当直明けのpapaが「1時くらいには帰る」と寄り道しているアピタから
連絡がありました。
それに合わせて昼食の準備をして待っていました。
が、2時になっても帰ってきやしません。
寝てないのにあちこちフラフラされるのは心配です。

まったく…どこをほっつきまわっているのやら…と電話を入れたら
最近出たアルファードを見に行っていたよう。
清洲のハートフルプラザにも福祉車両のヴェルファイアの展示車があるらしいとか
6月のウェルフェアにもヴェルファイアが出るらしいとかの情報を
持って帰って来ました。
清洲にあるなら、ウェルフェア前に見に行く？

お昼を軽く食べて、すぐにpapaはもらって来たパンフレットを眺め始めました。
ブツブツ言いながら見比べています。
早く寝たら？
そのうち自分でふすまを閉め、ものの数分でいびきが聞こえ始めました。
kanaもお昼寝中だったので、
イヤホンでドラマを見ながら静かにできることを黙々とこなしました。

もろもろの整理で出た個人情報の書かれた紙をシュレッダーにかけたいけど
音がうるさいから、後回し。
最近多いビリビリと開くタイプのハガキ。
通販などのハガキでも多く使われていますよね。
住所面だけでく、注文面にもすでに住所や名前が印字されてて
それを使って購入しようと思う時には
わざわざ書かなくてすむから便利だわって思うのだろうけど…
捨てるだけの時にはそこの個人情報も一手間加えなくてはならず、
かえって面倒…って思っちゃいます。

個人情報処理のためにずい分前にシュレッダーを購入しました。
でもシュレッダーってけっこう粉砕したゴミがかさばるんですよね。
だからシュレッダーにかけるのは
ピンポイントで個人情報の書かれている部分にしています。
できるだけ余白をなくして…かけています。

そうそう一つ、気になる個人情報があります。
薬局でもらう薬の袋。
数ヶ月前にお世話になっている薬局で薬の入っている袋の表記が変わりました。
kanaの名前と処方箋を書いた主治医A君の名前と病院名、
それに加え、袋の中身の薬の名前が印字されるようになりました。

毎回一つ一つ袋から出して薬を服用する時には、
袋に薬の名前が書かれてあったら飲み間違えを防ぐのに便利なのかなぁ。
でもkanaはあらかじめ薬を1回分ごとに仕分けてしまうので、
仕分け作業が終ったら袋はもう要らないもの。
捨てるだけのもの。
それにわざわざ薬の名前が書いてあるのはいやだなぁって思っちゃう。
我が家にストーカーがいるわけはありませんが、
薬の名前だって立派な個人情報だと思うんですよね。

もう一つ、薬の間違いを防ぐための手段で1回ごとの薬に
「山田太郎　夕食後」なんて風に書いてありますよね。
kanaの場合、病院内で薬を処方してもらうとこんな表記になっています。
主に退院処方でもらって来た薬です。
家で使うにはこの名前がいらんなぁって感じます。
病院内ではミスを防ぐための大事な確認用の名前だとはわかるんですけど。

毎回の薬に書いてあるkanaの名前。
紙ではないのでシュレッダーにかけようとは思いませんが、
捨てる時にはゴミ箱に直接入れず、他のゴミに混ぜて捨てるようにしています。
ゴミ収集日に道路に置いてあるゴミ袋から
kanaの名前が透けて見えてる…なんてことはイヤだから。
悪あがき程度でしょうけど。

それでも、吸引カテーテルやミルクのルートとかのゴミが見えたら
そういう医療行為が必要な人がいるんだなぁって
わかる人にはわかるんだろうけど。
ゴミって、家族構成や家庭内の状況を確実に映しているものですからね。
捨て方には要注意。
医療ミスを防ぐことと個人情報の漏洩を防ぐことは両立が難しいのかもしれません。

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今日は春の体験学習の日。
入学以来、2回の春の体験学習では動物園に行きました。
でも今回はちょっと趣向が違っていまいた。

学校に行くという当たり前のことが当たり前でない訪問学級の子たち。
だから、今回はあえて「学校に行こう」という目的の体験学習で
・訪問学級の子たちが学校に集まってお友だちとふれあおう
・給食を一緒に味わおう
そんなねらいがお知らせの紙には書いてありました。

学校に行きたいのに今日はpapaが仕事で行けません。
自分で運転…はまるっきり私の選択肢になくリフトタクシーを頼みました。
以前一度だけ利用したことがありましたが、
ボラさんが一緒にいてくれていろいろ助けてもらいました。
kanaと二人だけでの利用は初めてでちょと不安でした。
行きは遅出のpapaが手伝ってくれるから大丈夫。
帰りはkanaを抱っこして、バギーも片付けなくては…腰、大丈夫かな？

