今日から新しい先生でのマッサージです。
ｋａｎａは思いっきり寝起き。
ぼーーーっとしながら始まりました。

今度の先生で3人目。
それぞれの人のやり方があり、似ているけれどちょっとずつ違う感じ。
新しい先生はパーツパーツの動かし方が細かいみたい。
慣れないので、動かす範囲はまだ小さめかな。
でもゆっくり移動していく手の動きがkanaの緊張を取ってくれ、初めてだというのに心拍はとっても落ち着いて90台。
時々笑顔も見られます。
そんな様子に母も…きっと先生も…安心しました。
ｋａｎａは一度も痛がる様子も、嫌がる様子もありませんでした。

横向きでkanaの肩、首をほぐしてくれる時に、
「凝ってるねぇ」って先生が言いました。
やっぱり同じ姿勢が多いから？頭がとっても重いから？
kanaも肩こり、首のこりに悩まされているようです。
首を回す運動はできないから、気付いた時にもみもみしてあげたほうがいいかな。
途中小さめの発作があり、そんな様子も見てもらいました。

今日みたいな暑い夏も、木枯らし寒い真冬も通うのは大変だと思いますが、
どうぞよろしくお願いします。
kanaを好きになってあげてください。

あ、地震だ。（7/24　0：26）
こんな遠く離れた名古屋でも揺れがわかりましたよ。
みなさん、大丈夫でしたか？
写真は就寝着替え前のpapaとのスキンシップ。
抱っこ、うれしい〜の直後、こんな姿勢にされてうなっておりました。

暑いけれど、じっとりは少しましな感じの一日。
クーラーの効きもよく、設定温度28度ではちょっと涼しく感じました。

今日は訪看さんのお風呂の日。
実習生のお姉さんも一緒です。
久しぶりに来た訪看さんの声にkanaも(*^-^)にこってご挨拶。
その後に聞こえた緊張した知らない声には目だけのちら見で
誰が来たかを確認していました。

お風呂に入る手順を進めていくうちにわかったこと。
今日の実習生さんは立って見ていることが多い、指示待ちのタイプの人のようです。
…実習に来る学年によっても動き方がずいぶん違うと思いますが…
でも、こういう実習生さんってどこの職種でもいますね。
事業所的にどこまでやらせていいかという決まりもあるんだろうけど、
見てるだけじゃ、せっかくの実習がもったいないなぁ。
自分も職種は違えども「実習生」と「その指導」の両方を経験したことがあるので
受け入れる立場になった今でも
どうしたらよりよい実習になるだろうか…なんて余分なことを考えてしまいます。

お風呂も上がって、忙しくしている訪看さんの横で戸惑っている実習生さん。
訪看さんの指示で少しは手を出してはいますが、
kanaと少し距離をとって見ているその姿を見て「もったいない」と思ったので
どこまでやってもらっていいかを訪看さんに聞いてみると
「お母さんがやってほしいことがあればそれを…」と言われました。

それなら、もっとkanaに触ってほしいな。
じゃあ、綿棒で耳の水を拭いてあげてください。
髪を梳いてください。服を着せてください。
ホントは血圧も試して、わかりにくさを経験して欲しかったし、
お風呂の中でも体を洗って欲しかったし…もっといっぱい関わって欲しかったんだけどな。

実技的なことはもちろん、気持ち的にも言葉かけも
何をとっても、それは大人の実習とは違うものだろうから
もっとその違いを感じて欲しいなぁ。
言葉のない子の言葉を感じ取ろうと思う気持ちを持って欲しいなぁ。
今度事業所から実習生さんの受け入れの話があったら、
そんな思いを伝えてみようかな。
ただただ『実習生さんうぇるかむです〜』って言うのから少しレベルUPです。

ま、私の勝手な思いだけで、余分な配慮かもしれませんね。
だけど、だけど…
kanaの人生で関わりを持つ人の数は元気な子と比べたら確実に少ないはずで、
関わりを持つまでもなく、
kanaの周りを通り過ぎていく人の数もとっても少ないはずだから、
関わりを持つことのある人には少しでも、kanaを知ってもらいたいし
こんな子がいたなって、記憶の隅っこにでも残してもらいたいなぁって思いますし。
それに、もっと大きく考えたら
こういう人を育てることに関わることもkanaの生まれてきた意味かもしれないって思うし。

実習生っていったって夏休みを中心に、年に2、3人程度。
kanaに関わった人は今までに10人もいないでしょうけど、
何かの縁あってkanaの所に来てくれるなら、いい実習をして欲しいなと思います。

