今日のpapa、夜中は何とか睡眠は確保でき、
昨夜ほどのしんどさではないみたい。
kanaのホクナリンをもらって貼り、kanaの吸入をもらってやり…
いいかしら？と思いながらも当直で休めない今日の仕事のことを考えて
少しでも楽になるならとやらせました。
吸入薬の量はkanaと一緒。
これじゃ効いてないよね。
風邪薬と咳止めを持たせて会社に送り出しました。
あ、マスク持たせるの忘れた…。

kanaの吸入をしてて、何気にkanaの髪を指で梳いていました。
長いのと細いのとくせっ毛なので、手を入れてあげないとくちゃくちゃです。
やまんば…みたいです。
髪を触られるのは気持ちがいいみたいで好きなようです。
kanaをはさんで人と話す時になんとなくkanaの髪を指で梳いてあげていると
いつの間にか寝ちゃったりします。
不思議と私自身の体調と気持ちに余裕がある時には
kanaの髪をいじる度合いが増えます。

いつもpapaが100均で買ってきた自称「つげの櫛」を使っています。
買ってきた時にはすでに一部が欠けて見るからに安っぽい。
つげの木にもピンからキリまであるでしょうけど、
加工されて100円で売られるほどの木ってどんなんでしょう？
それでも困らずに使えてきた櫛に髪がひっかかるようになった気がします。
髪を梳くたびに「いてて」と顔がゆがむkana。
そんな様子を見て、ちゃんとした櫛を買ってあげようと思いました。
で、名前なんかも入るといいなぁ。

ネットでいろいろ探しました。
薩摩の櫛も有名だったり京都や長野なんかでも作られているみたい。
つげ櫛はお手入れに椿油をしみ込ませて使うのだそうです。
それによって静電気も起きにくく、枝毛切れ毛も防いでくれるみたい。
大事に使えば母から子へ…もできるそう。
どこ産の物がいいのかわかりませんが、値段は結構手ごろなんだね。
でも名前を入れてくれる所となると限られます。
それ以前に、つげの櫛は水分が嫌いらしいです。
kanaが一番使いたいのはシャンプー後です。
ドライヤーでざっと乾かす日もあれば、塗れたままの時もあります。
でも水分で櫛が狂っちゃう…反ったり…らしいのです。

一つの店を決めて、問い合わせの電話をしてみました。
確かに水分は苦手のようだけど、櫛の歯が太い（荒い）とまだ狂いも少ないんだって。
kanaの長くて天パの髪には細かな歯はからみも増えて使いづらいだろうから、
荒めの歯がいいだろうし、それならシャンプー後に使っても問題はないかな。
自分でそう結論を出して注文をしました。

花の彫りが施された物もあれば、子ども用に動物が切り抜かれた物もあります。
櫛の大きさもさまざまでどれがいいのか迷います。
桜の彫りにも惹かれました。
材質はつげではないけれどkanaにはコロンと丸い感じのシンプルな櫛に決めました。
赤っぽい色で名前も入れてもらいます。
電話でもメールでもお店の人はとても親切に対応してくれました。
そんなあったかい気持ちもプラスされて、より櫛が届くのが待ち遠しいです。
10日ほど待ったら届くようです。

数日前に風邪を引いたpapa。
ケホケホと軽い咳をしていました。
そんなところに昨日は旅行の予定が入ってて、papaは湯河原へ出かけていきました。
昨夜の電話でまだ元気そうだった声が
今日の昼にかかってきた時には、鼻声というか風邪の声になっていました。

夕方がんばって帰宅したものの、体からは風邪オーラが漂ってて
旅行の様子を話す元気もないようです。
でも用意してあったおにぎりを3個ぺろりと平らげ、まだ食欲はあるみたい。
これでもう夕食は要らないと言い、布団に入りました。
時折ふすまの向こうから大きな咳が聞こえ、その度に寝ているkanaがもそもそします。

papa、咳でよく寝られないみたい。
置き薬として、ル留とパブ論、それにパブ論の咳止め液がありましたが、
どれもpapaは気に入らないようで、
のどの痛みと咳に効くのを買って来いと言っています。
手持ちで十分だろうに…どんなのを買ってきたらお気に召すのでしょうか？

あまりに咳がひどくなったのでとりあえず無理やり咳止めを飲ませました。
目覚めたkanaにpapaの咳がひどいからお薬を買ってくるね、
kanaはpapaの様子を見ててね、
とお願いをして近くのドラッグストアに行きました。
雨はやんでいたものの、歩くだけで汗がじっとりです。
薬剤師さんに教えてもらい、咳止めとpapaが以前よく飲んでいたカイ源を買いました。
明日の仕事で車に乗るのに眠くなっちゃ困るから、そのことは気遣って…。

kanaは毎週末熱を出していましたが、今週は元気に過ごせています。
さて、papaの風邪がkanaにうつらないようにするにはどうしたらいいでしょうかね。
papaをふすまの部屋に閉じ込めて、
私とkanaは日中過ごすベッドの部屋で寝ましょうか。
今週も、来週もkanaは特別な予定が入っており忙しい身。
体調崩したくないなぁ。
ついでに母の予定も入っているし…(o￣ー￣o) ムフフ

写真のkanaの頭の下の小さなクッション、ユメママさんにいただきました。
横向き中のこの時は足の間にも挟んでいます。
おばあちゃんが縫ってくれたというこのクッションは、
とってもとっても丁寧に仕上げられていました。
おばあちゃんのユメちゃんへの気持ちをkanaもおすそ分けしてもらっちゃいました。
ありがとうね。

タイトルどおり今日もう○ちのことです。
また記録用に「う○ちの砂」と私が呼んでいる物の写真も載せています。
ご理解の上、読み進めて下さい。

昨夜のラキソベロン15滴はちっとも効きませんでした。
うんともすんとも…で、昼に座薬を使いました。
おなかの山はなだらかな丘くらいになりました。
硬いのが詰まっているかと思いきや、出てくるものは硬くありません。
ガスだったのかなぁ。

しばらく時間があいて第二段のう○ちがほんの少し出ました。
お尻をきれいに拭きオムツを替えました。
よく見ると拭ききれていない汚れが付いています。
う○ちのベタッとした汚れではありません。
細か〜い粒の、まるで砂のような物がポツポツとついています。
お湯できれいに洗い流しました。
下に写真を載せます。
クリックすると別ウィンドウで大きい画面が開きます。

いつ頃からだったかな、この砂。
たぶん、エレンタールPを使い始めてからだと思うんですけど。
便秘が続いた後のう○ちにこの砂が多く出るような感じです。
この砂の正体が何なのかは調べてもらったことがありません。
胆汁じゃないかな？ってことになっています。
今までにもこの辺りのことは日記に書いたことがありますが、
今回はましな画像が撮れたので載せておきます。
ざらざらした砂が多いとお尻を拭く時にも痛いでしょうね。
研磨剤でガイガイしているようなものかな。

kanaの便秘を知ったお友だちに
プルーンを薦めてもらいました。
小さい頃は使っていましたが、
最近は便秘対策リストから外れていました。
慣れもあろうかと思いますのでプルーンをまたリストに加えておこうかな。

今日の学校は寝てました。
起きるかと思って先生とそばで待ってみましたが、
時間はどんどん過ぎていき、あっという間に1時間半が経ちました。
ダメですね。
先生、ありがとうございました。
少々早めでしたが、お帰りいただきました。
先生が帰ってしばらくして、すっきりした顔で目覚めました。
あ〜、残念。

kana、先日1週間の便秘を経験しました。
ラキソベロンを10滴使いましたがまったく効かず、
次の日にテレミンソフトを入れて少しは出ましたが1週間分という感じではありません。
まだまだ大事にしまっているようです。

