papaの誕生日のプレゼントを買いに行こうと
朝から私としては焦りながら出かける仕度をしていました。
しかし、papaから見ると、
何にも用意をしている気配が感じられないみたいで
何度も「そんなことをしていると昼になっちゃうよ」と言われ
いい加減ムカムカ…((o(-゛-;)しながら家を出ました。

papaへのプレゼントのネクタイの今年のリクエストは黄色系。
papa好みかな？のデザインを2本取り出し、
店員さんに白と青系のシャツを持ってきてもらい当ててみます。
(━＿━)ゝウーム
これだ！！！
と選んだのが、これ。
地味なんだか、派手なんだかよくわかりませんが、
気に入って使ってくれるといいな。
それからケーキを買って、あれこれ物色して
kanaのミルク前に帰宅。

kanaにも「クリームちょっとだけあげるね！」と言っていたのに、
ついつい忘れて、夜二人でケーキ完食。
ごめ〜ん！ｍ(＿ ＿;)ｍ
papaからヨーグルトをもらって、許してくれたようです。
大きな口で食べていました。

明後日、新しいネクタイはめてくれるかな〜？

GW始まりましたね。
papaは今日は仕事。
飛び石でお休みがあります。
明日はお休みなので、今晩は遅くまでテレビを見ています。
【　TV　】　　　　(￣　*) …

kana、昨日から体に力が入る様子が見られます。
心拍が上がって呼吸が荒くなって、体に力が入ります。
自分ではどうしようもなくなって、苦しくて声も出ます。
久しぶりに見たな〜〜って感じです。

ずいぶん前にも、こんな様子がありました。
その時には、力が入ってきてるな…と感じた早い時期に
両足をオムツを替えるときのように
おへそに向かって持ち上げてあげると、ふーっと力が抜けました。
昨日も、今日も足上げで力を抜きます。
発作なのか、何なのかわかりませんが、昨日2回、今日1回。

それに加え、入院前から見られた
ボーっと、反応がなくなり、
目が上に上がり、体がぴくん！ってするものもありました。
まだまだぴくん！も小さくて、わかりにくいくらいですが、
私的には、前と一緒のが出始めた…と思っています。
しかし、先に書いた体に力が入ってしまうものと、
ぴくん！とが同時期に出ることはありませんでした。
どちらか一方が集中して出ていました。

kana、体調が良くなって発作が出る余裕が出てきたのかな？
…なんてね。
もうすぐ外来です。
退院後の様子を主治医A君にしっかり伝えて、
不安を取り除いておきたいです。

今日はpapaのお誕生日…でした。
毎年、お誕生日のプレゼントはネクタイと決めています。
今年も…と思っていたのですが、用意ができていませんでした。
買いに行く予定が立たないまま今日になってしまいました。

それ以前に、
今日がお誕生日だと言うことに気づいたのが
papaが会社に行ってからでした…
<(ToT)> シマッタァ!
「お誕生日おめでとう」も言わずに送り出してしまった…
と一人でヾ(_ _。)ハンセイ…。
夜、帰ってきたら言ってあげよう…

で、すでにpapaは寝ています。
帰ってきたら言おうと思っていた「おめでとう」も
ついに言い忘れました。
(/|||￣▽)/ゲッ!!!
悪いことをしちゃいました。

papaからは一言も「誕生日」の言葉は出ませんでした。
気づいているのか、忘れているのか…
会社でこの日記を読んで、ニヤニヤしているのでしょうか？
あさって、ネクタイ買いに行きます。
今年は、どんな色のがいいですか？

この一年も健康で、笑顔で過ごせますように。
お誕生日おめでとうございます。

今日は、マッサージに行くつもりだったけど、
散歩に行って歩くことにしました。
瀬戸の陶磁資料館に行きました。
平日ということもあって、ほとんど人はいないし、
いても、じじばばばかりで静かだし、
芝生もあって、木もいっぱいあって気持ちが良かったよ。
けっこう穴場です。
(￣∀￣*)イヒッ

駐車場に車を止め、一歩外に出ると花の香り。
なんだろう？
周りには八重桜、芝生にはたんぽぽやすみれなどが咲いています。
kanaも風がそよそよすると笑ったり、
バギーのゴトゴトする振動を楽しんだり、
お日様をまぶしそうにしたり…
長く、辛い冬を乗り越えたからこそ味わえる、
春の風と太陽をたくさん感じてきました。

一応、陶磁資料館に行ったからには
お茶碗やお皿の展示も見ないとね〜(^▽^;)
「……(-"-;)こんな茶碗のどこがいいのかね…」と
見るところがわからない私たちは、
とても失礼な感想を述べながら、誰よりも早いペースで見学しました。
kanaも、声も出さずに静かに見ていました。

その後区役所に行ったり、銀行に行ったりと用事も済まして帰宅。
私はたくさん歩いたおかげで、手足がぽかぽかしてました。
血行が良くなった証拠だね。
腰のほうは、まだいまいちだけど…

