 心配しましたが、夜中吸引することもなく 朝を迎えられました。 ゆっくり起きたkanaの呼吸はきれいなもの。 よかった〜。 気持ちよく晴れ、強めの風の中 めいっぱい洗たく物を干しました。 湿度もそんなに低くないけれど、 kanaさんのくちびる、 いつも「かさかさ」の「かぴかぴ」です。 思いついてリップクリームや もうちょっと効きそうなリップトリートメントなんてものを つけてあげたりしますが…いつもかぴかぴなんです。 特にくちびるが乾燥してて困るのが 大あくびをした時に口角っていうんでしょうかね、 口の端が「ピキッ」って切れちゃうこと。 これがなかなか治らないんです。 治ったかな？と思う頃に、再びの大あくび。 自分で傷を広げては出血しております。 見た目にも痛々しく… 昔は乾燥しててもこんなのできなかったんだけどな… 去年の秋くらいからかしら？？ でも最近、特に治りが悪い気がします。 大あくびを止めろとは言えず、 kanaが自分で痛いからと加減をすることもできず。 やっぱり、乾燥しすぎないように気をつけてあげるしかないのかな。 今日はリップをつけ、さらに水分補給を小まめにしてみました。 と言ってもシリンジで一滴ずつを何回もあげただけですが。 何の予定もなかった一日。 やっとヒーター内の灯油がなくなったようです。 給油ランプが点灯し強制ストップになりました。 これでしまえます。  ■1クリック■くちびるは乾いていても心は愛でうるうるなkanaにポチッとお願いします。
【2007/05/31】
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 ここ数日の昼夜逆転はどこへ行ったかと思うほど 夜はほとんど起きずに朝を迎えたkana。 遠足はずいぶん疲れたんでしょうね。 おしっこもせずに寝ていたようで、 おむつはサラサラでした。 起きてからたっぷりと重いほど出ていました。 母は遠足の様子をスタッフさんにお知らせするべく、プチ壁新聞を作成しておきました。 日焼けしたみたいで、 kanaのほっぺと鼻の頭はりんごちゃんです。 今朝は鼻の奥に硬そうな感じの鼻水があるみたい。 呼吸のたびに聞こえる「ぶ〜ぶ〜」の音。 向きを変えると「す〜す〜」に変わります。 今日は学校はありません。 振り替え休日ってとこでしょうか。 隔週のリハビリだけ予定通り行いました。 筋肉の疲れかな？ それとも頭の中の疲れかな？ 体を触った時に出る手足のプルプル震えが多めでした。 遠足でいろんな刺激をたっぷり受けたからね。 頭の中の処理が追いつかないのかもね…発作も強・多だったし。 リハの先生との雑談の中で、 他の患児さんの中に うつ伏せにするとう○ちが出やすくなる子がいてね… なんて話しを聞き、 お便秘4日目のkanaにも試してみようとすぐに実行。 腹圧がかかるのがいいのかな？ おなかの下に座布団等を敷いて、 背中が少し丸くなる姿勢にしてのうつ伏せをしました。 kanaは嫌がりません。 平らなうつ伏せよりも楽そうに見えるな〜。 PTさんが白くまさんを添い寝させてくれました。 小一時間、このままの姿勢で過ごし さ〜、出る？出る？出そう？？ 『プリッ』の前兆音を待ちましたが、不発… うつ伏せ効果は期待はずれにおわりました。 その後、綿棒刺激をしてもだめ。 結局テレミン座薬を使って大量ご出産をしておりました。 夕方来てくれたボラさんにたくさんかわいがってもらいました。 空がすっかり暗くなって気温がすっと下がってから kanaは呼吸の最後に「ひゅ〜」って音が混じるようになりました。 鼻水も溜まり鼻の奥やのどの辺りでゆらゆら動いているようです。 吸引器を用意して夜に備えます。 今週末にかけてどんな具合かな。  ■ぽちっ■夕方体温も上がりましたが、灯油消費目的のヒーター点火による、室温上昇のせいと判断。 母も暑かったから〜。
【2007/05/30】
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 今日は学校の遠足です。 目的地は東山動植物園。 訪問学級のお友だち3人が参加しました。 風のある雲が多めの天気。 暑くなく、寒くなく、 kanaにはいいんじゃないかしら？ 10時半に動物園正門前集合。 一番近いはずの我が家は今年も遅刻… すみません<(_ _)> 去年の様子はこちら 開園70周年を記念して、 動物をぐーんと身近に体感できるしかけが増えました。 去年の遠足でははるか遠くにいたライオンさんに 3ｍくらいの距離で会えます。 カンガルーのいるすぐ脇を歩けます。 キリンさんの顔の位置まで上がって 近くで見ることができます。 どれもkanaのバギーで体感可能でした。 …キリンは近くに行くのに少々坂がきついよ。 動物を見るたびにバギーが止まると泣けちゃうお友だち。 そばにいくと、そっとkanaの手を触ってくれるおともだち。 遠足のちびっ子たちも多く、にぎやかな刺激の多い遠足です。 子ども達の声にかき消されてか、 授業で聞いた動物の鳴き声はちっともしなかったね〜。 オウムがケンカしていた鳴き声くらいかな。 イベント恒例、母は朝早くからお弁当作りに励みました。 kanaの遠足なんですから、かわいく、かわいく…です。 今日のおかずのポイントはうずら卵のひよこちゃんです。 ネットで見つけて、この愛らしさにほれました。 カレー味がよくしみておいしかったですよ。 papaもうさぎとくまの型抜きをして kanaのお弁当を仕上げてくれました。  みんながお弁当を食べてるのに、 kanaはもらえません。 …papaが食べちゃいました。 バギーが動いて欲しいのに、 ちっとも動いてくれません。 待つ間にkanaは怒れて怒れて、 強く緊張していました。 屋根のある日影ではKanaには寒かったようで、 気分転換も兼ねてpapaに日なたで抱っこしてもらいました。 少々笑顔が少なめのkana。 いろんな刺激を理解するのに必死なのかしら？ お弁当終了後、kanaだけ先に帰宅させてもらいました。 かなり疲れたようで、ベットに下ろした5分後には眠っていました。 でも母は去年を経験している分、 へんな気合に体が負けることなく過ごせました。 今のところ寝込むことなく元気です。 papaは帰宅後、買い物に出かけていきました。 元気ね…。 kanaは忙しい5月を見事に乗り切れました。 お出かけ4回。 充実した初夏を過ごすことができました。 kana、強くなったね〜。楽しかったね。 ■ぽちっ■来週は主治医A君に会いに行かなくちゃ。
【2007/05/29】
お出かけしたこと |
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 夜中、ひどい頭痛に襲われて目が覚め 薬を飲んでまた布団に入りました。 隣りでkanaは起きています。 あらあら…今日は学校があるのよ。 なかなか寝付けず、 コロコロと寝返りをしているうちに 目覚ましが鳴りました。 papaに「お弁当パス！」のお願いをし kanaのミルクまで寝ました。 起きてからは頭痛も治まり 時間が経つにつれて体を動かすのも楽になりました。 午前中、kanaはなんとか目を覚まし 授業に臨みます。 遠足への期待を膨らませながら 歌ったり鈴を鳴らしたり。 特に動物の声にはよく反応していたみたいです。 6月のカレンダーも作り始めました。 午後からのマッサージもしっかり受けれました。 昨夜は私の調子が悪くて kanaをお風呂に入れてあげられませんでした。 今日もpapaは遅いらしい… 体もずいぶん動くようになったので、 私一人でお風呂に入れることにしました。 お風呂場、居間、それぞれの準備はOK。 念のために電話もお風呂のそばに置いておきます。 kanaをお湯に入れて動物の歌をいろいろ歌っていると 電話の鳴る音が聞こえてきます。 プルルルル〜…今は出れませんよ〜… プルルルルルルルル〜…しつこいですよ〜…プチッ 切れちゃったね。 papaにしては早すぎるから保険屋さんかな？ プルルルルルルル〜〜…またか…急用かな？… 仕方なくkanaを一度バスチェアに寝かせ お風呂場外に置いた受話器を探します。 バスチェアでお風呂場がいっぱい、動くにも苦労します。 kanaも急に動かされて、 電話に出るのに焦って体の位置をきちんとしてあげてないので 怒り出します。 何とか電話に出たら、相手はpapa。 電話に出ないことなんてないからびっくりしたみたい。 「名刺を調べて…」なんていうことを頼まれ ビチャビチャのまま急いで用を済ませました。 何もこんな時に… めったにないことをすると、めったにないことが起こるものです。 再び、kanaをお湯に入れてあげますが、お怒りは解けず… 無理やり頭を洗って、シャワーで流そうとしたら、 その音にびっくりして、さらにシャワーが顔にかかって… あまり見ないほどのお怒りの様子です。 なだめすかし、なんとか石鹸を洗い流しました。 そこからは大慌てで居間に戻りました。 (￣u￣;)ハァハァゼェゼェ… やっぱり一人で入れるのはしんどいですわ〜。 ■ぽちっ■明日、晴れるかな〜。健康予報、ランク2の警戒だって。