そこからまた4日。
なんだかおへそが小さくなった感じ。
おなかも全体に盛り上がっているような気がします。
下腹は硬いし…
綿棒で刺激を試みますが、う○ちの存在らしきものは何にも付いてきやしません。
まだまだ上〜の方にあるようで…。
困りましたな。

訪看さんも便秘用の薬を変えてもらったら？と助言してくれました。
最近ラキソベロンがまったく効いてくれなくなりました。
テレミンソフトも効くまでに時間がかかるようになりました。
便通効果を期待して使っているカゴメのラブレも今はダメ。
体調不良で体への負担を考えて油分を入れずにいたからかな。
この油も便通を助けてくれているようです。
今度の外来で相談してみましょうかね。

だめもとで今晩もラキソベロンを15滴入れてみました。
出るかなぁ。にいたからかな

時折咳をしてゴロゴロしがちなkanaです。
熱は出てないし、表情も豊かなので心配はないかな。
本格的にヒューヒューしちゃうとこわいから、
体調が不安定な時は唯一できる予防の吸入にも力が入ります。

吸入をしましょうねって主治医A君から吸入薬を処方されてはいますが、
毎日3回の吸入はかなりめんどくさいもので、
呼吸の調子がよいともっとめんどくさい度はアップします。
結果、吸入薬はまったく減らずたまっていきます。
毎月の外来でお薬を処方してくれるときにも、欲しい薬は…と
A君が先月分の処方した薬の一覧を見ながら薬名を読み上げ
その中に「インタール」が出てくると
他の薬が30日分のところを「10日分で…」とか、
ひどい時には「要りません」なんて答えています。

「要りません」イコール「吸入やってません」を暴露しているのですけど
A君はそれに対して怒るとか注意するということはしません。
それがいいのか悪いのか…。
ま、kanaが入院もせず元気に過ごして来れたから大目に見てくれてるのでしょうけど。

なぜ、吸入がめんどくさいか。
インタール1本を吸入の容器に入れシュワシュワ〜と煙を出させます。
それをkanaが吸うわけですが、
1本2ｍｌ分をシュワ〜ってするのにかかる時間なんてほんの4、5分くらい？
もっと少ないかしら？
その時間、じっとしていることが私には苦なんですねぇ。
kanaの顔を見ていられる時間として考えたら、楽しい時間で、
吸入してなくたって、一日にそんな時間は何度もあると思うのですが、
これが吸入となると違うみたいなんです。
じっとそこにいなくちゃいけないという状況がダメなのかな。

それを回避しようと過去にも工夫をしてきました。
手で持たないと倒れちゃう吸入容器をkanaにもたれかけさせて
無理やりハンカチで角度を調節して手放しでできるようにしてみたり、
こんなものを作ったり、クリップを使ったり…
確かにこれらで吸入をしている最中はちょっとそばを離れることができて便利でした。
でも私の中のめんどくささは消えません。
なぜか…めんどくさいと思う原因が別にあったから。
一番のめんどくさい原因は
吸入器の乗ったワゴンをkanaの近くに引き寄せることだったようです。
どこまでめんどくさがりか…と呆れられそうですが…。

そこで今度は吸入器本体と容器をつなぐホースを延長してみました。
交換用の新品のホースをこれまた無理やり今までのホースにくっつけて延長。
こうすることで、吸入のたびにkanaのベッドまでワゴンを引っ張り寄せなくてすみます。
たかがこんなことですが、こうしたことでめんどくささがとても小さくなった感じ。
でもこれで吸入をちゃんとできるなら、この工夫は大成功じゃないでしょうか。
そうはいっても、結局はこれも体調が不安定な今、限定なのかも〜。

…これが煙を発生させる上での空気の量や圧に変化があるのかどうか、
　機能的に問題ないのかはわかりませんが(^-^;…

前回の入院時にアレルギーの検査をしてもらいました。
実家に犬がおり室内で飼っています。
あまり実家にも長居したことないけれど、
今までアレルギー的な反応は見られないので大丈夫かと思うのですが、
念のため、最近のアレルギー反応を知りたくてお願いしました。
主治医Ａ君はイヌの他にも適当に見繕っていくつかの項目を検査してくれました。
前回の外来時にはこの結果を聞いてくるのを忘れてしまったので、
先週教えてもらいました。

アレルギー検査は、前回が2005年11月。
実に2年半ぶり。
もし卵の値がよくなっていたら、プリンなんて食べちゃったりして…。
イヌへのアレルギーを知るという本来の目的ではないけれど、
そんな期待も持って臨みましたが卵の結果は…
クラス4・測定値30.50でぜんぜんだめじゃん。
詳しい結果はこちらで。

前回よりもちょっと高くなっていますね。
もともとｋａｎａは口から食事をとることはないので、
時々あげるおやつの食品表示を気にすることと、
卵料理を食べた直後にkanaにちゅーをしないことを気にする程度。
今後もこのくらいは気にかけていけばいいかしら。
普通の生活をしてないから、この程度で済んでいるのかなぁ。

イヌは大丈夫らしいけど、ハウスダストやダニは高いから
抜け落ちたナナちゃん（実家の犬）の毛の掃除をしっかりしてもらうのは大事かな。
「家兎上皮」ってのはウサギだから、
これの反応がないってことは動物園の「ふれあい動物コーナー」なんかで
ウサギを抱っこしても問題ないってことかしら？
kana、楽しみが増えたね。
あれ？うちの近くの動物園、ウサギは触れるのかな？
リスは寄ってくるって、nanamamaさんが言ってたけど…。
なんにしても、この結果を上手に参考にして過ごしていきたいです。
少しでも喘息や鼻水で苦しまずにいたいね。

今日は学校の日、いつ寝ちゃうだろうかと
ぽかぽかの手足を触りながら先生と心配していましたが、
結局最後まで起きて活動できました。
先生が帰られると即寝をし、夜の9時半までしっかり寝ましたよ。
写真は「おはなしゆびさん」の鈴付きペープサートで眠りに誘われるkana。


昨日、プレゼントしてもらった絵本です。
「チュンタのあしあと」
チュンタとウメコさんのほんわかやり取りが○です。
やさしいタッチのスズメの絵がすごくかわいいです。
ｋａｎａの笑顔もたくさん出ました。
kanaの3000日のお祝いでいただきました。
ありがとう！！

今日は訪看さんのお風呂の日。
先日事業所から看護実習生を同伴していいかという依頼があり、快諾しました。
我が家は「実習生さんいつでもうぇるかむです〜！」です。
ぜひぜひ、これから看護の道に進む若い人に小児の在宅の生活を垣間見て欲しいと思っています。
で、一人でも多くの人が訪問看護の世界に来てもらい、
在宅の子どもさんの力強い応援団になってほしいんです。
その取っ掛かりの一つとして我が家を使ってね…なんです。

実際、実習生さんが来ても、なにってしません。
どの程度のことまでしていいのか知らないけれど、
やったとしても聴診？、あとは声かけとか絵本とか？
今日なんかも手が欲しいときにちょっと支えてとkanaのお尻を持ってもらったくらい。
もっと参加させてあげたいなぁっていつも思うんですが、
初めての訪問でしかも学生では難しいかな。

だから…ってわけじゃないですが、短い時間になるべく多くの経験をして欲しいから
期間が合えば実習生さんが来た時に経管栄養のカテーテル交換をします。
これだって、私が変えるのをそばで見てるだけなんですけどね。
ま、見るのも経験ってことで。
ちゃんと入ったかな？のエアーの確認だけは
実習生さんも聴診器で確認してもらいました。

小児科実習がこれからまだあるんでしょうか？
kanaのカテーテル止めのほっぺシールの絵を見て、
へぇぇ〜と大きくうなづいていました。
こんなのもあるよ〜って、kanaのシールコレクションをいろいろ見せておきました。
母作じゃなくて、頂き物ばかりですけど…。
どこかの病院の小さな子のほっぺにかわいいシールが貼られるといいな。