朝方の雨が止み、明るい太陽を見て急遽決めたお散歩でした。
でも、行ってよかったよ。
こんな風に、またkanaと一緒に遊びにいけるなんて、うれしいね。
ありがたいことです。
夜の胃残にちょっとだけ、出血が見られましたが。
kanaも久々のおでかけで疲れたね。

写真は、狛犬展のコーナーで。
この写真を撮った後papaがポツリ…「あんたの顔、狛犬みたい」と…
＼(`o'") こら-っ

今日はリハビリの様子を学校の先生にも見てもらいました。
きっかけは、PTの先生が
「授業の中で体操をしてもらえるといいね」と言ったこと。
体操と言っても決まったものではなく、
kanaの体の動かし方を知って、歌に合わせて動かせたら…程度のもの。
それでも、体を動かす機会が多いのはありがたいこと。
きっかけを作ってくれたPTさんと
わざわざビデオを撮りながら、勉強をしてくれた先生に感謝。

リハの様子を見ている時から、腰がず〜〜〜〜〜んと重くて
一箇所にじっと立っていられません。
すみませんが…と、一人椅子に座らせてもらいました。
コルセット2枚で背中から腰までを固定しました。

日曜日、ソファーをズルズル押したけれど
その負担が今日出たの？？
いや、ちがう。
チャウ((-.- 三 -.-))チャウ
昨日だ…

昨日の朝、台所の天井付きの照明の電球が切れました。
その照明のカバーを外すのに手間取り、
見当違いのところを20分もぐるぐる回し続けました。
テーブルに乗り、両手を上げた格好で。
いい加減、おかしいことに気づいて、
違う所を回したら、ものの数秒で外れました。
(￣□||||!!

ところが電球を替え、スイッチを入れても電気は点きません。
20分も違う所を回してたせいで、どこか線が切れちゃった？？と思い、
確認しようと、天井に付いている照明本体を外しました。
…わからず…ε-(ーдー)ハァ
再び、本体を取り付けようとしましたが、
本体に隠れて取り付け穴が見えません。
何度やってもできません。
この本体が、重いんです。
ついでに両手は上に上げた状態だし…

あれだ...(　= =) トオイメ
あの時の無理な姿勢のせいだ。
結局、取り付け方が違うことに気づき、ほんの数秒でできたんですけど。

で、今日。
夜には、がに股でないと歩けなくなりました。
腰が伸びません。
(￣‥￣;) ま、まずい…
幸い、明日はpapaが休みです。
マッサージに行かしてもらいます。

入院する前、毎朝ヨーグルトを食べていました。
それも家庭で増やしていくタイプのもの。
一時はやったカスピ海ヨーグルトです。
すっぱさが気にならず、まろやかなのがお好みです。
退院後、一番先に購入したのもヨーグルトの種菌でした。

このヨーグルト、伸びがいいんです。
「とろ〜〜〜〜〜〜」っと伸びます。
スプーンですくうと、この「とろ〜〜〜〜〜」がくせ者です。
私はこのスプーンを
いつお皿に持って行っていいのか、いつも迷います。
この「とろ〜〜〜」が終わってから…
と思っても、すぐに次の「とろ〜〜〜」が垂れてきます。

今だ！…まだだ…これが終わって…今だ！…あ、ダメだ…
毎朝、この繰り返しです。
(6￣ ￣)ポリポリ
これをしながら、いつも思うのは、
大縄跳びに入れない時みたい…ってこと。
小さい時、大縄跳びに入るタイミング、つかめなかったな〜。
それと、カスピ海ヨーグルトが一緒とは。

毎朝、そんなことを思いながら
ヨーグルトをお皿に移し変えています。

月曜日。kanaの2回目の授業の日です。
今日のメインは5月のカレンダー作り。
先生が用意して来てくれた材料を使って、シール貼り。
今日はたくさん貼りました。
出来上がりは5月をお楽しみに〜(o^∇^o)ノ

授業は10時から11時半ごろまで。
その間お天気シールを貼り、歌を歌い、音の出る絵本を見て、
製作をし、絵本を見て、体操をして…盛りだくさんです。
kanaにとっては、すごい集中力が必要です。

今まで、絵本を1〜2冊読んだら休憩〜〜〜〜。
歌を歌ったら休憩〜〜〜〜。
というように、10分とかの短いスパンでの集中することはあっても
1時間半ずっと何かをする(される)ということは経験がないこと。
kanaには相当の集中力が必要と思われます。
後半は、寝ちゃう？と思うような様子も見られました。

主に、耳から刺激を受け取ろうとするkanaなので、
玄関チャイムや関係ない話し声などの雑音が入ると
そっちが気になってしまいます。
先生の声を聞こうと、先生の方に目が動いてみたり、
雑音の方に、目が動いてみたり。
集中の仕方も今まさに練習中というようです。
kanaも先生も力の抜きどころを見つけながら、ゆったりできるといいな。

午後からマッサージを受けて、kanaは今日も一日頑張りました。
♪⌒ヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!

