今日はお昼に訪問看護婦さんと一緒にお風呂に入り、
気持ちよく過ごしました。
この看護婦さん、先日まで行われていた万博に何度も通い、
パビリオンのネット予約に魂を注いで？いた方。
その方から聞いた話。

万博が終了しても、名古屋の百貨店で万博グッズがまだまだ大人気。
開店前に1500人が並ぶほど。
その行列ではまったく知らない人たちが、万博話に花を咲かせ
グッズを買うための『行列』や『整理券』を
懐かしがるほどだそう。
万博では、当たり前の光景だったからね〜。

さらに、すでに解体工事の始まっている万博会場を訪れて
立ち入り禁止のぎりぎりの所で会場を記念撮影。
そんな人が結構いて、変ににぎわってるんだって。
名古屋の人は、まだまだ万博の幻影を追っているらしい。
おかしいぞ、名古屋人。
ヽ(~〜~　)ノ ハテ?

さて夕方、kanaのところに小学校の就学前健康診断のお知らせが来ました。
( ^-^)σ[]ピンポーン♪が鳴って
玄関を開けると、近くの小学６年生の女の子が立っていて
このお知らせを手渡してくれました。
この子、ちゃんと「○○小学校6年1組○○です。」と自己紹介し
受け取り書の記入の説明をしてくれました。
(￣。￣)ホーーォ。
6年生というのは、こんなにもしっかりしたものなのか…
えらいな〜。

10月31日に就学前健康診断があるのだそうです。
papaとも相談して、これは欠席をさせてもらおうかと思います。
kanaにも、そう伝えました。
行きたいみたいな反応もありました。
でも、kanaにはできない健康診断ということや
元気な歩ける子がいっぱいの中にkanaを連れて行くのは
お母さん、ちょっとさみしいな…って話しをしました。
kanaが病気があることがいけないとかじゃないよって。

こんな説明しかできなかったよ。
kanaを傷つけちゃたような気がして…
・・・(￣ ￣;) うーん

8月24日小学校への一歩。
9月15日小学校への二歩目。
10月4日小学校への三歩目。

今日は、2校目の学校訪問をしてきました。
予定より10分遅れて家を出発。
学校までの地図は曲がるところもチェックできるように
細かく印刷して持って行きました。
もしかしたら、この道を私が運転して通うことがあるかも…
そう思うと、道沿いの風景や目印になりそうな物にも気を配ります。
運転していたpapaがふと、
「この地図、前に見学に行った学校の地図じゃない？」
(゜Д゜) ハア??んなことない！！
何言ってんのよ…と住所を見ると…Σ(〃゜ ｏ ゜〃) ハッ!!
そうでした。間違えてます。
(￣□||||!!
今日行く学校も同じ方角でよかった〜。

約束時間ぎりぎりに間に合って、到着。
ε〜(￣、￣;)ゞフー
先日の学校よりも規模が大きく、
肢体不自由の子が多い学校なので廊下も広い。
エレベーターも付いてたりして。
(￣。￣)ホーーォ。

まずは、kanaの様子をお話し、
その後授業風景を見学させてもらうことに。
学校では、子どもたちの程度に合わせて、
授業内容が4つに分かれており、
kanaが入学した場合、
『自立活動を主とした内容』を受けることになるそうです。
授業というよりも、リハビリ的なことなのかな？

1年生からいくつかの教室を回り、
それぞれの程度にあわせた授業を見せてもらいました。
kanaと同じような子達の授業では、
ちょうど「マイタイム」をいう、個別の時間だったので、
マンツーマンで先生がついて体操？リハビリ？みたいな事をしていました。

音楽に合わせて先生の歌声が聞こえます。
中には嫌がって、大きな声で泣いている子もいたり、
ざわざわとしたにぎやかな音が聞こえてきました。
だんだんとバギーに乗っているkanaに緊張が目立ってきました。
いろんな音に不安になったのでしょうね。
家とは違う雰囲気が理解できずに怖かったんでしょうね。
先生にお願いし、お部屋に戻ることにしました。