この後、いつものカテーテル交換後のゲホゲホになり吸引。
kanaも吸引されたくないので、
自分でごっくん！と大きな音とともに飲んで処理していました。
なかなかの技です。

今日の学生さんは、たくさんkanaに声をかけてくれました。
kanaの作品や学校の様子を見たり、
訪看さんがお誕生日に作ってくれた布絵本も見てくれました。
するとkanaに向かって
「kanaちゃんはとっても大切にされてるんだねぇ」って言ってました。
うん、とっても大切にされてますね。しあわせだよ〜。
kanaは機嫌もよくたくさん笑っていました。
この笑顔、ずっと覚えていてくれるといいな〜。

写真はpapaのだっこ椅子。
こんな楽ちんな椅子とかチャイルドシートが欲しいなぁ。

病院に行くことなく、朝を迎えました。
ゴロゴロも熱も落ち着いています。
3回目の熱も乗り越えました。
今日も学校はお休みです。
昨夜のうちに先生にメールをしておきました。
今朝はほぼ平熱とはいえ、さすがに39度あった直後ですしね。
笑顔はあまり出ません。
目が上に固定する様子がちょっと多かった気がします。
体調が戻ってたら、ピクンピクンしてたでしょうね。

午後からのリハビリは予定通りお願いをしました。
体を動かす事はせず、呼吸を診てもらいました。
先生はkanaの胸に聴診器を当てじっくりと聴いていました。
左右差、背中部分、kanaのほっぺを持ち上げて首の辺りも。
空気の入りはいいよ。少しヒュー？キュー？って音が聞こえるよ。
体を大きく使って呼吸をしてるね…など、今の状態を教えてくれます。
吸入の時に呼吸介助してあげると薬をしっかり吸えて効果的だよ。
肋骨が浮くようながんばっちゃう呼吸になったら一度病院に連絡してねって。
了解です。

念のため、昨日から今日までの様子を主治医A君にも伝えておきました。
昨夜電話をした当直の先生から連絡が行っているはずだから。
外来には行かず、家で様子を見ますって伝えました。
それから、不安なことやわからない事をいくつか質問をし、解決をしておきました。

とりあえず今回も何とかなった…って感じです。
金曜日以来お風呂に入っておらず、顔に脂が浮いています。
ピカピカを通り越してオヤジ並みのギトギトです。
朝、顔拭いたのになぁ…。
3日ぶりにお風呂に入り石けんでこすっておきました。
湯船の中でまたケホケホ咳をしだしたので洗髪はなし。
お風呂上りにpapaに抱っこされて
「体中がすべすべだね〜」ってすりすり触られている時に今日一番の笑顔が出ました。

写真はオムツのテープが取れてガムテープ留めのkana。
papaが引っ張りすぎてテープが敗れちゃいました。
まったく同じ事を、この日も…。
学習しなよ…。

昨日とは打って変わって、今日は不調の一日でした。
朝からケホケホ咳と鼻ぐず。
夜中はずっと起きていたので眠たいだろうにあまり眠れず、
目覚めては咳…そんなのを繰り返していました。
でもサチュレーションは1リットルあれば100近くが保ててます。
胸に手を当てるとゼロゼロと大きく響くもののまだ肺は元気かな。

夕方にかけ、徐々に熱も上がって状況が少しずつ変わります。
起きては咳…を繰り返し、苦しそうな咳に対して吸入をします。
朝から約2時間おきの吸入で、その直後は少し咳が止まります。
何回これを繰り返していいのかしらね。

夜にかけて熱が上がりました。
38.5度を超えたくらいからゼロゼロが少し落ち着いています。
おまけに笑います。
心拍もあがってハーハーしているのに、笑っています。
時々楽しそうに声も出たりして…。
熱が高くて興奮してる？
昨日は、お母さんにも笑ってよ〜なんて言っていましたが、
今日は「苦しい時には笑ってくれなくてもいいよ、怖かったら泣いてもいいよ」って
静かに声をかけて起きました。

体温計の39度を見て、病院に連絡をしました。
若い当直の先生が対応してくれます。
kanaのこと、たぶん知らない…だろうな。
夜のミルクは薄めで多め。
今度ゼロゼロしたら吸入をし、それで落ち着かなければ病院へ。
そんな指示をもらい様子を見ます。

やっと寝て、きれいな寝息が聞こえます。
これで週末3週続いて熱…高い熱は怖いです。
たくさん寝られますように。

今日のkanaはよく笑ってくれました。
特にpapaに対しては
何でそんなにうれしそうなの？って
母が嫉妬してしまうような笑顔と甘えた声。
なぜpapaにだけ？？悔しい…。

papaは会社へ行ったので、帰ってくるまではkanaは私のもの。
その間に私にいっぱい笑って…と思い
起きている時にはちょこちょこちょっかいをかけ続けます。
最初はにやってしくれるものの、私のちょっかいにはすぐに飽きるのか、
papaの時のような「うれしさ」が感じられません。

以前にもこんなことがありました。
それも少しおさまって、papaにめちゃくちゃうれしそうな顔を見せなくなったので
しめしめ…飽きたか…って思っていました。
でもここ最近、またちょっとこんな感じ。
どういう波でしょう？
女の子って、ある時期父親がものすごく好きになることってあるじゃないですか。
その波かな〜って勝手に当てはめてみたり…。
それなら一時的なものだから、母としては焦る必要はないかな。

午後からは睡眠タイムなので何も手が出せずにいると
papaが帰宅してきました。
すぐにpapaはkanaに声をかけ、
寝ているkanaの上に覆いかぶさるように顔を近づけてむぎゅってします。
kanaはとってもうれしそうに声を出して笑っています。
そのつぶされるような「むぎゅー」がおもしろいのかな？
くっついている二人をそばで冷静に観察し、またもや嫉妬を感じました。

夜、kanaを布団に移動させ
体をすりすりなんちゃってマッサージしながらスキンシップ。
その時にはpapaに負けないくらいのいい顔が見られました。
やった！
一日の最後にやっとちょっとだけ満足できました。
満足…っていうか、安心？かも。

ピクンにはならないものの、目が上がり固定します。
そんな発作が多めの一日でした。

朝は少々鼻ぐず大き目のkana。
睡眠リズムが少しずつ動いており、
今日はうまい具合に授業前に自分でお目覚め。
先生をしっかり起きて迎えられました。

先週金曜日はずっと寝てたし、今週月曜は体調不良でお休みし
水曜はpapaの当直の関係でお休みだったので、とっても久しぶりの学校になっちゃいました。
まだ少し反応が鈍いかしら？なんて思っていましたが授業が始まると、ところどころで「にやっ」や「にこっ」が出ていました。
やっぱり授業は楽しいんだね。
発作に邪魔されることなく、
ゴロゴロヒューでお休みすることなく
参加できるのってありがたいことなんだね。

やっと6月のカレンダーを完成させることができました。
今まで作っておいたパーツと
先生が用意してくれた葉っぱをkanaが好きな場所に貼りました。
ひん曲がってても、バランスが…でも、いい味が出ています。
アジサイとカタツムリの6月らしいカレンダーができました。
後半は万能クリップにウッドブロックを引っ掛けてkanaの顔の前に設置し
音楽の授業です。
カツコツ、楽しい音を出して演奏していました。

マッサージをし、夕方にはお風呂も気持ちよく入れました。
着替えたkanaがベッドに横になり、訪看さんに髪をといてもらっておしまい。
kanaも目がとろんとろんしてきてもうおやすみなさいです。
訪看さんが帰る支度をしているそばで、寝ていきました。

そんなkanaを見て、訪看さんが
「金曜日は忙しいね、がんばったね…お疲れ様」と声をかけてくれます。
そして母の方を向いて「お母さんもお疲れ様」って言ってくれました。
なんだかふ〜って膨らんだ風船から空気が漏れるみたいな感じになりました。
パンパンに張ってなくていいのかぁ…って感じかな。
短い言葉ですけど、うれしい一言でした。
最後にもう一仕事、がんばってご飯作りましょうか…って気になります。