昨日からpapaが泊りで東京にお出かけです。
kanaと二人でお留守番です。

木曜日に来た、新しいベッド。
昨日までの位置でpapaは文句？を言わずにいました。
でも、私的にはいまいち…
家の隅では、kanaが寂しい。
私が隣の部屋にいるとkanaの顔が見えません…
やっぱり、変えよう！

ふすまを外し、大きなソファーをズルズル〜〜〜〜〜。
┗(￣□￣||)┛お、おもい。。。
腰が気になりましたが、もう止まりません…(^▽^;)
ズルズル、ゴトゴト…
ベッドをソファーのあった場所に移動。
(⌒^⌒)ｂ　うん！
ココ、ココ！！
やっぱり、kanaは家の真ん中にいなくちゃ。
ついでに、ふすまも取っ払っちゃっいましょう。
ε=(￣。￣;A　フゥ…

お昼のミルクの前に、kanaにヨーグルトをあげました。
少し多めにヨーグルトを口に入れます。
味がしっかりわかって、うれしそう。
舌も良く動き、ごっくん、ごっくんと上手に飲み込んでいます。
でも少し鼻がぐずぐずしていたkanaは、だんだんとのどの奥に
タン？唾液？が溜まってきているようす。
飲み込みがしにくそうになり、退院後初めて吸引をしました。

夜、papaが疲れた様子で帰って来ました。
kanaとお風呂に入って、kanaに癒されていました。
「kanaちゃんはかわいいね〜」って。
ベッドの位置にも納得のようで、ココで固定となりました。
夜はまだ腰大丈夫ですが、明日はどうかな〜？

今日、うちに来てくれた人。
にゃーちmamaさんとにゃーち。訪問の看護婦さん。
それから、愛護(療育)手帳の再判定のため児童相談所の方も。

にゃーちは、あいかわらず白いぷりぷりの肌が気持ちいい〜。
少し前の寒い時期よりも元気そうに見えて、
ちょっと安心しました。
mamaに抱っこされて眠る姿が、かわいかったのよ〜。
それから訪問の看護婦さん。
火曜日とは別の方が来てくれており、退院後は初。
ICUにいた時にも会いに来てくださり、当時の様子もご存知。
今、家で「にか〜っ(o^∇^o)」とたくさん笑うkanaを見て
本当に安心してくれました。

お二人には、昨日来たばかりの新しいベッドもお披露目して、
でかさを実感してもらい、
ついでに、kanaの快適さもわかってもらえたかしら？
あ、お世話をする、私の楽さもね。

児相の方は、「りんご」でもお世話になっていた方。
kanaの入院中の様子や、今の状態を話し、
ヘルパーさんのことや今後の不安、学校のことなど
たくさん聞いてもらいました。
次の判定は、5年後だそうです。
判定の結果については何も言われず…
って、結果が変わるほどのいい要素は何もないから
期待も何もしていないんだけどさ。
(_ _。)・・・シュン

で、タイトルの『おともだち日記』ですが、
写真のようなものを作ってみました。
以前、訪問看護婦さんには来ていただいた時に
『訪問看護の記録』を書いてもらうようにお願いしていました。
今回それを、看護婦さんだけでなく、
お友達や学校の先生などにも広げてみようと思ったのです。
で、さっそくにゃーちmamaさんと看護婦さんに。
児相の方は、しゃべり過ぎてバスの時間になってしまい…残念。

A4の用紙を6等分し、一人が書くのは3〜4行。
たくさんだと書くことに負担に感じてしまうので、
ほんのちょっとでいいんです。
書けなくてもいいんです。
でも、書いてもらうとうれしいんです。
kanaに関わってくださる方同士、話題を共有しあえたらいいな…
とも思います。
kanaにどんな方が関わってくださってるのかを
知ってもらえるといいな…とも思います。
どんな風に活用できるかは未知数ですが、
ちょっと続けてみたいなと思います。

というわけで、我が家に来ていただける方は、
よかったら一言書いていってくださいませ〜。
よろしくです。ヽ(*^^*)ノ

朝からのひどい雨が昼前には上がり、
陽がさして来ました。
お昼ごろ、Fベッドさんが
大きなダンボールをいくつも運んできました。
組み立てているのを見ながら、
その大きさにちょっとびっくり…
やっぱりでっかいな〜〜〜〜(⌒▽⌒;)
高さ、背上げができる2モーターのベッドです。
欲しかった背上げができます〜〜v(￣ー￣)v

とりあえず、今までのベッドと同じ場所に置いてもらいました。
でも、大きいんだよね〜。
kanaを乗せる前に、あっちこっち動かして
どこに置いたらしっくりいくのかを考えました。
…キャスター付きにしてもらってよかった〜(*^-^)
しか〜し、ここで私が考えてもpapaが帰ってきたら
また、あーだこーだ言うだろうしね…