今日は午後から
ショートステイの契約希望を出している病院へ
診察と施設の見学に行ってきました。

初診なのでカルテを作る手続きから始まります。
すぐに担当の看護婦さんが「kanaちゃん？」と
声をかけてくれました。
知らない病院ではうれしい心使いです。
小児科の先生の診察は型どおりに進み、およそ10分で終了。
主治医A君からの医療情報書が行っているとはいえ、
なんだか、物足りない感じ…(￣o￣;)ボソッ

その後すぐに施設の見学に行きました。
病院の本館から離れた所に重症心身障害児(者)の入所施設があり
そこでショートステイを受け入れてくれます。
はっきり言って、施設は古いです。
kanaの病院が新しくなったので、余計にそう思うのかしら？

一歩中へ入ると、正直ショックを受けました。
そこにはkanaよりも年長の方が何人も、何人もみえます。
バギーに乗っている方も、ベッドでミルク中の方も、床で遊んでいる方もいます。
kanaが肢体不自由の養護学校に通っていたら、
私の中でももう少し免疫があったのかもしれません。
でもそういった免疫のなさだけではないのかな。
年齢がずっとずっと上なんです。
入所している方は下は10歳前後から、上は60歳の方までと聞きました。
お誕生日のカードを見ても20歳、30歳過ぎの人がほとんどでした。
小児病棟の感覚で行ったので、
よけいに違うショックを感じてしまったのかもしれません。
将来を考えてしまったのかもしれません。

師長さんが施設の説明や一日の流れと丁寧に説明をしてくれます。
でも、どこを見ていいのかわからないし、
この中にkanaが入ることも想像できないし、
とにかく気持ちがいっぱいで、質問一つ浮かんできません。
papaも同じ感じだったのかもしれません。
kanaは聞き慣れない声や音を静かに聴いています。
じっと情報収集に努めているって感じです。
ここがどういう場所なのか、理解できたのでしょうか？

ここのショートステイは土日祝日は原則できないそうです。
平日のみの対応です。
kanaがお世話になるとしたら、モニターや吸入器、マット、おもちゃなど
いつもkanaが使っている物を持ち込むことになりそうです。
午前中は療育の時間がありプレイルームでみんなと過ごすそうです。
それ以外は、どんな風に過ごすのでしょうかね。
今朝、涼しくて出かける直前にゴロゴロが多くなってしまったので、
吸引機も持って来ました。
そのせいか、kanaの吸引頻度についていろんな人に聞かれました。

ゆっくりと見学をしている最中、一人の男性に声をかけられました。
「○○さんですか？」「はい…」
その方は児童相談所の重症心身障害児担当のケースワーカーさんでした。
以前、kanaが何度もお世話になった方は、もう移動されて
その方が担当になり、kanaの事も引き継ぎで聞いていたんだそうです。
たまたまその施設に来たら、ナースステーションでkanaが来る事を知り
声をかけてくれたのだそう。
kanaの現状を簡単に伝え、体調も落ち着いているので
ショートを検討できるほどの余裕もできてきたと伝えました。

すると、ケースワーカーさんからショートについての助言をいただきました。
kanaには、ここよりも遠いけど別の施設の方がいいのでは…と。
もちろんここも契約を結んでおくことはいいけれど、
ぜひ、県○○にも行っておいた方がいいということでした。
医療面、緊急時の対応等、理由もしっかり聞けとても参考になりました。
papaもその話しを聞いて、ぜひそちらも受診してみようという事でした。
そうですね。
そうしましょうかね。
偶然会えたことも、kanaの持つ「運」でしょうか。

帰宅すると、玄関からきれいな夕日が見えました。
kanaには今日行った場所の説明をしっかりしておきました。
「もしかしたら、kanaが一人でお泊りをするかもしれない病院よ」って。
どんな風に受け止めたかな？
お泊りって意味、わかるかなぁ？
後日契約できるか、できないかの連絡が入るそうです。
今更ですが、ショートステイ…何だか複雑な気持ちです。

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調子がいい日と悪い日が交互に来ているような
kanaです。
今日は朝から比較的落ち着いた呼吸。
マッサージも訪看さんとのお風呂も
予定通りこなせました。
少し秋が近づいてきて日中と朝夕の気温差が出たり、天気がはっきりしないのも
最近のkanaには大きく影響しているのでしょうね。
papaが当直で留守の日だけは穏やかに過ごしてほしいです。
やはり一人の時は怖いです。