夜は遠くでゴロゴロ聞こえ、外をのぞくと空がピカピカしていました。
怖いのでパソコンも早めに電源を落とし、寝ることにします。

今日は外来でした。
襟足のガサガサが未だにすっきりしないので
今日は予約なしで皮膚科にも寄りました。
この4月から今まで使ってたニゾラールと
以前使ったことのあるリンデロンVGローションの二つを合わせ技で使うことになりました。
蒸れ増強必至の暑くなる前に合わせ技が効いてくれるといいな。

歯科では昨日の抜けた？歯について聞きました。
ところが、先生が診てくれると歯は抜けてないって。
出血は抜けたと思っていた歯の一本手前の歯だったらしく…。
歯の並びがガタガタしてるから見間違えたんじゃない？って。
飲んでないと言うなら一安心、よかった〜。
来月は先生との都合が合わず、2ヵ月後の予約になりました。

さて最後に小児科です。
診察室前にあるパネルを見ると、
診察中の患者さんの時間帯がどの部屋よりも進んでいます。
お、今日は早いね。A君がんばってるじゃん。
入院中に知り合ったお友達二人に会い、
今週引越ちゃうお友達に会いお話をしました。
遠くに行っても一緒にがんばろうね。

挨拶をするとA君、「まずは〜発作のことから行こうか…」とパソコンに向かいます。
そういえば、熱が出てちょっと発作は落ち着いています。
その前の発作の様子を伝えました。
ちょっと強めでだらだら続くっていう発作のことを。
A君はこれには座薬（ダイアップ・ワコビタール）は効かないから様子を見るしかないって。
できる事としたらマイスタンを少し増やすくらいらしい。

A君は、kanaには「楽しいと思う事」を増やしてあげるというのが、
生活の基本であり、治療の基本だと思うから、
楽しいを感じられない状態は改善してあげたいと言ってくれました。
うーん、なるほど。そんな深い思いでkanaの治療に携わってくれてたのね。
母、感動しましたよ。見直しましたよ。
そのかる〜いキャラはたぶん仮の姿で、真ではいろいろ考えてくれてるのね。
ということでマイスタンをほんのちょっと増量。
今後の発作の動きを要観察です。
「あ、でも…何も変わらないかもしれないけどね〜」って付け加えてました。

それから先週からの熱とゴロゴロに関しては、よく踏ん張ってるねとほめてもらいました。
これには定期の吸入と臨時の吸入で対応していくことを指示されました。
母としては、熱やゴロゴロしても寝た後に少し落ち着いていれば
そのまま家で様子を見ていいと思うけれど、
それでも状態が落ち着かなかったら病院に行くつもりでいることを伝えました。
A君もそれでいいと言ってくれ、
今までずいぶん調子がよかったのは「良すぎ」で、
こんな感じが本当の姿なのかも〜って言っていました。
冗談ではなく、私もそう思います。

そういえば気管支拡張のために飲んでいるテオドール、
これ、もう何年も量をいじってないんだそう。
言われるまで気付きませんでしたが、
確かにテオドールを常時服用し始めてすでに6年半？もっと？、
その間量の変動はないかもしれません。
kanaの不調もあったし、体重の増加ももちろんあったと思うのですが…。
そのままにしていた主治医さん、これってどうよ。(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!
でも今回も増加はなしで…。

郵便局や物品調達も済み、一通り予定していたことを終え家に帰りました。
今日は病棟には寄れずに帰ります…みんな調子はどうだったかなぁ。
今朝は皮膚科にも行きたかったので朝はいつもよりずいぶん早めに出ました。
papaが「やっぱりあんたも車に乗れたほうがいい」と目を吊り上げて言うので
初めてオデッセイを運転して病院に行きました。
papaはkanaの手をずっと握って黙って乗っていました。
降りてからさぞ運転に対するダメ出しがあるんだろうな…と覚悟をしていましたが
意外や意外、papaは一言も何も言いませんでした。
逆にこっちが聞いてみたら「急いでたね」と「運転の癖は人それぞれだから」と。
訳すと、スピード出しすぎで危なっかしかった…ということでしょうか？
帰りはスーパーに寄ったのでpapaの運転。
帰宅後、二人とも爆睡です。

今日もぼちぼちです。
昨夜はpapaが当直で留守でした。
私一人で夜中、病院に走らなくちゃならない万が一の時のために、
念のため入院グッズAを車に積んでおいて欲しい…と
papaの出かける時に大きなバックを玄関に出しておきました。
でも、papaは「必要ない」と冷たく却下。
(ー'`ー;)ムムッ、なんでよ。
結論としては、夜kanaは落ち着いており、
荷物を車に持っていかなくても困りはしなかったけど…
でもkanaが大丈夫かどうかなんて、そんなのわかんないことじゃん。
とにかく…むかつく。
そんな私を見てにやにやしながら出かけて行ったその顔がまたむかつく！！
あー胃が痛い。

夜、kanaをお風呂に入れて歯を磨いていたら、
左上の辺りから出血し歯ブラシが真っ赤になりました。
グラグラが進んだかな？
指で口を広げて確認してみると…あら？歯が…ない？
すでに抜けて、大人の歯が歯茎の上の方から生えているみたい。
抜けてる？？？いつの間に？？？？

金曜日に訪看さんのお風呂に入った時に歯みがきをして以来、
刺激でゲホゲホが出てしまうkanaの歯みがきをしていませんでした。
だから4日、歯の様子を確認できていませんでした。
その間に抜けちゃった？
さらに、飲んじゃった？？？
布団に歯が落ちてた様子も、出血の跡やそんな色のよだれも見ていません。
…飲んじゃった？
飲んじゃったからゲホゲホしちゃってたのかなぁ。
肺に入ってたらこんな程度じゃすまないよね。だから違うよね。

口に指を突っ込んであちこちさぐります。
kanaは大迷惑そう。
舌の下も触りますが、ないみたい。
舌の奥を触れば「おえ〜〜〜っ、ゴホゲホゲホゴホ！」だけど、やっぱりないよな。
どこに行っちゃったのかな。怖いなぁ。
とりあえず、歯医者さんで本当に抜けているのか診てもらっておこうかな。
う○ち確認もやらなきゃね。

朝方はゴロゴロの多めだったkanaですが徐々に落ち着き、日中は穏やかに過ごせました。
ちょっと緊張感から開放された感じ。
たまに咳が出て、その時にはやっぱりフエフエ声が出て呼びます。
よっぼど昔の咳の怖さを覚えているんでしょうね。
その怖さは私が感じている以上に大きな怖さなんでしょうね。

ちょうどそんな時、実家から電話がかかりました。
受話器をkanaの耳に当ててみました。
おばあちゃんにはkanaの声と鼻水のブーブーいう音が聞こえたようです。
何やらkanaに話しかけてくれているみたい。
kanaが静かになり、おばあちゃんの声に耳を傾けています。
ちょっと顔が真剣です。
kanaから受話器をもらい話を続けました。

再びkanaが声を出し始めたので電話を切り、ぎゅってしました。
ほっぺの冷たさとふわふわ感が気持ちいいです。
少し離れてほかの事をしていたら、いつの間にかうつらうつら寝ていきました。
昼夜逆転がまた3時間ほど動いているようです。
ほかってある睡眠リズム表をまとめておかねば。

昨日は比較的落ち着いて夜を向かえられました。
が、夜中に起きてからはやっぱりヒューヒューでした。
ケホケホとタンの出ない軽めの咳を繰り返し、
それに気付いて声をかけると
苦しそうに、でもちょっとうれしそうに声を返してきます。

そんな様子が朝まで続いたので、学校はお休みにしました。
がんばらせちゃえばできたかもしれません。
でも、kanaはしんどいままでちっとも楽しくないと思います。
kanaの楽しいは無理してまでやることではありませんし。

