だから、そういう話なのよ！
今更何言ってんの？って
思われること必至で書いています。(^▽^;)

通園などの自己負担額増などで、
困ったもんだと思っていた自立支援法。
施行されても、私には
kanaにこの法律がどう関わってくるのかが
いまいちピンと来ていませんでした。

入院中に区役所から手紙が来ており
今週の月〜木の間に都合をつけて一度来い！と書かれてありました。
それも時間指定。
(￣‥￣)=3 フン！お役所仕事め！
内容は来年4月からのこと。
ボラさんに来てもらい、今日区役所に行って来ました。

結論。
kanaが今まで申請していた
【居宅介護】と【移動支援】が使えなくなるとのこと。
【居宅介護】はヘルパーさんが来てくれ、
kanaのお世話をお手伝いしてもらうもの。
【移動支援】はもともと
この3月までの通園に通うために申請をしておいたもの。

【移動支援】はkanaも小学校に上がり、
それも訪問のkanaだから、ヘルパーさんに預けて
学校への送迎をしてもらうことはまずない。
これは、なくても問題ないかな…。
でも、【居宅介護】がなくなるのは『今後』痛手かも。
今はなんとかやっているkanaのお風呂。
この介助を訪問看護師さん以外にお願いするとしたら
ヘルパーさんと考えていたので、これがあてにできなっちゃう。
それでも、今現在申請はしてあるものの、
両方とも使ってはいないのがうちの現状。
だから、今日の話も比較的冷静に明るく聞けました。

自立支援法で、来年4月からの申請が通るのに
クリアしなければならない条件が厳しくなりました。
今まで、何かの時のためにとっておいたらいいよ…的な考えや、
「大変だからね〜」という行政担当者の利用者への感情移入で
融通を利かしておいてくれた部分がまったくなくなりました。

就労、その他の介護、出産、育児、親自身の病気･怪我…などの理由がなければ
「お母さん、行政に頼らず、家族や周りの人でなんとか頑張って下さい…」
ってことらしいです。

ま、当たり前？
いや、言わせてもらうと、
家族だけで丸抱えしていくのはすごくしんどいんです。
一時的なことじゃないんです。
ず〜〜〜っと続くんです。
子どもは日々、大きくなるんです。
親は年取るんです。
それは、不安なんです。
楽したい…だけじゃなく、親子の健康と安全と精神を守るためにも
どこかに支援はあって欲しいと思うんです。

「使えない」…そう聞いて、
じゃ、週1回の数時間のパートでもしたら利用が可能になるのか？と思ったら
『一日4時間以上、週に4日以上』そんな文字が、
担当者さんの手元の資料にありました。
(￣∇￣;)ハッハッハ
厳しいのね。
私ごときのずるい考えの人はたくさんいるってことか？と反省。

いや、反省じゃなく…
そもそも、重度の障害児を抱えて働きに出かけられるのかい？
そういう人、いるのかしら？？
在宅の仕事はどうなのかな？
kanaの妹弟でも作るか？…非現実的…。
うーん…国はすごく、支援をしたくないらしい。

担当者さんも大変だ。
利用してない私が、(￣−￣)ふーんと思った以上に、
現にしっかり利用しているkanaより大きな子達の親御さんには
<(T◇T)>うぉぉぉぉぉ!!!的な話だと思う。
すごいリアクションが返ってきそう。
担当者さんが言いました。
「この自立支援法は、親の自立なんだよね〜」
やっとここにきて、自立支援法の冷たさを実感しました。

スタートしたばかりの法律。
国民が「悪法だ、改善しろ〜」とどんどん声を上げたら
見直し・改善なんてことがあるのかしら？
・・・(￣ ￣;) うーん
さて、今後どうがんばっていこうか。
将来に不安を作ってくれる国って、法律って、どうよ。

■励みになります■⇒⇒
あぁ、kanaさん下痢じゃないですか！夕方からちょっと元気なし…
Σ(＝д＝ノ)ノ アゥーン!!