タクシーが来てくれる8時半に遅れまいとものすごく早く起きて仕度をしました。
荷物も最小限。
学校で使える物は貸してもらえるようにお願いをしておきました。
タクシーに乗り込み、
学校まではひたすらおじさんの「福祉行政のあり方」の講義を聴きます。
相づちを入れながら話しをずっと聴きます…ちょっと大変(-_-;)

安全運転40キロでゆっくり走り、40分ほどで到着です。
実は訪問学級みんなの体験学習なのに、参加できたのはkana一人。
ねらいにあった「お友だちとふれあう」はこの時点で達成できず…か…？？
なんて思ったら、ちゃんと先生も手を打ってくれてあり
通学している3年生の子たちの音楽の授業に参加させてくれることになりました。
母は、これをとっても楽しみにしていました。

すぐに先生が出迎えてくれ教室に入りました。
なんとkana、タクシー内で頑張ってう○ちしていました。
オムツを替えていつもの体操がはじまりました。
いつも家のベッドでやっていることを、家以外でやるのも初めて。
というか入学式、運動会以外で学校に来たのもまだ2回目というkanaなんです。
大きな違和感を感じつつ、二人の先生と母に見守られての授業です。
kanaの目つきが「何かが違う」という戸惑いをよく表していました。
その後、横向きの姿勢で昨日の製作の続きをしました。
床に寝ながらという位置でkanaに何かをさせるのも初めてで母も勝手がわからず。
ほかの子はこんな風に授業をしているのか〜なんて、発見でした。

ちょっと休憩していよいよ3年生の教室に入ります。
そうそう、「お部屋」じゃなくて「教室」なんですよね。
使い慣れない言葉で忘れてました。
さらに、さらに「今から音楽の授業をはじめます…礼っ！」
れ、れい？？？？？
うわ〜〜〜…母は、小さなことを見つけてはいちいち感動してしまいました。

バギーに乗ったkanaをじーっと見る子。
そばに寄って来てくれる子。
知らんふりをしながらもなんとなく意識している子。
それぞれの関わり方でkanaを迎えてくれました。
先生の進行で手や体を使った歌などを歌い、にぎやかに授業が進みます。
盛り上がってキャ〜〜〜〜〜！！なんて声も聞こえます。
kanaは？と見ると、自分が今どこで何をしているのかがわかってないみたい。
状況理解不能、情報過多処理不能といった感じでしょうか？
発作でもないのにずっと目が上に上がっていました。
ちょっと大変そう。

そこでバギーから母の抱っこに変えてみました。
体をくっつけていても変な緊張は入っておらず、今の状況はイヤではない様子。
ただ、慣れないままに周りは進んでいってしまいます。
気付けばおしまいの歌になり、
「これで音楽の授業を終ります…礼っ！」の挨拶になってしまいました。
おしまい…を感じ取ってか、kanaが小さくため息をつきました。

7人のお友だちがkanaに握手をしてくれました。
照れてしまい、ちょっと手を重ねるだけの子が多い中、
ギュ〜っと握ってくれてついでにブ〜〜って唇を震わしてくれたH君。
kanaも母もちょっと冷たいものを顔に感じました。(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!

kanaの教室に戻り、マットに横になるとkanaはすぐに寝ていきました。
でも、あまりに大きな刺激で興奮したようでとても浅い眠り。
何度も目をパチパチしていました。
少し早めのミルクをし、母は給食をいただきました。
kanaの分にと用意してもらってたもので、
牛乳を15ccだけkanaもカテーテルからもらいました。
とても久しぶりの学校給食。
ビンの牛乳の紙のふたを取るなんて行為にさえ感動でした。
…なかなか取れないんですよね〜。

先生方ともゆっくり話しができて、そろそろタクシーのお迎えの時間です。
にぎやかに遊ぶ子供達の所を通ったら、kanaにはいっぱいの笑顔でした。
帰る頃にやっと慣れてきた？って感じです。
また来たいね。
また一緒にお勉強したいね。

家に着き、まずはkanaを抱っこで部屋に上げ、
次は階段をよっこら、よっこらとバギーを引っぱり上げて玄関に置きました。
ふー、できた。
腰の調子が大丈夫なら私一人でも何とかなる…がわかりました。
でも体中がどよーんです。
夜まで持つか心配だったので帰宅後に栄養ドリンク開けました。

今日は初めてのことがいっぱい経験できた体験学習でした。
母的に、やったぞ！って気持ちがいっぱいあります。
本当にまた行きたいな。
学校って…というか、
子ども同士というのは育ち合うことがいっぱいあるって感じました。
kanaに一番やらせてあげてないことだよなぁって感じました。

