kanaの家の玄関から見える木々の緑がより濃くなってきました。
少し前のやわらかな芽吹きのうす緑色もさわやかできれいでしたが、
今の緑は「元気いっぱい」ってかんじで、これも好きです。
今週はお天気もいいようで、気温も上がる見込み。
kanaの体温も上がるんでしょうね。
そろそろ、今年も体温調節の水枕も出番かもしれませんね。

連休明けから授業回数を週3回に増やしました。
水曜日の午後が授業時間になります。
月・金は午前中。
水曜を午後にしたのはKanaの睡眠リズムを考慮してのこと。
一旦睡眠リズムが崩れると、
その週の間は同じリズムが続くことが予想され
そうなると、全部午前中の授業では
その週の授業は全滅になりかねません。
なので水曜日は午後にして、授業ができる機会を設けてみました。
さて、どうなるでしょうか？？

でも、水曜日に授業を入れるにあたって一つ残念なことが。
午後に学校を入れるので、
今までそこに入れてあったリハビリを
他の時間帯か他の曜日へ変えられないか？とPTさんに相談しました。
すると、曜日はそのままで時間を午前にしようということになりました。
それから…とPTさんは、
授業数も増え、kanaの体力的にもきつくなるし、
また授業の中でも体をほぐす体操をしてもらっているので、
リハビリを隔週にしたらどうかと提案されました。
…一瞬、返事に詰まりました。
もしかしたら…そんな事を言われるかもしれないと予想があったから。

kanaは授業での体操のほか、週1回のマッサージも受けています。
リハの代わりになるものをやっているから
PTさんはリハを「隔週に」と言ってきたようです。
確かにkanaのリハは続けたら何かができるようになるといった
積極的なリハではありません。
『拘縮予防』がメインのリハビリです。
でも体操やマッサージは『拘縮予防』ではなく、
『ほぐす』目的で行っているものだと思っています。
私はリハとは別の物だと思っています。

ただ、裏にはもっと他の思惑もあるのでは？と考えてしまいました。
小児のおかれている在宅リハの難しさです。
kanaが在宅でリハを受けられていることは、
いろんな声を聞くと「ラッキーなことかもしれない」と思っています。
kanaは3年半、在宅でリハを受けてこられました。
制度が変わり、病院でのリハビリに制限ができ、
大人も含めて『リハビリ難民』と呼ばれる人があふれる中、
こうして在宅で受けられることはありがたいことです。

また国の方針で近年、長期入院の患者が病院から在宅へ
どんどん帰ろう(帰らされる？)という流れの中、
大人の在宅リハの要望も強く求められるようになってきたようです。
それに伴うPT不足の問題もあるのでしょうか？
大人でさえこのような時世、
小児のリハビリ体制はもっと厳しくて大人のおこぼれ？っていう
印象すらあります。
そのおこぼれが昨今ますます少なくなっていることが
今回の『隔週に』という声に
つながっているんじゃないのかな？と思ってしまいます。

子どものリハと大人のリハは違うと聞きます。
大人をメインに診ている方の中には
「子どもをやるのは怖い」と言うのも聞いたことがあります。
PTさんはいても子どもは診てくれないということです。
子どもの在宅リハビリ環境はまだまだ厳しいのです。

同じPTさんが受け持っていた子で、リハをすべて切られた子もいます。
これからkanaはどうなるんでしょうかね。
学校の先生の体操やマッサージに
リハビリの代わりをしてもらうなんていうのは、
やる方の学校の先生とマッサージ師さんにもプレッシャーでしょう。
専門が違うんですよね。
PTというプロの目で関わって欲しいし、指導が欲しいです。
どうか今後も引き続き関わってくれるといいなぁ。

■ぽちっ■マッサージの先生も来月には交代。kanaの周りもいろいろ変化です。

先日、小耳に挟んでいましたが
詳細がわからずにいた情報がありました。
「春からパルスオキシメーター購入に補助が出るらしい」ということ。
病気によっては、
今までも補助があったようですが、
kanaにはかからないものでした。

『広報なごや』によると
■障害者(児)日常生活用具給付品目の追加
4/2(月)〜パルスオキシメーター(給付限度額
42,000円)を追加。対象は呼吸器・心臓などに
障害があり在宅酸素療法を行っている方か
人工呼吸器を常時使用している方(入院中の方を除く)
【申込】区役所福祉課
だそうです。
【注意】他地域の事はわかりません。