先日、区役所福祉課から封筒が来ました。
中身は、4月から始まる「障害者自立支援法」に係る
障害福祉サービス利用者負担の仕組みの変更というもの。
「利用者負担額の減免申請のお知らせ」とあり、
この申請をしないと軽減措置が受けられないとのこと。

が、パンフレットを読んでも、さっぱり？？？？？？
週末で、区役所が開いていないので、
週明けの今日、福祉課に問い合わせをしました。
電話の前に、もう一度パンフレットを読み返し、
私のつまづいている内容が書かれているのかどうかを確認。
…わからん…
やはり、わかりません。

福祉課に電話をかけ問い合わせると、あっという間に解決。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
こんなに簡単にわかることが、どうしてパンフレットを読んでも
わからないの？
不親切だな〜。
…自分の勉強不足と、理解力不足を棚に上げて…

申請の内容によっては、区役所まで出向かねばならないこともあり、
ついでに、この申請には期限が切られていたから、
kanaを置いて、どうやって行こう…ってことも考えなきゃならないし。
さらに、3月までに療育手帳の再判定を受けて
区役所に出むかなきゃならない用事や
6歳になったらベットのレンタルができるのでその申請や、
小児慢性の更新なども3月までにやらなきゃいけない。
…再判定は混んでるそうで4月以降にだって。

一度行くのも大変なのに、
こんなにバラバラに何度も行かなきゃならないのは困ります。
行っても、『ハンコ一個ついておしまい』
そんなことが多く、ンモォー!! o(*≧д≦)o″))って感じ。
だから「他に今できる用はありませんか？」と
毎回聞いちゃうのもしょうがないでしょ？

なのに、区役所に行った数日後にまた封筒が届き
「○○の更新」なんて書いてあると、
ヾ(￣o￣;)オイオイって思っちゃう。
返信用封筒で送り返せる物も増えたけど、
できることなら、それにして欲しいなぁ…

今日は訪問のお風呂の日。
kanaの担当の訪問看護婦さんは基本的に二人。
火曜と金曜にそれぞれ来てくれている。
火曜の人は9月ごろから入ってくれている人。
金曜の人はもう1年くらいなるのかな？
その金曜の人が変わることになってしまった。

その人は、パートさんで働いている人。
なのでご主人の扶養に入っていて、
収入にはいわゆる130万の壁がある。
今回、その壁が間近に迫ってしまったので、
調整のために仕事を減らさなきゃならなくなってしまったとの事。
あらま〜…だった。(￣∇￣;)ハッハッハ
辞めたわけじゃないから年が変わったら
また入ってくれるのかな？

で、その人の代わりの人が火曜担当の人と一緒に見学に来た。
さて、これをどう見るか。
火曜担当の人ともまだ関係を作り途中でいる状態。
そこへ、金曜担当のチェンジというのは、
はっきりいって、私は不安。
また、一からkanaを知ってもらう努力をしなくちゃならない。
看護婦さんのことを知るための緊張もある。
それに、ころころと担当が変わるのは、
kanaの緊張がいつまでも続くってことだし。

でも違う見方をすれば、一人でも多くの人にKanaについてもらい
kanaを知ってもらって、仕事を慣れてもらうのは
長い眼で見たら、いいことなのかもしれない。
それに、kanaにいろんな人と接する機会があるってのも
いいことなのかもしれない。

(￣~￣;) ウーン
どうなんだろう。
新しい人、とっても穏やかなおとなしい感じの人。
でも、Kanaには大きなはっきりした声で話しかけてくれた。
kanaの反応も読み取ろうとしてくれた。
いい関係が作れるといいな。

今日は、新しい訪問看護婦さんが来てくれました。
先日kanaの担当になるということで、
以前のメンバーさんと共にいらして、
おおまかなお風呂の流れなどを見て行ってもらい
今日が一人での担当デビュー？となった。

しかし、kanaの体温が38度ありお風呂は中止して
体拭きをすることになった。
段取りがわからずに、看護婦さんは「(ーヘー;)え〜と．．．
新しい看護婦さんということで、
私もどう接していいのかわからずにちょっと緊張。
自然と言葉数も少なくなり、その分支度はどんどん進む。