【2007/05/28】
kanaのこと |
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なんだか「暑い」です。
いえ、今日はこっちの「熱い」もありました。 体温低めの母にしては珍しく微熱があります。 kanaも体温高めで、 papaを見送ってから2人して横になって過ごしました。 気付くと寝ていて、いくつも夢を見ていました。 そのうちの一つは今思うと金縛り付き？ …Ｚｚｚ・・(ーー*)。。oＯ(夢) 会社に行ったはずのpapaが帰ってきてまた横になろうとしています。 papaに「会社は？」とか聞こうとしますが 体が動かず、声が出ません。 なんとか声を絞り出そうとしても声にならず… 怖い感覚はまったくありませんでしたが…れは金縛りだろうね。 気付くとなぜか泣いていました。 とても疲れていました。 起きてはみるもののだるくて、また布団に入ります。 次の夢は強盗？出現です。 ふと気付くとベランダに男の人がいます。 (￣ー￣)ニヤリッと薄ら笑いを浮かべています。 カギがかかっているのですぐには入ってこないはず。 ものすごくドキドキしながら 私は受話器をとり110番しようとします。 早くしないとあの男が入ってきてしまいます。 なのに、電話のつながりがものすごく遅い！！ とにかく110番さえすれば…と焦っている所で起きました。 これも疲れました。 そんな一日で、 いいお天気の休日をもったいなく過ごしてしまいました。 やることいっぱいあったのに。 ホットカーペットに、ヒーターに…。 出勤のpapaには悪いけど、夕食はあるもので… ■ぽちっ■体調整えておかないと…。
【2007/05/27】
母のこと |
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 kanaのお友だちが今度生体肝移植を受けます。 その知らせを聞いて 大変な葛藤を経ての決断だと思いました。 お友だちがその準備のため入院をしているので 千羽鶴を持ってお見舞いに行って来ました。 ニュースで聞くだけの話しかと思っていましたが kanaの友だちでも何人かが身内から移植を受け元気にがんばっています。 お友だちはママの肝臓を移植するそうです。 ママは肝臓だけじゃなく 胆のうも一緒に取っちゃうんだって。 ママ自身にも大きな手術です。 まだ小さい兄弟達もおばあちゃんの家でお留守番。 家族みんなで乗り越える、大きな手術です。 初めて行く病院はKanaの病院よりも大きな感じ。 小児科病棟の雰囲気もkanaの病院とはまた違い、 その差を見つけて私は興味津々です。 (￣。￣)ホーーォ。 看護師さんにママさんを呼んでもらって談話室へ。 さっそく鶴を渡したのですが… 元気なんだけど肺にいやらしい影が見つかり、 移植を受けるには体調がいまいちで、延期になってしまったんだそう。 あらあら…。 これで3回目の延期って言ってたかな。 いろんなタイミングがちょうどいい時っていうのは難しいものなのですね。 一旦仕切りなおしで退院するのだそうです。 思わぬ早い帰宅に、兄弟たちは喜ぶでしょうね。 生体肝移植なんていう大きなことを「する」か「しない」か… お友だちの家族も悩んだんでしょうね。 少し前にも他のお子さんの全く別の手術について 「する」か「しない」かをkanaだったら…と考えることがありました。 papaとも話し、私たちなりの考えを出しました。 でも自分のこととして考えると言っても、 やはりそれは仮定の話で想像の世界です。 現実ならば…いえ、どう考えても仮定の話ですもんね。 でも、どちらを選択してもそれが一番の答えなんでしょうね。 子どものことを最優先に考え抜いた答えなんですから、 それがBESTな答えなんですよね。 リスクは別にして治療法があることはラッキーかなと思います。 でもまたそこには2つの道があって、 その治療法を受けられるか、受けられないか。 受けたけど、いい結果が出るのか、そうでないのか…。 どの立場になってもそれぞれに苦しさは残るでしょうね。 あるママが「10年、がんばるのよ」って言いました。 「10年したら医学は変わるはず。何か治療法が見つかるかも」 と言っていました。 同じ症例も治療法もない全くの手探りの数年間を生き、 残念ながらそのお友だちは天使になってしまいましたが、 初めて聞いた時にはとても印象的な言葉でした。 病気を持った子どもが日々の生活を 淡々と送っている時間と同じ時間を使って、 医学や医療は前に進んでいくんですよね。 そこで頑張ってくれてる人がいるんですよね。 待つしかない時間かもしれないけれど、 私はそのママの言葉を聞いて、気持ちが楽になりました。 私たちの時間は『無』じゃないんだなって思いました。 数年後、アイカルディ症候群の研究にkanaの血が欲しいと言われた時、 すごくうれしかったです。 前に進んでいるって実感ができたから。 たとえ、kanaの生があるうちには有益な情報はないかもしれないけれど 前に進んでくれていることだけでも そこには次につながるためのkanaが存在している理由がある気がします。 kanaに有益であったら…一番いいんですけどね。 何やら話が飛びましたが、 お友だちの移植、どうか成功しますように。 ■ぽちっ■帰宅後はpapaの白髪染めをしたのよ。
【2007/05/26】
お友だちのこと |
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 昨夜も帰宅の遅かったpapa。 10時過ぎてたかな。 そのずいぶん前、 やっと帰るコールがかかってきたと思ったら 「今警察にいる…」とな。 Σ(- -ノ)ノ エェ!? 信号で止まっていたら、 右折のために右の車線に来た車にぶつけられたのだそう。 どんなにひどくぶつけられたのか… 思わず眉間にしわがよりました。 が、被害はごく軽くミラーが割れただけ。 あぁぁぁぁぁ〜、よかった。よかった。 仕事が外回りの運転になってから、一番の心配事が事故。 いつもより遅かったり、早かったりでかかって来る電話には どきってします。 自分がしても、巻き込まれても困ります。 今回、事故なんて呼べない程度のものですが、 ほんとにこの程度で済んでくれてよかったわ。 今日は、この事故のことで 保険会社やら車屋さんやらからの電話が何度もかかります。 授業中も訪問お風呂中も、夜になっても。 いつもは授業中にかかる電話には即効飛びついて 電話の音でkanaの集中がそがれないように気を使いますが、 今日は、たくさん鳴らして気付かせたいくらい。 夜中4時間ほど起きていたkanaは 朝のミルクの頃から寝始め、授業中もおやすみです。 先生の声に反応して時々もそもそするものの 睡魔の方が勝るようですぐに寝ていきます。 2度の電話でも起きずに、何もできずに先生は帰られました。 起きたら「なんで先生帰っちゃったのよ！」って kanaに怒られるかしら？なんて思っていたものの お昼のミルク頃に小一時間とお風呂に起きていたくらいで あとはずっと寝ています。 ここまで寝ると単純に寝不足だけとは思えないほど。 雨のせいでしょうか？ 体調が下降気味なんでしょうか？ 熱もなく呼吸はとってもきれいなんですが。 車は明日修理に持っていくそうです。 ほんとにこの程度でよかった…ε-(ーдー)ハァ…。 ■ぽちっ■どうかこれからも、誰も悲しい思い、痛い思いをしませんように。
【2007/05/25】
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 風が強かった分、私は過ごしやすかったけれど、 kanaに直接あたると肌寒そう。 すき間なくぴっちり掛け物をかけられたkanaは 『kana包み』状態。 そのせいかしら？今日も体温は上がりました。 少し鼻ぐずも大きめ。 明日に向けて天気も下降気味らしいので、 kanaも同調したのでしょうか？ なんとも、律儀な…(^▽^;) 予定のない今日はゆっくりのんびり過ごしました。 今朝、チューリップにお水をあげた時に気付きました。 何やら葉っぱの色が悪い？ 所々が黄色く見えます。 じーーーーーっと葉っぱを観察すると 小さな緑の生き物発見。 おお、これはアブラムシと言うヤツでしょうか？ よく見ると…うげ〜、あちこちに群がってるではないですか。 あぁ、見たくなかった… こういう小さいものがうじょうじょいるのは嫌いです。 ヾ（*Ｔ△Ｔ）げーー 私ほとんど植物を育てたことがなく、 アブラムシをこんなに間近で見たのも初めて。 どうしたものでしょうか。 ふと、「鉄○ダッシュ」で「木酢液」を撒いていたのを思い出しました。 番組の中でどんな植物にどんな虫が付いていたから 木酢液だったのかは、まったく覚えていないのですが… たしか、「北の○から」の五郎さんも使っていたっけ… うん、きっと虫に効くはず。 たまたま、お風呂に入れる用の試供品の木酢液がありました。 数滴をスプレーの中に入れ水で適当に薄めてみました。 うーん、何かが燃えたニオイ。 小さい頃の焚き火を思い出します。 それをアブラムシに向けてシュッシュッ。 …何も、変化はありません。 時々のぞきこんでみましたが、今日は何の変化もありません。 これ、効くんでしょうか？？？ アブラムシにはダメ？ ■ぽちっ■牛乳がいいらしい？？