午後からはリハビリが入っていました。
kanaの先生の専門は呼吸リハなので、
それをメインでお願いすればいいかな…と思っていました。
でも先生が「風邪引いちゃった」とメールがあり急遽中止になりました。
結局一日何も予定のないのんびりした日になりました。
起きるとヒューって聞こえますが、ちょっと笑ってくれたりもします。
昨日よりは楽そうね。
とは言っても呼吸のたびに体が大きく上下に動き、心拍もちょっと高め。

むしっとした夏らしい日があったり、ちょっと涼しい日もあったりで
体調が追いついてないかな。
私は平気なんですがpapaは窓を開けると寒いと言います。
大人も感じ方が違い、kanaもそれに振り回されてしまいます。
その結果がヒューヒューのこれでしょうか？

今日の日記も体調不良一色の内容になっちゃいました。
今週は外来があります。
それまでがんばれるかな？
がんばらせていいのかな？

今朝は入院になるかと思い早朝から準備をしました。
でも…今こうして家で日記を書いています。
kana、自力で落ち着きました。

昨夜もゴロゴロでした。
一旦は落ち着いて寝られましたが起きると再びゴロゴロでした。
ケホケホと咳が続きました。
夜中には熱が38度後半まで上がり、ちょうど1週間前のような状態。
苦しそうに声を出して訴えます。
怖いんだろうね。
胸をさすったりタッピングをして、体に触ってあげてた方が安心するみたい。
ずっとそんなことをしているとうっすら外が明るくなりました。

4時ごろにオムツを替えたりしていたらpapaも起きました。
kanaの状態を見て、papaも病院に行くことを考えたようで
この先どんな心づもりで動こうかと二人で相談しました。
とりあえずの荷物を用意し、いつでも行ける準備をしようということになりました。
汗をかいているkanaを着替えさえ、水枕を変え、冷えピタをおでこに貼りました。
母は近所迷惑にならないよう、静かに入院グッズをそろえます。
お風呂にも入っておきます。

kanaは着替えやクーリングが効いてちょっと楽になったのでしょうか？
ベッドに移ってからうとうとし始めました。
寝てヒューヒューゴロゴロがちょっと静かになってきたので、母も横になりました。
もう徹夜はできない歳です。
kanaの呼吸も聞こえないほど熟睡しちゃって気付いたら9時過ぎ。
ずいぶん寝てしまったようです。
papaがミルクの準備をしてくれていました。
kanaはまだ寝ており、熱も少し下がっていました。

結局病院へは行かずにいます。
日中は呼吸も穏やかになり、熱も37度前半です。
玄関に出してあった入院グッズも元の位置に戻しておきました。
笑顔はぜんぜん出ませんが、静かにテレビの音を聴いています。
時々「ふーん」と声を出して呼んでくれます。

今回も自力でふんばりました。
こんなことがちょこちょこ続くと体力の低下が気になります。
なるべく睡眠を確保できるよう心がけ、静かに過ごしておきたいです。
またいつ入院になってもいいように、母は髪を切っておきました。
今日は父の日だったんですね。
そんな話題も交わすことなく、過ぎてしまいました。

昨夜帰宅したpapaが、明日は予定がないから出かけようと言い出しました。
それも結構遠く…車で2時間くらいの所へ。
えぇ〜、そんなに遠くは嫌だなぁ。
月曜日にkanaは体調を崩したばかりだし、お財布も寂しいよ。
そんなわけで、母は決意の寝坊をしお出かけを却下しました。

でも、行かなくてよかったよ。
夕方からkanaはゴロゴロゲホゲホでしんどそう。
数時間続いてやっとちょっと落ち着いて寝ていきました。
おまけに夜には
吸引と咳で経管栄養のカテーテルが抜けかけて入れ替えることに…。
昨日交換したばかりだったのに〜。
これがまた刺激になっちゃうかな。
今日はお昼過ぎまで寝てたし夕方からはゲホゲホだし、
普通に起きて過ごしている時間はものすごく少なかったなぁ。

明日もお出かけはしませんよ。
papa一人でフラフラしてください。


今朝は東北で大きな地震がありましたね。
初めて緊急地震速報というものを見ました。
ちゃんとその後に大きな余震が起きてましたね。
震源地に近いところでは速報が間に合わなかったり…ということも
あったそうですが、すごいシステムですね。
テレビの画面を見ながら、全身に鳥肌が立ちました。
地震を予告されるってすごいことだなぁって…。

時間が経つにつれて被害の大きさが明らかになってきています。
一日も早い地震の沈静化と以前の生活が取り戻せますように。
同じような状況になった時のためにやれること、やっておきたいものです。

今日のｋａｎａは授業を全部すっぽかしました。
昼夜逆転のため夜寝てなくて、授業はすべて睡眠学習になりました。
母と先生の話を寝ながら聞いていたんでしょうね。
それにしても全部寝てた…というのは3年生になってから初めてのこと。
ｋａｎａも先生に慣れてきたってことでしょうか？
次回は授業に参加できるといいねぇ。

マッサージの先生が来る直前にｋａｎａはう○ちが出ました。
ここで出てくれてたら、先生が来てからはしないだろうな…という淡い期待。
ｋａｎａはマッサージ開始、ものの数分でその期待を打ち砕いてくれました。
「なにか臭ってきました」と先生はニヤニヤしながらｋａｎａの足をもんでいます。
第二段…かぁ…。
そのうち、ぶりりりり〜と景気よく水系のものが出た音がしました。
あら〜(+。+)

ここで選択肢は二つです。
今すぐにオムツを替える。
または、あと10分ほどで終わるのを待ってからオムツを替える。
若いお兄ちゃんには臭いのことを考えると後で替えたほうがいいかしら？
ｋａｎａ、ちょっとだけ我慢しててね。

オムツにゆるいのが入ったままなので洪水注意報のため横向きが出来ません。
代わりに肩、顔、頭をほぐしてもらいました。
触られる場所に神経を集中しております。
目が真剣です。
その表情、様子がおもしろくて…。
こんなやりとりも残すところあと2回。
担当の交代があります。さみしいねぇ。

先生、以前よりう○ちの臭いが気にならなくなったって。
慣れてくれたんだ…慣れさせられた？
でも、ｋａｎａのう○ちは普通の食事をしている子よりも臭くないのよ…たぶん。
草食動物系の臭いよ…たぶん。
やぎとか、うさぎとか。
ｋａｎａはらくだ系の顔だと思います。

今日がkanaが生まれて3000日目だそうです。
メインサイトの一番上にある数字が一つずつ増えて、昨夜はその数字が「3000」になったのを確認してから寝ました。
kanaと一緒に3000日もの時間を過ごして来たんだねぇ。
ほんのちょっとの気がするし、
すごく長い気もするし。
2000日の時には葡萄のタルトでお祝いをしたんだったね。
今日の3000日をたぶんpapaはまだ気付いてないだろうからケーキのお土産はないかな。

kana、いつもがんばってるねぇ。
生きることも、学校も寝ることも、笑うのも怒るのも、う○ちするのも。
すべてのことにkanaは一生懸命だねぇ。
すごいなぁ。

毎日楽しい？
お母さんは、すごくそれが気になるよ。
毎日いろんな予定に追われてkanaはこなしてくれているけど、
こんな毎日でもkanaは楽しい？
もっとどうしたいのかな。
もっとどうしてほしいかな。
お母さんは、いつもkanaの思いに応えられてないんじゃないかと不安だよ。
kanaががんばっている毎日をもっともっと楽しいものにしてあげたいよ。
もっといっぱい笑ってくれる顔が見たいよ。
どうしたらいいか教えてくれる？
3000日、お母さんはがんばってきたかなぁ。
毎日何かに文句や言い訳をして、ずるい気がするよ。
こんな日に反省ばかりじゃだめだね。