この写真のベッドの位置だとkanaは部屋のすみっこ。
でもこのベッドのソファーだと、kanaの位置はちょうど3部屋の真ん中になります。
ベランダに向かう時、ソファーにいるkanaの顔が見れます。
歩きながら、kanaの顔をぷりっとなでて…
台所へ向かう時、kanaに声をかけます。
夕食の仕度をしていても、kanaの顔が見れます。
『部屋の真ん中』というのが、よかったんです。

写真のkana(ベッド)の向きを反対にすれば、
kanaが部屋の真ん中になりいいのかもしれませんが、
私の抱っこをする向きとは反対になってしまいます。
手が違うとなんだか抱っこも怖いし、
kanaにも無理がかかりしんどそうだし。
それに、ホントなら夜もベッドにいたいのだけど
大人の寝るところがない。
じゃあ、ベッドを今までの寝室に持っていったら？
それだと、夜はいいけど日中いろいろと都合が悪い…

さて、どこにどんな風に落ち着くのでしょうか？

4月から、リハビリの先生が変わりました。
今までは、とてもおだやかな男の先生でしたが、
今度の先生は、呼吸リハを専門とする元気のいい女の先生です。
以前に一度だけ、お目にかかったことがありました。

「こんにちは〜！」とにっこにこでやってきた先生は、
元気がよくて気持ちがいい。
kanaにかける声も、大きな声ではっきりと。
先生のペースに乗せられて、kanaも笑顔がたくさん出ていました。

入院中のレントゲン画像を見てもらい、
kanaの骨格と肺の大きさや脱臼の様子など
今の状態を確認してもらいます。
呼吸リハが専門というだけあって、やってることも、ちょっと違う？
寝ている子は舌がのどに落ち込みやすく、
また寝ている姿勢が多いと、あごも落ちやすい？
なので、座位をとったときに耳の下を押してあげていました。
…ニュアンスがちょっと不確か。
先生の思いと違うかもしれないなぁ…

先日、区役所で手続きをしておいた
電動の小児用ベットのレンタルができるという通知書がきました。
早速連絡をしてみると、明日にはベッドを持ってきてくれるとのこと。
ｗ(￣△￣;)ｗおおっ!
今までのベビーベッドを片付けねば〜〜〜〜〜Σ(⌒◇⌒;)
明日は、何も予定を入れないつもりだったのにぃ〜。

というわけで、ベビーベッド解体中。
kanaは、ソファーで待ってます。

今日は、退院後初めての訪問のお風呂がありました。
看護婦さんたちも、kanaの元気な顔をとても喜んでくれました。
今日も朝からkanaはニコニコ(*^-^)。
うれしいですね〜。kanaの笑顔。
kanaが笑ってくれるから、
もっと話しかけるし、もっと顔をさわるし…
それでまた笑ってくれたら、mamaは笑顔になっちゃうね〜。

ずっと、kanaのそばで遊んでいたいけれど、
なんだかとても忙しい。
明日はまた天気が崩れるらしいので、
今日のうちにどうしてもお雛様をしまっておきたかったのよね。
それに、オイルヒーターも片付けたいし、
入院中に使ったシュラフも洗いたいし。
せっかくのお日様と、乾燥した天気を有効利用せねば。

昨日もそんなことを思って、布団を干したら
今日は腰の調子がいまいち。
なかなかうまい具合にいかないわ。
あれもこれも、やることはいっぱいあるのに、
一つも済んでいかない…
Σ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!!
なぜ〜〜〜〜〜？

あっという間に、今日も終わってしまいます。

いよいよ、今日からkanaの学校生活が始まりました。
先生が来る10時までに、
この土日、家事をサボっていた分のつけを必死にこなし、
なんとか見られる程度に片付けることができました。
土日適度に歩いて運動したせいか、
腰のほうは意外に好調で、布団干しも自分でできるほど。
昨日会った皆さんには、とても心配していただきましたが、
このように軽やかに過ごせています。(o^∇^o)ノ

10時。
先生がCDデッキや紙袋などいろんな荷物を下げて登場。
さっそくkanaに挨拶を…と思いましたが、寝ております。
肝心のkanaは、先生が来るまでに、
散々笑顔を振りまいて、二度寝に入ったばかりでした。
仕方なく、kanaのことやモニターの見方などの説明をして時間つぶし。
時折り先生がkanaの手をもにょもにょ触り、
お目覚めを待ちました。

しばらくして、聞きなれない声に気づいたようで目覚めたkana。
先生は、おもむろに手作りカレンダーを取り出しました。
『4月のカレンダー』にはピンクのさくらの切抜きがいっぱい。
大体を先生が作ってくれ、最後の仕上げをkanaがします。
お顔の描いてあるさくらちゃん。
これは、kanaだそうです。
もう一人、少し大きなさくらはママだそうです。
先生がさくらをkanaの手に持たせてくれ、カレンダーに貼りました。
それから、今日の日付におひさまマークのシール。
今月は月曜日だけの授業をお願いしてあるので、
4月に貼るのはあと24日だけ。
それなのに、4つ切りの画用紙いっぱいの大きな物を作ってくださって
ありがたい。