【2007/05/24】
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 今日も！暑かった。 授業の始まる2時の気温は30度。 熱が上がる前に…とさすがに今日は kanaも厚手の半袖にしました。 それでも授業が始まってしばらくすると ハーハーと呼吸の荒さが目立ちます。 心拍も高め。 体温はまだ上がっていないけれど、 このままだと上がっていくだろうな…と思い 首の下に小さいアイスパックを敷きました。 この時のkanaの顔が「気持ちいい〜」をちゃんと伝えてくれました。 kanaが小学校に上がってから、 新しく必要になった収納があります。 作った作品をしまっておく入れ物。 四つ切の画用紙が多いですが、 平面ばかりでなく、折り紙や小物が付けてある物も。 それらを崩さず、また折らずにしまえる物ないかしら〜？ で、子育ての先輩でもある訪看さんに聞いたところ、 その方は子どもさんが保育園に入った時に 四つ切サイズで高さ10センチほどの箱を特注で作ったのだそう。 1人に数個(6個？8個？)それを3人分。 年度事に作品を入れて天袋に収まるように考えて作ったのだそう。 なるほど！これ、いいアイデアね〜。 …でもkana1人分だけ作るのもなぁ… ということで、何かいい物ないだろうか…とネットで探しました。   大きなサイズの写真を収納するアルバムかぁ。(右) 描いた絵をしまっておく物ねぇ。(左) …平面ならこれでいいけど…ということで却下！  見せる収納のできるお絵かき作品ファイル。 四つ切画用紙用と八つ切り画用紙用の大小２個セットで どちらも約３０枚収納できるから全部で６０枚くらい入るらしい。 壁掛けなどもできるそうですが、 kanaの作品を見せる工夫は他でしているからね… これも却下。 で、たどり着いたのが、こんな感じのもの。 1年生の時のはもっと簡素で、 かばんタイプの厚みのあるただの箱だけでしたが、 それが今は見当たらず購入ができなくなってしまいました。 それで見つけたのがこれ→  作品を透明ファイルに挟んでいきます。 少々立体的な物も大丈夫かしら？ イマドキなのね〜と思ったのが、CD-Rなどを入れる所があるってとこ。 使い勝手のほどは、年度末にならないとわからないかもね…。 少々お値段高め…。 でも作品は画用紙だけでなくお面やモビールなんかもあり、 結局上の写真のような平たいダンボールに作品ファイルも一緒に 入れることになってしまいました。 わざわざ購入した物、意味ないかも？？ 何かいいものないかな〜。 ■ぽちっ■今日、やっとこのダンボールを天袋に移動しました。
【2007/05/23】
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今日は暑かったです。
kanaも午後から体温が37.7度まで上がりました。 背中のこもり熱を発散させようと、横向きをさせるとそれもイヤで… と思ったらう○ちがしたかったようです。 上を向いて頑張っていました。 本日、2回目。 薬なし…自分の力で出ました。 いいことです。 朝、気温が上がっていきそうだったので、 母は半袖を着ることにしました。 お天気もよかったので、ついでに母の分の衣替えをしました。 papaのは1つのタンスに夏冬一緒に入っています。 kanaのも2つのタンスに一緒に入っています。 なので、衣替えはしません。 出しやすいように、整理はしておきました…kanaのだけ。 (*￣m￣)プッ 暑くて熱を出してはいますが、 動かないkanaが半袖を着るのにはまだ早いような気がして、 今日も長袖のワンピース一枚。 その代わり、掛け物を3重ガーゼのケットに変えました。 いろんな種類の掛け物を用意して、 いろんな厚みの服や下着との組み合わせを考えて体温調節をします。 窓も開けたり、閉めたり… 難しいですな。 真夏まで、もう少しこの難しい加減が続きます。 ヒーターの残り灯油…2リットル。 まだ点けたいなと思う日があるんでしょうか？ 今年はしまうのがかなり遅いです。 ＊ブログ内カテゴリーを見直しています。 【kanaのこと】を細かく分けようかと思います。 相当な数の記事の見直しは大変です〜(^▽^;) 初めからやっておけばよかったと反省です。 ■ぽちっ■夜中の体温調節はまた難しい…。
【2007/05/22】
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 昨日、自分で勝手に 怖い想像をしてしまったものですから、 今日はスライサーを使えませんでした。 (￣∇￣;)ハッハッハ 夕食にキャベツサラダはなしです。 今日は学校とマッサージ。 学校はもうすぐ行く遠足のしおり作りの続きをしました。 行き先は動物園ですよ。 動物のマジックで字を書いたり、 歌や絵本にも動物がたくさん出てきてイヤでも気持ちは盛り上がります。 ZOO！ZOO！ZOO！です！！ 今日のkanaは特に「ぞうさん」に注目していたようです。 晴れてくれるといいな〜。 睡眠リズムもばっちり合って、しっかり起きており いい顔とうれしそうな声がたくさん出ていました。 年に一度あるかないかのお出かけラッシュのkana。 今日までの様子を見れば、 今月3回目のお出かけも無事に乗り切れたかな？ 後は、遠足と6月に入ってからの外来。 その後は、しばらく予定はありません。 母は、腰が痛いです。 土曜日以来、ちょっと軽い痛みと違和感を感じています。 抱っこがしんどい。 久しぶりに腰が真っ直ぐに伸びません。 kanaのおこぼれでマッサージを受けました。 でも、いまいち… そういえば、曲者猫さんが1つ下の階に下りたそうです。 昨日、一日全く姿を見せなかったと思ったら うちの階に見切りを付けて行ってしまったようです。 papaがエレベーターで一緒になった人から得た情報だそうです。 今日は〜書きたいことが〜まとまらず〜。 ■ぽちっ■写真はしかめっ面でちゅぱちゅぱしているkana。なぜ？
【2007/05/21】
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 一日スイッチオフの我が家です。 kanaは昨日の疲れもあるようでよく寝ています。 papaも一緒によく寝ています。 (＠￣◇￣＠)。。。ｏＯ○ 私は昨日たくさん歩いたせいでしょうかね、 腰の調子がいまひとつ。 ふとした瞬間と、寝る姿勢が辛いです。 ここは大事にしておかないと、 来週のお出かけに響きます。 唐突ですが、papaはキャベツ好きです。 キャベツオンリーの炒め物はもちろん、 食事の一品として千切りキャベツだけを出しても とってもおいしそうに食べます。 …いえ、私の手抜きじゃなくてね、(^▽^;) キャベツ単品料理をリクエストされるのですよ。  というのが前置きで、 私、最近とっても気持ちのいい物を買いました。 千切りキャベツが大好きなpapaのために…と ずっと欲しかったけど、どれを買うか迷ってて… ついに買ったのがこれ→ 『キャベツ用幅広スライサー』 商品の売り文句にもあるように とんかつ屋さんの千切りキャベツがすぐ作れます。 ふわふわ、ほわほわです。 玉ねぎやピーマン、トマト、カニかまなど、 他の野菜を適当に入れ これに、すし酢とオリーブオイルを2対1で合わせた物に 荒引き胡椒やゆず胡椒を入れたドレッシングをかけて頂くと ものすごくおいしいです。 このおいしさにはまって、毎日登場です。 キャベツは春キャベツやグリーンボールがいいですね。 切り方を変えただけで味が変わるって、料理も奥深いですな。 ただ、このスライサー、指を切ったら痛そうなでっかい刃です。 ぼけ〜っとしながらの使用は厳禁です。 常に指の位置を確認しつつ…( - ゛-) ジッー そのために安全カバーが付いていますが使いにくい。 洗う時にはもっと要注意！！ 慣れないとそこら中がキャベツの切れっ端だらけになります。 キャベツを真っ二つに切ってスライスするのが安全で楽にできますが、 真ん中の芯の部分が気になります。 それを切っちゃうとキャベツがバラバラになってしまい スライスし辛いし…。 悩み中。(￣~￣;) ウーン あ、怖い想像しちゃった… スライサーを使うと葉に紛れ込んでる青むしさんたちを見逃して、 それらのスライスも一緒に食べることになっちゃわないかしら…。 うげっヾ（*Ｔ△Ｔ） ■ぽちっ■変な想像したから確率の高い無農薬キャベツのスライスができなくなりそう･･･。
【2007/05/20】
papaのこと |