この記念の日に、
以前kanaのマッサージを担当してくださっていた方が遊びに来てくれました。
約1年ぶりの再会です。
先生は相変わらずかわいくて、いつもにこにこしています。
庭に咲いていたと、アジサイの花を持ってきてくれましたよ。
昨日、授業でアジサイを作ったけれどkanaは本当のアジサイを見るのは初めてだね。
この花を作ったのよって、見せてあげられました。
ありがとうね。

担当をしててもらってた時には話したことなかったような話をいろいろして、
また一段と先生のかわいさを発見しました。
いい笑顔です。
kanaは「いらっしゃい」の挨拶でにこっって笑い、直後に寝ていきました。
途中から寝ているkanaをはさんでベッドサイドに立ち
それぞれ手の平をもみもみマッサージしながら話していました。
また来てくださいね。
本当に今日はありがとう。うれしかったです。

kana、3000日おめでとう。

月曜日に体調不良で学校をお休みをしたkana。
今朝はすっきり目覚め、笑顔も見られます。
熱もないし…この様子なら大丈夫でしょうと先生に授業をお願いしますのメールをしました。
先生が来るまでに何度か「けほっ」と咳をしています。
少しゴロゴロも多くなっているような感じですが、大丈夫かな。

時間とともにちょっと多くなった感じのゴロゴロが気になるけれど、そのまま授業開始。
体操の途中では長めの発作あり。
ボーっとしちゃうのもさほど長引かず、笑顔も出ていたようです。
体操の後は6月のカレンダー作りの続き。
3回目の指スタンプで今日はピンクのあじさいを作っていました。
ぺたぺたに満足するとほんわか手があったかくなってきて眠そうです。

ならばと、ちょっと気分を変えて歌の時間です。
先生が取り出したのはウッドブロック。
コチコチカッチンお時計さん…の音楽に合わせて
コツカツコツカツといい音が響きました。
kanaはどこから聞こえるのか、何の音なのかが気になるようで
閉じかけたまぶたがぐわっ！と大きく開きました。
目の前のウッドブロックに手を掛け、これだよ〜って教えてあげます。
コツカツって鳴ると、木が振動してブルブルするのがわかるね。
kanaもやってみる？

横向きになり手の上にウッドブロックを置き、上側の手にばちを持って叩きます。
振動と音を楽しみます。
曲が終わり「もう一回やる？」と先生が聞くと、口がツンととんがりました。
コツカツコツカツ何度も叩いて最後は手に持ったまま寝てしまいました。
顔はとっても満足気でした。
学校は楽しいね。

鈴、カスタネット、タンバリン、たいことkanaの楽しめる楽器は出尽くしたかな？
なんて思っていましたが、ウッドブロックという手がありましたか。
そうそう、ギロなんていう、ジーコジーコする楽器も楽しいかなぁ。

むしむし暑い部屋で扇風機を天井に向けて回しました。
kanaの背には水枕が敷いてあります。
それでも夕方に室温が29度を超えた時には37.7度まで上昇。
背中、暑いよねぇ。
クーラーのドライを使う日ももうすぐでしょうね。

夕方来てくれたボラさんに紙芝居をいっぱい読んでもらいました。
kana、初紙芝居でした。
目の前の紙芝居をよく見ているように感じました。

やっとです。
やっと行って来れました。
ショートステイ前の診察に…です。
昨年秋に一つの施設とショートステイの契約をしました。
でもここは医療的な面では少し弱いかも…
という助言を受けてもう一つ他の所とショートステイの契約をしようと思いました。

その病院へ電話をすると、主治医の紹介状が必要だとか。
なんだ…これはどこでも必要なのね。
そんなことも知らないので準備ができるまでに1ヶ月過ぎちゃいました。
それを用意し再度病院へ連絡をすると、書類を書いて病院に提出するものがあるとか。
それから今度は外来で診察の予約をすることに。

予約の空きとpapaの休みがなかなか合わず、のんきにやっていたら
主治医A君に紹介状を書いてもらってからあっという間に半年以上経過しています。
そんな紹介状でも有効かな？なんてドキドキしながら今日やっと診察へ。
長い道のりでした。

初めて行く病院。
前回の施設とは違い、小さい子どもがいっぱいです。
雰囲気になじめず、手順に戸惑い、とても不安です。
kanaは昨夜1時半から朝の7時半まで起きてたので爆睡中。
寝たままの診察となりました。
生まれる前からのことを聞かれ、懐かしい記憶をたどります。
たった8年間のことを思い出すのにいろんな事がごちゃごちゃしてて
記憶が前後しています。
papaに補足してもらいながらのやりとりになりました。

先生が「最後に…」と
万が一ショートステイ中に呼吸状態が悪くなった時にどこまでの対応を希望しますか？
と聞かれました。
ああ…そうだねぇ、大事なことだねぇ。
挿管はお願いします。
気管切開は…これは私たち夫婦の中でもまだ意見が分かれており即決できません。
それよりも、体調が悪くなったら
主治医A君のいる病院に転院させてほしいとお願いしておきました。

契約までの次の手順は「母子のお試しお泊り」です。
その日程候補をいくつか出して、調整してもらいます。
夏休み前にはできるかな。
契約がまとまったら、kanaにも何度か慣らしショートステイをしてもらうことになるかな。
kanaだけでなくて、病院のスタッフの方々にもkanaを知ってもらいたいね。
そんな風に思ってはいるものの、なんだかまだ遠い実感のない話。
正直、どんな風に利用していいのやら…です。

昨夜はゴロゴロも熱もなく穏やかに過ぎました。
今日、帰ってからも表情も豊かで心配はない様子。
明日は学校、参加できるかな。

写真はお風呂直前、ちょっとお姉さんみたいなkana。

昨夜ゴロゴロのまま寝付いたkana。
その頃は37度後半の熱だったのが夜中には38.6度まで上がりました。
ずいぶん呼吸も速くてボーっとしています。
とりあえずは解熱。
熱はあるものの、ゴロゴロはちょっと落ち着いてくれておりそれだけでもラッキー。
時々けほって軽い咳をする程度。

でも運の悪いことに昨夜はpapaが当直で留守でした。
調子の悪いときの一人はやはり不安です。
頭の中ではいろんな場合を想定してシュミレーションしていました。
病院に走るときに必要なものは…あれとあれ。
車は…ベランダから下をのぞいて…バギーの積んである車はあるな。
papaにはいつ連絡をしておこうか。
学校には？
苦しそうなkanaを見ながら、数通のメールを下書きしておきました。

朝5時になる頃にpapaにメールを入れました。
すぐに電話がかかってきて慌てなくていいことを伝えます。
なんとか寝れそうだからと電話を切りました。
7時を待って先生と、今日来てくれる予定だったボラさんにもお休みのメールをしました。
しばらくしてそれらの返事が返ってきて
とりあえず連絡すべきところはできてほっとしました。

kanaの呼吸も穏やかな寝息になり、それを聞いて睡魔に襲われました。
呼吸さえ落ち着いていたら病院には行かないでもすみそう。
kanaの横で熟睡をしました。
papaが帰ってきた物音は感じましたが起きられず…
気付いたら、3人で寝ていました。

日中、熱は37.5度くらい、呼吸も安定しています。
吸引機も所定の場所に戻しました。
顔のむくみや目の充血も治まり、少しずつ表情が戻ってきました。
ちょっとしたことに「にやっ」て笑ってくれるのはほっとする瞬間です。
元気になった…って。
ミルクの消化もまずまずです。
思い返せば、ウェルフェアに出かけた土曜日から表情は少なかったかなぁ。
お出かけで無理をさせてしまったんだろうな。

明日は他の病院に行く用事があります。
ずっとずっと後回しにしていたものでやっと入れた予約です。
今日の明日じゃ、これも無理させることになるでしょうけど行っておきたい。
どうかなぁ。