その後は春の歌を歌ったり、音の出る絵本で遊んだり。
この音の出る絵本は、生活の中のいろんな音が出る絵本でした。
犬や猫、太鼓、電話、玄関チャイムなどがある中、
kanaの反応の良かったのは…
掃除機の音、洗濯機の音など…
ガーガー、ゴーゴーと、どちらかといえば耳障りな物がお好きなようでした。
(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!
最後は曲に合わせて、手足おなか、顔のマッサージ？体操？

kanaはこの2時間弱の授業の間中、すご〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜く！ご機嫌。
こんなにたくさん笑顔が見られることなんて、
めったに…いや、初めて？？？というくらい、ずっと笑顔。
時には、声も出たり、肩を震わして笑ってみたり。
先週までのメソメソは何だったの？？というくらいの変化です。
先生も記録用にたくさん写真を撮ってくれました。
私も、負けじとカメラを構えていました。

障害児クラスの受け持ちから、養護の訪問クラスの受け持ちになり、
先生自身も、初授業だったそうです。
ずっと、どんな風になるのか不安だったようですが、
今日のkanaの笑顔で安心されたようです。
…今回だけにならないといいけど…(='m')くすくすっ♪
刺激がたっぷりで、
返って興奮しすぎたりしないかを心配されて帰って行かれました。

先生が帰ってから、kanaと楽しかった授業の話しをしました。
シール貼りがうれしそうだったから、
mamaがお天気のシールを作って、明日も貼る？？と聞くと、
どうも『先生とやった』ことが楽しかったみたい。
私とやるのでは、だめらしいです。
親以外の人とたくさん遊べたことがうれしかったのかな。

午後からは、マッサージを受け、今日のスケジュールはおしまい。
学校が始まって、今まで受けていた訪問看護のサービスも続けてあり、
1日2つの予定が入ることが多くなります。
しばらくは月曜だけの授業ですが、
これが週3回になると毎日忙しくなりそうです。
なので、木曜日はまったく予定を入れない日を作ろうかと思います。
kanaと私の休憩です。
長い目で見て、ゆっくりkanaと私のペースを作っていこうと思います。

昨晩は東京にお泊りをしました。
ベッドマットが腰に合うかな？なんて心配をしていましたが、
目覚まし時計をかけてなかったら絶対に寝過ごしていた…
というほど熟睡できました。
腰もまずまずヽ(*^^*)ノ

今日も引き続き、プチオフ会です。
よっちゃんぱぱさんに会い、
その後さおぽんさん、ひびきさんとみゆちゃん一家と。
お初なのに、お初じゃない…
なんだかとっても不思議な時間。
あの日記・メールを書いている方が目の前にいる〜ってのは
とってもとっても不思議な感覚。
特に、同じ病気の方と一度にこんなに合えるなんて、♪⌒ヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!
よっちゃんぱぱさん、お疲れのところありがとうございました。
さおぽんさん、ひびきさん、私の都合で待たせてしまったり、
無理を言ってすみませんでした。
みゆママさん、遠くからありがとうございました。
ぺこ <(＿ ＿)>

キッズフェスタ自体は昨日見て回ったので、今日は一箇所だけ。
頼んでおいたパンフレットをもらい、帰路に着きました。
帰宅し、まっさきにpapaにお礼。
「行ってきました。ありがとうございました。」
それから、kanaに
「ただいま〜ヾ(￣〓￣ヾ)ちゅ〜〜〜♪」
うれしいことに、私の声を聞いてkanaは(⌒〜⌒)ニンマリ。
おお〜。待っててくれたのね〜。
(T-T) ウルウル

さすがに、疲れました。
明日からは、いよいよkanaの授業が始まります。
なのに、お雛様は出しっぱなし…(￣‥￣;) マ、マズイ・・
ま、気負ってもしょうがないわね。
…開き直っていきましょう。

腰、大丈夫よね？

のぞみで1時間40分。
あっという間に東京です。
近いんだ〜。

キッズフェスタの会場付近のホテルに手荷物を置き
さっそく展示会に向かいました。
大まかに言うと、バギー・車椅子がメインの展示会…といった感じです。
今タイガーに乗っているkanaですが、
次に選ぶのなら、重さ・操作性などから「BUDDY」かな？
と思っています。

お目当ての「BUDDY」を見つけ、説明を聞きました。
実際にkanaを乗せてみるのが一番いいのですが…
折りたたみ方、たたんだ状態、組み立て方など
タイガーと比べながら、いい面・？？？の面をチェック。

それから、新しい物のチェックも忘れません。
RVポケットに新型が出ていました。
まだ名前も決まっていないというそのバギーは、
RVよりも、フラットに近い角度にすることができます。
フラットにならなくて却下だったRVも、これならいいかも？？
しかし、なんと中部地区では提携の工房がなく今のままでは
手に入れることが難しいとのこと。
Σ(￣ロ￣|||)なんと!?
そんなことってある？？？
中部地区でも手に入るように、しっかりお願いしてきました。