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 kana、忙しいです。 今月3回目のお出かけです。 名古屋で毎年開催される 『福祉機器展ウェルフェア2007』に 今年も行って来ました。 強風でkanaの掛け物が旗のように舞い踊り、 kanaは日よけを目深に下げられて写真のような状態。 風の分、kanaには寒かったです。 展示会は東京・大阪と比べたら規模も小さく、 特に子ども用品の出展は悲しいかぎり。 年々規模も小さくなっていくような印象で 足を運んだものの、 今年の「これは！」というような収穫は 2つ…3つ…といったところ。 まぁ、kanaの生活環境が ある程度整ってきているということも関係するのかもね。 papaは車をメインに見ていました。 福祉車両も年々少しずつの改良がされ、 便利に使い勝手がよくなっていくようです。 今年は初めてkanaもバギーのまま乗り込んでみました。 試したのはトヨタのアルファード 車椅子のまま乗り込めるスロープタイプの物です。 でっかい車が運転できない私は、 機能や仕様云々よりも、ただアルファードのでかさにびびり気味。 今はほとんど乗らない私用の軽自動車がありますが、 もし車の買い替えが現実になれば、 この軽自動車は処分して私も新車に乗るようにとpapaは言います。 ヾ（*Ｔ△Ｔ）げーー kanaの寝たままバギーが乗っても、前後には余裕があります。 入院用の大量荷物もなんとか収納できそうです。 乗り込む際にはセーフティーベルトをバギーに引っ掛け うんしょと押してスロープを上がりますが、 日産ブースのセレナのスロープタイプは これをモーターで巻き取りながら上がるので楽そうです。 バギーの固定に関しても、フックのロックボタンが アルファードは車体後ろ側にある備え付けボタンに対し、 セレナはワイヤレスのボタンで操作します。 kanaの今のバギーではフックを引っ掛ける場所が 思うようなところになく、今日の短い時間の中では探せずに うまくロックができませんでした。 でも付属品を使えば、このような問題は解決できそうです。 ま、なんだかんだ言っても バギーに乗ったままでの移動が楽で、 kanaが嫌がらないでいてくれるというのが最大の問題でしょうけどね。 私の一番のお目当ては、先日アイカルディっ子ママから情報をもらった 「ゆ〜楽さんママ」を見ること。 …リンク先は大人用の「ゆー楽さん」… が、しかし… 矢崎(製造販売元）は名古屋に手を抜きましたね。 子ども用の「ゆ〜楽さんママ」本体がありませんでした。 あったのは、パネル1枚とうすいパンフレットのみ。 (￣□||||!! とりあえず、名古屋の担当の方の名刺をもらい 後日またデモをさせてもらおうかと思います。 papaはkanaと一緒に回り、私はひとり会場をふーらふら。 kanaはざわつく会場の雰囲気になにやらお怒り気味だったようで 緊張も多く、落ち着きません。 もう一周くらいしてしっかり見てきたかったところですが、 早々に帰りました。 帰りの車では、力が入って体温も高めだったみたい。 kana、ずいぶんお疲れのようです。 連れまわしてごめんなさい。 あ〜、やっぱり秋の東京に行こうかな。 papaには打診しておきました。 ■ぽちっ■あぁ、足が…だるいですぅ〜。
【2007/05/19】
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 長久手の立てこもり、 大きな事件になってしましましたね。 それでも、犯人が自ら投降して これ以上の悲しい血が流れなかったことは 幸いと思わなければいけないんでしょうね。 日本も銃社会ということなんですね。 ヘリコプターの音も聞こえなくなりました。 papaは出勤時も帰宅時も、事件の交通規制の渋滞にはまり いつもよりだいぶ時間がかかったそうです。 会社から帰ってきたpapaは、少し鼻の穴を広げて 今日の事件にまつわる話しをしていました。 詳しい話は書けないのがもどかしいのですが… ( ￣ノ∇￣)￣ー￣)ヒソヒソ …とにかく現場を通りかかった同僚は かなり怖い思いをしたそうです。 papaが昨日当直明けでなかったら、 怖い思いをしてたのは、papaだったかもしれません。 しゃれになりません。 また、papaの当直が昨日でなくて本当によかった…です。 papaが家で大いびきをかいていた頃、 当直勤務の人たちは相当大変なことになっていたみたいで、 てんてこまいだったそうです。 その話しを聞きながら、 私も事件をまた身近に感じてしまいました。 大きな事件･事故がおきませんように。 …o(´^｀)o うー、言いたい…でも言えない。 曲者猫さんの続報。 保育園の張り紙の猫さんは猫違いで、もう見つかったそうです。 帰宅したpapaがうちの玄関前にいる曲者猫を発見。 なんだ、ベランダ側だけじゃなく、こっちにも来れるのかぁ。 ■ぽちっ■写真は、遠足のしおり作成中のkana。
【2007/05/18】
papaのこと |
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 今日の夕方のニュースは、 長久手で起きた立てこもり事件で持ち切り。 一報を聞いた頃から 空ではヘリコプターの音がひっきりなし。 遠ざかったり、近づいたり…。 暗くなってやっと静かになりました。 この先、事件はどう動くのでしょうかねぇ。 午後2時すぎ、当直明けのpapaが帰ってきました。 初当直はいろいろ荒れて大変だったとか。 かなりお疲れの顔をしています。 目の下には「くまさん」も飼育中。(￣(エ)￣)ノ この様子では当直の日、明けの日は できる限りkanaの予定もセーブしてあげた方がいいみたい。 来月は3回ほど当直があるらしい。 大変だ〜。 話は変わって、あの曲者猫さんのことです。 昨日同じ階の方がみえて、 うちの隣りの家では留守中に網戸を破られ、家に入られたそうで…と 話していました。 くれぐれも気をつけて…ということと、 絶対に食べ物をあげないで…という話でした。 私はてっきり、話に来た方の家の猫さんだと思っていましたが、 野良猫だそうです。 どこから来たのか、先週末くらいから姿が見られるようになり、 その方の家のテラスや同じ階のベランダ、 それから屋上を行き来しているらしいです。 管理人さんとは、餌がなければ出て行くか、 衰弱していくだろうから、 それを待とうということになっているらしいです。 衰弱…っていうのも、どうかと思いますが… 私は曲者猫さんには赤い首輪があったように見えたので、 てっきりどこかの飼い猫だと思っていましたが… それは見間違いのよう…(^▽^;) 今日確認したら、ありませんでした。 でも近くの保育園そばの電柱には探し猫の張り紙があり、 曲者猫さんと同じ黒で赤い首輪の子を探しているのだそう。 首輪、あったように見えたんだけど…なくした？ 首輪さえあれば、 すぐに張り紙の主に連絡をしてあげればいいことなんだけど、 ないとなると、別猫なのかな？？ 初めて見たときよりも痩せて毛艶が悪くなった印象。 やっぱり、餌を食べてないのかな？ おなかが空いているのか、ただ慣れたせいか 今日は何度も何度もうちに来て、こちらをのぞいていました。 かわいそうだけど、私はごはんをあげられないのよ。 ただ、見守ることしかできません。 どうなるのかなぁ？ ■ぽちっ■papa、私へのお土産に火曜日にロッカーに忘れた弁当箱を持ってきました。 ヾ（*Ｔ△Ｔ）げーー、最悪です。。
【2007/05/17】
いろいろ |
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 今日はpapaが当直の日です。 夕方から出かけます。 朝もゆっくり寝ています。 kanaも一緒にゆっくり寝ています。 私は一人起き出して、 寝ているkanaにミルクをあげました。 なるべく音を出さぬよう…静かに、静かに… 4月からpapaの仕事内容が変わって初の当直です。 結婚して初の当直勤務ということで、 私はどこに気を使っていいのかわかりません。 ごはんはどうするの？弁当いるの？ とりあえずは出かけるまでの間、 しっかり睡眠が取れるように…と心掛けました。 でも〜今日もkanaには予定が入っています。 11時にリハビリ。 14時に学校。 19時ボラさんが来てくれる。 まずは11時のリハビリね。 papaは横の部屋で寝てるのかと思いきや、 起きてシャワーを浴び、床屋に出かけました。 リハビリが終わってしばらくすると、papaが帰宅し また布団にもぐって寝ていきました。 私はpapaに持たせるおにぎりのごはんの仕度をします。 papaも時間が経つにつれて熟睡モードらしいです。 大きないびきが聞こえてきましたよ。 ぐごごご〜！ kanaはその音を聞きながら母の日のプレゼントを作っていました。 なんだか、笑えました。(￣ｍ￣〃)ぷぷっ! 授業初めは眠そうなkanaでしたが、ずっと起きてがんばりました。 母の日は過ぎていますが、 先週今週とkanaはお出かけで忙しかったからね。 今日が我が家の母の日になりました。 先生にプレゼントを作ると聞いていたので、 母はあえて授業に関わらずに背を向けて過ごしていました。 時折り、kanaの様子を見ようと視線を向けますが、 先生の手元は見ず！ 出来上がってからのお楽しみ！！と自分に言い聞かせていました。 先週から母の日用のパーツが我が家に置かれていましたが、 こんな風になるとは！ すてきなカーネーションができましたよ。 kana、ありがとう。うれしいよ。 先生、ありがとうございました。 出来上がった頃、papaがもぞもぞ起き出してきました。 授業が終わり先生が帰られ、すぐにpapaも出かけて行きました。 なんだか急に静かになっちゃった。 ボラさんが来て、kanaのお風呂を手伝ってくれました。 訪看さんじゃなくボラさんと一緒のお風呂にkanaは少々戸惑い気味。 いつもの訪看さんの時みたいに体温測ったり、 血圧測ったりしてもらったほうがよかったかしら？？ 気持ちよくお風呂に入れました。 ありがとう。 久しぶりに吸引をしましたが、後を引くことなく落ち着いています。 さて、kanaと2人、どんな夜を過ごしましょうかね。 ■ぽちっ■曲者猫さんに新事実が！次回をお楽しみに…。(*￣m￣)プッ