今日来てくれた訪看さんに数枚のプリントをもらいました。
近くの病院のショートステイの案内が書いてあります。
本当に必要な時に打つ手がないのは困ること。
今から少しずつ情報を集め、道を作っておかねば…
kanaがずっと小さい時からそんなことは考えていましたが、
気持ちが付いていかず、思うだけで止まっていました。
しかし、先日の母の「イタリアへ行こう！」の言葉がきっかけで
いつ来るかわからない「その日」に向けて
真剣に考えておくべきことだろうと思うようになりました。
そんな気持ちを訪看さんに話した所、
近くの病院のケースワーカーさんに連絡を取り、この案内を用意してくれました。

この私の思いはpapaにも伝えました。
たぶん「必要ない」と反対するだろうと思いました。
なので「私が考えていることをただ聞いてほしい」
「何も反論せずに聞いてほしい」とお願いし、話しました。
黙って聞いてくれたpapaですが、時間をおいて一言だけ言いました。
「あの病院より他の施設の方がいいのでは…」
外来はなく病棟にだけ小児科医のいる一番近くて便のいい病院よりも
少々遠いけど小児の専門の施設の方がいいのでは…ということです。
確かに迷うとこではありますが、小児科医が常駐しているわけで…。
私はやはり近くて便のいい事も大事だと思います。
取り掛かりとして、こことも契約をしておいても無駄ではないと思います。

実際にショートステイが受けられるまでには
一度診察を受けなければならないのと、
かかりつけ医の情報提供というのが必要らしいです。
…これは、今度の検査入院の時にもらってこれるといいなぁ。
見学にも行ってkanaの様子を伝え、
それらを元に検討会が開かれて契約の可否が決定されるのだそう。

もう一度、papaにしっかり話して理解をしてもらわねば。
見学へも一緒に行ってほしいし。
少し前に進むといいなぁ。

写真は、訪看さんからもらったマリーちゃん。
訪看さんはマリーちゃんを見るとkanaを思い出すのだそうで…。

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やっぱり…というかんじで今日は学校を休みました。
kanaも一日おとなしく、お昼寝多目の様子。
それよりも夕方から母がダウンです。

まだ体の動いた午前中は区役所に行って来ました。
kanaの手帳の手続きのために。
木曜日に外来に行くのでそのついでに行けばいいや…と思ってたのに、
「やれる時にやったほうが…」とうちのくそじじいが
ネチネチ･グチグチうっとおしいので、ムカムカしながら出かけました。

その手続きと言うのは…
昨日出かけた際、高速道路を利用しました。
降りる時、料金所で愛護手帳と券をおじさんに渡しました。
受け取ったおじさんが手帳をじっと見て、一言。
「これ、期限切れてるから使えないんですよ」
見ると、愛護手帳の備考欄にある『有料道路割引』の有効期限が
先の3月26日までになっていました。
あらら…。
なので、その更新の手続きをして来ました。
また2年はこのままで使えます。

一つ疑問というか、小心者ゆえの不安なんですが…
そもそも、この愛護手帳の有料道路割引って
今回のようなお出かけの時に使ってもいいのかなぁ？
じゃ、いつ使うのか？ってことになりますが、
以前誰だったかに、聞いた話で
家族で遊びに行った時、料金所で手帳を見せたらおじさんに
「これは遊びに行く時に使うものではなく、
　障害の子が学校などに行くために使うものだ」
と言われたことがあったのだそう。
なるほど…とも思います。
でも…とも思います。
じゃあ、この割引の正しい使い方ってどういうものなんでしょう？
そんなことを思いながらも、有料道路を使う時には手帳を見せて通ります。
ありがたく通してもらいます。
もちろん、この割引はkanaが一緒の時だけ使えるものです。

この手続きって、お知らせ来ないんですね。
kanaに関する手続きってほんとにたくさんあります。
いくつあるのかさっぱりわからず、
どれがどのお金やサービスと関連しているのかもよくわからなくて…
でも、福祉課から度々送られてくる書類を悩みながら書き、返送したり
区役所に出向いてハンコ押したりと
ある程度は何らかのお知らせがあるので助かりますが、
何も知らせてくれないこともあるんですね。
他にも忘れているものないかしら？？と不安になります。

区役所の帰りに体がだるかったので病院に寄りましたが
込んでいて駐車場にすら入れず、あきらめて帰宅しました。
でも、昼からだんだん鼻水が垂れてきて体の節々が痛くなりました。
じっとだまってYAHOO動画でチャングムを見ていましたが、
我慢できなくなり布団へ。
微熱でこんなにしんどいなんて…
kanaにミルクをあげ、オムツを替えてくれ、
自分たち用のごはんを用意してくれたのでくそじじいはpapaに戻りました。
7/10記

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