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Mさん、また体動かしに行きたいです。いっぱい汗かいて笑いたいです。
見てくれてて本当にありがとう。

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朝までの雨もすっかりやみ、いい天気。
今日は午後からの授業です。
のんびりできた午前中に母はやっとヒーターをしまいました。

授業中のkana、今日も左手を動かすのを嫌がりました。
月曜日にもそんな様子が見られたので、痛いのかな？なんてちょっと心配。
背を向けて様子をうかがっていた私ですが、先生の言葉かけのトーンがちょっと変わったのでそばに行き腕を見てみました。

触ってもkanaは別に痛がる様子もなく、しら〜っとした顔をしています。
私が伸ばしてみれば、ぐぐ〜んと伸びています。
ここまでしてもそう痛そうでもないし…(・・。)ん?
もしかして…kana、先生を試してる？
自分が嫌がってみると先生がどうするのかな？とか、体操が終わりになるかな？とかを考えてる？
いくらなんでも…kanaがそこまでの深読みはしていないとは思いますが、
「もしかして？」なんて、そんなことを指摘したら口元がにやってしました。
さて、真相はどうなんでしょう？

最近kanaは一人でつまらない時や、何かが嫌な時に
ブーブーと音を立てて口から息を吐き口の周りを泡だらけにしていることがあります。
授業中にカスタネットはさみを使おうとした時にも何かがイヤで
そんな様子が見られました。
そうはいっても、ハサミでお花紙を切って製作をしたかったので
母がテーブルを押さえて先生が腕を支え、kanaに切ってもらいました。

切ったお花紙を先生がテーブルに貼り付けてくれました。
薄いヒラヒラのお花紙が、まだ続けているkanaのブーブーの息でリズミカルに揺れています。
先生がそのことに気付いて「kanaちゃん上手〜！」なんてほめてくれます。
思いもしないことでほめてもらい、ちょっとkanaの気持ちが変わったようです。
表情も明るく変わりました。
それでもブーブーは続けており、「イヤ」の表現のブーブーとは違うブーブーをしていました。
もう一回やって！のリクエストに応えている…って感じ。
こんな技ができるとは。

夜にボラさんが来て、手には絵本を持っているのに母としゃべっててちっとも読んでくれない。
ふと気付くと、kanaはブーブーと泡だらけ。
ボラさんが絵本を読み始めたら静かになりじっと聞き入っていました。
気持ちがちょっと複雑になって、またそれを表す方法も複雑になって…

kanaのやってることと、そこにある感情が何となく理解できたりすると、
それまでのいろんな場面がなるほど〜！！って感じでほどけていきます。
そんな謎解きがおもしろいです。
kanaはどんどんおもしろくなっていきます。
これも成長でしょうかね。

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今日は訪看さんのお風呂の日。
いつもの担当さんが私用でお休みだったので、
一番最初からお世話になっている主任さんが久しぶりに来てくれました。

久しぶりに会うから気付くkanaの成長というのがあり、
主任さんは小さなkanaの成長を私の話の中から汲み取って
心から喜んでくれました。
担任の先生が変わり、kanaなりに緊張もし戸惑い、
頑張っている様子を話した時には
「kanaちゃん成長したねぇ」と涙ぐんでいました。

お風呂上がりに経管栄養のカテーテルを交換しました。
古いのを抜いたら、今までにない汚れ方をしていました。
カテーテルにはべっとり鼻水？鼻くそ？
それはまぁ、いつもと変わらない感じ。
いつもと違うのは先端の様子で、
脂汚れみたいな白い物がべとって付いていました。
訪看さん曰く「胃液」とのこと。
こんなに目立つほど付いてたことないなぁ

このカテーテル交換で鼻を刺激してしまいしんどいままお風呂に入り
出てからもしばらく吸引が必要でした。
ちょっと寝れれば落ち着くだろうからと母は呼吸介助をしながら
寝ろ寝ろ光線を送り続けました。

kanaが寝てくれ呼吸もきれいになってきたのを確認し、
母は夕食の準備をはじめました。
夕食用にご飯を2合炊きました。
冷蔵庫の米びつには2合半分のお米がありました。
おじいちゃんが去年作った最後のお米です。
今年はもうお米を作らないとおじいちゃんが言ったので
本当に最後のお米になりました。

米びつの下にあったお米なのでいつもよりゴミも多く石やモミガラ、
わらの繊維なんかも混じっていました。
それらを丁寧にどけてちょっとだけ水を多めにしてご飯を炊きました。
papaにも「おじいちゃんの最後のお米」だから、よくよく味わって食べるように！
と伝えました。
昨日の残りのカレーをかけ、papaはお釜の中のご飯を全部食べてくれました。