静かな場所で、kanaを抱っこして緊張を解きながら
先生とkanaの病気についてお話をしました。
先日の学校よりもずっと細かく、深く聞かれました。
もう一校の市立の候補とどちらにしようか迷っていることも伝えました。

こちらの県立は市立と比べたら規模が違います。
一応、県立は肢体不自由、市立は知的障害という区別があります。
訪問教育の子も市立が4人に対して県立は20人以上。
訪問の先生も2人に対し8人と、ぜんぜん規模が違います。
でも、県立の先生が言うには、
県立でも市立でも、訪問教育でやっている内容は大差ないのでは？
とのことでした。
10月下旬までにはどちらにするのかを決めて連絡することにしました。

今回、学校の話しをしていく中で、
私とpapaとに感じていることの違いがいくつかあることがわかりました。
一つは、papaはkanaが訪問を受けることで
mamaが同級生のママ友との関わりがなくなってしまい、
家の中で寂しい思いをしてしまうのではないか･･･ということ。

今、唯一kanaが所属している「りんご」で新しくできた友だちは
ほとんどいません。
病院が同じ方がいるので、その方との関わりはありますが…
なので訪問になったとしても、今の環境と大きく変わらないと思います。
今の環境で私は寂しいとは思っていません。
病院友だちもたくさんいるし、ネットの友だちもたくさんできたし。
papaが心配してくれてるほどのことを私は感じてないのよね。

それから、kanaに関することで、
kanaの状態の把握に大きな差があることに気付きました。
先生が「おしゃべりしますか？」と聞かれたとき
papaは、「ぜんぜんしません」と答えました。
(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?
授業見学中にkanaが発した声は、緊張と興奮によるもので、
普段は、そんな声はない…というのです。

確かにあの時は、緊張と興奮の声だったかもしれませんが
いつも、kanaは機嫌がよければまるで会話をしているかのように
抑揚のある声で私と声の掛け合いをしてくれます。
訪問看護師さんも「わかっているかのようにしゃべってくれるよね」
って言ってくれます。
それに、そばに誰もいないときには、「ちょっと〜」とでも言うかのように
呼んでくれています。
そんな姿、kanaと一緒の時間の短いpapaには見えていない姿だったのかな。

学校のことを通じて、
お互いがkanaについて思っていることを話ができます。
とてもいい機会になったと思います。
二人でたくさん悩んで、月末にはkanaの学校を決めたいと思います。

8月24日小学校への一歩。
9月15日小学校への二歩目。

今日は、先月末「小学校への一歩。」の続き、
小学校への第二歩目として学校訪問に行ってきました。
遅刻してはいけないと、余裕を持って出かけたら
約束の時間（午後2時）の1時間も前に着いてしまいました。

少し学校周辺を車で回り、駐車場へ。
ゆっくりゆっくり支度をして、それでも1時20分。
早めでしたが、学校へ向かいました。
事務室で受付を済ますと、教頭先生がにこやかに出てきてくれました。
そのまま校長室に通されて、
校長、教頭先生と訪問担当の先生との面談をしました。

kanaの病状と生活の様子を話し、
なぜ訪問教育にしたいのかや、
どんな希望があるのかなどについても伝えてきました。
その中で、県立の方の見学もして、
それぞれの特色を理解した上で
学校を決めた方がいいと言われました。

家に着くと地元の学校から
「今日の訪問はどうでしたか？」と電話があり、
さっそく県立への見学をお願いしました。
すぐに県立養護へ話しをつけてくれて
10月に入ってから訪問をすることになりました。
両方を比べて、考えてkanaの学校を決めたいと思います。

本当は、夕方から万博へ…なんて思っていたのですが、
kanaがストップをかけました。
ゴロゴロが多くなって、しんどそう。
無理させずに、家に帰りました。
ゴロゴロが多いせいなのか？時々呼吸を止めます。
注意して見ていかねば。