そして、そして、今回のもう一つの目的「オフ会」も
しっかり楽しんできました。
わざわざキッズフェスタの会場まで来ていただいき、
お会いすることができた、かなさん。
○ちゃんの写真をたくさん見せていただき、
いっぱい食べて飲んで、お話して…
○ちゃんとkanaが結んでくれたご縁です。
大事な人に、やっと会えました。
もう、うれしくて、うれしくて…
今日会えたことも、○ちゃんとkanaが選んだタイミングなのかな？
本当にありがとうございました。

ホテルに戻り、kanaの様子を聞きました。
たくさん笑顔も見られ、落ち着いてるとのこと。
(´▽｀) ホッ

明日、明後日と東京で
『第5回子どもの福祉用具展 2006〜キッズフェスタ アンダー18』
が開催されます。
腰の調子がいまいちで、行きたいけど不安があって迷っていました。
今朝布団をたたんだ後に、腰の違和感が増したようで
やっぱり行くのは無理？？と考えていました。

会社でHPを見て行くのを止めたらしいことを知ったpapaから電話があり、
「今回の入院でお世話になった方にも会えるなら
　泊りで行けばいいよ。」
と言ってくれました。
(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪
なんと！いいんですかい？
泊りなら、ゆっくりと無理せずに行けるかな。
kanaの新しいバギーの候補見てくるよ。
生活便利グッズ探してくるよ。

さっそく、ミニBBSで話していた方々へメールをしました。
それからホテルにも予約を入れました。
頭の中では、着る物がない…というへんな焦りも…
どうしましょうか〜？
(;^_^A アセアセ・・・

一人でホテルに泊るなんて、何年ぶり？？
東京なんて、何年ぶり？
ドキドキする〜((o(б_б;)o))
ちゃんと会場にたどり着けるかしら？
みんなに会えるかしら？？

他にも行かれる方みえましたら、声かけて下さいね〜。
(￣m￣* )ムフッ♪

退院した日は、お天気も良くありがたかったです。
しか〜し、その日以来お天気がすっきりしません。
なので、洗濯物が終わりません。
病院で使っていたものを片付けたいのにぃ〜。

ついでに、我が家にはまだお雛様が出ています。
ほこりまみれで…(ノ_-;)ハア…
湿気の多い時にはしまえないから、これもいつ片付くのかな〜。

今週唯一の予定が、今日のマッサージでした。
kanaはその間中メソメソしていました。
以前はなかったkanaのこの様子に、先生は喜んでいました。
「かわいい〜」って。(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!
kanaが終わってから私もお願いしました。
ほっとかれたkanaが泣いて訴えましたが、無理です…動けません…
(* T-)アダダダ
腰の筋肉がパンパンとのことです。

すっきり、晴れないかな〜。
(ノ・_・)ノ凹 ┣凹━凹━凹┫オセンタク♪

今日も泣きネタです。
いつものメソメソが今日は違いました。
大泣きです。
涙をポロポロ流して、顔をくちゃくちゃにして、
大きな口を開けて泣いています。
声も少し聞こえます。
とってもとっても悲しそう。
でも、何がそんなに悲しいのかがさっぱりわかりません。

今日はお昼過ぎから、夜寝るまでずっと泣いていました。
抱っこをしても、体を揺らしても
りんごを食べさせても、歌を歌っても
体をさすっても…何をしても泣き止みません。
ちょっと、いいかな？？と思っても数分後には
。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
涙を拭くので目の下は赤く腫れてしまいました。

それでもそばにいるほうが落ち着いているみたいなので、
ずっと、そばを離れられません。
泣かしてほかって置いてもいいのですが、
大泣きをしていると、息をしていないので、
気がつくとサチュレーションが50台なんてことも。
さすがに、唇が青くてびっくりだし、怖いです…
Σ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!!

あまりに泣くので、
今日はどこか痛いのか？という不安もさらに募り、
体のあちこちを触って、腫れていないかチェックしたり、
水頭症の変化か？と頭囲を計ったり、
頭蓋骨が離れてきていないか頭を丁寧にチェックしたり、
歯が痛いのか？と口の中をのぞいたり
おしっこか？う○ちか？…考えられることをしてみましたが、
ヽ(￣ー￣ )ノおてあげ です。
なんなんでしょう？

ただ単純に環境の変化や感情の成長なんてことならいいのですが。
赤ちゃんをもう一度やり直してるのかな。
いつまで続く〜〜〜〜？？

唯一、写真のお花が届いた時だけ、ちょっと笑いました。
にゃーちmamaさん、ありがとう。
ぺこ <(＿ ＿)>

なんだか、だるだるです。
入院生活でさすがに体も、心も疲れていたんですね。
誰にも気を使わない、一人の時間が心地いいです。

腰をいたわりながらですが体はなんとか動きます。
が、頭が動きません。
何より文字を書くのが進まず、
メールなどの返事をするのが滞っております。
お返事、遅くなってごめんなさい。

kanaは少し鼻がグズグズしだしています。
ちょっとした事で不安が膨らみます.
…これはしばらくは仕方がないかな。
写真は、メソメソkanaです。
…私の様子をうかがいつつ…