在宅酸素を使用しているkanaは、
申請したらたぶん通るんじゃないかな？と期待しています。
42,000円、ありがたい金額だと思います。
でも、kanaが現在使っている中古(NELLCOR N395)でも足りません。
まして機能が同クラスの新品となると、30万円以上。
全く足りません。
ε-(ーдー)ハァ

購入してすでに5、6年。
お出かけ以外はほとんど毎日ずっと装着しています。
過去に何度もエラーが出て修理に出しています。
最近は、いつダメになるかしら？と
少々びくびくしながら使っています。
ずいぶん古い機種になってしまい、部品もなくなるだろうしね。

高い買い物ですが、
24時間kanaの体調を記録して、知らせてくれ
それが「いつもと違う」ことの発見につながるものなら
金額をどうこう言っていられません。
大事な相棒ですな。

今日は気持ちよく晴れましたが気温が低く
残り少ないヒーター内の灯油を気にしながらの一日でした。
kanaは今日もかわいいですよ。(o￣ー￣o) ムフフ

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写真は間違い探しです。何がどう違うでしょうか？

先日申請しておいたkanaのオムツを
papaがもらってきてくれました。
GOONフラットタイプのBIGサイズです。
家で過ごす時には、一日4〜5枚のオムツを使います。
入院して点滴のしっかり入っている時には倍くらい？
オムツが大きくなるごとに1パックに入っている枚数が減ります。
おしっこの回数も減るからまぁいいとしても
それでも減りが早くなりました。
だからこのオムツの支給は助かりますね。
ありがとう…名古屋市。

この山は前回の残りを含め25本。
写真では見えないタンスの横にも入っています。
とりあえず、ここに収まる範囲内でよかった。
kanaがこのオムツをもらってくるドラッグストアの好意で
申請したオムツを2回に分けてもらっています。
今回は初めに1/3をもらっていたので、本数が多くなりましたが…
一度に全部もらっていたら30本？
オムツの雪崩がおきそうです。

体が大きくなって、
最近kanaはまとめておしっこをするようになりました。
夜しっかり寝て朝起きてすぐにオムツを替えても
「これだけ？」っていうほどしか出ておらず、
おしっこが少ない、少ないと心配していたのですが、
少し時間が経ってからオムツを確認すると
うわって思うくらいたっぷりもりもりに出ています。
まとめてするようになったのね〜と
こんな所で成長を感じています。

GOONも以前に物に比べたら、オムツの改良を重ね
薄くなり背中からの漏れが減りました。
通気性が断然よくなってオムツの中の蒸れも減り、
おしりもさらさらです。
小さい頃からずっとムーニーっ子のkanaが
GOONに変わったときにはオムツかぶれの心配をしましたが
今ではkanaもすっかりGOONっ子です。

今回もらった物はまた改良された新しい物だそうです。
あと3本半残っている、前回もらった分のオムツとどこが違うのでしょうか？
あまり好きじゃないGOONのかわいくない動物のイラストが
少しやわらかい感じにはなっていましたが…
大事に使わせていただきます。
ぺこ <(＿ ＿)>

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写真は毛布をめくったらkanaは猫でした。papaのしわざ。

だから、そういう話なのよ！
今更何言ってんの？って
思われること必至で書いています。(^▽^;)

通園などの自己負担額増などで、
困ったもんだと思っていた自立支援法。
施行されても、私には
kanaにこの法律がどう関わってくるのかが
いまいちピンと来ていませんでした。

入院中に区役所から手紙が来ており
今週の月〜木の間に都合をつけて一度来い！と書かれてありました。
それも時間指定。
(￣‥￣)=3 フン！お役所仕事め！
内容は来年4月からのこと。
ボラさんに来てもらい、今日区役所に行って来ました。

結論。
kanaが今まで申請していた
【居宅介護】と【移動支援】が使えなくなるとのこと。
【居宅介護】はヘルパーさんが来てくれ、
kanaのお世話をお手伝いしてもらうもの。
【移動支援】はもともと
この3月までの通園に通うために申請をしておいたもの。

【移動支援】はkanaも小学校に上がり、
それも訪問のkanaだから、ヘルパーさんに預けて
学校への送迎をしてもらうことはまずない。
これは、なくても問題ないかな…。
でも、【居宅介護】がなくなるのは『今後』痛手かも。
今はなんとかやっているkanaのお風呂。
この介助を訪問看護師さん以外にお願いするとしたら
ヘルパーさんと考えていたので、これがあてにできなっちゃう。
それでも、今現在申請はしてあるものの、
両方とも使ってはいないのがうちの現状。
だから、今日の話も比較的冷静に明るく聞けました。

