の採血のために
kanaも一緒に出かけました。

出かけにねばっこい鼻水が気になって吸入・吸引をしました。
すっきりしないまま車に乗って、
車の振動で出やすくなったのでしょうか？
10分ほどしたら鼻やのどのあたりに、たまってる様子。
一緒に行ったお友だちにも手伝ってもらいながら
吸引をしました。
ここでも吸引の深追いはせず、
完全に引ききることなく、とりあえず移動。

病院へ着き、kanaをバギーへ乗せ変えると、
(＠゜Д゜＠;)あら・・・?
さっきまでのゴロゴロブーブーがうそのように、きれいな呼吸。
kanaったら、そんなに先生たちにいい格好を見せたいのかい？？
お友だちと笑いながら病院に入りました。
診察中は、さすがにブーブーは隠せなかったようで、
A君は、「鼻の音が響いてるけど、胸はきれい！」と
今のkanaの状態をとっても的確に言い表してくれました。
家で昨日から使い始めた加湿機が、
どの程度kanaの鼻水と痰をやわらかくしてくれるかな？

冒頭にも書きましたが、今日は大事な採血がありました。
kanaの血を、アイカルディ症候群の研究をしている大学に送り
そこで使ってもらうのです。
アイカルディ症候群は、2004年で世界で450例以上の報告があり、
国内でも年に数例ずつ報告があるそうです。
でも、報告のない例もあるそうなので、
本当のところはもっと数字が多いのではないか？とA君が言ってました。

この研究は、
「症状との関係や遺伝子の働きを調べ、病態を明らかにし、
　究極的には治療に結びつけることが目標。」と
研究の説明書に書かれてあります。
血液検査をして、すぐに何かがわかるという物ではなく、
きっと忘れた頃に、
何かあれば教えてくれる…くらいの研究だと理解しています。
今すぐkanaに役立つことはないかもしれません。
でも、これから生まれる赤ちゃんに役立てて欲しくて…

もし、この研究に参加をと思われるかたは、
主治医の先生にお尋ね下さい。
また、メールを下されば、研究機関の連絡先などをお教えします。