【2007/05/16】
いろいろ |
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気持ちのいい天気でした。
昨日の疲れもさほど感じずkanaは落ち着いています。 今日は熱も出ませんでした。 例の曲者猫さんは、 我が家のベランダを堂々と歩いて横切るようになりました。 タイヤの上も、午後からのお昼寝時間に使っています。 8階の狭いベランダの上をトコトコ歩いているのを見た時は、 「さすが、猫！」と感心してしまいました。 以前から天気が悪くなる前に kanaの体調も下降する…ということを感じています。 気圧が下がりだすと悪くなる…ってことです。 漠然とそう思っていましたが、 これって根拠のあるちゃんとした話なんですね。 何でも、天気の変わり目などで気圧が低くなると 耳の奥の内耳にある交感神経が興奮するらしく、 それにより痛みやめまい、喘息などの諸症状が敏感になって 現れてくるらしいです。 で、天気が悪くなっちゃえば（気圧が下がりきってしまえば）、 体がそれに慣れて症状は安定するのだそうです。 …たまたま聞いたラジオより、うる覚え… (*￣-￣)ふ〜ん そうか…ついでに、その気圧やほかの条件を使った 『健康予報』なるものがあるというのも知りました。 バイオウェザーサービス こちらで予報の個人設定をすると喘息、心筋梗塞、脳梗塞など 10数種の知りたい項目の予報が毎日見られるらしいです。 ん〜、こんなのがほしかった。 早速住んでいる地域と、喘息予報にチェックを入れてみました。 予報に用いる条件は気圧のほかに、気温、湿度、風速、蒸気圧、 雲量などがあるそうです。 ちなみに、今日・明日の喘息予報は「ランク1注意」で 4段階中軽い方から2番目です。 「喘息による受診頻度が比較的低い気象状況だが注意。 日頃から喘息日誌をつけるなどして発作の前触れなどを 把握するよう努めよう。」 だそうです。 この週末では日曜日が「ランク2警戒」だそう。 母だけのお出かけを予定しているのですが… どうでしょうか？(￣~￣;) ウーン こんなもので、日々の体調がある程度の予測がついたら楽ですよね。 過去にさかのぼっての予報が見られないのが残念…。 どの程度予報と近い結果が出るのか、 気楽に、少しにらめっこしてみようかと思います。 ■ぽちっ■母は昨夜、久々に喘息が出ましたわ。
【2007/05/15】
体のこと |
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 うちの玄関を一歩出ると見えるのは 学校の建物と運動場。 全校生徒250人余り、区内では小さい学校です。 kanaが行くはずだった学校です。 ここへ今日、kanaは行って来ました。 就学前の夏、 kanaには障害があり養護学校への入学を希望している旨を 電話で伝えたことが、この学校との一番初めの関わりでした。 学校へは、養護に入学しても 地元の学校とも何らかの関わりを持っていきたい という希望も伝えてありました。 こういう子が、ココに住んでいますよ！って 子ども達に知ってほしくて。 就学し、一年生の間は大きな環境の変化に私自身も余裕がなく、 地元の学校へ行きたい、交流を持ちたいという気持ちを 行動にすることはできませんでした。 小学校は6年間あるんだから、焦らなくても…と思っていました。 2年生になり、今年の目標を先生と話していく中で、 母が言い出す前に、 先生の方から「行けたらいいね」と言ってくれました。 そうそう！！行けたらいいなぁ！！ 行く為の条件、kanaの体調、当日の天気、受け入れ側の都合、 流行の病気の少ない時期…これらが安定して満たしているのはと 1年を見渡した所、この5月に！という話になりました。 なかなか具体的な日付が決まらずにうろうろしましたが、 今日、行ってこれました。 学校の正門のインターホンを押し、出てきてくれたのは 就学前に何度かお世話になった教頭先生。 校長先生と教務の先生？もおいで下さり学校内へ。 さて、ここで軽くショックです。 目の前には…あら〜！段差ですか。 2段の階段と、玄関の上がり口の段。 行った事のある学校(養護3つ)にはあたり前のようにスロープがあり こんな所で困った経験はありません。 たった、3段の段差に「kanaの来る場所じゃない」という 平手打ちをされた感覚です。 障害児のクラスがない学校です。 これが現実なのかぁ。 でも、その段差や校内の階段を先生方が助けてくれました。 私がkanaを抱っこし、重いバギーを2人がかりで運んでくれました。 ちょうど長い休み時間中で子ども達のにぎやかな声が聞こえます。 kanaは、すでに目をキョロキョロさせて環境変化を実感中。 チャイムが鳴り響き、授業が始まります。 学校で聞くとチャイムはこんなに大きく聞こえるのね。 …そういえば、kanaの学校にはチャイムはないんだって。 へぇぇぇぇ〜。 教室へ…と言われましたが、この学校の作りはkanaには非情でした。 …1階には子ども達の教室はありませんでした… 再びあれこれ持ち上げてよっこらせっ！と2階に上がり、いざ教室へ。 廊下を歩くkanaに子ども達の目は興味津々。 1、2年生のいくつか教室へも入れていただいて授業を見学。 バギーで寝ているkanaを順番に振り返り確認しています。 おーい！先生のお話も聞いてよ。 kanaは笑顔少な目。 体に力も入って、緊張している？ バギー動け！のサイン？？ 帰り際、高学年のお姉さんたちに囲まれました。 みんなからのkanaへの質問はなし。 ただkanaをじっと見ています。 一人が「校長先生の知り合い？」と言いました。 まぁ、そうかもね。('-'*)フフ kanaの先生が マンション名を出し「そこに住んでるのよ」って言いました。 約1時間の訪問をさせていただき、家に帰りました。 校門をくぐれたこと、kanaを知ってもらえたことが一番の収穫です。 今日があることが次へとつながりますもんね。 校長先生からは「またいつでもどうぞ」と何度も言っていただきました。 担任の先生も、ありがとうございました。 kanaも私も疲れました…。 でもね… 失礼な…変な感想ですが、 やっぱりkanaの学校はここじゃないなって感じました。 先日行った養護学校がkanaの学校だなぁって感じました。 kanaと同級生になるはずだった40人ほどの子ども達を見ても 私は特に何も感じませんでした。 あの中にkanaもいたはず…そんな感慨もありませんでした。 その親たちがいたら、また別の感情が沸いたかもしれませんが… ■ぽちっ■写真は先日の曲者、不法侵入現場をおさえました。
【2007/05/14】
学校のこと |