またむごい事件が起きました。
なんて、悲しいことなんでしょうか。
おりしも今日は7年前に池田小学校事件が起きた日というではないですか。
当時、惨劇のニュースを見た時に体に走った震えを今日また感じました。

誰が被害者になってもおかしくない、無差別の犯行。
犯人は「世の中がいやになった…」って話しているようですが、
そんなことを感じながらもがんばっている人なんてこの世の中にどれだけいるか。
なんでそれが見ず知らずの人を傷つけることにつながるの？
死刑になりたかったから？

悲しすぎます。

数日前、私の家の近くでも通り魔らしい事件があったようで新聞に載っていました。
こんな予測できない事件から、どう身を守ったらいいんでしょう。
こんな事件に遭遇することもその人の人生、運命なんでしょうか？
納得いきません。
…心からご冥福をお祈りします。

---

今晩のkanaはごろごろいっぱいで落ち着きません。
サチュレ−ションモニターのアラームが鳴って駆け寄ると
両鼻と口から鼻水とタンがあふれ出て、SPO2はみるみるうちに60を切りました。
怖かった。
むくんだ顔で目も充血し、ちょっと心配です。
咳をすることが怖くて、なんとか咳をしないようにと我慢しています。
今晩は長引くこと覚悟。
しんどい顔を見るのは心が痛いなぁ。

行ってきました、ウェルフェア2008。
何度目でしょう。

真っ先に向かったのはTOYOTAのブース。
でも先日ハートフルプラザでヴェルファイアをゆっくり見たので
そんなに見るところはありません。
papaがダメもとで担当の方にサンルーフのことを聞いていました。
やっぱり付かないそうで…残念です。

papa・kanaと別れ、私一人で会場を一回り。
kanaの年齢が上がるにつれて欲しいものは一通りそろってきたので
会場を回っても足を止めて見入るブースは減りました。
それに、この展示会自体も大人向けのものが主体。
子どもに使えるものを探すほうが大変です。
見たいなと思うマットやパッド類の出展もほんのわずか。
もうちょっとがんばってもらわないと展示会自体の魅力が薄らぎます。

少ないながらも加工もOKというマットを見つけ社長さんと話をしました。
今kanaが使っているマット、
もし次に買い替えとなると同じものは手に入らないかもしれません。
だから、これに変わるもので同じような形に加工できるものがあったらいいな。
会場で見つけた物はそんな希望に適う物になってくれるかもしれません。

それから以前kanaもデモをさせてもらった「ゆ〜楽さんmama」。
そのメーカーのブースもありましたが、今年はゆ〜楽さんの紹介がありません。
スタッフの方に尋ねたら浴槽の素材を変更するために今は出してないとのこと。
販売再開はまだ1年以上先のよう。
kanaも入れるようなトドラーサイズの開発を期待していますと切望しておきました。
商品を見直している今ならば、新しいサイズの開発もしやすいかな？

ざっと回って、外で休憩しているpapaと合流。
そよそよと風が気持ちいいです。
会場内は少しkanaには寒いみたい。
手足が冷たく、唇の色も薄いです。
papaはニッサンブースで見た「セレナ」の話をしていました。

papaの注目した所はセレナのリフト部分でした。
それを一緒に見に行って、kanaのバギーを乗せてらもいました。
ここでもkanaのバギーのでかさがネックになりました。
リフトの台に乗るにもバギーのタイヤはいっぱいいっぱい。
こすりながら乗るって感じ。
またバギーの長さも2列目にぶつかるまであと3センチって感じ。
バギーのハンドルが当たり、後ろの扉も無理やり閉めることになります。

乗せるにはスロープタイプよりもリフトの方がスムーズで早い気がします。
雨の日なんかにはもたつかないでいいかも。
でもそれよりも、セレナではkanaは3列目に乗ることになり、
私が2列目に乗ったとしても、なんだかkanaの顔は遠く後ろ。
お世話をするにも手を伸ばして…なんてこともできず…。
それにこれじゃ、kanaが本当に荷物みたいです。
ちょっと寂しいかな〜。

そして再びTOYOTAのブース。
セレナを見てpapaは何かアイデアがひらめいたようで、だめもとで確認。
ちょうど以前ハートフルプラザでいろいろ教えていただいたお姉さんがみえて
無理なアイデアを聞いてもらいました。
後日その返答をいただけることになりました。
これもまたサンルーフがらみの無理なアイデアです。
kanaに車の中から空を見せてあげたい。
papa、まだこだわっています。

帰りには毎年「わっぱん」のパンを買います。
お気に入りのスコーンはなかったけれど、当たり！のパンが買えました。
買い物によって、家に着いたのは夕方。
kanaも父母もお疲れです。長い一日でした。

写真上　・ヴェルファイヤ　・休憩中のkana
　　　下　・セレナ　 ・リフト部分

kanaが忙しい金曜日です。
学校は1時間ほど遅刻…寝てただけ…して参加しました。
6月のカレンダー作りで、あじさいの花を作っていましたよ。
指にスタンプをつけて「ここにする？」と紙のどこに押すかを先生が聞くと
手を引っ込めたり、にやってしたりして教えていたそうです。
自分で決めて、人にその事を伝えられる。
すばらしい！
自分の気持ちが伝わったことで「楽しい」が何倍にも膨らむよね。

午後からのマッサージでは、ちょっと残念なお知らせがありました。
今まで来てくれてたお兄ちゃん先生が担当を変わることになりました。
治療院の都合なので、とても残念ですがどうしようもなく…。
最後の訪問まであと何回来てくれるかな。
お兄ちゃん先生はkanaをとてもかわいがってくれます。
今日もほっぺをすりすりし、伸びてきた眉毛のチェックをし、直線カットしたもみ上げをなでてました。
「会えなくなるのは本当に残念」と言ってくれました。
kanaも私も同じ気持ちですよ。

でも、気持ちを切り替えて次に来てくれる担当さんのリクエストもしました。
一人の固定にしようか、複数の担当に交代で来てもらうか。
この二年間続いている学校、訪問看護、リハビリ、マッサージのスケジュールを
kanaもしっかり受け入れているようなので、
複数担当でもいいのかな〜？なんて思います。

マッサージの目的が「拘縮予防・リラックス・血流改善」などなので
それなら人が違っても問題はないのかしら？なんていう素人考え。
でも固定の方がお互いの慣れも早くてストレスが少ないかなぁ。
母の提案もふまえてスタッフの方で相談してもらいます。
お兄ちゃん先生曰く
「うちのスタッフはイケメンぞろいだからイケメンでチームを作りましょう」だって。
kanaはうれしい？
やっぱり一番重要なのは「kanaを好きになってくれること」ですよね。
よろしくお願いします。

その後のお風呂では、お湯に使ったとたんものすごくいい笑顔が出ました。
この顔を見ると、以前からずっと考えている簡易お風呂より
可能な限りは今の形で一緒にお湯に入る入浴方法にこだわりたくなります。
この時、kanaの口元に吹き出しを書くならば
ぜったいに「ごくらく、ごくらく〜」って言ってると思います。

今日のしょっぱなもまたまたパソコンの不具合のことです。
連日、こんな事ばかりで…<(＿ ＿)>

実家のパソコン、画面真っ黒けでWindoｗｓが起動しなくなり再セットアップになりました。
私のパソコン、リカバリしたばかりなのにそのきっかけとなった症状が再発しております。
なぜ〜。
今朝は動かない2台のパソコンを眺めて、
なんともいえない|||(-_-;)||||||どよ〜んとした気持ちになりました。
私のは数回の再起動の後、今はなんとか使えています。