今日はkanaが来年度、本来通うはずの地元の小学校から
校長先生と教頭先生が来てくださった。
この学校がkanaの就学の窓口となり、
養護学校側と連絡をとりあったりしてくれている。
これからの就学までの流れとしては、
9月中にkanaと3人で養護学校を訪問する。
11月に入学願書を提出する。
のだそう。

名古屋市には4つの市立の養護学校があるという。
それ以外に県立の養護学校もある。
kanaは「訪問教育」ができるという条件を満たす、
『県立』の養護学校に行くものだと思っていたが
地元の小学校から話しをもらったのは『市立』の養護学校だった。
『県立』と『市立』との差がよくわからない。
どちらもちょっと遠いのよね。

それから、せっかく地元の小学校の先生が来てくれたので、
だめもとで1つお聞きしてみた。
1年生になった時点で、
kanaが何かの形で地元の小学校とかかわりを持っていくことは可能ですか？
たとえば音は聞こえるkanaなので、
音楽の授業をのぞきに行かせもらうとか…
子どものキャーキャー言う声が好きなので、
体育の授業をのぞかせてもらうとか…

もちろん、学校の都合優先だったり、流行りの病気の様子や
kanaの体調のことなど、ハードルはたくさんあるだろうから
どの程度、現実味があるのかわからない。
しかし、途中からお願いするよりも、始めから親の気持ちとして
伝えておいたほうがいいのでは？と思った。

すぐのお返事はないものの、意図は伝わったと思う。
校長先生からは、「行事のお知らせ」をいただけると言ってもらった。
せっかく同じ学区に住んでいるのだから、大事な子どもさんには変わりはないと。
どうなっていくのか、不安でもあり楽しみでもある
kanaの就学問題である。

写真はpapaに鼻を掘られるkana。

今日はやっと通園のりんご教室に行って来ました。
天気もさほど暑くなくよかったです。
9ヶ月ぶりのりんご、久々のkanaを先生方はとても喜んで迎えてくれました。
メンバーはほとんど始めての方ばかり。
kanaの年齢でりんごちゃんにいるのは、呼吸器をつけているNちゃんだけ。
あとはみんな2歳、3歳？
ま、いっか。

始まりの歌や手遊び、マッサ−ジ。
kanaはピアノの音や、聞きなれない人の声を目を細めてよく聞いていました。
他の子の泣き声にもよく反応して、目で探していました。
今日は母たちの話し合いと言うことで、30分ほど母子離れて過ごしました。
特に議題みたいなものはなく、いつの間にかお出かけ情報の交換に。
今日、りんごの後に万博に行くと言う子がいたので、
先日のkanaの万博体験を話てきました。
先生方は、kanaが万博に行ったということをとても驚いていました。

母たちがそんな話をしている間、子どもたちは
トランポリンに乗せてもらったり、おもちゃで遊んでもらっていた様子。
kanaもトランポリンに乗ったのかしら？…不明
それから、kanaと同じ病院の同じアイカルディの子に会いました。
以前、主治医から話を聞きメールでの連絡は取っていたのですが
お会いするのは今日が初めて。
お顔を見れば、病棟でお見かけしたことのあるママでした。
今日は少しだけでしたがお話ができてうれしかったです。

りんごの先生からkanaの就学についての話も聞きました。
9月ごろまでにkanaの家のそばの小学校に
「養護学校の訪問を受けたい」という旨を連絡すると
kanaのカルテ？が市管轄の小学校から、
県管轄の養護学校へ上がって行くとのこと。
学校教育は義務であり権利であるから、
kanaも絶対に受けることができるよと言ってくれました。
とりあえず、就学の窓口がわかっただけでも一安心。
今後養護学校の体験入学や個人面談などもあるそうです。

帰宅後、母はなんだか疲れがど〜〜〜！っと出て、ダウン。
すごく、すごくだるいのよ。
力が入らず、ご飯のしたくもパス。
帰るコールのpapaに外で食べてきてくれ〜とお願いし、
横になっていました。
疲れか貧血か？なにかしら、このだるさは。

写真のkana、縛ってあったゴムを取ったら
ウルトラの母？魔法使いサリーちゃんのパパ？になりました。