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 今までにも書いたことがありますが、 この日記を半年分ずつ製本しています。 先日も地味な書き写し作業が終り 8冊目の製本を注文しました。 本と言っても粗末なものですが、 日記をネット上だけでなく、 実在のものとして残したくて作っています。 「証」として。 その作業を追え、ふと思いつきました。 kanaが生まれる前から kanaの記録をつけ始めるまでの間に書いた ノートもまとめておこうかな…って。 『赤ちゃん日記』と書かれたノートは 10冊くらいあります。 kanaがまだkanaではなく「赤ちゃん」と呼ばれていた頃、 切迫流産や切迫早産で入院中の様子が書かれているものと kanaが生まれて、NICU入院から在宅を経てACTH入院中までのもの。 日記を読むと 書かれている出来事を映像として思い出すのはもちろんですが、 登場する人の顔もなんとなく思い出すんですね。 今はもう二度と会う事もない、数日だけのつながりの人でも…。 記憶はちゃんと頭の引き出しの中に残っているんですね。 写真下の文字は、かなり乱れています。 切迫早産での入院中は常に点滴をつけていました。 たぶん右手に点滴が入っており、手が自由にならないので 左手で書いたものでしょうか。 またその点滴の薬のせいで手が震えてしまい余計に乱れているようです。 活字にしちゃうと、この乱れた文字の様子までは残せないので、 結局このノートも大事にとっておくことになると思います。 暇に任せて書いた日記なので、どうでもいいことだらけです。 持って来て欲しいリストだったり、お通じがあったとか、ないとか…。 誰が、何をしてくれたとか…。 papaが忙しく面会に来なくて寂しい…なんて、 私もわかかったのね〜って笑っちゃうことも書いてあります。 でも、愚痴や誰かの悪口などはほとんど書いてないところをみると、 思いがけない入院ながらも、 それなりに楽しく過ごせていたんだと振り返れてよかったです。 kanaに病気があることなんて、この時には誰も知らなかったことだし。 もし知っていたら…なんて考えました。 最初は交換ノートにしたかったのですが、 papaは一度も書いてくれなかったっけ…。 一日、一日を読みながら、パソコンで打っています。 この作業もけっこう楽しいです。 意外に打つのが早くなったもんだと自画自賛しています(*^^*ゞ kanaが生まれてからのことにたどり着くには、 まだ2ヶ月分ほどの日記を打ち出さなくてはなりません。 飽きずに続けられるかわかりませんが、 ぼちぼち進めていこうと思います。 ■ぽちっ■どんな形でも『残す』という作業は大事なことだなぁ。ちゃんとそこに存在したってことだもん。
【2007/05/13】
kanaのこと |
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 休日出勤のpapa。 kanaと2人でのんびりです。 夜中起きていたので、午前中は熟睡でした。 発作も少なめで落ち着いて過ごせました。 さて私のアレルギーコレクション第二段！ …第一弾は昨日の日記です。 第二段は…ジャジャ〜ン！ それは「甲殻類アレルギー！！」 えび、カニ、シャコなどの殻のあるものはダメです。 せっかくの親戚一同での楽しい食卓なのに、 小さい頃は、カニを茹でる湯気でもかゆくなり、 みんなと同じ部屋にはいられませんでした。 一人寂しくふすまを締め切ってテレビを見ていました。 ( -_-)フッ 大人になってえびだけは 比較的かゆくならずに食べられるようになりましたけどね。 カニアレルギーのかゆさといったらたまりません。 目も喉も顔もかゆくなって喘息ヒューヒューです。 その嫌な思い出がよぎり、今もカニにはあえて手を出しません。 大きなカニのうごめく看板の店にも入ったことはありません。 我が家の食卓でカニといえば「カニかま」くらいですね。 その我が家の昨夜の夕食に「カニ」が登場しました。 いただきもののカニ缶です。 もらいものでしか見たことありませんな〜。 ついでに、食べ方もよくわからないので単純にサラダです。 …レタス+玉ねぎ+カニ缶+マヨネーズ…シンプルすぎ？(^▽^;) papaが帰ってくる前に私は食事を済ませます。 かゆさ覚悟でちょっと、つまんでみます。 単にいじきたないだけ？ 小さく一口、二口…これがカニの味だっけ？？ (￣−￣)フーン 手がかゆくなったよ。 残りはpapaに残しておきましょう。 カニがあるだけで、なんだか豪華な気分。 他のおかずも引っ張られ、 なめこの味噌汁も、ブロッコリーの炒め物も、納豆も 残り物のフライも夕食全体がグレードアップ？ んなことはないか… 帰宅したpapa、カニのサラダ一気食いですわ。 うまかったかい？？ よかったね、カニ缶もらって。 もう一つあるから、それは年末までとっておこうか。 ■ぽちっ■求む！カニ缶とホタテ水煮缶のおいしい食べ方。
【2007/05/12】
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 まだお疲れが残っているのかしら？ 今日のkanaさん、 熱はなかったけれど授業はほぼ全滅でした。 日付調べくらいできるかな？と いう頃に起きたものの、 きゅるるるる〜と下痢ゲーリ。 おしりもさっぱりきれいにして、 「さぁシール」と思いきや発作〜。 どうもタイミングが合いません。 それもだらだら弱いのが15分を超える 長めの発作だったので、 もう今日は何もせずに…とお願いし、 先生は帰って行かれました。 すみません…<(_ _)> ところで、今朝のことなんですが… 洗濯物を干そうと ベランダ側のカーテンを勢いよく開けたところ 私の左目の端っこに黒い物が見えました。 いえね、ここに黒い物は見えちゃいけないんです。 タイヤが積んであり、それを「銀色」のカバーで覆ってあるんですから。 「黒」は見えないはずなんです。 でも、「黒」はありました。 (◎_◎) ン? よく見ると、真っ黒な猫さん。 先方もさぞびっくりしたようで、一瞬見つめ合いました。 そして、先方の方が先に私に敵意を向けました。 シャーーーーッ ヽ(=｀ェ´=)ノ 鋭い牙を見せて威嚇されました。 ちょっと！私真剣に異論を唱えてしまいました。 「曲者はおまえじゃ！！」と。 (￣‥￣)=3 フン 銀色のカバーには、あったかいお日様がふりそそぎ、 タイヤの穴の凹みがちょうどいいベッドのよう。 それは、それは気持ちのいい場所だったようです。 でも、先方も自身の態度を反省をされたのでしょうね。 すごすごと隣りの家の方へ走り去って行きました。 銀色カバーには、猫の重みで丸いくぼみができていました。 思えば、ここは8階。 野良猫がうちのベランダにやってくるはずはありません。 隣の家には犬がいるはず。 またその隣の家の猫さんでしょうかね？ 昼頃にも、ベランダを歩いている猫さんの影が サッシの擦りガラスを左から右へ横切って行きました。 曲者め〜！ うかつに窓を開けておけなくなりました。 今日は一日ベランダが気になります。 時折り、タイヤの上を確認しています。 鳥が来たらなら、無条件でサッシを叩いて威嚇をする私です。 ここにはあなたの居場所はありません…と。 猫ならまだ、あそびに来てもいいんだけれどね…ただ… うちのベランダをトイレにしないのならば…。 ■ぽちっ■ちなみに、私は猫アレルギーの犬派。
【2007/05/11】
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 朝は陽も差し、いい天気。 それがだんだん雲が広がり 風が吹き荒れ…稲光がきれいに光…大粒の雨。 あらら〜。 でも雨はあっという間に止んで、 その後は台風並みの大風です。 マンション下の階のベランダでは バケツがコロコロ転がってにぎやかでした。 今日はなんともバリエーション豊かなお天気でした。 kanaですが、昨日はさすがに疲れたようで、 夜は一度も起きることなく熟睡でした。 朝6時に起き、抱っこをしてやると いい顔がたくさん見られました。 お天気もこんなふうなので、気温もたいして上がりません。 その割りにkanaは体温を徐々に上げお昼過ぎには37.8度。 これは、疲れの熱でしょうね。 夕方まで、37度後半をうろうろしていましたが、 その後は少しずつ下がる傾向です。 ちょっとほっとしています。 いい笑顔も出るようになりました。(写真) このまま様子見ですね。 私も今日はのんびりしました。 ■ぽちっ■あ〜ら〜、米がない。
【2007/05/10】
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 げ〜〜〜！最高気温31度だって。 暑いわけです。kanaぐったりです。 昨日の企みを決行すべく向かったのは、学校。 (￣−￣)フーン そう、ふーんなことなんです…普通は。 kana小学生なんですから。 平日の今日、学校に行くのはあたり前なんです。 が、去年は行事以外一日も行ってないに学校に 行って来た、いや「行けた」という事に 感慨深いものがありますのよ。 すごいことなんですから。 午後からの登校に向け、 タイミングを合わせなきゃならないミルク。 午前6時に朝のミルク、昼のミルクは12時前。 いつもより2時間ほど早めました。 約1時間かけて注入をし、午後1時には出発です。 このようにきっちり予定通りの行動ができるのも 「注入ポンプ」があるおかげ。 自然落下では気付いたらミルクがちっとも落ちていない… なんて不運に見舞われること多々あり！ですから。 高速に乗り、学校に着くと2時少し前。 担任の先生が出迎えて下さって早速校舎の中へ。 下駄箱の一つのスペースには、 「かな」と書かれた名前入りの黄色い紙が一枚。 今日のために用意してくれたのかしら？ 生徒さんは帰り支度の真っ最中。 着替えやトイレにとにぎやかな声が聞こえてきます。 1階は小学部の子ども達。 バギーのkanaを見つけると、あちらこちらから「こんにちは」の声。 先生方やお友だちがkanaの顔をのぞいてくれます。 自分が押す！