本日、退院してまいりました。
ほんとうに、長い間たくさんのパワーを送っていただきありがとうございました。
kanaにも私にもpapaにも、たくさん、たくさん届きました。

家に帰ってきて、いつものソファーに着いた時、
ここ、ここ！
kanaがいるべき場所は、ここよね〜。
って思いました。
荷物で散らかって、バタバタしている室内だけど
kanaがそこにいるだけで、しっくりくるっていうのかな。
我が家が、我が家であるためには
『kana』というピースがなければならないんだって感じです。
ほっとしました。

そのkanaは、相変わらずメソメソしております。
メソメソkanaをpapaは何とも言えない愛おしそうな目で見ては、
抱っこだ、(ノ￣〓￣)ノ　ちゅ〜だと忙しそうです。
それを横目に私は、papaに文句を言われないうちに…と
とりあえず、テーブルの上に置いてある物だけ片付けをしました。
退院で持ってきた荷物は、明日以降に。

明日からまるまる1週間は、予定を何も入れません。
kanaが家の環境に慣れるための時間と私の休憩の時間。
だましだましきた、腰もちょっといたわって
ボーっとして、ちょっとずつ片付けて…
動き出すのは、その後です。

キーボードの感触を思い出しつつ…おやすみなさい。

今日もkanaは一日メソメソさんです。
昨夜4時間ほど、じっとオムツを覗き、kanaの顔を覗き…観察した結果、
おしっこが出るタイミングとメソメソは直接関係しているわけではなさそうでした。

朝から、じゃあ何でこんなに泣けるのか…とみんなで頭をひねっていました。
退院がいや？それともプレッシャー？
主治医A君と離れるのが辛い？
どこか痛い？
入学式の疲れ？
新しいことが始まるプレッシャー？
看護士OさんにもらったK村R一の写真にうなされてる？…A君の意見。

それぞれの人が好き勝手に推測していますがほんとのところはどうなんでしょうか？
一応、明日退院です。

昨夕からやたらとメソメソ泣けちゃったりしているkana。
疲れと興奮と緊張と…。
入院何日分の活動量を一気にこなしてしまったか…
という感じでしょうか。

それが今日も一日続いています。
ときどき、急に顔をくしゃくしゃにして、うえ〜ん！
まだあまり声が出ないので、静かに静かに大泣きです。
何度も続くうち、もしかしてどこか痛いのか？なんて考えるようになりました。
なんとなく、泣くのとおしっこのタイミングが合っている気がするのよね…。
考えすぎならいいけど。

学校は今日が始業式です。
kanaのいる病院に校長先生と担任の先生が2人来てくださり、
始業式？をしましたよ。
kanaの担任は男の先生でした。
その先生から教科書をもらいました。
こくご、さんすう、おんがくです。
kanaに教科書があることに感動です！
文字がほとんどない、絵ばかりの教科書です。
一番後ろに「知的障害児教育、1〜6学年用」と書かれています。
こんな教科書があるんですね〜。
知りませんでした。

いただいた教科書を使って
先生がどんなふうに授業を膨らませてくれるのか楽しみです。

入学式行ってきました〜。
写真もたくさん撮りました…もっと撮りたかった…。

さすが養護学校の入学式、
帰る、帰る、帰る…と大きな声で訴える子、
脱走しようとする子、にぎやかでした。
でもそんな子たちをやさしく見守る先生ばかりで、
微笑ましかったよ。
kanaの担任の先生は赴任してきたばかりの先生でしたが、
障害児クラスを持っていた先生ということで、
kanaにたくさん触ってくれ、話し掛けてくれ、うれしかったです。
これから一緒にkanaの成長を見守っていくのに安心できそうな先生でした。

少し風がありましたが、天気にも恵まれ、
うれしい一日になりました。
移転してできたばかりの新しい学校で、桜の木がなく、
近くの公園で桜と写真も撮りました。

入学式に出ることができるなんて夢みたいです。
水頭症で64センチもあるkanaの頭に合わせた特注の黄色の通学帽や、名札。
訪問の子の教室には「にゅうがくおめでとう！○○○○かなさん」と
かわいく壁面飾りがありました。
外来で来ていた『きらきら光る』の姫ちゃんのママから、かわいいお花もいただきました。
朝、玄関を出てエレベーターに乗った時、うるうる(T_T)しました。
今、病室に戻り、元気に今日を迎えられたkanaを見てまた(T_T)です。
パパの見立てのワンピース、親バカですが可愛かったです！
ここまで頑張ったkana、あなたは偉い！