今日、kanaの歯みがきをしてて思ったんですけど…。
kanaの口に歯ブラシを突っ込む私の口も大きく開いてるんですよね。
そういえば…kanaの吸引をしている間の私、
カテーテルを突っ込まれて口を開けているkanaと同じように
やはり口を大きく開けながら吸引をしています。
無意識です。
歯ブラシも吸引もkanaにもっと大きな口を開けてねぇという強い願望が
自分の口も開けさせちゃうんでしょうか。

こういった無意識の行動、
さかのぼると赤ちゃんのkanaにミルクを飲ませている時にもありましたねぇ。
なかなか上手に乳首をチュパチュパ吸えないkanaを見ているうちに
私の口がチュッチュッと動いたりしていました。
こうやって吸うのよ〜って教えていたんでしょうか？

特別に何かをさせたいわけでもない時にもあります。
例えば、kanaの口を拭こうと思った時には
kanaの口を拭きながら自分の口を自然と尖らせていたり…。
これは、papaも全く同じことをしています。
papaの方がやってる確率多いんじゃない？
本人は自分の口がそうなっていることに気付いてないからおもしろいです。
自分じゃない人がそばにいる時には注意をしていないと、
この無意識はちょっと恥ずかしいです。

写真は、kanaとpapaの肌の色の違いに注目！

■blogranking■
(*￣◇￣*)(*￣・￣*)(*￣〓￣*)ポチッと。

リカバリという作業は疲れますねぇ。
バックアップをとってあると思っていたブックマークがとってなくて、すべて一から探すことになりました。
自分のサイトのリンクにあるところは問題ないのですが、リンク外のサイトは…
リンク外の方が多いしねぇ。
お気に入りのページも消えて悲しいです。
…探せなかったら、メールしますので教えてください。
あ、アドレスは大丈夫だったかなぁ？
インストール類も多いし、アップデートも時間がかかります。
一応、パソコン画面の見た目は今までと同じようになりましたが、
中身はすっからかんです。
あぁ、悲しい。
それに疲れました。

kanaは午後からの授業でした。
夜中3時ごろまで起きていたので、朝はゆっくりでした。
…ゆっくりっていっても、昼過ぎまではちょっと寝すぎじゃないかね？
ま、起きていてもリカバリ作業に没頭中の母にほっとかれるんだから
ぐーすか寝てるほうがかしこいかもしれません。

たっぷり寝たので授業にもすっきりした顔で参加。
最初の体操が始めるとすぐに先生に何かを話しています。
2つ目の足の体操に移るとその顔はちょっとむっとしてぶーぶーと不機嫌のサイン。
なんだろう？
母が思いついたのは、先生の来る前にやった遊びの体操。
音楽に合わせて手足を伸ばしたり、肩を動かしたり。
「さっき、体操やったのよ」って言いたかったのかなぁ。
それが伝わらなくて怒ってるのかなぁって思いました。

先生に伝えると
「今日は体操2回もやっちゃうね！」とほめてもらいました。
その言葉でぶーぶー口を尖らせての音が小さくなって消えました。
気分が変わったみたいです。
体操2回のおかげか、手もよく伸びて
シールを貼ったりカレンダーを貼ったりもスムーズでした。
しっかり授業をし、先生が変えられる頃には疲れてうとうとしていました。
満足そうな顔をして…。

今週から学校では歯みがき週間だそうです。
歯みがきをした日はカードにシールを貼ります。
今日はトゥ−スエッテだったけどシール貼ってもいいかしら？
写真のkana、こんな目ですがちゃんと起きています。

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にゃんこのポーズ。ポチッと。

母、自分のパソコンのリカバリ中にて、
kana午後よりずっと待たされ中。
実家のパソコンより先に自分のがダメになりました(T-T)
ちょっとゴロゴロ多めのkana。

東海地方も梅雨入りしたそうです。
今日も時々雨がぱらつく、どんよりした一日。
kanaには薄手の長袖を着せました。

私、朝から実家のパソコンと戦っております。
昨夜、勝手にやってくれたアップデートのせい？
それともウィルスソフトのせい？
起動に小一時間ですよ。
デスクトップの壁紙が出てアイコンが出て、タスクバーに全てのアイコンが出揃うまで小一時間。
ありえません。
中古で買ったどこかの法人下がりの物だけにまともにサポートも受けられないんじゃないしら？
右クリックしてメニューが出て来るのに2分。
待ちくたびれました。
おまけにウィルスソフトは妹の入れた物で、全て英語です。
引っ越してまだネット環境の整っていない妹に聞くこともできず、困り果てました。

kanaは学校です。先日の続きの製作をしました。
数字を貼って、針をつけたら時計のできあがり。
7時はkanaのミルクの時間、10時は学校の時間…なんて
針をいろんな数字に指して教えました。
高い所も、低い所もしっかり手が伸びて上手にシールを貼れました。

上の写真は「こぶたたぬききつねねこ」の歌です。
歌の中にマイナー調の悲しそうな部分があるのですが、kanaはどうもそこが嫌いみたいです。
曲がマイナー調に変わるといっぺんに表情がなくなります。
2回目には手を伸ばすのを嫌がりました。
それがテンポアップし、明るい曲調に変わったとたん
にっこ〜ってして、再び手がすっと伸びました。
とてもわかりやすいです。

夕方から少しゴロゴロが多くて、ケホッと軽い咳の多かったkana。
台風のせい？
明日は雨も風も強いらしいですって。
papa、車の運転気をつけてくださいね。

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部屋干しの季節ね。ポチッと。

昨夜papaは当直で留守でした。
kanaは早くから寝てしまい、母は撮りだめたビデオをゆっくり見ました。
いい時間でしたねぇ。

ちょっと前、妹にFONというものを教えてもらいました。
使えそうよ〜って言ってました。
上手に説明できないので、詳しいことはFONのサイトで見て下さい。
デスクトップ一台しかもっていない我が家。
いつかはノートPCを買う予定。それがいつかは全く未定。
私としてはkanaが入院した時にノートPCがあればDVDもCDも可能でその他にもいろんなことができて
いいおもちゃになると思うから欲しいなぁと思っています。
ま、今は入院しないんだから要らないじゃん…って所なんですが。

そのいつか買うノートにこのFONがうまく使えないかなぁって思いまして、
その実験というか、お試しで買ってみたんですよ。
たまたま実家のノートPCの調子が悪くて、私がいじってみることになったし。
その時にネットにつなげられた方がいろいろ便利かな〜なんて思って。

ちょっと設定をして、さていよいよ接続！と思ったら、
ものすごい大事なことでつまずきました。
なんと、実家のノートには無線LANの機能がなかった…。
(￣□||||!!なんということだ…。
かなりの衝撃を受けました。

またネットで買って送ってもらって…使えるようになるにはいつのことやらなんて思っていたら
当直明けのテンション高のpapaが買い物に行こうと電話で言っています。
睡眠不足での遠出はいやなので、うちから10分の一番近い所に行きました。
とは言っても、3人で来るのは初めて？
ついついサイフが緩んで、
買う予定の全くなかったkanaのラッシュガード（上のみ）を迷った挙句に購入。
持っている水着の上に羽織るだけの物なので、
場面に合わせて脱がせることもできるから、使い勝手もいいかしら？
これを買っちゃったからには、今年の夏は絶対大きいプールに入らなくちゃ。
形から入って、気持ちを高めておきます。
帰りに家電量販店に寄ってUSBの無線子機を買いました。

帰宅後は設定に夢中になり、kanaもpapaもほったらかし。
私は一人別世界に行かせてもらいました。
またなんだかんだと時間がかかり、やっとの思いでつながりました。
ほ〜、これは便利。
うちの中で2台のパソコンがネットにつながっている〜。
プロバイダとの問題もあるのかな？ま、それは横に置いといてと…。

実家のパソコン
何が悪いのか、うちでは全く問題なく使えているんですよね。
でもまた新しいおもちゃが手に入ったようで、うれしいです。
しばらくこれで遊びます。

■blogranking■
ふーちゃん、ちゃんと届いた？ポチッと。