慣れた看護婦さんとなら、
kanaの事、どうでもいい事を話しているとすぐに時間がたってしまい、
「ｗ(￣△￣;)ｗおおっ!お風呂に入らねば…」ってことも多々ある。
それが、さすがに今日はお互い黙々と仕事をこなし？
1時間も経たないうちにすべてが終わってしまった。
それからは、kanaを挟んで少しおしゃべり。
その方のkanaへの接し方や、性格、興味、価値観などを知るには
お互いの情報交換が必要だもんね。

でも、一つ安心したのはkanaの反応。
初めての人の声や雰囲気、
またその人と応対する私の反応をkanaは読み
緊張もするし、リラックスもする。
今日は、比較的緊張が少なかったように思う。
3人の女の子のママさんという看護婦さんの雰囲気は
kanaにはやさしかったようだ。

仲良くなれるといいね。
よろしくお願いします。ぺこ <(＿ ＿)>

今日はkanaの外来受診。
金曜日の夜中に病院に走ってから、今日の外来受診のことをずっと考えていた。
というのも、外来受診はkanaの調子がよければkanaはお留守番で
私一人が行くことにしている。
kanaが行く時の目安は、とっても体調が悪い時。
「たぶん、入院…」くらいの時。
なので、中途半端に調子の悪い時には、あえてkanaを動かさずに
家でぎりぎりまで様子を見ることにしている。

さて今回、週末のばたばたで外来にkanaを連れて行ったほうがいいものか、
おいて行ったほうがいいものか…迷っていた。
昨日、主治医から電話をもらった時に、この件を相談すると
「おいていった方がいいのでは…」という話だった。
私も、そうだろうな〜と思っていたので、
主治医の了解もあるのだから、堂々と(？)kanaをおいていく事にした。

しかし、ここで問題。
kanaのお留守番の時はたいていpapaのおばあちゃんが来てくださるのだが、
おばあちゃんは吸引ができない、という事。
今のkanaは、朝調子がよくても、昼には呼吸状態が変わり
吸引が必要になることもしばしば…
これでは、おばあちゃんに預けて出かけることはできない。
さあ、どうしたものか…
・・・(￣ ￣;) うーん

そこで、訪問看護婦さんに相談してみた。
すると、案外簡単にOKをもらうことができた。
しかし、保険でまかなえるのは2時間まで。
それ以上は30分に付き4400円の実費がかかるそう。
いつも病院に行くには予約で行っても3〜4時間ほどかかる。
それも、郵便局や買い物など無しで。
4時間かかるとして、実費分は17600円。
(w＿−; ウゥ・・痛い金額だ。

結局、kanaの体調を朝まで見て決めたのは
11時におばあちゃんに来てもらい、私は11時半にでかける。
そして12時半に看護婦さんに来てもらい、そこから2時間一緒にいてもらう。
その後はkanaの体調が大丈夫そうなら帰宅してもらうが、
不安な時には、そのまま私の帰りまでいてもらう…ということ。

月に1回程度、それも数時間だけkanaをみるために
わざわざ電車で2時間半かけてきてくれるおばあちゃん。
kanaの吸引も覚えようという気持ちはあるものの、やはり怖さが先にたつ。
おかしなことをして、死んじゃったら？？？と言うほど。
タイミングよく吸引をする機会がなければ、
練習だってそうそうできるものではない。
吸引までしなくても、タンがゴロゴロしているkanaを
一人で診ているのは不安なようだ。
看護婦さんに入ってもらうのは、おばあちゃんにも心強いものらしい。
また、看護婦さん側にも身内がいてくれるほうが心強いことのよう。

受診は今までになくスムーズに終わり、
過去最短で帰宅すると、ちょうどkanaはゴロゴロの真っ最中。
留守中、やはり数回の吸引が必要であったとのこと。
ちょっと苦しい様子で看護婦さんとともに30分ほど吸引をする。
おばあちゃんは不安そうに、kanaの様子を見守る。

今後も成長とともにkanaの吸引は増えていく傾向だと思われる。
留守番をお願いする時には、
看護婦さんにも声をかけさせてもらうほうが安心だろうな…という事を
痛感した一日でした。