とバギーの取っ手に手をかける子、 後をついて来てくれる子、 教室とkanaのところを何度も往復して、 様子を見に来てくれる子もいました。 そのまま学校探検に出かけました。 高等部のお姉さんたちが作ったきれいな花がたくさん咲いています。 木工や陶芸、紙すき、コンピューターなど専門の活動をする 教室もたくさんありました。 ガラスの多い明るい校舎は広くて気持ちがいいです。 2階の中等部の子ども達はさすがに落ち着きも違い、 とっても大きく見えます。 それぞれが席につき帰りの会をしていました。 入学式で一度入った体育館も探検です。 月曜日には全校集会があるって言ってたね。 体育館の中での響き方の違う私たちの声、kanaにはわかったかな？ 3階は高等部。 大人と区別の付かない大きなお兄さん、お姉さんたち。 中等部ともやはり違う雰囲気です。 ロビーで会った高等部のお姉さんが「学校は楽しいよ」と やさしく教えてくれました。 屋上にはプールがあります。 深いほうにはスロープも付いていました。 いつか、kanaもここでプールデビューができるでしょうか？ そんな日が来るといいね。 主治医A君に聞いてみようね。 kanaの教室に行き、みんなが作ったこいのぼりのパーツを 大きいこいのぼりに貼りました。 家とは違う床に寝た状態での作業はなかなか難しく、 kanaもいつもとの違いに戸惑っているようです。 それでも出来上がった時には、満面の笑み。 papaも初めて授業に参加(こいのぼり持ち)しました。 学校内探検の時にも思いましたが、 家での笑顔と、今日の笑顔が違う感じがしました。 たくさんの人に声をかけられ、 たくさんの子どものにぎやかな声を聞いて笑った顔は 大きな笑顔…って感じでした。 特に1階の小学部は刺激が大きく、楽しそうでした。 帰りの車中で大きなシリンジ1本分の麦茶を飲み(注入し)ました。 たった3時間のおでかけでしたが、 暑さもあり、大人にとっても疲れは大きく感じます。 kanaにはきっと相当疲れた一日だったことでしょう。 でも、行けてよかったな。 明日はゆっくり体を休めましょう。 ■ぽちっ■真夏にはどんな暑さになっちゃうのよ〜？
【2007/05/09】
学校のこと |
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 朝からいい天気。 連日やる気なしの私といえども お布団を干したくなるお日様です。 今日のお布団はほかほかですよ。 冬用の羽毛布団をしまおうと風に当てました。 おばあちゃんにもらった布団でkanaが使っています。 シングルサイズなのでkanaには大きいけれど 半分に折って二重にし、あたたかさも倍増です。 カバーを外したら、小さな羽毛がもわもわ飛びます。 これ、すごくイヤです。 万が一それを吸って口にでも入ってしまったら… そんな事を考えていたら、鼻がほにょほにょして仕方ありませんでした。 (￣‥￣)=3 フンッ！フンッ！ テーブルに置いてあった飲みかけのお茶も、 羽が浮いているのを確認する前に捨てました。 あ〜、気持ち悪い。 お布団や洗濯物にはありがたい今日の天気も kanaにはやっぱりしんどかったようです。 名古屋、最高気温29度ですって(⌒▽⌒;) 家の中ですから、もう少し気温は低いけれど 11時のお風呂前に36.8度だったのが、午後7時には37.6度。 じわじわ〜っと上がっていたのですね。 そのせいか、体には赤いもわもわが出ていました。(写真) 連休中は静かにしていたkanaですが、 これから月末に向けてお出かけの予定がいくつかあります。 明日は、papaも休み。 それで急に思いついて、ある企みを考えました。 …(￣m￣* )ムフッ♪ どんな企みかは明日のお楽しみ。 3人で行きますよ。 お天気は大丈夫そうなので、kanaの体調次第ですけどね。 ■ぽちっ■4リットル残った灯油入りのヒーター、いつしまいましょうか。
【2007/05/08】
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kanaの家の玄関から見える木々の緑がより濃くなってきました。
少し前のやわらかな芽吹きのうす緑色もさわやかできれいでしたが、 今の緑は「元気いっぱい」ってかんじで、これも好きです。 今週はお天気もいいようで、気温も上がる見込み。 kanaの体温も上がるんでしょうね。 そろそろ、今年も体温調節の水枕も出番かもしれませんね。  連休明けから授業回数を週3回に増やしました。 水曜日の午後が授業時間になります。 月・金は午前中。 水曜を午後にしたのはKanaの睡眠リズムを考慮してのこと。 一旦睡眠リズムが崩れると、 その週の間は同じリズムが続くことが予想され そうなると、全部午前中の授業では その週の授業は全滅になりかねません。 なので水曜日は午後にして、授業ができる機会を設けてみました。 さて、どうなるでしょうか？？ でも、水曜日に授業を入れるにあたって一つ残念なことが。 午後に学校を入れるので、 今までそこに入れてあったリハビリを 他の時間帯か他の曜日へ変えられないか？とPTさんに相談しました。 すると、曜日はそのままで時間を午前にしようということになりました。 それから…とPTさんは、 授業数も増え、kanaの体力的にもきつくなるし、 また授業の中でも体をほぐす体操をしてもらっているので、 リハビリを隔週にしたらどうかと提案されました。 …一瞬、返事に詰まりました。 もしかしたら…そんな事を言われるかもしれないと予想があったから。 kanaは授業での体操のほか、週1回のマッサージも受けています。 リハの代わりになるものをやっているから PTさんはリハを「隔週に」と言ってきたようです。 確かにkanaのリハは続けたら何かができるようになるといった 積極的なリハではありません。 『拘縮予防』がメインのリハビリです。 でも体操やマッサージは『拘縮予防』ではなく、 『ほぐす』目的で行っているものだと思っています。 私はリハとは別の物だと思っています。 ただ、裏にはもっと他の思惑もあるのでは？と考えてしまいました。 小児のおかれている在宅リハの難しさです。 kanaが在宅でリハを受けられていることは、 いろんな声を聞くと「ラッキーなことかもしれない」と思っています。 kanaは3年半、在宅でリハを受けてこられました。 制度が変わり、病院でのリハビリに制限ができ、 大人も含めて『リハビリ難民』と呼ばれる人があふれる中、 こうして在宅で受けられることはありがたいことです。 また国の方針で近年、長期入院の患者が病院から在宅へ どんどん帰ろう(帰らされる？)という流れの中、 大人の在宅リハの要望も強く求められるようになってきたようです。 それに伴うPT不足の問題もあるのでしょうか？ 大人でさえこのような時世、 小児のリハビリ体制はもっと厳しくて大人のおこぼれ？っていう 印象すらあります。 そのおこぼれが昨今ますます少なくなっていることが 今回の『隔週に』という声に つながっているんじゃないのかな？と思ってしまいます。 子どものリハと大人のリハは違うと聞きます。 大人をメインに診ている方の中には 「子どもをやるのは怖い」と言うのも聞いたことがあります。 PTさんはいても子どもは診てくれないということです。 子どもの在宅リハビリ環境はまだまだ厳しいのです。 同じPTさんが受け持っていた子で、リハをすべて切られた子もいます。 これからkanaはどうなるんでしょうかね。 学校の先生の体操やマッサージに リハビリの代わりをしてもらうなんていうのは、 やる方の学校の先生とマッサージ師さんにもプレッシャーでしょう。 専門が違うんですよね。 PTというプロの目で関わって欲しいし、指導が欲しいです。 どうか今後も引き続き関わってくれるといいなぁ。 ■ぽちっ■マッサージの先生も来月には交代。kanaの周りもいろいろ変化です。
【2007/05/07】
受けているサービスのこと |
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 すっきりしないお天気のＧＷ最終日。 うちのpapaはどこへ向かっているんでしょう？ 今日はウェディングドレス探しに出かけましたよ。 昼までは先日友だちと撮った写真をプリント。 慣れないソフトの操作に手間取りながらも 黙々と作業をこなし、我が家は静かに過ごしていました。 kanaの1時過ぎのミルクに合わせた ゆっくりのお昼ごはんを食べようと用意をしていたら papaはネットで何やら探し物。 急に「大須に行って来る」と言い出しました。 ( ‥) ン？ またから揚げでも買いに行くの？ …こちら参照… 見ていたサイトは古着のウェディングドレス。(ーー;) papaは、何がしたいんでしょうか？？  大須に向かい、古着屋さんを片っ端からのぞいて お目当てのウェディングドレスを探したようです。 大須で中古といえば…米兵(こめひょう)は外せませんね。 お店の人に聞いて4階に向かいますが、見つからず…。 さんざん歩いて「なかった」と電話をかけてきたので、 仕方なく私は楽天を探します。 パーティー用のおもしろコスチュームにあるじゃないですか！ こんなので、いいんじゃないですか？？ 携帯にアドレスを送信。 papaはその足で栄に向かいます。 そちらでもウェディングドレスは見つからず、 色紙や祝儀袋、なぜか？タンバリンを買って帰って来ました。 カラオケ用？？次長課長？？ そもそも、なぜウェディングドレスなの？と聞くと 「二次会の司会で使ったらどうかな…」という返事。 じゃ、司会はあなた？ 「いや、たぶんMとH君」 …自分じゃないんだ…(￣o￣;)ボソッ ちょっと、ほっとしたりして… でも結婚式準備のざわざわが、まだ1ヶ月も続くのか… ちょっとねぇ…( -_-)フッ お天気の加減か、 今日のkanaは熱が上がることなく過ごせていました。 ゴロゴロもなく落ち着いています。 …でもちょっと寝すぎ？ papaがお出かけしたので、執拗な愛情攻撃を受けなくてすみました。 ■ぽちっ■さ〜、明日から通常業務！がんばるよ、kana！