自立支援法で、来年4月からの申請が通るのに
クリアしなければならない条件が厳しくなりました。
今まで、何かの時のためにとっておいたらいいよ…的な考えや、
「大変だからね〜」という行政担当者の利用者への感情移入で
融通を利かしておいてくれた部分がまったくなくなりました。

就労、その他の介護、出産、育児、親自身の病気･怪我…などの理由がなければ
「お母さん、行政に頼らず、家族や周りの人でなんとか頑張って下さい…」
ってことらしいです。

ま、当たり前？
いや、言わせてもらうと、
家族だけで丸抱えしていくのはすごくしんどいんです。
一時的なことじゃないんです。
ず〜〜〜っと続くんです。
子どもは日々、大きくなるんです。
親は年取るんです。
それは、不安なんです。
楽したい…だけじゃなく、親子の健康と安全と精神を守るためにも
どこかに支援はあって欲しいと思うんです。

「使えない」…そう聞いて、
じゃ、週1回の数時間のパートでもしたら利用が可能になるのか？と思ったら
『一日4時間以上、週に4日以上』そんな文字が、
担当者さんの手元の資料にありました。
(￣∇￣;)ハッハッハ
厳しいのね。
私ごときのずるい考えの人はたくさんいるってことか？と反省。

いや、反省じゃなく…
そもそも、重度の障害児を抱えて働きに出かけられるのかい？
そういう人、いるのかしら？？
在宅の仕事はどうなのかな？
kanaの妹弟でも作るか？…非現実的…。
うーん…国はすごく、支援をしたくないらしい。

担当者さんも大変だ。
利用してない私が、(￣−￣)ふーんと思った以上に、
現にしっかり利用しているkanaより大きな子達の親御さんには
<(T◇T)>うぉぉぉぉぉ!!!的な話だと思う。
すごいリアクションが返ってきそう。
担当者さんが言いました。
「この自立支援法は、親の自立なんだよね〜」
やっとここにきて、自立支援法の冷たさを実感しました。

スタートしたばかりの法律。
国民が「悪法だ、改善しろ〜」とどんどん声を上げたら
見直し・改善なんてことがあるのかしら？
・・・(￣ ￣;) うーん
さて、今後どうがんばっていこうか。
将来に不安を作ってくれる国って、法律って、どうよ。

■励みになります■⇒⇒
あぁ、kanaさん下痢じゃないですか！夕方からちょっと元気なし…
Σ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!!

先日、区役所福祉課から封筒が来ました。
中身は、4月から始まる「障害者自立支援法」に係る
障害福祉サービス利用者負担の仕組みの変更というもの。
「利用者負担額の減免申請のお知らせ」とあり、
この申請をしないと軽減措置が受けられないとのこと。

が、パンフレットを読んでも、さっぱり？？？？？？
週末で、区役所が開いていないので、
週明けの今日、福祉課に問い合わせをしました。
電話の前に、もう一度パンフレットを読み返し、
私のつまづいている内容が書かれているのかどうかを確認。
…わからん…
やはり、わかりません。

福祉課に電話をかけ問い合わせると、あっという間に解決。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
こんなに簡単にわかることが、どうしてパンフレットを読んでも
わからないの？
不親切だな〜。
…自分の勉強不足と、理解力不足を棚に上げて…

申請の内容によっては、区役所まで出向かねばならないこともあり、
ついでに、この申請には期限が切られていたから、
kanaを置いて、どうやって行こう…ってことも考えなきゃならないし。
さらに、3月までに療育手帳の再判定を受けて
区役所に出むかなきゃならない用事や
6歳になったらベットのレンタルができるのでその申請や、
小児慢性の更新なども3月までにやらなきゃいけない。
…再判定は混んでるそうで4月以降にだって。

一度行くのも大変なのに、
こんなにバラバラに何度も行かなきゃならないのは困ります。
行っても、『ハンコ一個ついておしまい』
そんなことが多く、ンモォー!! o(*≧д≦)o″))って感じ。
だから「他に今できる用はありませんか？」と
毎回聞いちゃうのもしょうがないでしょ？

なのに、区役所に行った数日後にまた封筒が届き
「○○の更新」なんて書いてあると、
ヾ(￣o￣;)オイオイって思っちゃう。
返信用封筒で送り返せる物も増えたけど、
できることなら、それにして欲しいなぁ…