長いこと一人で田んぼの仕事を頑張ってくれたおじいちゃんですが、
数年前に手術をして以来、めっきり体力が衰えてしまったそう。
それでも何とかお米を作っていましたが
去年お友だちが亡くなってからはよけいに元気がなくなった気がします。
ちょっと離れた所にある田んぼに行くのが億劫になってしまったようです。
私達はもらうばかりで、手伝いにも行った事もありません。
悪いことをしました。
本当によく頑張っておいしいお米を作ってくれたことに感謝です。
先日、お米の残りが少なくなってから生協で初めて注文をしました。
明日からは石もゴミもないお米を研ぐんですね。

米びつにお米を補充していたら、
ふと実家の母が
10キロのお米の袋を抱いて近くの酒屋さんから歩いてくる姿を思い出しました。
お米を買いに行くといったっきり、
酒屋のおばさんとさんざん世間話をしてちっとも帰ってこずに
にこにこ笑いながらやっと帰って来た時の母の姿です。

そういえば、おじいちゃんちでも、もうお米を買うようになったのかな。
車を運転しないおじいちゃんは遠くのスーパーからどうやってお米を運ぶんだろう。
自転車でバランスを崩しやしないだろうか…なんてちょっと心配になりました。
たまに帰った時には、papaにお米を買いに車を出してもらうといいね。
最近連絡していないけれど、おじいちゃんたちは元気なのか？と
papaも心配していました。
明日にでも早速電話をしてみようかしら。
いままでのお米のお礼も伝えなければ。

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今日は学校とリハビリの日。
kanaは今週学校に行く予定があります。
今日の授業ではそのしおり作りがありました。

授業に合わせての睡眠を確保するためにミルクの時間と周りの物音に気をつけ、
なんとか9時過ぎまで寝かせました。
その甲斐あって、今日は一度も眠くならずに授業に臨めます。
kanaは眠くなると手がぽかぽかになります。
ものすごくわかりやすいサインです。
先生曰く、今日は一度も手が暖かくならなかったそうで、何度も声が出て、先生に？母に？やさしい声でお話をしていました。
しおりもしっかり完成し、あとは当日の体調ともろもろの段取りが整えば学校に行けるはず。
さて、どうかしら？

リハビリの後半は毎回、遊びを取り入れます。
遊びの中に座位や手を伸ばす、動かすなどを入れ
楽しみながらリハビリができたらなぁと思っています。
今日はkanaに「字を書く」を提案してみました。
以前から授業の中でも名前や場所などをマジックで書いたりしています。
よくよく考えると、kanaは「あいうえお」も知らずに書いています。
なので、ちょっと「あいうえお」を意識してみようかな…と思ったわけです。

お気に入りのサイトにあった「あいうえお表」を拡大してプリントアウトをし
それをダンボールに貼ってカードにします。
リハビリまでの数時間、kanaにミルクをあげながら紙を切って貼っての作業をしました。
残念ながらノリがなくなり、途中で作業は中断。
kanaに途中までのを見せて「これで遊ぼうか」と誘いました。
が、乗り気でなさそう。
||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||

リハビリが始まってPTさんに四肢を順番にほぐして伸ばしてもらいますが、
どうも左手の時に嫌がり度が高いです。
そういえば、授業中も左手での作業は「イヤ」としっかり先生に伝えていたようで
今日は左手はダメな様子。
もう一度「あいうえお」の話しをして誘いましたがやっぱり断られました。
仕方がないので、座位の姿勢で音の出る本を鳴らして聞きました。

何気にkanaを見ていると、呼吸に合わせた左肩の動きが大きいのが気になりました。
先生もそれを感じていたようで、kanaの肩や胸の筋肉を触りながら左右差を見ています。
微妙な首の位置での筋肉の引っぱられ具合なのでしょうか。
それともモニターに表れないけど、kanaはしんどいのでしょうか？
今日も乾燥で鼻は大きな音が聞こえます。
基本が鼻呼吸のkanaなので、鼻の通りが悪いのに鼻で呼吸をするものだから、
首の付け根に凹みができるほどがんばっての呼吸をしています。
まだまだ陥没呼吸とまでは行かないけれど、
サチュレーションを上げるためにやっぱりがんばっているんですよね。

久しぶりにkanaの呼吸をじっくり見ました。
数字だけでは見えてこない細かな動きを見た気がします。
きっと座位と寝姿勢との差もあるでしょうけど…。
鼻の通りをよくしてやることを意識して、もう少し楽な呼吸を考えてあげたいなと思いました。
具体的には…横向きと加湿と
汚れがまとわり付いているあろう経管栄養カテーテルの交換かなぁ。

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