【2007/05/06】
papaのこと |
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 おばあちゃんの風邪、まだ咳がひどく辛い様子。 法事を済ませた後は親戚と一緒にお昼ご飯。 お墓やお寺さんにも行ってすべて無事に終わったようです。 papaは早々に帰路につき、 「今、家を出たから」と おばあちゃんから電話をもらいました。 途中kanaにも電話を変わり、 おばあちゃんの声を聞かせてあげました。 「また遊びに行くよ」とkanaの鼻息で伝わったでしょうか？(￣‥￣)=3 フン 夜、papaが帰って来ました。 さすがにGWも終盤、道路も込んでいたようです。 「眠い…」とつぶやきながら荷物を運び込み、 papaは自分で買ってきた冷やしうどんを作れとリクエスト。 用意したものには一切手を付けず、 つるつると冷たい物の方が口に入りやすいようです。 ちょっとお疲れね。 kanaとのんびりお風呂に入り、心の方の充電はこれで十分のご様子。 お風呂の中からは「kanaちゃ〜〜ん」と甘い声が聞こえてきます。 kanaは、されるがままです。 papaのうっとおしい？愛情にたいして表情も変えずに応対。 …というか、今日はあまり余裕がないかもしれません。 また気温の関係か、朝から体温が高めです。 この写真の直前まで37.8度。 体位交換をしたり掛け物調節をしたりでもなかなか下がりません。 今週は胃残の残り具合も多く、消化の方もお休み傾向が続きます。 鼻ぐずや呼吸は落ち着いているので、様子見です。 それでもpapaはおかまいなしに一方的に愛を注いでおりました。 明日は予定のないお休み。 こんな愛情攻撃をkanaは一日中受けるのでしょうな。 合掌(-∧-)… ■ぽちっ■写真の最中も「kanaはかわいいね〜」のひとり言。
【2007/05/05】
papaのこと |
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朝一番に、kanaをお風呂に入れました。
朝湯です。 『会津磐梯山』BY小原庄助さんですね。 …わからなかったら深く考えないでね〜 道楽ではなく、papaが夜いないからです。 明日、実家で法事があり、papaは泊りでお出かけです。 今晩も友だちに会う用事があるので昼過ぎにはうちを出ました。 (￣- ￣ ) ンー 今晩はkanaと二人か… 何して過ごそうかな。ご飯は何にしようかな。 kanaのミルク以外、すべて自分のペースで進めていい時間です。 それも明日の夕方まで…(*￣。￣*)ウットリ 考えただけで、ストレスが消えていく気がします。 編み物をしながら撮り溜めていた番組をいろいろ見て、 kanaを抱っこしてテレビを見て…まったりです。 あまりに暇で、 『チャングム』の間中、kanaを抱っこをし続ける…という 一人決め事をしました。 1時間2分。 苦行でした。きつかったです。 頭を支える左手がしびれ、血が通っていませ〜ん状態でした。 腰もピリピリきて、 1時間の抱っこは無理してやるもんじゃないと確認できました。 ただkanaは、抱っこ中とても満足そうでした。 最近のは「9係」と「副署長」「夫婦道」「FBI」「CSI」「さくら」 「チャングム」「のだめ」の予約が入っています。 地味なものばかりです。 ドラマ以外もあれこれ撮っているので 少し見ないとどんどん、どんどん録画が溜まってしまい HDDの余裕がなくなってしまいます。 なので、時間のある時に見て行かないと大変なことになります。 のだめのアニメで「山盛りのおにぎり」を見たら 無性におにぎりが食べたくなったので、 夕ご飯はおにぎりに決定！ たらこと、梅ふりかけです。 のんびりしすぎて、頭の動きものんびりです。 ■ぽちっ■papaが帰って来るまでに要片付け！
【2007/05/04】
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 自分の結婚式の時でさえ、 こんなに真剣な様子は見られませんでした。 人任せ…だったくせに…( -_-)フッ papaは昨日、 結婚情報誌『ゼクシィ』を買って来ました。 いえ別に、私たち 結婚式を控えているわけではありません。 これも友だちのためです。 …自分のため？ 結婚式の余興と二次会の係を仰せつかり、 てんぱっています。 その資料に…とゼクシィです。 毎日、なんだか余裕のない顔つきと言動です。 店を決めなきゃ…二次会のハガキは… なんだかんだとやらなきゃいけないことに頭を占領されていて イライラというか、ウロウロ？しています。 ゼクシィを見ながら「30人で○○万円だって〜」とpapa。 それが安いのか高いのか…そんな相場も忘れてしまいましたが、 初めて見る結婚情報誌がおもしろいらしいです。 探すのは、それじゃないのにね〜。 私も結婚前にはゼクシィにもお世話になりましたが、 その頃と今とでは内容もずいぶん変わったでしょうね。 結婚式自体の形式も選択肢が増え、自由な感じで楽しそうですよね。 先日来、自分の結婚式のビデオを見て余興を研究するpapaに付き合って 私も何度も！見ていますが…ε-(ーдー)ハァ… THE結婚式！型どおり！って感じですもん。 そもそも、ゼクシィの本そのものの厚みが倍くらいになっていたし。 …それでも370円？安いわね。 あ〜、この余裕のないまま毎日仕事で車の運転をされるのも憂鬱です。 考え事をしていると目の前の物が見えなくなるpapaです。 どうか、どうか、事故だけはしないでね。 自分と家族のためにも、お友だちのためにも。 (-∧-;)お願いします。 ■ぽちっ■今日はのんびり〜の一日。母子共に気持ちも体もほけ〜でした。
【2007/05/03】
papaのこと |
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 連休の合間の平日。 授業予定の月曜・金曜日ともに祝日なので 水曜日の今日、授業がありました。 それも午後。 kanaには「学校よ。先生が来るよ。」と 伝えておいたものの 実際に先生が来ると、( ‥) ン？って顔でした。 先日、kanaが絵の具でペタペタした物を 先生が完成させて来てくれました。 モビールです。 kanaの目の前でゆらゆら揺れるモビールになりました。 わかりますか？ 「こいのぼり」ですよ。 そよそよと風の吹く気持ちのいい空や雲もあります。 「にじます？」なんて学校で言われたようですが… ('-'*)フフ 授業が始まってすぐ、体操をしている先生が 珍しく大きな声で「kanaちゃん！」と言いました。 隣りの部屋でごそごそしていた私が顔を上げると、 先生は手を止めkanaの様子をうかがっています。 発作かな？と思いそばによると、 急にサチュレーションが90を切るまでに落ちたのだそう。 呼吸を止めちゃった？？ 私が見た頃にはサチュレーションも90後半まで戻っていました。 80台後半なら数字的にはまだまだ大丈夫なところで、 呼吸を止めたにしても時間は短かったと思われます。 これが発作に関係してのものなのか、 そうでないのかはよくわかりませんが、 少なくともその後の様子では発作っぽくはありません。 痰がひっかかっちゃったのかな？ 私がそばによってからのkanaは、えらくご機嫌でいい笑顔が見られます。 大人の慌てぶりを楽しんでいるかのような顔でした。 (￣ー￣)ニヤリッ 今日のメインは5月のカレンダー作り。 ココにもかわいいこいのぼりが泳いでいます。 お花紙をびりびりしたりぎゅっと丸めるのが楽しかったみたい。 ミルクがおなかに入ったばかりでの午後の授業。 居眠りも十分想定していましたが、なんとか寝ずに受けられました。 今日もがんばりました。 ■ぽちっ■Iさ〜ん、こんなこいのぼりができましたよ。
【2007/05/02】
学校のこと |
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