病院に帰り、kanaは疲れて寝ています。
日曜まで様子を見て退院です。
来週は一週間学校も、何も予定を入れず家に慣れ、
再来週から少しずつ頑張っていこうと思っています。
まずは日曜日、無事に退院できますように。
ほんとうにしあわせな一日でした。

静かに…なんて言いながらも、
看護婦さんや先生、まま友と
kanaのベットを挟んで両脇から「外泊〜」「入学式〜」と
さんざん話しをしてしまいました。
kanaにもこの計画、バレバレでしょうね。

で、今日外泊をしてきました。
少し寒い中、毛布に包まって家に帰って来たkana。
久しぶりのソファーの定位置に着き、
まだ出したままのお雛様に、ご挨拶です。
「kana、元気になって家に帰ってくることができました。
　守ってくれてありがとうございます。
　これからも、よろしくお願いします。
　ぺこ <(＿ ＿)>」
papaとkanaと3人で、頭を下げ、お礼を言いました。

papaとお風呂に入って
たっぷりとスキンシップをしていました。
それから、昨日おばあちゃんが干しておいてくれた、
ほわほわのお布団に入って、kanaもpapaもすぐに寝ていきました。
私は、明日の入学式の持ち物をそろえておきます。
もう、入学説明会で聞いた話もすっかり飛んで
記入物も不確かです…(6￣ ￣)ポリポリ

明日、あったかいといいな。
papaの買ってくれたワンピースを着て、靴をはいて出かけます。
桜が咲いてるかな。

ずいぶんkanaは落ち着きました。
週末、パパとkanaの退院計画を相談しました。
外泊をして様子を見て、よければ今週末に退院…という計画です。
で、その外泊で入学式にも出ちゃおう！っていうものです。
今日、主治医A君にその計画にOKをもらい、早速退院計画が始まりました。

まずは外泊に向け、今日、明日おばあちゃんが家の掃除やkanaの布団干しをしてくれます。
それから空になっている在宅酸素のタンクの交換の手配。
学校や訪問看護への連絡。
それから水曜日の整形受診に向け、レントゲンを撮りました。

明日くらいには、また大部屋に移動になるかな。
あまり、退院だ、外泊だ！と騒ぐと、またkanaにプレッシャーをかけてしまいそうなので、
静かに進めて行こうかと思ったんだけど…
kanaが納得しなくちゃ、反発が大きいと困るしね。
私たちの計画、kanaも賛成してくれるといいんだけどなぁ。

計画どおり運ぶかちょっとドキドキです。

久々に家に帰ってきて、
お風呂にでも入って病院にもどらねば…
と思っていたところへ、郵便屋さん。
大きなダンボールを受け取り、開けてみたら…

びっくりです。
アイカルディのMLのお友だちから
kanaや私たちへのがんばれメッセージとおいし・癒しグッズが満載。
すごいです。すごいです。
うれしいです。
サプライズです〜〜〜〜〜！！！！！！
ヽ(*'0'*)ツ ワァオォ!!

ありがとう。
とってもとってもうれしいよ。
みんなだって、毎日大変なのに…
これ、今から病院に持って行ってじっくり見させてもらうよ。
kanaをとってもかわいく描いてくれてありがとう。
ヨン様みて、ニヤニヤさせてもらうよ。
ほんとに、ありがとう。
めちゃくちゃ、うれしいよ。
しあわせだ〜〜〜〜〜！！！！
(人-)謝謝(-人)謝謝

朝、Iちゃんが天使になりました。
2年3ヶ月。がんばりました。
先生から、残りの時間がないと言われてからも
ずっとずっと、何かを「待って」いるみたいで、
Iちゃんは、静かに、静かに過ごしていました。

もう、ぜんぜん目も開けなくなってしまった頃から
ママはIちゃんの待っているものがなんだろう？と
思いつくものをいろいろ探していました。
私もその一つにちょっとだけお手伝いをしていました。
Iちゃんのそばで、その話しをしていると、
目がパチッって開きました。
あ。
Iちゃん、これ待ってるのかな？ってママと話しました。

でもでも、この夢は叶いませんでした。
私がもうちょっと早く、もうちょっと押しを強く、
もうちょっといい言葉でIちゃんの思いを相手に伝えることができたら、
Iちゃんの夢を一つ叶えることができたかもしれない。
お手伝いしてくれたmegさん、ありがとう。
でも、間に合わなかったよ。

Iちゃん、ごめんね。
ママ、期待だけさせてごめんね。
最後に会いに行ったとき、
新沢さんの歌う「ジャンプ」が流れていました。
Iちゃんはお空に、ジャンプしていったんだな〜って思いました。

最後は、kanaもお見送りができました。
papaに抱っこしてもらい、Iちゃんにさよならが言えました。
Iちゃんの強さ、kanaにも分けてくださいね。
ママの強さも、私に少し分けてくださいね。
ありがとうございました。
Iちゃん、安らかに…